Fonte www.vita.it – «Il 2013 ha riproposto tutta una serie di criticità che avevo sollevato nelle mie due relazioni precedenti. Va infatti registrata l’assenza di progressi e innovazioni relativamente ad aspetti vitali riguardanti le politiche per l’infanzia e l’adolescenza. […] La scarsità dei fondi stanziati per l’infanzia e l’adolescenza, come anche le politiche di austerità che colpiscono le famiglie, hanno prodotto l’acuirsi di un disagio così diffuso che rischia di compromettere la mobilità sociale intergenerazionale che è condizione essenziale per il progresso della nazione. Le associazioni che si occupano di infanzia sono sempre più abbandonate a loro stesse, eppure lottano ogni giorno per tamponare le carenze dello Stato che non riesce, tramite i propri rappresentanti, ad impostare un’agenda per l’infanzia e l’adolescenza che tenga conto di quanto sia prioritario agire subito e con determinazione. L’Autorità garante per l’infanzia e l’adolescenza, pur con i suoi limitati mezzi economici e di personale, continuerà a compiere ogni sforzo necessario per assicurare che l’attenzione sui diritti dei bambini e degli adolescenti sia alta e non sacrificabile per ragioni di stato contingenti»: così Vincenzo Spadafora, Garante nazionale per l’Infanzia e l’Adolescenza ha chiuso in Senato la sua terza Relazione annuale al Parlamento.
Il Garante ha ripercorso un anno di attività, incentrato sul lavoro di ascolto dei ragazzi e di partecipazione attiva dei bambini e degli adolescenti. Ma ha anche dato i numeri delle segnalazioni ricevute nel corso del 2013: 193, più del quadruplo rispetto all’anno precedente.
Il maggior numero di segnalazioni (64,3% del totale) riguardano le criticità rilevate tra privati e istituzioni: « riflettono un malumore diffuso e un sentimento di sfiducia negli organismi e negli operatori dello Stato e degli Enti locali competenti ad intervenire, che investe i cittadini coinvolti soprattutto in problematiche di tipo familiare. Vengono attaccate duramente le comunità, non comprese nella loro valenza educativa; contestati aspramente i provvedimenti dei Tribunali per i minorenni in ambito civile; svalutato, alcune volte sin quasi fino all’oltraggio, il lavoro degli operatori del servizio sociale».
Secondo nodo problematico è la conflittualità all’interno della coppia genitoriale, con un 36% di segnalazioni che ha a che fare con figli contesi e sottrazione internazionale di minori. Rilevanti anche le segnalazioni su programmi televisivi non adatti a minori (42 su 193). Dal punto di vista dei contenuti, il lavoro più innovativo e propositivo del Garante nel 2013 si è dedicato all’elaborazione di una proposta organica di riforma della giustizia minorile, «non più rinviabile», da presentare a Governo e Parlamento, cui ha lavorato istituendo una apposita commissione composta da rappresentanti dell’Autorità, del Dipartimento della Giustizia minorile, dei magistrati, degli ordini professionali, delle associazioni.
Un secondo gruppo di lavoro è stato costituito con le associazioni del gruppo Batti il Cinque, per stendere una proposta di individuazione dei livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti sociali e civili (LEP): il documento di proposta, in via di elaborazione, sarà sotoposto a Governo e Parlamento.
Per scaricare e leggere la Relazione, clicca qui
Fonte www.superando.it – «Il cambiamento culturale è lento, ma passa anche dalle definizioni», sottolinea Maria Spallino, madre di una persona con disabilità e formatrice di LEDHA Scuola (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità). Non possiamo che condividere, ricevendo da Giovanni Merlo, direttore della stessa LEDHA, quella che viene presentata come «una piccola, grande notizia», riguardante cioè il cambiamento di dicitura da «figlio disabile» a «figlio con disabilità», sia nei moduli che nelle istruzioni del Modello 730/2014 (Periodo d’Imposta 2013) dell’Agenzia delle Entrate.
E non fatichiamo nemmeno a comprendere la «somma sorpresa» con cui un cittadino di Milano ha visto sostanzialmente recepite tutte le sue osservazioni – e presumibilmente anche quelle di altri cittadini – dopo avere inviato il seguente messaggio all’Agenzia delle Entrate, nel dicembre dello scorso anno: «Gentili signori, per quanto riguarda il mod.730/2014 in bozza voglio suggerire le seguenti modifiche, così come raccomandato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata da parte del Parlamento Italiano il 24 febbraio 2009 [Legge 18/09, N.d.R.]. In quanto padre di un figlio con disabilità mi piacerebbe che lo Stato a cui appartengo, nel testo più diffuso tra gli italiani, quale è il modello 730, recepisse quello che a prima vista sembra un puntiglio letterale, ma che invece è un profondo cambiamento culturale. Passare infatti dalla parola “ disabile” come sostantivo alla definizione “persona con disabilità” significa rimettere al centro delle politiche sociali la persona in quanto cittadino che esprime in sé diritti e doveri».
Si può dunque concludere con il noto detto latino richiamato ancora da Maria Spallino, che Gutta cavat lapidem, ovvero che “la goccia scava la pietra”.
Fonte www.redattoresociale.it Il metodo evita di addormentare il paziente con anestesia totale, risparmiando in soldi e salute. Collaudato da tempo all’estero, in Italia fatica a prendere piede, anche per colpa della degli scarsi rimborsi ottenuti dagli ospedali. E a Milano la lista d’attesa arriva a luglio 2014
MILANO – In 30 anni, 70 mila visite e zero problemi. Anzi: riesce a rendere facile una visita da un odontoiatra o da un dentista anche ai ragazzi con disabilità di qualunque genere. Il protocollo di sedazione cosciente, una tecnica che permette di controllare il dolore e creare una sensazione di rilassatezza dopo l’iniezione del protossido di azoto, è molto efficace. Lo scrive in una lettera a Redattore sociale Maria Spallino, mamma di un ragazzo con disabilità e volontaria della Ledha. Eppure in Lombardia è una rarità. In un ospedale pubblico l’ha sempre praticata solo dall’odontoiatra Luigi Menozzi, prima all’Ospedale Corbieri di Limbiate poi, da luglio, all’Ospedale San Paolo di Milano.
“Dopo diversi tentativi con un discreto numero di odontoiatri privati – scrive Maria Spallino a Redattore sociale -, ho avuto la fortuna di conoscere Luigi Menozzi che, con la sua équipe, ha condotto per anni l’ambulatorio di odontoiatria speciale presso l’ospedale Corberi di Limbiate, in provincia di Monza, in regime di convenzione con il SSN. Non è stato l’ambiente colorato e accogliente ad aver fatto la differenza, ma un medico in grado di entrare in empatia con i pazienti, coadiuvato da uno staff professionale, stabile e motivato, che adotta un approccio particolare detto soft-heart-care e applica il protocollo di sedazione cosciente con protossido d’azoto/ossigeno (comunemente diffuso all’estero e praticato presso alcuni studi privati in Italia). La persona riceve, attraverso una mascherina, soltanto la dose necessaria a rilassarsi o comunque a consentire l’intervento. E andare dal dentista non è più un dramma. Con il protocollo che il Dott. Menozzi applica caso per caso ai pazienti, diventa così possibile effettuare i trattamenti necessari, anche i più banali interventi conservativi, senza ricorrere all’unica pratica comunemente prospettata per le persone con disabilità non collaboranti: la narcosi”.
La tecnica permette sia di essere meno invasiva nei confronti del paziente, evitando che l’anestesia sia generale, sia di risparmiare sui costi, comportando l’uso di molti meno farmaci. Da tempo è praticata in Canada, Australia e Stati Uniti. Ma allora perché Luigi Menozzi ha sempre avuto difficoltà, tanto da essere stato licenziato dall’ospedale Corberi? A giugno circa 40 associazioni di genitori hanno scritto alla Regione Lombardia per avere una risposta. Il mese seguente la professoressa Laura Strohmenger, responsabile del reparto di Odontoiatria, è riuscita a portarlo al San Paolo. L’ha voluto fortemente anche il direttore generale, Enzo Brusini. Il servizio funziona alla grande, peccato che abbiano i soldi necessari giusto per aprire il reparto ai pazienti disabili per due giorni alla settimana (grazie anche al volontariato di ex infermieri del dottor Menozzi). “Così se oggi una mamma mi chiama per fissare un appuntamento devo risponderle che non sono libera fino a luglio”, spiega Strohmenger. “Siamo pochissimi odontoiatri a lavorare nel pubblico – prosegue – e c’è poca disponibilità verso questo protocollo per problemi organizzativi. L’azienda per la quale lavoro è particolarmente illuminata e disponibile ho trovato sostegno e aiuto, ma è molto raro”.
Secondo Luigi Menozzi, oltre al problema organizzativo, ce ne sono altri due, altrettanto difficili da sormontare. Il primo “è di tipo culturale – afferma -: nelle nostre università c’è una formazione carente, gli anestesisti che fanno i corsi sono i più scarsi e non sono aperti”. Il secondo di ordine economico: “La Regione Lombardia rifonda poco gli ospedali per questa pratica rispetto alla narcosi”, continua Menozzi. Quindi il protocollo è sì economico, ma l’ospedale così ottiene pochi rimborsi dalla regione.
Il Rotary San Babila ha donato 10 mila euro al reparto per aiutarlo nel lavoro di tutti i giorni, soldi che permettono di restare aperti i due giorni a settimana. “Ora servirebbe qualcuno che ci sostenesse con associazioni, per trovare sponsor”, continua Menozzi. “Per restare aperti di più e diffondere questo metodo ci servirebbe un interlocutore con Regione Lombardia”, annota Strohmenger. Ecco che allora la palla passa alle associazioni che vogliono dedicare la giusta attenzione al tema dell’odontoiatria tra le persone con disabilità.
Fonte www.vita.it – Sembrerebbe uno scherzo d’aprile. Ma purtroppo non è così. La notizia è questa: entro il prossimo 6 aprile (fra cinque giorni!), tutte le organizzazioni che impiegano personale (volontario o meno) le cui mansioni comportino contatti diretti e regolari con minori dovranno produrre un certificato penale. Se non lo fanno, la sanzione amministrativa pecuniaria è fissata fra 10mila e 15mila euro.
La disposizione è contenuta nel Decreto legislativo 04/03/2014 n. 39 (G.U. 22 marzo 2014 – serie generale n. 68), in attuazione delladirettiva 2011/93/UE relativa alla lotta contro l’abuso e lo sfruttamento sessuale dei minori e la pornografia minorile, che sostituisce la decisione quadro 2004/68/GAI. La norma, inoltre, non prevede esenzione al pagamento del bollo per le onp (“1 marca da bollo da 16 euro + 1 marca per diritti da 7,08 euro se il certificato è richiesto con urgenza o 1 marca per diritti da 3,54 euro se il certificato è richiesto senza urgenza”).
Su questo punto, quello del costo del bollo, però ci potrebbe essere una via d’uscita (da verificare). Questo il suggerimento del nostro esperto Gianpaolo Concari: «È possibile che sia l’associazione ad effettuare “collettivamente” l’autocertificazione per i soggetti interessati (educatori, operatori…) nel momento in cui il legale rappresentante dichiari che i signori X Y Z non hanno subito condanne per i reati di (…) . Occorre poi allegare le copie dei documenti di tutte le persone interessate (legale rappresentante e i soggetti che rientrano nell’autocertificazione). Così facendo l’ente, se è una Onlus, può godere dell’esenzione dall’imposta di bollo ai sensi dell’art. 27-bis della Tabella allegata al d.P.R. 642/72. Nell’autocertificazione bisogna inserire il riferimento alla norma di esenzione».
Rimane il fatto, nota un altro nostro esperto, Carlo Mazzini che il decreto legislativo pur ispirandosi a una direttiva europea (n. 2011/93), ne stravolge il senso. Sostiene Mazzini: «Al par. 40 delle premesse della Direttiva si legge che il datore di lavoro ha il diritto di essere informato … delle condanne esistenti per reati sessuali ecc. Non solo. All’art 10, c 2 della Direttiva, il legislatore europeo afferma che “gli Stati membri adottano le misure necessarie per assicurare che i datori di lavoro, al momento dell’assunzione di una persona per attività professionali o attività volontarie organizzate che comportano contatti diretti e regolari con minori, abbiano il diritto di chiedere informazioni, …”».
Di più: «Più oltre (art 12) la direttiva parla sì di sanzioni alle persone giuridiche, ma sono quelle collegate alla normativa della 231, (responsabilità amministrativa dell’ente) che il dlgs ha recepito».
Quindi un diritto è stato trasformato in un dovere. Risultato? «Il legislatore italiano ha travisato il contenuto della direttiva», taglia corto Mazzini. Intanto però al 6 aprile, mancano 5 giorni. Non sappiamo se il tempo per rimediare ci sia. Rimane il fatto che ci aspettiamo che nel Palazzo qualcuno almeno si renda conto del danno, anche involontario, una provvedimento del genere rischia di arrecare a chi lavora proprio in difesa dei minori.
Fonte www.superabile.it Coinvolti gli asili nido comunali e privati. Il 2 aprile, Giornata mondiale dell’autismo, all’Auditorium del Massimo serata di beneficenza condotta da Gianluca Nicoletti ed Elisabetta Pellini e proiezione del docu-film “Otto passi avanti”, dedicato proprio alla diagnosi precoce
ROMA – Roma celebra la Giornata mondiale dedicata all’autismo con una serata unica. In contemporanea con l’evento organizzato al palazzo di vetro delle Nazioni Unite di New York, dove verrà tributato uno speciale riconoscimento al film “Ocho pasos adelante”, primo docu-film dedicato alla diagnosi precoce dei disturbi dello spettro autistico, all’Auditorium del Massimo andrà in scena una grande soirée (dal titolo “Sette note per otto passi avanti”) piena di musica ed emozioni con la proiezione del film-documentario, girato in Argentina e montato in Italia dalla regista italiana Selene Colombo, e il concerto di un raffinato ed eterogeneo gruppo di artisti. Si alterneranno sul palco del 2 aprile Danilo Rea, Tosca, Francesco Taskayali, Pier Cortese, Pilar, Federico Ferrandina, Ilaria Graziano & Francesco Forni, Giovanni Baglioni.
Per promuovere la conoscenza di questa complessa condizione e sensibilizzare l’opinione pubblica, nel 2007 l’Onu ha istituito il 2 aprile come giornata dedicata alle persone autistiche, alle loro famiglie e alla ricerca. Roma celebrerà questa ricorrenza, come detto, con un evento speciale che si svolgerà all’Auditorium del Massimo all’Eur e sarà condotto dall’attrice Elisabetta Pellini e da Gianluca Nicoletti, che al complesso rapporto con il figlio autistico ha dedicato un commovente libro (“Una notte ho sognato che parlavi”). L’intero ricavato della serata (ore 21, biglietti da 10 a 20 euro, www.boxofficelazio.it) sarà devoluto all’Associazione Culturale Pediatri (Acp). Obiettivo? Aumentare la capacità di riconoscere precocemente i precisi indici di rischio di questo disturbo. Come? Con l’istituzione di corsi di formazione a cascata, indirizzati a chi ha maggiore contiguità con i bambini tra 0 e 2 anni, anzitutto ai pediatri ma anche agli operatori degli asilo nido. Il progetto, il primo in Europa, partirà da Roma con gli asili nido comunali – coinvolti e selezionati da Roma Capitale, che all’evento ha dato il suo patrocinio – e privati, per far conoscere i campanelli d’allarme utili per identificare i bambini a rischio Dsa. I corsi di formazione per i pediatri e per gli asili nido e le giornate informative parallelamente previste per i genitori dei bambini che frequentano gli asili nido avranno inizio a settembre 2014, con la ripresa del nuovo anno scolastico. Ad Acp, capofila e responsabile del progetto, si affiancherà nella formazione l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. L’Istituto Superiore di Sanità contribuirà invece al progetto mettendo a disposizione l’esperienza che ha consolidato negli anni proprio sui temi dell’identificazione precoce dei disturbi dello spettro autistico e sulla formazione degli operatori sanitari coinvolti nella presa in carico del bambino allo scopo di creare una rete capillare di formazione che renda il progetto “Otto Passi Avanti” davvero efficace. Il progetto romano “Otto Passi Avanti”, il primo ad essere avviato, “rappresenta un progetto pilota – affermano i promotori -: l’obiettivo di lungo periodo è infatti quello di estendere la formazione a livello nazionale, ripetendo il progetto nelle principali città italiane con gli stessi partner scientifici di riferimento”.
I dati. L’autismo è un disturbo cronico dello sviluppo del sistema nervoso centrale ad esordio precoce che determina una disabilità complessa che coinvolge l’ambito sociale, comunicativo e comportamentale. Negli Stati Uniti un bambino su 68 è affetto da disturbi generalizzati dello spettro autistico (Dsa), una cifra in crescita del 30% rispetto all’uno su 88 di due anni fa, i maschi sono maggiormente coinvolti: 4,5 volte più delle femmine (Centers for Disease Control and Prevention). In Europa non esistono stime ufficiali in tutti i Paesi, e le stime disponibili indicano una prevalenza che varia dall’1 su 133 a 1 su 86. Il dato costante riportato dagli studi epidemiologici condotti sia in Europa che negli Usa evidenzia un aumento generalizzato delle diagnosi di autismo e delle sindromi correlate, che sono più che raddoppiate nell’ultimo decennio: la maggiore capacità di riconoscimento di questi disturbi e l’anticipazione dell’età alla diagnosi sono tra i fattori importanti per spiegare i fattori di prevalenza osservata. In Italia non esistono stime di prevalenza a livello nazionale; se si applica la stima di prevalenza Usa si può ipotizzare che tra le 550 e le 600 mila famiglie convivano con questo disturbo. Mediamente ci vogliono due anni tra l’inizio dell’indagine da parte dei genitori e una diagnosi certa di autismo.
Per una diagnosi precoce. Il riconoscimento precoce di segni di rischio per questi disturbi, tema principale di “Ochos pasos adelante”, può fare la differenza. “La diagnosi precoce è possibile – spiega Stefano Vicari, responsabile Unità operativa Neuropsichiatria infantile del Bambino Gesù – il problema è che nelle Asl chiudono i servizi di neuropsichiatria infantile e mancano strutture pubbliche capaci di accogliere e fare una diagnosi”. “Tutti pensano che l’autismo, fenomeno di cui non si conoscono le cause, sia ancora un mistero. Ed in gran parte lo è. Ma – spiega Selene Colombo, regista di “Ocho pasos adelante” – su una cosa la comunità scientifica internazionale e l’Organizzazione mondiale della sanità sono concordi: l’ammettere quanto sia importante la diagnosi precoce possibilmente entro i primi 2 anni di vita”. Partendo da questa considerazione e dal fatto che non esiste ad oggi un’informazione efficace su quanto sia possibile, accessibile e facile riconoscere i sintomi dell’autismo, “l’idea di fare un film si è presto trasformata in un dovere sociale e in una mia profonda esigenza personale. Ma – conclude la regista, che insieme alla sorella Sabina ha sostenuto interamente i costi del film – onestamente non pensavo che il mio documentario sarebbe stato scelto all’estero per fare lezioni sull’autismo e che sarebbe approdato nel sacro tempio del palazzo di vetro delle nazioni Unite”. Selene Colombo ha filmato cinque ragazzi con cinque diversi gradi di autismo, di età compresa tra i 6 e i 16 anni, “per poter avere una panoramica più ampia possibile”. In Argentina dove è stato girato il film ha ottenuto un importante risultato: una legge che obbliga tutti i pediatri a fare il test a tutti i bambini a partire dai 18 mesi.
Fonte www.west-info.eu – Il mondo si tinge di blu per la Giornata mondiale di consapevolezza sull’autismo. Il World Awareness Autism Day 2014 si terrà domani 2 aprile, come tutti gli anni dal 2008, quando l’Onu ha istituito per la prima volta l’evento.
Un’occasione per accendere le luci su un disturbo che – secondo le ultime stime – potrebbe riguardare fino a 500mila famiglie in Italia. E un’incidenza dell’1% a livello mondiale. Saranno soprattutto luci blu, che coloreranno edifici e monumenti in tutto il mondo.
L’iniziativa Light it up blue, infatti, prevede una particolare illuminazione dei luoghi simbolo di molte città, proprio per sensibilizzare la popolazione sul problema dell’autismo.
La Giornata mondiale incoraggia tutti gli Stati membri dell’Onu ad adottare misure di sensibilizzazione per l’autismo, a tutti i ilvelli della società, per favorire la diagnosi e l’intervento precoce – si legge nella risoluzione delle Nazioni Unite.
Inoltre, le attività e gli eventi della Giornata contribuiscono ad aumentare e sviluppare le conoscenze sull’autismo della gente.
Per approfondire
Leggi l’articolo “Autismo. Vargiu (SC): “Sensibilità non sia solo di facciata”
Leggi l’articolo “L’autismo parla attraverso il cinema: 10 film per la giornata mondiale”
Fonte www.edscuola.eu – Dove sono finiti i soldi per il sostegno alle attività di integrazione? Se lo chiede la deputata del PD Laura Coccia che ha presentato una formale interrogazione al Ministro. La risposta l’avremo già nei prossimi giorni perché la richiesta della Coccia è stata messa all’ordine del giorno della Commissione Cultura proprio per giovedì 3 aprile.
Laura Coccia ha fatto una attenta ricerca sulla normativa esistente e ha scoperto alcune cosette interessanti. Già la legge 104 del 1992 aveva stanziato cifre importanti per l’integrazione degli alunni con handicap (8 miliardi di lire per sussidi e attrezzature, 4miliardi e mezzo per le attività di formazione del personale docente specializzato, 4 miliardi per attività di sperimentazione, e così via)
Con la legge n. 69 del 2000 erano stati stanziati altri 10 milioni di euro per la formazione dei docenti e per progetti di integrazione scolastica degli alunni con disabilità; quest’ultimo fondo era però successivamente confluito nello stanziamento previsto dalla legge n. 440 del 1997 (i cosiddetti fondi per il sostegno all’autonomia scolastica). Successivamente l’articolo 7 del DL 95/2012 ha modificato la legge 440/97 facendo confluire i fondi per l’arricchimento dell’offerta formativa delle scuole nel capitolo di bilancio del Ministero dell’istruzione destinato al funzionamento delle istituzioni scolastiche. Ma, sostiene Laura Coccia, “tale norma nulla dice circa i fondi della legge n. 69 del 2000 che è una norma speciale, la quale fissa un preciso vincolo di destinazione e che non può essere abrogata da una norma generale”. Inoltre, aggiunge la deputata del PD, “nulla risulta innovato per quanto concerne la legge n. 104 del 1992 ed i fondi da essa destinati agli alunni con disabilità ed agli interventi ad essi collegati”.
“Ciononostante – lamenta ancora la Coccia – nel bilancio del Ministero dell’istruzione, negli anni 2012 e 2013, non compaiono più detti fondi rivenienti dalla legge n. 69 del 2000 né dalla legge n. 104 del 1992 e non si rilevano corrispondenti voci di bilancio relative alle finalità sopradette”.
La domanda, a questo, è precisa e circostanziata: per quali motivi, con un mero atto amministrativo, sono stati cancellati dal bilancio fondi fissati per legge, a tutela del diritto costituzionalmente garantito all’integrazione scolastica degli alunni con disabilità? Ma, soprattutto, cosa intende fare il Ministro per ripristinare tali fondi per i quali la legge prevede un preciso vincolo di destinazione? Una grana in più per il Ministro che nei prossimi giorni dovrà fornire una risposta convincente.