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Documento sulla gestione delle emergenze nei centri residenziali – Unità di Crisi di Anffas Nazionale

Fonte www.anffas.net – Da subito impegnata nell’emergenza Coronavirus, Anffas può oggi riportare un nuovo utile documento, la pubblicazione del “Documento sulla gestione delle emergenze nei centri residenziali” redatto dal gruppo di Unità di Crisi Covid-19 Anffas Nazionale che ha l’obiettivo di fornire alcune indicazioni volte ad assicurare una riduzione dei rischi di contagio nelle strutture residenziali, l’ottenimento di condizioni di lavoro tali da tutelare la sicurezza e la salute di tutti i lavoratori ed ospiti e l’identificazione nonché la gestione tempestiva dei casi di infezione.

 

Il documento è disponibile cliccando qui

Riferimenti bibliografici

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Coronavirus: tutte le informative utili

Considerata la situazione di emergenza legata al Coronavirus, Anffas mette di seguito a disposizione le informazioni e indicazioni inerenti le misure di contrasto al Covid-19 al fine di supportare l’intera collettività e affrontare al meglio le condizioni attuali.

La pagina è da considerarsi in costante aggiornamento.

 

 

 

 

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Giornata delle Malattie Rare: “Prima di tutto la persona, e non la sua malattia”

Fonte www.anffas.net – In occasione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà domani, 29 febbraio, Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e disturbi del neurosviluppo, da sempre impegnata sul tema delle malattie rare e considerato che proprio le malattie rare spesso sono all’origine di molte disabilità intellettive e del neurosviluppo, sottolinea, con forza, l’importanza della ricerca scientifica, della presa in carico precoce e della necessità di assicurare alle persone con malattie rare e complesse la migliore Qualità di Vita possibile, durante l’intero arco della loro vita e in tutti i contesti in cui esse vivono. Anffas, in tale ottica opera in stretta e consolidata collaborazione con Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare) e con Fondazione Telethon,

Il messaggio che Anffas desidera inviare in questa importantissima occasione è che ancora troppo spesso si tende ad “identificare” la persona con la sua malattia come fosse un “mero codice” o una “strana sigla” quando, invece, è proprio la persona, che con i suoi diritti fondamentali di persona, i suoi desideri, le sue aspettative e preferenze, le sue necessità di sostegno, dovrebbe essere sempre posta al centro di tutto.

L’auspicio è che queste giornate sempre più si caratterizzino quale occasione per fare il punto sull’avanzamento della ricerca, sull’ampliamento dei diritti e sulle tante positive conquiste e sempre meno quali meri momenti celebrativi o occasioni per ribadire le tante carenze con le quali le persone con rare e complesse disabilità ed i loro familiari sono, ogni giorno delle loro complicata vita, loro malgrado, costretti a fare i conti.

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Coronavirus e persone con disabilità: misure straordinarie

Fonte www.disabili.com – Il comunicato stampa di FISH e FAND sulle misure che possono interessare le persone con disabilità a seguito del provvedimento straordinario adottato per fare fronte al Coronavirus

Come noto, il Governo per fronteggiare il rischio della diffusione del Coronavirus ha approvato il 22 febbraio un provvedimento che tuttavia può avere un impatto specifico su alcune condizioni che riguardano la disabilità. Su queste possibili ricadute è intervenuto, dopo un confronto con FAND e FISH, l’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri.

FAND e FISH ritengono doveroso contribuire all’informazione e alla diffusione della consapevolezza, evidenziando testualmente i più rilevanti passaggi della nota del 24 febbraio che il Capo Ufficio Antonio Caponetto ha indirizzato al Capo del Dipartimento per la Protezione Civile e all’Ufficio di Gabinetto del Ministro della Salute per segnalare che le presenti misure straordinarie adottate dal Governo potrebbero avere un impatto sulle persone con disabilità e per minimizzare l’insorgere di ulteriori problematiche per le situazioni di fragilità.

Tenuto conto che le persone con disabilità sono anche quelle più a rischio durante situazioni di emergenza, qual è quella presente, l’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, anche dietro segnalazioni pervenute dalle associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità, ritiene opportuno che dei punti di seguito esposti sia tenuto conto in sede di diffusione di direttive alle Regioni e alle articolazioni del Sistema Nazionale di Protezione Civile per le aree di focolaio di COVID-19:

1.       Il DPCM 23 febbraio 2020 all’art. 1, comma 1, prevede la sospensione di attività pubbliche e private, con l’eccezione dei servizi essenziali e di pubblica utilità, secondo le modalità e i limiti indicati con provvedimento del Prefetto territorialmente competente. Potrebbero rientrare, tra i servizi essenziali, i cosiddetti Centri diurni per disabili, i quali però a causa della natura delle prestazioni erogate sono caratterizzati da un alto tasso di frequentazione (operatori, familiari e soggetti terzi). Le persone con disabilità, specie intellettive e del neurosviluppo, non sempre sono in grado di assumere comportamenti consapevoli ed idonei ad evitare o ridurre i rischi di contagio. Trattandosi, inoltre, di persone con particolari patologie, correlate alla loro disabilità, rappresentano una popolazione maggiormente esposta al contagio. Ciò premesso, è quindi da valutare se comprendere i Centri diurni nelle aree di focolaio tra le attività soggette a sospensione. Contemporaneamente però si renderebbe necessaria un’azione compensativa di supporto domiciliare per gli utenti dei Centri e i loro familiari, in modo da non far venire meno i servizi di assistenza essenziali.

2.       Lo stato di emergenza comporta l’adozione di misure straordinarie, di “quarantena”, che potrebbero indebolire la rete di assistenza, supporto e protezione destinata alle persone con gravissime disabilità o con forme di non autosufficienza che vivono al proprio domicilio. Fra questi rientrano spesso soggetti con genitori molto anziani, o che vivono in assenza di una adeguata rete di protezione familiare. Tali soggetti, in caso di quarantena, potrebbero avere maggiori difficoltà ad autogestirsi e a seguire le istruzioni delle Autorità. Sarebbe quindi opportuno, nei limiti che la situazione di emergenza consente, assicurare il maggior possibile coordinamento fra le strutture del Sistema Nazionale di Protezione Civile su base locale, le Asl, le strutture di assistenza e le associazioni su base locale, al fine di garantire il censimento, il monitoraggio e il supporto per tali casistiche.

3.       Riteniamo necessaria l’attivazione di canali di comunicazione e di assistenza al cittadino che consentano il superamento delle barriere alla comunicazione. In particolare: i numeri verdi telefonici che sono stati istituiti a livello centrale e regionale non possono essere utilizzati da persone sorde o con ipoacusia. Pertanto andrebbe affiancata una modalità di comunicazione via email per questa categoria di persone. Inoltre andrebbero previste traduzioni delle principali comunicazioni di emergenza in Lingua dei Segni Italiana per consentire l’accesso alle informazioni utili anche ai sordi segnanti.”

FAND e FISH esprimono apprezzamento per l’attenzione e la concretezza adottate. Invitano le proprie associazioni e organizzazioni federale ad agire in coordinamento con le strutture territoriali del Sistema Nazionale di Protezione Civile che peraltro negli ultimi anni ha rafforzato e adeguato le procedure di intervento in situazioni di emergenza in presenza di disabilità.

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Chi sono i caregiver familiari: soprattutto donne, con pochi aiuti e senza stipendio

Fonte www.disabili.com – Pubblicati i primi risultati del “censimento online” dei caregiver italiani promosso dall’associazione Genitori tosti in tutti i posti

I caregiver familiari sono un esercito silenzioso di familiari che hanno sulle loro spalle il peso dell’assistenza di un familiare non autosufficiente, 24 ore su 24, senza soluzione di continuità. Mentre è in discussione una proposta di legge che finalmente riconosca e garantisca tutele a queste figure, c’è anche chi ha giustamente pensato, prima di tutto, di capire chi sono i caregiver, quanti sono in Italia, quali sono le loro condizioni e quindi le loro principali esigenze.
Ci ha pensato l’associazione Genitori tosti, che lo scorso dicembre ha lanciato un “censimento” dei caregiver, tramite un questionario composto di 19 domande, i cui primi risultati, sulla base delle risposte raccolte fino al 23 gennaio 2020, sono stati presentati nei giorni scorsi.

Riassumiamo qui i principali risultati emersi dai primi 1.500 questionari compilati, ricordando che si può ancora partecipare alla survey, compilabile online a questo link

MAGGIORANZA DONNE
Il primo dato significativo è quello del genere: l’89,7% dei caregiver che hanno partecipato al sondaggio sono donne. Una conferma, questa, poiché è noto come sia soprattutto demandato alla parte femminile della popolazione questo ruolo di assistenza. Questo dato non è solo numericamente importante: ci segnala che una ulteriore necessità è quella di bilanciare anche le disparità tra sessi sul profilo occupazionale, tenendo conto di questi dati. Quasi il 60% dei partecipanti al sondaggio ha dichiarato di non lavorare.

ETA’ DEI CAREGIVER
I caregiver che hanno partecipato al sondaggio si collocano, in maggioranza, nella fascia di età 36-50 anni, per il 53,2%. Analizzando anche altri dati e incrociandoli, l’impatto riguarda soprattutto il futuro dei propri figli. Una parte di popolazione che inizia a scontrarsi con la problematica del caregiver quando le fondamenta della socialità vengono meno con il termine del periodo scolastico; con la maggiore età, scoprendo un sistema sociale senza risposte concrete anche per il “dopo di noi”.
La distribuzione per età dei caregiver è questa:
– 53,2% hanno 36-50 anni
– 27% hanno 51-60 anni
– 10,1% hanno 19-35 anni
-8,1% hanno 61-70 anni

CHI ASSISTONO I CAREGIVER
I caregiver familiari si occupano di un congiunto non autosufficiente: può essere un figlio, un genitore, un nonno o un fratello. In particolare, i partecipanti al sondaggio hanno detto che si prendono cura di:
figlio/a (71,4%)
genitore (17,6% )
coniuge/partner (6,29%)
fratello/sorella (2,35%)
Quando si tratta di genitori, nella maggior parte dei casi sono ancora in coppia (79,4%), ma si registra un 20,5% di genitori soli ad occuparsi del figlio non autosufficiente.

CAREGIVER E LAVORO
Come detto, quella del caregiver familiare è una attività che lascia poco tempo ed energie per altro. Quasi il 60% dei partecipanti al sondaggio ha dichiarato di non lavorare. Un dato significativo è quello sull’abbandono forzato dal lavoro da parte del 69,3% dei caregiver, determinando una situazione di precarietà nell’autosufficienza quotidiana. Una scelta certamente non voluta, ma che sarebbe sopportata serenamente se ci fosse un sostegno da parte dello Stato, in particolare economico. Il 23,1% dichiara di non avere mai lavorato.

SOLITUDINE DEICAREGIVER
La solitudine del caregiver è confermata dai dati rilevati: solo il 18,6% dei partecipanti alla survey è aiutato nella gestione del proprio caro da personale o progetti da servizi pubblici. Ancora una volta i principali aiuti vengono da altri familiari, che nel 30,2% dei casi supportano il caregiver.
Se potessero scegliere, i caregiver vorrebbero soprattutto aiuti per la vita indipendente, anche in funzione del “dopo di noi”. Su questo aspetto pesa la scarsa applicazione della Legge 112/2016. Particolare attenzione alla richiesta di aiuti educativi.
Interessante anche il dato sulla partecipazione o meno a d associazioni: solo il 34,5% dei caregiver è membro di una associazione.

UNO STIPENDIO PER I CAREGIVER
Rispetto alla necessità di vedere riconosciuto il proprio lavoro anche con uno stipendio, i caregiver partecipanti al sondaggio, nella maggioranza hanno identificato tale retribuzione tra i 1.000 e 1.500 euro. Il 25,3% delle risposte è disponibile a una riflessione sulla quota dipendente dal carico assistenziale cui si potrebbe beneficiare. Resta indiscusso il bisogno del sostegno economico, sotto le forme che di volta in volta possono essere identificate.

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Liberi di scegliere… dove e con chi vivere

Fonte www.anffas.net –  “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”: questo il titolo del nuovo progetto di Anffas che, partito a settembre, sarà presentato ufficialmente il 14 febbraio p.v. a Roma, presso l’Eurostars Roma Aeterna Hotel, in via Casilina n.125.

Realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e politiche sociali per l’annualità 2018 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art.72 del decreto legislativo n.117/2017, questo nuovo progetto di Anffas ha una durata di 18 mesi e si propone di mettere in campo iniziative volte a fornire alle persone con disabilità ed ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione ed informazione per la concreta attuazione della L.112/16, conosciuta anche come legge sul “Durante Noi, Dopo di Noi”.

Un argomento, quello del “Durante Noi, Dopo di Noi”, per il quale Anffas da sempre opera: già nel 1958, anno di fondazione di Anffas, i genitori delle persone con disabilità intellettive si chiedevano “Chi si prenderà cura di mio figlio quando noi non ci saremo più?”.  E sono ormai oltre 60 anni che Anffas si occupa di questo tema, lavorando ai tavoli istituzionali, dando un apporto enorme alla realizzazione della stessa legge e continuando ad esplicitare l’argomento nelle sue diverse sfaccettature, ad esempio con gli approfondimenti forniti nel convegno di dicembre 2019 “Disabilità Rare e Complesse. Sostegni per l’invecchiamento attivo e per la qualità della vita delle persone con disabilità e dei loro familiari” volto anche a predisporre soluzioni operative ed innovative mirate a garantire e tutte le persone con disabilità e loro familiari adeguati sostegni in tutte le fasi della vita, con la realizzazione dell’Agenda Associativa 2020 “Disabilità rare e complesse. Il diritto ai giusti sostegni in tutte le stagioni della vita”, il numero di dicembre 2019 della rivista “La Rosa Blu” dedicato al Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2019/2021, e con un focus dedicato durante la “Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e disturbi del neurosviluppo” del prossimo 28 marzo.

Con questa nuova iniziativa progettuale, Anffas ora vuole dare un contributo ulteriore andando a sperimentare percorsi di autonomia e vita indipendente tali da consentire un progressivo distacco, non in condizioni emergenziali, dalla famiglia di origine e favorendo allo stesso tempo il potenziamento della rete di infrastrutturazione sociale con il coinvolgimento di soggetti pubblici ed Enti del Terzo Settore.

Alla base di “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” vi è la chiara consapevolezza della necessità di sperimentare e rendere operativi nuovi strumenti e nuove competenze, professionalità e risorse per garantire un sostegno adeguato alle persone con disabilità nel momento in cui le loro famiglie non risultino più in grado di fornirlo, andando però a scardinare il sistema di standardizzazione del supporto in questione, a cui purtroppo ancora oggi le persone con disabilità sono sottoposte,  e ripensando i sostegni a loro dedicati seguendo la variabilità e la complessità dei loro bisogni, e quindi in un’ottica di  personalizzazione di progetti, risorse, interventi attivati e da attivare. La L.112/16, in tal senso, rappresenta un concreto tentativo per dare risposta a tale complessa materia: ad oggi, però, il sistema di presa in carico non garantisce ancora l’accesso alle persone con disabilità ed alle loro famiglie a tutto questo – l’attuazione della stessa L.112/16, infatti, sta evidenziando che la legge da sola, in assenza di adeguati strumenti e modelli da seguire, non è sufficiente a garantire le adeguate risposte attese – con conseguenti discriminazioni di varia natura. Per questo nasce il progetto di Anffas: per individuare innovativi strumenti, luoghi ed attori che possano integrarsi efficacemente, in ottica sinergica nel sistema esistente ed in modo sussidiario rispetto all’ente pubblico.

In particolare gli obiettivi del progetto sono:

  • – sperimentare forme congiunte di organizzazione e funzionamento dei punti unici di accesso (PUA) per la realizzazione del Progetto di Vita di cui all’art. 14 L.n.328/00
  • – sperimentare la costituzione di sportelli (35 sportelli su tutto il territorio) per la progettazione individualizzata per il concreto accesso alle misure previste dalla L. 112/16
  • – coinvolgere persone con disabilità e famiglie (nello specifico, 350 persone con disabilità tra i 18 e i 64 anni e 700 genitori e familiari tra i 35 e gli 85 anni) in un percorso di empowerment e partecipazione attiva ai vari momenti della valutazione multidimensionale, della progettazione individualizzata e di implementazione dei diversi sostegni ed interventi unitamente ad operatori del settore pubblico e privato
  • – formare i componenti delle Unità di Valutazione Multidimensionale (nello specifico professionisti, operatori e tecnici di età compresa tra i 20 e 67 anni) sull’utilizzo di sistemi avanzati e validati scientificamente in grado di realizzare la valutazione multidimensionale dei bisogni e degli esiti rispetto ai vari e diversi domini della Qualità della Vita
  • – sperimentare forme integrate di costruzione e gestione del budget di progetto con connessa implementazione del case manager

Tra i risultati che il progetto si propone di raggiungere vi sono una raccolta sistematica nazionale sulle misure previste dalla Legge 112/16, (buone pratiche, pratiche promettenti, percorsi di emancipazione, autonomia e vita indipendente, ecc.), linee guida e manuali sull’implementazione della Legge 112/16 rivolti a operatori del settore e componenti delle equipe multidisciplinari, persone con disabilità, familiari, ecc., raccomandazioni per i responsabili dei servizi e decisori politici, almeno 35 sportelli per la progettazione individualizzata e la vita indipendente attivati e sperimentati, un big-data con la raccolta di tutti i dati relativi ai singoli progetti realizzati nel corso dell’iniziativa, almeno 5.000 destinatari indiretti sensibilizzati ed informati in merito alle possibilità offerte dalla legge 112/16, con priorità a quelli maggiormente coinvolti dalla tematica.

E quindi, ancora una volta, con Anffas “la persona al centro, sempre”, per sostenere le persone con disabilità, i loro familiari e continuare a lavorare per una società realmente inclusiva e rispettosa dei diritti e delle pari opportunità.

Qui disponibile il programma della giornata.

Tutte le informazioni sul progetto e sull’evento di lancio sono disponibili sul sito www.anffas.net nella sezione dedicata a questo link 

Allo stesso link è possibile trovare il modulo da compilare per iscriversi all’evento entro il 4 febbraio p.v.

 

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Il “Dopo di Noi”, i soldi non spesi e le famiglie che non possono più aspettare

Fonte www.superando.it – Come si evince dalla “Seconda Relazione sullo stato di attuazione della Legge 112/16” (la “Legge sul Dopo di Noi”), recentemente trasmessa alle Camere, in larghissima parte i fondi messi a disposizione da quella norma non sono ancora arrivati alle famiglie. «Sono le Regioni – sottolinea il presidente dell’ANFFAS Speziale – che vanno aiutate a spendere quei soldi e a spenderli bene», «ma il tempo che scorre senza risposte – aggiunge – fa male e le famiglie non possono aspettare».

6.000 beneficiari, a fronte di una platea potenziale che la Relazione Tecnica che nel 2016 accompagnava la Legge nel dibattito parlamentare aveva quantificato in 127.000 persone [il riferimento è alla Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi”, N.d.R.]. Le stime erano dell’ISTAT: 38.000 disabili gravi al di sotto dei 65 anni che vivono soli e hanno perso entrambi i genitori e 89.000 che vivono con genitori anziani. «Nell’arco dei prossimi cinque anni circa 12.600 perderanno tutti i familiari», aveva affermato nei mesi successivi l’Istituto.
«Cinque anni non sono passati, ma quattro sì. E anche quando i genitori sono ancora vivi, basti pensare che quelli che nel 2016 avevano 80 anni e un figlio di 60, oggi di anni ne hanno 84 e il figlio 64. Quattro anni a quell’età cambiano tutto. Per questo i dati della Seconda Relazione al Parlamento, sono francamente sconfortanti», ammette Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), uno di coloro che più ha creduto nella Legge 112/16. «E ci credo ancora – dice -, perché per le nostre famiglie il “Dopo di Noi” non è un tema qualunque, è “il” tema per eccellenza».

Come spiegare questi dati? E come fa a essere ancora ottimista?
«Intanto c’è da dire che la Relazione fotografa la situazione al 31 dicembre 2018, quindi a un anno fa. Poi c’è da ricordare che i primi due anni della Legge sono stati anni di rodaggio, in cui se n’è scontata la portata innovativa, con i territori che hanno dovuto metabolizzare le novità. Non possiamo dire “tutto male”. Nelle prossime annualità sono certo che i numeri dei beneficiari si innalzeranno, da questo punto di vista sono ottimista.
Certo, se pensiamo invece alle famiglie, al bisogno, alla realtà… i numeri sono sconfortanti. Quello dei 6.000 beneficiari come anche la cartina d’Italia contenuta nella Relazione, con le 380 nuove soluzioni alloggiative tutte concentrate al Centro Nord.
Una cosa che la Relazione evidenzia, ed è importante, è che dove la Legge ha funzionato, c’è stato un forte raccordo con le Associazioni e le famiglie, non solo a livello di consultazione, ma anche di coprogettazione e compartecipazione: questo è uno degli elementi qualificanti della norma e anche il riscontro diretto che abbiamo dai territori ci dice questo».

La parte che proprio non ha funzionato è quella relativa alle agevolazioni per trust e assicurazioni.
«Se lo ricorderà sicuramente, all’epoca ci furono molti attacchi da parte dei 5 Stelle, che dicevano che la Legge 112 era nata per fare un favore alle assicurazioni e ai trust… Sono opportunità, ma nessuno che conoscesse un po’ il nostro mondo poteva realisticamente immaginare che ci sarebbe stata “una corsa” dettata dall’agevolazione fiscale. Lì ha pesato moltissimo la mancanza di una campagna informativa, che in realtà era prevista dalla Legge stessa, ma che non è mai stata fatta.
Sono strumenti complessi, che le famiglie non conoscono e verso cui in prima battuta sono diffidenti, vanno spiegati. Poi la Relazione stessa dice che sarebbe opportuno lavorare su altri strumenti».

Quel che è certo è che le mancate entrate sono state di un ordine di grandezza incomparabilmente inferiore al previsto e dal momento che quelle risorse, secondo la Legge, vanno nel Fondo per finanziare gli interventi per il “Dopo di Noi”, significa che sono in arrivo un sacco di soldi in più…
«Avremo un sacco di soldi in più, è vero, che rischiano però di andare ad accumularsi a quelli che le Regioni hanno già fermi e che non vengono spesi perché le Regioni stesse non sono pronte… Tant’è che la Relazione non lo dice quante sono le risorse che sono state effettivamente utilizzate.
Le famiglie hanno bisogno, anzi, sono disperate. Ma alle famiglie i soldi messi a disposizione dalla Legge 112 in larghissima parte non sono ancora arrivati. Non è la Legge ad essere sbagliata o ad essere un “flop”, è che le Regioni vanno aiutate a spendere questi soldi e a spenderli bene. Questo è il problema principale della Legge 112».

È paradossale e sconcertante…
«Prendiamo la Puglia. Su 52 domande, in tre anni ne sono state accolte 9 e altre 9 hanno iniziato ad essere prese in carico; i soldi realmente spesi sono poche decine di migliaia di euro a fronte di 12 milioni disponibili. Il Molise ha un solo progetto approvato in tre anni…
Ce lo siamo detti più volte, la Legge prevede l’attribuzione delle risorse alle Regioni a fronte della dimostrazione di avere speso le risorse degli anni precedenti. Il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha proceduto all’erogazione delle quote spettanti per l’annualità 2018 a 14 Regioni per circa 41 milioni di euro, mentre per Molise, Puglia, Sardegna e Sicilia è ancora in corso l’approfondimento istruttorio relativamente alla rendicontazione per l’annualità 2016. Ma per assegnare quelle risorse, il Ministero si è “accontentato”, come dice la Relazione stessa, dell’«attribuzione agli Ambiti delle risorse relative all’annualità 2016». Attribuzione agli Ambiti, però, non vuol dire ancora “risposte ai cittadini”. Non è che le famiglie in Puglia non abbiano bisogno, è che il sistema che è stato costruito è farraginoso e complesso».

Esattamente il problema nelle Regioni qual è?
«Non sanno fare i progetti. La Legge 112 si attua solo in presenza di una valutazione multidimensionale e di un progetto individualizzato. Sa cosa fanno invece alcune Regioni? Dicono di presentare un’istanza telematica, indicando l’ISEE [Indicatore della Situazione Economica equivalente, N.d.R.] e caricando il progetto. Chi lo scrive il progetto? Le famiglie. Ma quello non è un progetto, quello al massimo sono i tuoi desiderata. L’alternativa offerta è quella di pagare un’agenzia privata, con al massimo il 10% del contributo, per farti scrivere il progetto. Che senso ha?».

Come si possono “aiutare” le Regioni, come dice lei?
«Per il 14 febbraio prossimo l’ANFFAS ha in programma l’evento di lancio del progetto Liberi di scegliere… dove e con chi vivere, che è una citazione dell’articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, realizzato con il cofinanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per l’annualità 2018.
L’obiettivo di questo progetto è mettere in campo iniziative utili a fornire concrete soluzioni per la corretta applicazione della Legge 112/16, anche attraverso l’attivazione di trentacinque sportelli territoriali per la predisposizione dei progetti individuali di vita. Sperimenteremo un modello virtuoso per la valutazione multidimensionale, dando il nostro contributo al potenziamento della rete di infrastrutturazione sociale. La nostra storia è questa, da sempre: non quella di lamentarsi, ma di fare cose. In parallelo, stiamo lavorando a un modello di progetto individuale semplificato, pur di avviare il processo».

Quale altro dato le balza all’occhio leggendo la Relazione?
«La misura più utilizzata è stata la Misura C, quella per le “palestre” per la vita indipendente, che prevedono un distacco progressivo dalla famiglia e servizi per lo sviluppo dell’autonomia… È molto positivo, però forse può anche celare qualcosa di deprecabile, cioè che da qualche parte si stiano finanziando con i soldi della legge 112 i classici e ordinari servizi dei Centri Diurni»

Nel mondo ANFFAS, quante nuove realtà sono nate con la Legge 112/16?
«Ad oggi abbiamo censito oltre cento nuove realtà nate su ispirazione della Legge 112. “Su ispirazione”, nel senso che le nostre Associazioni sono molto pratiche, le iniziative sono conformi alla Legge e al suo senso, ma sono state realizzate talvolta con risorse proprie, non con i finanziamenti del fondo della Legge stessa. D’altronde, come dicevo, questo tema è assolutamente all’ordine del giorno per tutte le nostre famiglie; su questo in ANFFAS c’è un fiorire di incontri e di ipotesi… La Legge 112 è stato un attivatore straordinario, abbiamo fatto oltre cinquanta convegni, ma il tempo che scorre senza risposte fa male e noi non possiamo aspettare».