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AUTISMO. NELL’INSORGENZA È COINVOLTO UN FATTORE DI CRESCITA CEREBRALE

Quotidianosanita.it – Secondo un’ampia metanalisi statunitense, i livelli di sangue periferico del fattore neurotrofico cerebrale (BDNF) sono significativamente maggiori nei bambini con disturbo dello spettro autistico (ASD) rispetto ai bimbi sani di controllo.”I risultati confermano l’implicazione dell’accumulo di BDNF nel disturbo dello spettro autistico” scrive Yong Cheng, del National Institute of Child Health and Human Development di Bethesda, co-autore di un paper apparso su ‘JAMA Pediatrics’.

Il BDNF svolge un ruolo chiave nella sopravvivenza neuronale e nella crescita, differenziazione cellulare, formazione di sinapsi, plasticità sinaptica e nelle funzioni cognitive, fanno notare i ricercatori, e l’espressione alterata di BDNF è stata collegata a diverse malattie neuropsichiatriche, tra cui la depressione e la schizofrenia. Ma gli studi sull’associazione tra livelli di BDNF nel sangue e ASD hanno dato risultati contrastanti.

Lo studio
Per indagare ulteriormente, Cheng e colleghi hanno fatto una revisione sistematica e una metanalisi di 19 studi che misurano i livelli di BDNF nel sangue periferico nei bambini con ASD (n = 1.411) rispetto ai bambini sani di controllo (n = 1.485). Hanno trovato livelli significativamente elevati di BDNF nei bambini con ASD rispetto a quelli osservati nei bimbi sani (Hedges g = 0.49; 95% CI, 0,185-0,794; P = 0,002). Tuttavia, c’è stata una significativa eterogeneità tra gli studi (p <0.001).

Le analisi di sottogruppo di quattro studi che hanno utilizzato campioni di sangue secco prelevati da neonati, che hanno ricevuto diagnosi di ASD più tardi nella vita non hanno evidenziato alcuna associazione con i livelli ematici di BDNF (Hedges g = 0,38; 95% CI, -0,244 a 1.011; p = 0.23). Al contrario, i 15 studi che hanno analizzato campioni di sangue prelevati da bambini con ASD dopo la diagnosi hanno trovato un aumento dei livelli di BDNF nel gruppo ASD rispetto al gruppo sano (Hedges g = 0,52; 95% CI, 0,206-,842; P = 0.001).
“Per quanto a nostra conoscenza – dicono gli autori dello studio – questa è la prima metanalisi sul ruolo nel sangue periferico del BDNF.. Poiché il ruolo dei livelli di BDNF circolanti nei bambini con ASD è stato controverso per più di un decennio, e quindi la sua rilevanza rispetto all’eziologia della ASD resta inafferrabile, questo studio fornisce un’evidenza clinica che i bambini con ASD hanno livelli maggiori di BDNF nel sangue periferico. Questa scoperta offre una nuova prospettiva in un percorso molecolare potenziale che contribuisce ai risultati di sviluppo di ASD”.
Cheng e colleghi sostengono che il monitoraggio dei livelli di BDNF costituisca una potenziale chiave per la diagnosi precoce di ASD.
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CAOS NEL SOSTEGNO. ANCORA LONTANI DALL’INCLUSIONE SCOLASTICA

Vita.it – Si sono presentati da pochissimi giorni, ma non hanno perso tempo gli undici autorappresentanti che compongono la prima Piattaforma Italiana degli Autorappresentanti in Movimento, nata grazie a un progetto di  Anffas. Sono cioè persone con disabilità intellettive e/o relazionali che si sono formate per diventare rappresentanti dei propri diritti e delle proprie richieste. La loro prima azione è stata quella di prendere carta e penna e scrivere al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, per sollecitare la messa di atto di tutte le misure necessarie alla piena inclusione scolastica anche delle persone con disabilità. Il primo diritto che le persone con disabilità hanno quindi voluto chiedere con forza per sé – nulla su di noi senza di noi è la logica – è quello alla scuola.

L’anno scolastico appena partito, sul fronte dell’inclusione scolastica, è particolarmente complesso. La realtà dei fatti è così descritta dalla lettere degli autorappresentanti: «Gli alunni con disabilità di tutta Italia si trovano oggi a scontarsi con ostacoli e barriere di diverse natura: molti di noi all’inizio dell’anno scolastico, invece che recarsi a scuola con tutti gli altri, sono rimasti a casa a causa dei problemi nell’avere accesso ai servizi di trasporto scolastico, di assistenza igienico-personale, di assistenza all’autonomia alla comunicazione. Molti di noi non hanno ancora un insegnante di sostegno, risorsa indispensabile per gli alunni con disabilità e per le loro classi per vedersi garantito il diritto all’inclusione scolastica e ad un’istruzione adeguata che ci consenta, alla pari di tutti gli altri, di essere cittadini formati e preparati, pronti per l’ingresso nel mondo del lavoro. Molti di noi si trovano ad avere insegnanti di sostegno non specializzati, a causa di logiche di assegnazione che – in dispregio delle tante buone norme di cui disponiamo – non mettono al centro le nostre priorità e bisogni. Molti ancora trascorrono le proprie giornate scolastiche in aule sovraffollate o, peggio, nei corridoi ed in cosiddette “aulette di sostegno” senza alcun rispetto per il nostro diritto ad essere inclusi e poter partecipare. E purtroppo questa è divenuta ormai una prassi, che vediamo tristemente ripetersi ogni anno. In poche parole, siamo fortemente discriminati in un ambito che condiziona e può condizionare pesantemente e gravemente le nostre vite ed il nostro futuro».

 La situazione

Nonostante un concorso che per la prima volta ha previsto una specifica classe di concoros sul sostegno, nonostante una delega per il riodino della materia prevista dalla legge 107, di cui ancora non si sa nulla, nonostante tante promesse di attenzione al tema – a cominciara dal sottosegretario Davide Faraone – sul sostegno è caos. Secondo Anief, mancherebbero nelle scuole d’Italia un insegnante di sostegno su tre. Nella sola Sicilia ci sono circa duemila posti di sostegno ancora da coprire e 829 docenti che hanno chiesto l’assegnazione provvisoria sul sostegno, pur non avendone il titolo (un’opzione concessa nelle ultimissime settimane, di cui Vita.it ha parlato qui). La situazione si prospettava già caotica a maggio, quando Tuttoscuola spiegava che coprire 6.100 posti di sostegno nell’attuale concorso per docenti avevano presentato domanda 10.600 candidati (il 42% in più), con una «incredibile contraddizione»: moltissime domande al Sud e pochissime al Nord, con il risultato che – già si sapeva – «non saranno coperti ben 1.155 posti, perché in diverse regioni settentrionali, a differenza del resto d’Italia e nel Mezzogiorno in particolare, le domande sono state inferiori al numero dei posti a concorso».

AIPD ha parlato di «rigidità e inadeguatezza del sistema di nomine, diviso per province o ambiti territoriali, [che ] crea situazioni per le quali in una zona si esauriscono subito le graduatorie dei docenti specializzati per il sostegno e vengono nominati docenti non specializzati, mentre nel territorio vicino vi sono docenti specializzati che non vengono nominati e che non possono essere utilizzati nel territorio carente di specializzati». Un atro capitolo riguarda l’assistenza all’autonomia e alla comunicazione nelle scuole superiori, messa a serio rischio dalla mancata riattribuzione di competenze e di fondi a seguito dell’abolizione delle province prevista della legge Delrio: i 70 milioni stanziati dal Governo certo non coprono interamente il servizio e diversi realtà locali – ha denunciato Ledha – ad esempio la Regione Lombardia, per l’anno scolastico in corso si è impegnata solo a distribuire la quota del finanziamento statale che arriverà, che basterà a coprire le spese soltanto di una parte dell’anno. Per gli alunni delle scuole superiori si aggiunge il problema del trasporto scolastico gratuito, finora garantito dalle province: alcune Regioni – tra cui il Lazio – hanno interpretato che i 70 milioni di euro stanziati dal Governo dabbano essere utlizzati per la sola assistenza all’autonomia e alla comunicazione, mentre la magistratura ha ribadito più volte che nel “supporto organizzativo all’inclusione scolastica” oltre all’assistenza è compreso anche il trasporto scolastico gratuito.

Per tutto questo, continuano gli autorappresentanti nella loro lettera, «ci rivolgiamo a Lei per lanciarLe un importante appello che riguarda uno dei nostri fondamentali diritti, sancito dalla Costituzione Italiana, da moltissime norme e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità oggi L. 18/09: quello del diritto ad un’istruzione di qualità all’interno di un sistema scolastico inclusivo. […] Le rivolgiamo un appello affinché intervenga, nelle modalità che riterrà naturalmente più opportune, nei confronti del Ministro dell’Istruzione, Università e Ricerca, delle Regioni e degli Enti locali per fare in modo che ci siano garantite parità di opportunità e giusti sostegni, in tempi adeguati, nel nostro diritto allo studio ed all’istruzione».

Il prossimo Programma d’azione: più qualità

La linea di intervento 4 del nuovo Programma d’azione per le politiche sulla disabilità parla proprio di inclusione scolastica e processi formativi, nell’ottica dell’attuazione dell’articolo 24 della Convenzione Onu (è stato discusso a Firenze nei giorni scorsi e dovrà ora essere modificato alla luce delle osservazioni emerse durante la Conferenza Nazionale e poi approvato). Otto le azioni specifiche previste: migliorare la qualità dell’inclusione scolastica e dell’istruzione degli studenti con disabilità attraverso il miglioramento delle competenze del personale scolastico; garantire l’uniformità dell’erogazione del servizio di assistenza nelle scuole; migliorare l’accessibilità delle scuole e garantire gli accomodamenti ragionevoli; garantire agli alunni con disabilità l’accesso alle scuole italiane all’estero; garantire l’accesso all’istruzione domiciliare; garantire l’accesso all’educazione precoce dei bambini con disabilità; garantire la continuità tra orientamento/formazione e transizione al lavoro e l’accesso degli adulti con disabilità a percorsi d’istruzione e formazione permanente; realizzare un monitoraggio della qualità dell’istruzione.

«Questo campo è uno dei pochi in cui l’Onu ha riconosciuto che l’Italia ha dei punti di forza», ha affermato durante i lavori della Conferenza nazionale Donata Vivanti, presidente di EDF, membro del comitato di redazione dello shadow report all’Onu sull’attuazione della Convenzione, vicepresidente FISH e coordinatrice del gruppo 4 dell’Osservatorio sulla disabilità. «L’Italia ha 220mila alunni con disabilità e spende 6,4 miliardi di euro annui solo per gli insegnanti di sostegno: per fare un paragone, la Francia ha 240mila studenti nella scuola pubblica e per loro spende 1 miliardo all’anno.Quindi va riconosciuto lo sforzo italiano, siamo uno dei paesi d’Europa che sull’inclusione scolastica investe di più» (i dati si possono leggere anche nelle risposte che l’Italia ha dato a Ginevra al Comitato CRPD a fine agosto. Ai 6,4 miliardi per gli insegnanti di sostegno vanno aggiunti 700 milioni di euro ogni anno per gli assistenti educativi e di comunicazione per gli studenti con disabilità, ndr).

Però tutti sappiamo, ha continuato Vivanti, «che il sistema ha grosse difficoltà. Io sono una “fanatica” della valutazione di impatto, una legge non è una buona legge se non ha buone ricadute! Per questoservono azioni specifiche che portino ad utilizare meglio sia questo nostro partimonio culturale nell’inclusione sia questo sforzo economico, perché non è possibile che con questo impegno abbiamo risultati scarissimi in termini di alunni con disabilità diplomati, inferiori agli altri paesi, e pochissimi laureati, con una evidentissima discriminazione di genere, perché le donne con disabilità laureate sono pochissime, c’è un gap di genere specifico della disabilià. La quantità non è il nostro punto debole, ma la qualità».

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TROPPI EDIFICI SCOLASTICI ANCORA INSICURI E POCO ACCESSIBILI

Superando.it – Più di una scuola su dieci ha lesioni strutturali e in un caso su tre gli Enti Locali non effettuano gli interventi richiesti. Un istituto scolastico su tre si trova in zone ad elevata sismicità e soltanto l’8% è stato progettato secondo la normativa antisismica. E ancora, due terzi delle scuole non possiedono la certificazione diagibilità statica.
Sono questi alcuni dei dati contenuti nel XIV Rapporto Nazionale su sicurezza, qualità e accessibilità a scuola, presentato a Roma da Cittadinanzattiva, ove si evidenzia anche che in generale le aule delle scuole possono essere considerate in discrete condizioni strutturali, ma spesso sono troppo piccole e non hanno sussidi adatti agli studenti con disabilità. Nella metà delle scuole, inoltre, mancano le palestre, in un istituto su quattro si mangia in locali impropri e in un caso su tre i cortili diventano parcheggi. Riguardo ai bagni, infine, nel 37% e nel 50% delle scuole risultano essere rispettivamente senza carta igienica o sapone.

In questo nuovo documento, Cittadinanzattiva si è basata sul monitoraggio civico condotto su circa 150 edifici scolastici di tutta Italia, ma anche sull’analisi di informazioni e fonti ufficiali.
Tra le novità proposte quest’anno, vi è una disamina della ricostruzione degli edifici scolastici nelle zone colpite dal terremoto negli ultimi anni (Emilia Romagna, Abruzzo e Molise), accompagnata da alcune immagini che fanno parte di un viaggio fotografico nelle scuole italiane, condotto dall’organizzazione insieme al fotografo Rocco Rorandelli.
Altra novità è quella relativa al monitoraggio delle mense scolastiche di un campione di istituti che verrà ufficialmente presentato il 18 ottobre prossimo.

«All’indomani del sisma che ha colpito il Centro Italia – dichiara Adriana Bizzarri, coordinatrice nazionale di Cittadinanzattiva Scuola – ai cittadini che legittimamente e con preoccupazione chiedono conto delle stato delle loro scuole in diverse parti del Paese, occorre dare informazioni chiare. La situazione dell’edilizia scolastica èdifficile, come dimostrano i dati e le foto del nostro monitoraggio e lo sarà per molti anni ancora, nonostante gli interventi governativi fin qui realizzati. Riteniamo poi doveroso che gli Enti Locali dichiarino in questi giorni quanti siano gli edifici sottoposti a verifica di vulnerabilità sismica (avrebbero dovuta farla entro il mese di marzo 2013!) e l’esito di tali accertamenti, oltre a quanti siano gli edifici adeguati simicamente. Ai Dirigenti delle scuole che ne sono sprovvisti chiediamo quindi che provvedano immediatamente a dotarsi di Documento di Valutazione dei Rischi e di Piani di Emergenza, per essere in grado di fronteggiare situazioni emergenziali. Chiediamo infine che i cittadini delle zone terremotate non vengano esclusi dalle decisioni e dal lungo percorso legato alla ricostruzione, per evitare soluzioni irrazionali, ritardi, sprechi, e per fare tesoro delle migliori esperienze, come il nostro Rapporto evidenzia tra le scuole terremotate di Emilia, Abruzzo e Molise».

Un capitolo a sé merita infine quello riguardante gli studenti con disabilità, sempre che nelle scuole riescano a entrarvi, ciò che per molti di loro – come abbiamo denunciato in questi giorni nel nostro giornale– non è sempre un’impresa facile.
Restando comunque al Rapporto di Cittadinanzattiva, da esso risulta che più di un bagno su quattro è inaccessibile e che, come già accennato, le aule siano troppo piccole e senza sussidi adatti (nel 78% di esse non c’è spazio sufficiente per consentire il movimento di una carrozzina, nel 73% non vi sono attrezzature didattiche o tecnologiche per facilitare la partecipazione alle lezioni degli studenti con disabilità).
Ancor più in dettaglio, nel 43% delle scuole monitorate mancano posti auto riservatialle persone con disabilità nel cortile o nel parcheggio interno, mentre nel 30% dei casi il percorso per raggiungere l’ingresso non è facilmente praticabile da chi ha problemi deambulatori. Inoltre, solo il 23% degli edifici scolastici su più piani dispone di un ascensore e anche quando quest’ultimo è presente, in una scuola su quattro non è funzionante.
Per quanto poi concerne i servizi didattici, le barriere architettoniche risultano particolarmente diffuse nelle biblioteche (35%), nei bagni (28%), nelle aule computer (27%) e nei laboratori (24%). Inaccessibili alle persone con disabilità motoria anche il 17% delle palestre, il 16% delle aule, il 14% delle mense e il 9% dei cortili.
“In positivo”, Cittadinanzattiva ricorda che dai dati nazionali resi noti dal Ministero (Anagrafe edilizia scolastica, 2015) risulta che il 71% delle scuole si è dotato di accorgimenti per il superamento delle barriere architettoniche, mentre il 29% ne è ancora privo. Qui si va dall’eccellenza di Valle d’Aosta (97% delle scuole accessibili), Piemonte (88%) e Veneto (87%), all’assoluta carenza della Calabria (solo il 16% delle scuole è priva di barriere architettoniche), seguita a distanza da Sicilia e Campania (intorno al 50%) ed Emilia Romagna (59%).

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L’ONU SBAGLIA: L’AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO NON VA ELIMINATO ANZI NE MANCANO 500MILA

Vita.it – In Italia ci sono almeno mezzo milione di persone con una qualche fragilità – persone con disabilità ma anche anziani – che avrebbero bisogno di una protezione giuridica, anche temporanea e invece non l’hanno. Sono lasciati soli con le loro fragilità, senza nessuno che li accompagni – li accompagni, si badi bene, non si sostituisca a loro – non tanto nella ordinaria quotidianità quanto negli snodi più complessi, come un contratto da firmare o le questioni patrimoniali. La denuncia arriva da Sergio Silvestre, presidente di CoorDown e della giovanissima Aiass-Associazione Italiana Amministratori di Sostegno Solidali: in Italia mezzo milione di persone dovrebbe avere l’amministrazione di sostegno e invece non l’ha. Lo sbalorditivo numero, Silvestre lo ha portato alla V Conferenza Nazionale sulle Polithce sulla Disabilità, appena tenutasi a Firenze. Ma come si arriva a quel numero?

«Come associazione AIASS abbiamo realizzato insieme all’Istat e al Tribunale di Pordenone un’indagine statistica, la prima in Italia, sull’utilizzo dell’amministrazione di sostegno, una figura che in Italia esiste da oltre dieci anni, istituita con la legge n. 6/2004», spiega Silvestre. Perché Pordenone?Perché questo è uno dei tribunali che ha più creduto in questa figura, perché sono state create da anni le condizioni per mettere insieme tutti i soggetti coinvolti (aziende sanitarie, comuni, terzo settore), perché c’è una legge regionale che riconosce l’amministratore di sostegno volontario e un albo di volontari formati, perché qui ci vogliono 90 giorni per chiudere la pratica, mentre in altre parti d’Italia si arriva anche a un anno, perché qui davvero come prevede la legge per la presentazione del ricorso non è necessaria l’assistenza di un avvocato, mentre ci sono tribunali che lo richiedono… il risultato è che questo territorio, in rapporto ai suoi abitanti, ha 4mila pratiche di amministratori di sostegno in essere, cinque volte più della media nazionale. «Questo territorio in un certo senso è l’optimum, il come dovrebbe essere il panorama con la legge a regime», sintetizza Silvestre. L’idea quindi è quella di analizzare le 4mila pratiche di amministratore di sostegno in essere a Pordenone: da lì fare un quadro di quello che potrebbe essere l’Italia se la legge del 2004 fosse compiutamente attuata e misurare il gap.

L’analisi è in atto (sono state analizzate 2mila pratiche su 4mila), ma il quadro che emerge per Silvestre «è chiaro». Il primo dato è l’incidenza del numero di amministratori di sostegno sulla popolazione: 1,34 ogni 100 abitanti. «Facendo la proiezione sull’Italia significa che, se ovunque la legge fosse applicata come a Pordenone, in Italia dovrebbero essere attive un po’ più di 800mila pratiche di amministrazione di sostegno. Sa quante sono invece? 180mila». Cosa vuol dire? Che 600mila cittadini (persone con disabilità ma non solo, la mappatura di Pordenone rivela che solo un terzo delle pratiche attive riguarda persone con disabilità, la stragrande maggioranza riguarda ultraottantenni) «avrebbero la necessità di avere una protezione giuridica, anche minima, anche temporanea, anche flessibile, così come è l’amministratore di sostegno, e invece non ce l’hanno». Forse hanno ancora le vecchie misure di protezione, le interdizioni e le inabilitazioni, purtroppo ancora diffuse? «No, quelle attivate ex novo in questi ultimi dieci anni sono 40mila».

Se quindi servirebbero più amministrazioni di sostegno, perché il Comitato Onu che monitora paese per paese l’attuazione della Convenzione Onu sulle persone con disabilità (Committe on the Rights of Persons with Disabilities – CRPD) ci ha appena bacchettato anche su questo, chiedendoci nelle sue recenti raccomandazioni (le ha commentate Giampiero Griffo su Vita.it) di superare il meccanismo dell’amministratore di sostegno, nell’ottica di supportare invece l’autonomia, l’autodeterminazione e l’autorappresentanza delle persone con disabilità?

«L’autorappresentanza è un principio intoccabile, ma non è assolutamente contraddetta dall’istituto dell’amministrazione di sostegno, che è anzi una figura molto innovativa e flessibile, può essere attivata anche solo per un atto specifico, ad esempio un contratto o per la firma di documenti che riguardano il patrimonio», spiega Silvestre. «Il comitato è stato molto duro con l’Italia nei punti 27 e 28 delle sue osservazioni, chiedendo di eliminare tutte le norme che limitano l’autonomia e l’autorappresentanza e inserendo fra queste non solo l’interdizione e l’inabilitazione ma anche l’amministrazione di sostegno. Siamo rimasti tutti molto stupiti, spiazzati: ma come è possibile, l’Italia dovrebbe essere premiata per aver introdotto questo strumento!», commenta Silvestre. Di “incomprensione” da parte degli esperti di Ginevra ha parlato ad esempio Daniela Ricciuti in un recente articolo, affermando che «il Comitato di esperti di Ginevra non ha colto nel segno laddove ha assimilato l’Amministrazione di Sostegno all’interdizione, mostrando di non conoscere i due istituti e le profonde differenze che li dividono e contrappongono».

Forse è solo un problema di linguaggio, forse al Comitato non è chiaro ciò di cui stiamo parlando, forse non hanno compreso bene o non gli è stato spiegato bene, «spero però che l’Italia ora avrà modo di chiarire questo punto. Perché su interdizione e inabilitazione siamo tutti d’accordo, sono anni che chiediamo di eliminarli dal Codice Civile, essi tolgono tutti i diritti alla persona, il tutore fa tutto in nome e per conto della persona interdetta, peraltro in maniera irreversibile, mentre l’amministrazione di sostegno è flessibile, può valere solo per alcuni atti e non per altri, può essere revocata, è stabilita con il giudice in base alle capacità residue, che non vengono mai tolte, sono figure di affiancamento e non di sostituzione, questa è la diversità dai precedenti istituti… Il Governo italiano deve chiarire», spiega ancora Silvestre.

Nel frattempo, stante la purtroppo applicazione disomogenea dell’amministrazione di sostegno, sono in arrivo delle Linee guida per la corretta applicazione della legge: «Le sta stendendo il professor Paolo Cendon del Comitato tecnico scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, saranno pronte entro inizio 2017: sarà una guida pratica per le istituzioni, i servizi sociali, le famiglie», anticipa Silvestre.

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LA FISH ALLA CONFERENZA NAZIONALE SULLE POLITICHE DELLA DISABILITÀ

Comunicato stampa FISH – Si è dunque conclusa anche la V Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità, a Firenze il 16 e 17 settembre. Nonostante la scarsa copertura della notizia da parte della stampa e della televisione pubblica, le 2000 presenze dimostrano una notevole partecipazione da parte di persone con disabilità, operatori, amministratori.

La Conferenza è stata l’occasione per presentare le proposte del prossimo Programma d’Azione da parte del Governo, rappresentato dal Ministro per il Lavoro e le Politiche sociali, Giuliano Poletti e da Franca Biondelli, sottosegretario dello stesso Ministero, ininterrottamente presente per tutta la durata della Conferenza.

Il Programma accoglie in larga misura le istanze espresse dall’Osservatorio Nazionale sulla Disabilità a cui FISH*, e molte altre voci, hanno partecipato attivamente – commenta, non isolato, il Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, Vincenzo Falabella – FISH però ha voluto anche sottolineare come del precedente Programma ben poco sia stato attuato. E lo ribadiamo: è necessario un cambio di passo, di relazioni, di governance altrimenti anche questo Programma rimarrà lettera morta.”

Una sfida che comporta un rinnovato e rafforzato ruolo dell’Osservatorio ma anche l’assunzione di responsabilità a tutti i livelli istituzionali e un forte coordinamento delle azioni e delle politiche, una certezza delle risorse e una razionalità nella loro allocazione in funzione della piena inclusione delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Questi aspetti, fondamentali per un futuro realmente diverso, ed altri ugualmente strategici, li abbiamo sottolineati anche in un nostro documento pubblico. Esso enfatizza alcune istanze strategiche, quali il contrasto alla segregazione e la reale attuazione della Convenzione ONU, ancor più dopo le raccomandazioni all’Italia del Comitato ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità. È quindi impellente anche ristrutturare i servizi per la collettività (tutta) tenendo condo della prospettiva della disabilità e del genere, di considerare la disabilità nelle politiche sociali, per il lavoro, di contrasto alla povertà, per la mobilità, per lo sviluppo e per l’equità.”

Non solo politiche specifiche, quindi, ma anche politiche complessive rivolte davvero a tutti. Il pensiero va anche al preannunciato Piano per le non autosufficienze. A latere della Conferenza il premier Renzi ha anticipato un aumento del Fondo per le Non Autosufficienze.

Riteniamo – prosegue Vincenzo Falabella – che sia un pezzo delle politiche sociali assai rilevante e che si debba iniziare innanzitutto dall’adozione di una condivisa nozione di persone con necessità di sostegno intensivo, differenziato sulla base dell’intensità del sostegno necessario. E di qui partire per fissare livelli essenziali di assistenza e quindi diritti certi ed esigibili in ogni angolo del Paese”

Ma vi sono anche urgenze che non possono attendere il domani. In questi giorni e in queste ore l’emergenza scuola è drammatica. Per troppi bambini con disabilità la scuola non sta iniziando o sta iniziando in modo discriminatorio: raccogliamo centinaia di segnalazioni di mancata assegnazione di assistenti materiali, di servizi di trasporto, di sostegno didattico. Una violazione di un diritto costituzionale che è inaccettabile e a cui va data risposta qui e adesso.”

Il documento “Considerazioni della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap sulla Proposta di II Programma d’azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità” è disponibile al seguente indirizzo:
http://www.fishonlus.it/files/2016/09/PDA_FISH_Firenze_considerazioni.pdf

Per maggiori informazioni sulla V Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità leggere anche l’articolo su Dire.it  dal titolo La FISH alla Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità cliccando qui

* cui Anffas Onlus aderisce

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MATTARELLA: “LE PERSONE CON DISABILITÀ DEVONO FRUIRE DI UNA PIENA AUTONOMIA

Superabile.it – “Le persone con disabilità devono essere messe nelle condizioni di fruire di una piena autonomia. La vita indipendente di ogni cittadino è infatti il presupposto dell’inclusione sociale e del pieno esercizio dei suoi diritti”. Sono le parole del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che ha inviato il suo messaggio alla quinta Conferenza nazionale della disabilità. “E’ dovere delle istituzioni elaborare politiche e apprestare servizi tesi a favorire la piena autonomia sociale delle persone con disabilità – ha detto Mattarella – Le politiche pubbliche devono mirare, nei singoli contesti territoriali, a contrastare ogni forma di diseguaglianza, favorendo l’integrazione, lo scambio e la solidarietà”.

Aprendo i lavori della Conferenza nazionale alla Fortezza da Basso di Firenze, dove sono presenti quasi 2mila persone, il presidente della Regione Toscana Enrico Rossi ha detto che “la disabilità è la cruna dell’ago che misura l’applicazione della nostra Costituzione”. Secondo Rossi “le nostre città e i nostri servizi non sono ancora a misura di disabili, ci sono stati risultati importanti ma ancora ci sono troppi scalini e troppe barriere”. Ecco perché, ha detto il governatore, “dobbiamo investire politicamente e culturalmente nelle persone disabili, dobbiamo cambiare lo sguardo sulla disabilità, cambiare lo sguardo sul futuro del paese”, “le persone disabili non sono la periferia ma il centro del nostro paese” e “i disabili non sono né un costo e neppure un peso, ma una risorsa per cambiare la società”.

Ad inaugurare i lavori, insieme al direttore del dipartimento governativo delle politiche sociali Raffaele Tangorra, anche il sindaco di Firenze Dario Nardella, che ha ringraziato i 350 volontari e le 30 associazioni che da tutta Firenze hanno reso possibile questo evento. E poi: “A partire dalle città e dai territori si può dare speranza, risposte e fiducia a questo mondo straordinario della disabilità”. Poi il sindaco Nardella ha annunciato “progetti legati ai musei, percorsi dedicati ai soggetti disabili per vivere a pieno l’esperienza culturale”.

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LA CONFERENZA DI FIRENZE: LE PAROLE E I FATTI

Superando.it – È certamente importante che sulle pagine ufficiali del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, dedicate alla quinta Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità – il cui svolgimento è ormai imminente alla Fortezza Da Basso di Firenze, domani e dopodomani, 16 e 17 settembre – si dia particolare evidenza, sin dal manifesto adottato, al fatto che questo 2016 coincida con il decennale dall’approvazione a New York della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Legge dello Stato Italiano dal 2009). E che vi si scriva inoltre che «le due giornate di lavori […] focalizzeranno l’attenzione sullo stato delle politiche sin qui attuate per garantire tali diritti, riservando un’attenzione specifica al nuovo Programma biennale di azione che sarà approvato entro il mese di ottobre». Concludendo, infine, con «il messaggio portante della Conferenza, “Uniti, Diritti, alla meta”, che vuole essere l’occasione per far dialogare insieme i rappresentanti delle Istituzioni di tutti i livelli di governo, gli operatori del settore, le parti sociali e, naturalmente, le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità».
È importante e anche confortante, soprattutto perché, come evidenziato da Vincenzo Falabella, presidente nazionale della
FISH* (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), in un’intervista concessa qualche giorno fa al nostro giornale, il tema centrale di Firenze dev’essere proprio «la reale applicazione della Convenzione ONU in Italia, articolo per articolo, ciò che purtroppo, a livello di incombenze istituzionali (Governo, Ministeri, Regioni, Enti Locali), è in larga misura lettera morta». «Ce ne facciamo ben poco – aveva aggiunto Falabella – delle adesioni ideali. La Convenzione va concretamente applicata».

Ecco dunque un punto fondamentale che dovrebbe caratterizzare la Conferenza di Firenze: i fatti oltre alle parole, tenendo ben presenti anche le recenti Osservazioni Conclusive prodotte dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – organismo che verifica l’applicazione della Convenzione nei vari Stati – ove si centra l’attenzione proprio sulla mancata o insufficiente applicazione in Italia di numerosi e sostanziali articoli della Convenzione.
Questo dunque potrebbe e dovrebbe essere la Conferenza di Firenze, un prezioso momento di confronto, la cui efficacia, per altro, si dovrà valutare dagli esiti successivi, senza nemmeno dimenticare che il primo Programma di Azione Biennale per la Promozione dei Diritti e l’Integrazione delle Persone con Disabilità (a Firenze si discuterà il secondo), approvato a Bologna durante la quarta Conferenza Nazionale del 2013 e divenuto poi Decreto del Presidente del Repubblica (DPR) del 4 ottobre 2013, non aveva di per sé prodotto troppi effetti concreti, come ampiamente ricordato qualche mese fa, in un ampio approfondimento curato dal Servizio HandyLex.org

Confortanti, infine, anche le parole della Fand (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), l’altra grande Federazione di Associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie, che nel proprio sito conclude una nota dedicata alla Conferenza Nazionale, sottolineando come «a Firenze saremo chiamati, con grande senso di responsabilità, a promuovere i diritti di oltre tre milioni di cittadini italiani e delle loro famiglie. Cittadini che, pur nella loro diversità di opinioni, vivono tutti la stessa condizione di esclusione e le stesse difficoltà quotidiane, sulle quali dobbiamo discutere e confrontarci uniti e coesi, con l’unico obiettivo: il benessere dei più deboli».

A Firenze arriveranno in centinaia, forse migliaia di persone, per partecipare ai lavori della Conferenza. E come abbiamo già riferito in altre parti del giornale, sono in programma anche eventi a margine di particolare importanza, tra cui soprattutto il workshop previsto per il pomeriggio di sabato 17, promosso dalla FISH Toscana e intitolato Attuare i diritti, costruire le pari opportunità. Le Osservazioni Conclusive all’Italia del Comitato dell’ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, cui parteciperà tra gli altri Ana Peláez Narváez, componente del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Da parte nostra, concludiamo proponendo ai Lettori, per completezza di informazione, una breve “storia” delle Conferenze Nazionali sulle Politiche della Disabilità, evento introdotto dalla Legge 162/98 (articolo 1, comma d), che stabilì appunto lo svolgimento, «ogni tre anni», della «Conferenza Nazionale sulle Politiche dell’Handicap». In realtà, da allora le Conferenze sono state quattro, la prima a Roma, nel dicembre del 1999, la seconda a Bari, nel febbraio del 2003, la terza a Torino, nell’ottobre del 2009 e la quarta a Bologna nel luglio del 2013.
Nel 2009, poi, la citata Legge 18/09, con la quale l’Italia ha ratificato la Convenzione ONU, ha previsto, presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, la formazione dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, composto da rappresentanti delle Istituzioni nazionali e locali, degli istituti previdenziali, dell’ISTAT, delle confederazioni sindacali, di Confindustria e – non ultime – delle organizzazioni di persone con disabilità. Compito di tale organismo, insediatosi alla fine del 2010, è innanzitutto quello di tutelare, monitorare e promuovere l’attuazione dei princìpi sanciti sia dalla Convenzione che dalla Legge Quadro sulla Disabilità 104/92. Esso, inoltre – come recita sempre la Legge 18/09 – deve «predisporre unProgramma di Azione Biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, in attuazione della legislazione nazionale e internazionale», documento che viene poi sottoposto all’azione del Governo. Quello prodotto nel 2013 e presentato alla Conferenza Nazionale di Bologna, è stato approvato, come abbiamo già detto, tramite il DPR del 4 ottobre 2013. Il secondo sarà al centro dei lavori dei prossimi giorni.

* a cui Anffas Onlus aderisce