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IL RELATORE SPECIALE DELL’ONU ALLA MOLDAVIA: “NO ALLA SEGREGAZIONE”

Fonte – www.e-include.eu – Catalina Devandas-Aguilar, il Relatore Speciale dell’ONU sul tema della Disabilità, nella conferenza stampa a conclusione della sua otto giorni di visita in Moldavia, ha denunciato la presenza di istituti in cui le persone con disabilità sono segregate e maltrattate.

Per questo ha richiesto al governo moldavo la chiusura di questi istituti.

L’articolo integrale è disponibile solo in lingua inglese. Per leggerlo clicca qui.

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QUALI BARRIERE DEVI AFFRONTARE OGNI GIORNO? RACCONTA LA TUA STORIA DI DISABILITÀ

Fonte comunicato stampa Fish* – La FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap è una organizzazione che raggruppa molte associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari. È protagonista da vent’anni di iniziative di impegno civile per i diritti e l’inclusione delle persone ma anche di contrasto al pregiudizio e alla discriminazione basata sulla disabilità.

Anche la FISH da alcuni anni celebra il 3 dicembre, la Giornata internazionale delle persone con disabilità. Per farlo ancora più efficacemente, quest’anno FISH invita già da questa settimana le persone con disabilità e i loro familiari a raccontare, in prima persona, i troppi ostacoli che ogni giorno devono superare partendo proprio dalla domanda “Quali sono le barriere che devi affrontare ogni giorno? Racconta la tua storia di disabilità”.

Le barriere – descritte attraverso episodi della vita di ogni giorno – possono essere di natura fisica, ma anche legate alla paura, all’isolamento e alla distanza creata intorno alla disabilità stessa.

Per raccogliere e poi far conoscere a tutti queste storie, FISH ha realizzato uno specifico spazio web dove le persone possono raccontare e raccontarsi. Per condividere anche con chi non è disabile gli ostacoli a volte apparentemente impalpabili che vengono affrontati. http://www.fishonlus.it/latuastoria/

Un racconto corale per condividere, conoscere e abbattere le barriere.

*Cui Anffas Onlus aderisce

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UNA CONFERENZA INTERNAZIONALE SULL’ARTICOLO 12 DELLA CRPD AVRÀ LUOGO IN FRANCIA

Fonte – www.e-include.eu – L’articolo 12 della CRPD dispone la necessità di garantire la piena capacità legale ed eguale trattamento per le persone con disabilità.

L’evento, organizzato da Collectif Contrast di cui è parte UNAPEI, vedrà la partecipazione di accademici, operatori del settore, persone con disabilità e loro rappresentanti, oltre ad esponenti della società civile. Sarà il primo appuntamento di un dialogo collaborativo con le persone con disabilità che proseguirà per tutto il 2016.

L’articolo integrale è disponibile solo in lingua inglese. Per poterlo leggere clicca qui.

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CENTRO CLINICO NEMO, UN MODELLO DI SUCCESSO

Fonte – www.vita.it – Nel gennaio 2008, quando il Centro Clinico Nemo aprì i battenti a Milano, la scommessa di avere un centro multidisciplinare d’eccellenza per la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari sembrava un sogno. Oggi quel sogno ha saputo trasformarsi in modello, sostenibile e replicabile: è stato un sogno generativo. Dopo quelli aperti a Arenzano (2010) e Messina (2013), oggi il Centro Clinico Nemo ha inaugurato la sua nuova sede a Roma: un aiuto per i pazienti del centro Italia, che potranno accedere a cure specialistiche d’eccellenza senza dover affrontare faticose e lunghe trasferte in altre parti del Paese.

La nuova sede di Nemo è all’interno del Policlinico Gemelli ed è dotato complessivamente di 16 posti letto in stanze singole, con possibilità di soggiorno per chi assiste il paziente e “intelligenti”, con avanzati sistemi di domotica per aiutare il paziente ad essere autonomo. Dieci posti letto sono dedicati agli adulti, sei al reparto pediatrico, un posto letto è riservato al Day Hospital.

Il Centro si caratterizza per l’alta specializzazione nella diagnosi di malattie neuromuscolari e nella gestione delle problematiche connesse all’evolversi della patologia, soprattutto nelle fasi acute. L’area adulti del Centro è diretta da Mario Sabatelli, uno dei maggiori esperti di SLA in Italia, l’area pediatrica da Marika Pane; la direzione scientifica è affidata a Eugenio Mercuri, professore ordinario di neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica del Sacro Cuore. Anche il Centro NEMO di Roma nasce dalla collaborazione tra Fondazione Serena Onlus e soggetti istituzionali del territorio, in un modello virtuoso di sussidiarietà: Policlinico Universitario Agostino Gemelli, grazie al supporto della Regione Lazio.

L’ente gestore dei Centri clinici NEMO è Fondazione Serena, nata nel 2007 dal sodalizioni tra Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), Associazione Famiglie SMA e Slanciamoci Associazione non profit. Alberto Fontana è il presidente di Fondazione Serena Onlus: sul treno da Roma commenta il nuovo traguardo raggiunto.

Cos’è Nemo? Una sfida per modificare l’approccio alle malattie degenerative, che interessano in Italia circa 40mila persone e che non sono incurabili come sembra. NEMO è nato dalle persone che vivono tali malattie e che hanno dato vita a un’alleanza con il medico: per questo NEMO è diverso da un classico reparto d’ospedale, perché a NEMO c’è un approccio multidisciplinare che passa attraverso un confronto e un dialogo continui tra gli specialisti e le persone in cura. Questo rende la nostra mission efficace e concreta: il nostro è un percorso di presa in carico reale, continuo, in grado di affrontare l’alta complessità, così come l’assistenza “ordinaria”, al fine di garantire la migliore qualità di vita possibile.

Quante persone trattate? Nelle tre sedi, nel 2014, abbiamo avuto 40 posti letto, costantemente occupati, per 14.472 giornate e una media di ricovero di 19,5 giorni, più sei posti per day hospital per un totale di 1.869 prestazioni, più 120 visite ambulatoriali. Complessivamente abbiamo trattato 2.260 persone con malattie neuromuscolari: sono tante in un’unica rete, con un’unica modalità di presa in carico. Questo tra l’altro ci consente una capacità di ricerca significativa. La replicabilità era un obiettivo già nel giorno dell’inaugurazione di Nemo Milano, nel 2008.

Vi aspettavate però di arrivare a quattro Centri in nemmeno otto anni? Intanto anche se oggi abbiamo quattro centri, ci consideriamo sempre un laboratorio: c’è sempre la necessità di restare in movimento per dare risposte innovative, in parallelo al progredire della ricerca scientifica, sia riabilitativa sia farmacologica. È un ottimo risultato, siamo contenti ma non possiamo nemmeno dimenticare che in tante parti d’Italia le persone con una malattia neurodegenerativa non hanno risposte adeguate. Non è che non hanno l’eccellenza di Nemo, non hanno risposte. Per questo noi continueremo a proporre il nostro modello alle Regioni, speriamo che nuove Regioni rispondano.

Il modello di Nemo è un modello sussidiario: quanto pesano le risorse private? Il budget di Fondazione Serena per la start up di Nemo Roma è di 2,5 milioni di euro, ma gli investimenti sono ancora in essere. Il modello prevede che i nostri servizi siano gratuiti, il modello è sotto la lente della Bocconi, vogliamo che sia un terzo a valutare il nostro modello sia da un punto di vista economico sia di soddisfazione degli utenti.

Qual è il punto di forza di Nemo? L’eccellenza e l’approccio multidisciplinare, l’avere una filiera in grado di dare servizi e fare ricerca clinica, l’offrire una presa in carico che va dalla diagnosi al fine vita, la capacità di accompagnare le persone, dandogli la consapevolezza per scegliere come affrontare la complessità della malattia.

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PENSIONI: ATTENZIONE AI CAREGIVER FAMILIARI

Si sta facendo sempre più diffusa la voce che vedrebbe un intervento normativo per rendere più flessibile l’uscita dal lavoro, una misura che renderebbe meno stringenti i vincoli della cosiddetta Riforma Fornero favorendo maggiormente la pensione anticipata.

In particolare vi sarebbe l’intenzione di agevolare le lavoratrici donne e coloro che sono disoccupati a pochi anni dalla pensione. “Un’apertura interessante – di cui si sottolinea da anni e da più parti l’esigenza – che ci auguriamo raggiunga il traguardo profilato.” commenta Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap. “Ma questa dovrebbe essere anche l’occasione per prestare attenzione anche ai caregiver familiari che per anni hanno assicurato l’assistenza ai propri congiunti, colmando lacune evidenti di un sistema dei servizi sociali che raggiunge appena il 20% delle famiglie con persone con disabilità. A queste persone va assicurata una maggiore flessibilità in uscita senza che ciò li sanzioni dal punto di vista economico.”

“Questo intervento – prosegue Falabella – non deve però distrarre dalle profonde necessità di supporto alle famiglie ed ai caregiver familiari che hanno rinunciato ad un lavoro e che in molti casi vengono lasciati soli nella gestione di gravi situazioni spesso anche sanitarie. Per costoro vanno pensati e realizzati interventi specifici, mirati, che restituiscano loro quella libertà di cui spesso sono deprivati e che garantiscano una copertura previdenziale nel suo senso più ampio. Ma significa anche rafforzare le premesse per evitare che l’assistenza rimanga a carico delle persone e delle famiglie.”

L’attenzione di FISH va anche verso i lavoratori con disabilità: “Visto che si sta considerando l’ipotesi di intervenire su questi temi, vale la pena anche di chiarire la cogenza di una normativa che ci risulta formalmente ancora vigente. Il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 503/1992 prevede la possibilità per i lavoratori iscritti all’assicurazione generale obbligatoria, con invalidità non inferiore all’80%, di anticipare l’età pensionabile (pensione di vecchiaia) a 55 anni per le donne e a 60 per gli uomini. Oltre a superare la disparità di trattamento fra dipendenti pubblici e privati, è opportuno che si precisi una volta per tutte che queste disposizioni non sono decadute con la Riforma Fornero.”

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NUOVO ISEE, NIENTE SOSPENSIVA PER IL GOVERNO

Fonte www.superabile.it – Incassa un nuovo successo il comitato promotore del ricorso contro il nuovo Isee: il Consiglio di Stato non ha infatti concesso al governo la sospensiva delle tre sentenze del Tar dello scorso febbraio, che erano immediatamente esecutive.

In altre parole, le pensioni d’invalidità e le indennità di accompagnamento non sarebbero dovute essere conteggiate come reddito, visto che era questa la principale novità contestata nel ricorso.

Contro le sentenze del Tar il governo aveva però fatto appello al Consiglio di Stato, che ieri ha negato la sospensiva, mentre nel merito si esprimerà il 3 dicembre prossimo: “siamo contentissimi di questo primo risultato – commenta Chiara Bonanno, una delle promotrici del ricorso – ma anche della data fissata per l’udienza: il 3 dicembre è la Giornata mondiale dei diritti delle persone con disabilità e questa coincidenza ci pare significativa. Ed è anche il giorno che scelse il governo per presentare questo nuovo Isee, che ostacolava proprio l’accesso ai servi delle persone con disabilità. Ora non ci resta che aspettare con fiducia, sperando che anche il Consiglio di Stato, dopo il Tar, ci dia ragione. Adesso che il comportamento del governo è stato delegittimato dal Consiglio di stato, vedremo cosa accadrà nelle prossime settimane, visto che a ottobre si presentano tutte le richieste di Isee per l’accesso ai principali servizi e sostegni: se il comportamento del governo non cambierà, il numero dei danneggiati aumenterà moltissimo. E tanti sono già stati gravvemente penalizzati”.

Per approfondire

Leggi il comunicato stampa di Anffas Onlus sul tema e il commento sul ricorso al Governo

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SCUOLA E DISABILITÀ: SOSTEGNO ANCORA IN CRISI

Fonte www.fishonlus.it – Un altro allarme per la scuola e per il diritto all’inclusione scolastica delle persone con disabilità. “L’anno scolastico è iniziato ma già rileviamo ritardi nella nomina delle supplenze per gli insegnanti di sostegno, con ciò che questo comporta in termini di inclusione scolastica delle persone con disabilità.”

Questa la denuncia di Vincenzo Falabella, Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap*. Ma non è tutto. “Il numero degli insegnanti di sostegno attualmente in servizio presso la scuola pubblica è 115.000 (5.000 circa nelle scuole paritarie) che dovrebbe salire a 117.000. Un numero ritenuto sufficiente a coprire le esigenze di sostegno che riguardano circa 220.000 studenti con disabilità. Tuttavia vi è una questione cronica: circa 35.000 di questi insegnanti non hanno mai svolto alcun percorso di formazione o di specializzazione. La questione non è tanto numerica, ma piuttosto di qualità dell’azione di sostegno che presuppone preparazione e professionalità che non si inventano.”

In tal senso, anche sulla scia delle novità introdotte dalla norma sulla “Buona Scuola”, FISH chiede l’attivazione e la strutturazione consolidata di percorsi di aggiornamento in particolare, come obbligatorio, per tutti i neo-assunti ma anche per i docenti già in servizio privi di specializzazione. “Un impegno su cui il Ministero dovrebbe diramare indicazioni perentorie: ne va della qualità scolastica sulla quale non possono essere ammesse eccezioni o dilazioni nel tempo.”

Per approfondire

Leggi il comunicato stampa di Anffas Onlus sul nuovo anno scolastico

Leggi l’articolo “Alunni con disabilità e sostegno, le mamme raccontano i primi giorni di scuola”

Leggi l’articolo “Alunni con disabilità, sostegno condiviso e meno ore in classe”