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Vita da caregiver. “3.100 ore nella sala d’attesa del centro di riabilitazione in otto anni”

Fonte www.superabile.it – La testimonianza e l’appello di veronica Asara, mamma di due bambini nello spettro autistico, che ieri in un post su Facebook ha fatto il calcolo delle lunghe ore “in attesa”, raccontando la “vita da mamma caregiver” e chiedendo riconoscimento, tutele e soprattutto “una rete di sostegno adeguata”.

“Approssimativamente sono 3.100 le ore della mia vita trascorse nella sala d’attesa di un centro di riabilitazione. Fino ad ora” Cioè, in otto anni, cioè da quando il primo figlio ha iniziato il suo percorso riabilitativo. E’ un calcolo approssimativo ma molto significativo quello che ha fatto Veronica Asara, 42 anni, mamma di due bambini nello spettro autistico e presidente, a Olbia, dell’associazione “SensibilMente onlus”. Quattro fredde cifre e un’istantanea, scattata nella sala d’attesa, per raccontare “una vita da mamma caregiver”, spiega. Il posto non ha mancato di suscitare reazioni e commenti, di mamme ma anche di papà che vivono una condizione simile, nel silenzio e nell’invisibilità, nella totale mancanza, in Italia, di tutele e riconoscimenti per un’attività che impegna non meno di un lavoro.

“Le altre mamme, che come me accompagnano i figli e sostano nelle sale d’attesa, hanno commentato dicendo che anche loro ne hanno passate più o meno lo stesso o di più e c’è chi dice che ci spetterebbe uno stipendio, una pensione o addirittura un vitalizio – racconta oggi Veronica –

A conti fatti e sempre approssimativi, tremila ore sono tre anni di un lavoro part time. Così la riflessione è presto fatta: a quanto ammonta il costo, collettivo e personale, del mancato reddito di un caregiver? E in termini di qualità della vita, a quanto ammontano le perdite?”

Domande ed esperienza da cui scaturisce una riflessione a tutto tondo sui “tempi” del caregiver e sulle sue inascoltate necessità. “Le ore trascorse nelle sale d’attesa non sono, ovviamente, le uniche spese nel proprio ruolo di cura. Nel mio caso specifico, le ore che i miei figli passano al centro rappresentano un terzo del loro impegno riabilitativo, i restanti due terzi si svolgono a casa e a scuola. Cosa vuol dire avere la casa sempre piena di operatori? Che diventano gente di casa, persone di famiglia, senza dubbio, ma significa anche che ogni giorno, il tuo tempo è scandito dalla presenza di altre persone”.

Ma il “tempo del caregiver” è anche quello speso nei progetti personalizzati dei bambini, che “ vanno pianificati, stesi, discussi, aggiustati cammin facendo e questo comporta riunioni, follow up con gli operatori che si svolgono a cadenze regolari oltre eventuali urgenze. Anche queste sono ore dedicate alla cura e non computate”. E poi c’è il tempo, tanto tempo, da dedicare alla scuola, “a partire dall’iscrizione e dalla produzione dei relativi documenti: il verbale 104, la diagnosi funzionale… Presenti tutto l’occorrente e poi, occhi aperti, bisogna sapere se la copertura del sostegno è adeguata alle esigenze di tuo figlio ché altrimenti c’è da organizzare un ricorso. Altri documenti, altro impegno, altro tempo. Poi ci sono i glh, gli incontri con le insegnanti, le pratiche per l’assistente educativa e infine, la speranza di trovare persone umanamente valide che abbiano a cuore i progressi di tuo figlio. E sulla scuola – assicura Veronica – più di una volta si passano notti insonni”. C’è poi il tempo della burocrazia, “fatto di servizi sociali, inps, uffici di vario genere”.

Ma c’è anche il tempo della routine quotidiana e soprattutto !la necessità di mantenere un barlume di normalità a cui aggrapparsi con ogni forza”. Perché “dietro una mamma caregiver, c’è una donna che chissà dove si è nascosta, dimenticata e persa nella memoria d’altri tempi che non solo si è dimenticata di sé aldilà dei suoi figli e la sua famiglia, ma che non trova il tempo per tornare ad esistere e, quando ci riesce, qualcuno o qualcosa arriva a redarguirla ché il ruolo ‘sacro’ della cura di questi figli venuti non proprio perfetti, non si può lasciare per frivolezze tipo la cura di sé e del proprio aspetto, ad esempio. Tra l’altro, ogni tanto rispunta l’accusa di essere mamma frigorifero, che magari lo avevi messo al mondo che era a posto, poi l’hai guastato e vuoi pure truccarti e andare a mangiarti una pizza con le tue amiche?”

Il problema è che “c’è un microcosmo intorno alla disabilità, che ancora oggi fa della famiglia l’unica area gravitazionale. In tutto questo, in Italia, la figura del caregiver non è giuridicamente riconosciuta a differenza del resto d’Europa. Giace, in chissà quale cassetto di chissà quale ufficio parlamentare, un disegno di legge che non si è fatto in tempo ad approvare nella precedente legislatura. Chissà se questo nuovo Parlamento lo troverà il coraggio di affrontare questo tema così urgente – si domanda Veronica – Rispetto al neonato Ministero per la famiglia e disabilità mi sorge il dubbio già dalla sua definizione: rimarrà la disabilità ancora, solo una questione di famiglia?”.

In chiusura, a scanso di equivoci, Veronica Asara rende esplicito il suo appello: “Il ruolo del caregiver a mio parere, andrebbe tutelato non elargendo retribuzioni o simili, ma consentendo al caregiver stesso di trovare il giusto equilibrio tra il suo ruolo di cura e quello sociale oltre la famiglia. Ciò si può fare solo con una rete di sostegno adeguata. È questa rete sociale che deve funzionare a sostegno: il resto sono scuse per chi vuole soldi facili”.

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Lunghi corridoi e file di letti. La vita segreta nelle residenze per disabili

Fonte www.superabile.it – Un tempo li chiamavano istituti, oggi quasi nessuno usa più questo termine. Sotto nuove etichette, però, resistono vecchi stili di vita, che non tengono conto della volontà di chi li abita. Fra storie e racconti, prima puntata di un’inchiesta che svela la situazione attuale.

Nunzia aveva undici anni e due giorni quando mise per la prima volta piede al Cottolengo di Roma, Casa della divina provvidenza, un istituto che somigliava a un ospedale e accoglieva 600 persone con disabilità, quasi tutte donne. Fu collocata in un reparto di bambine e ragazze fino a 20 anni di età, ma era una delle più piccole. In quell’istituto ci rimase dal 1959 al 1974, 15 lunghi anni durante i quali non proseguì gli studi, fermandosi alla quinta elementare. Nunzia Coppedè oggi è presidente della Fish (Federazione italiana superamento dell’handicap) Calabria, ma la sua presa di coscienza sul diritto delle persone disabili a un’esistenza quanto più autonoma e ricca è cominciata proprio tra le mura di quella struttura, dove veniva sfamata e accudita, senza che nessuno si domandasse cosa quella bambina sventurata potesse desiderare per la sua vita. Nunzia ha scelto di raccontare la sua esperienza di “istituzionalizzazione” all’interno di un volume realizzato dalla Fish e appena pubblicato dall’editore Maggioli: “La segregazione delle persone con disabilità. I manicomi nascosti in Italia”.
 
Si tratta di una raccolta di interventi a cura di Giovanni Merlo e Ciro Tarantino che intende richiamare l’attenzione su un tema poco dibattuto anche all’interno dello stesso mondo della disabilità: quello delle tante strutture residenziali dove migliaia di persone con vari tipi di deficit vivono ancora separate ed escluse dal resto della società. Come Nunzia, che negli anni della rivoluzione giovanile e dell’emancipazione delle donne sperimentò sulla propria pelle l’esperienza della vita in un luogo fatto di spazi anonimi, grandi camerate e regole inderogabili.
 
“Il più grande problema era quello di trovare qualcosa da fare per passare il tempo, le giornate in quel luogo erano lunghe e insignificanti – scrive –. Gli orari davano già una dimensione reale di segregazione, al mattino ci svegliavano presto perché dovevamo sentire la messa dai microfoni, alle 7.30 passava il prete e ci portava la comunione a letto, noi l’attendevamo sedute con un velo in testa, per le 8.30 arrivava la colazione; il giorno del mio onomastico, il 25 marzo, mi arrivava la cioccolata con i biscotti. Se volevo potevo alzarmi, qualcuno mi aiutava, ma non ero obbligata a farlo. Alle 11.30 arrivava il pranzo, alle 17.30 la cena, alle 19 si andava a letto e alle 21 si spegneva la luce”. Mattino, pomeriggio e sera scorrevano sempre uguali, scanditi dalla rigida routine delle preghiere. Le ragazze recitavano l’intero rosario con le suore: una lunga serie di Padre nostro, Ave Maria e Gloria. “Man mano che passava il tempo il rapporto con il mondo esterno si riduceva agli sporadici ritorni in famiglia. La mia vita era lì, in quello spazio limitato si spegneva sempre più la speranza di riprendere la scuola”.
 
Le uniche occasioni di svago erano gli incontri organizzati dal Centro volontari della sofferenza, i viaggi a Lourdes con l’Unitalsi, le visite dal Papa con le dame di San Vincenzo. Le buone signore chiedevano alle ragazze di pregare per loro, il Signore avrebbe accolto con benevolenza le loro preghiere. Ogni tanto arrivavano anche i benefattori e le benefattrici, persone vestite di tutto punto che le ragazze dell’Istituto accoglievano in fila lungo il corridoio. Nunzia si vergognava da morire, specie quando distribuivano dolci, indumenti e soldi. Alcuni facevano parte di un partito politico identificato da uno scudo crociato che, a tempo debito, le ragazze votavano in massa. “Ho deciso di raccontare la mia storia perché era l’unico modo di denunciare la segregazione che io stessa ho vissuto”, spiega la presidente della Fish Calabria, che ha dedicato tutta la sua vita all’inclusione delle persone disabili e delle loro famiglie. Nel 1992 ha pubblicato per la casa editrice Sensibili alle foglie l’autobiografia Al di là dei girasoli, premiata da quattro edizioni e cinque ristampe, oggi scaricabile dal suo sito nunziacoppede.it.
 
A distanza di quasi 45 anni dal giorno in cui ha lasciato l’istituto, Nunzia è convinta che la sua esperienza abbia ancora molto da insegnare. “Purtroppo le situazioni di segregazione non sono un ricordo del passato. Sotto apparenze diverse, certe dinamiche continuano a ripetersi”, precisa. Al tema dell’istituzionalizzazione delle persone con disabilità è dedicata l’inchiesta di SuperAbile Inail, pubblicata sul numero 6/2018 e curata da Antonella Patete.

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Quale futuro per le disabilità intellettive?

L’evento promosso da ANFFAS per novembre vuole guardare al futuro delle disabilità intellettive e dei disturbi del neurosviluppo

Come stanno cambiando e, soprattutto, come cambieranno le comunità, i servizi, i sistemi di sostegno, le politiche per le persone con disabilità intellettiva e per i loro familiari? Quali esperienze si pongono sul panorama internazionale come particolarmente promettenti per garantire alle persone con disabilità ed alle loro famiglie diritti umani e qualità della vita?  
Queste alcune delle domande a cui vuole rispondere l’evento organizzato da Anffas, con il supporto del Consorzio La Rosa Blu, dal titolo: “Anffas 60 anni di futuro. Le nuove frontiere delle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo”, che si terrà a Roma (più precisamente, nella “Nuova fiera di Roma”) nei giorni 28, 29 e 30 novembre 2018.  

Oltre che come momento conclusivo delle Celebrazioni del 60ennale di Anffas, l’evento si propone non solo di fare il punto sulla situazione attuale, ma anche e soprattutto di guardare al futuro delle disabilità intellettive, cadendo non a caso anche in prossimità della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità proclamata dall’ONU, che si celebra il 3 dicembre di ogni anno.

I TEMI CALDI – Nella tre giorndi romana sono previste due sessioni plenarie e 8 workshop tematici di approfondimento, introdotti da esperti di livello nazionale ed internazionale, e con la partecipazione attiva di tecnici, familiari e persone con disabilità intellettive, a cui è appunto rivolto l’evento.
Attraverso questi incontri,  Anffas si propone di approfondire numerosi temi: dalle ultime conoscenze scientifiche, alle novità tecnologiche in ambito scolastico, alla vita indipendente e alle sfide dell’invecchiamento delle persone disabili e di chi se ne prende cura.  

INTRATTENIMENTO – Oltre agli appuntamenti formativi ci saranno anche momenti di intrattenimento e coinvolgimento esperienziale dei partecipanti: in programma spettacoli, mostre, rassegne artistiche, presentazioni di libri, esperienze creative con la partecipazione diretta delle persone con disabilità.

GLI ARGOMENTI DEI WORKSHOP – Gli 8 Workshop paralleli sono in programma il 29 novembre dalle ore 9:00 alle ore 13:00, e hanno come titoli:
• Workshop n.1 – Quale futuro per i bambini con disabilità intellettive e del neurosviluppo: strategie e sostegni per la disabilità nei prossimi anni;
• Workshop n. 2 – Nuovi metodi/strumenti/tecnologie per le disabilità intellettive;
• Workshop n. 3 – Autodeterminazione, autorappresentanza, diritto ai sostegni nella presa di decisioni;
• Workshop n. 4 – Vita indipendente, contrasto alla segregazione e inclusione nella società;
• Workshop n. 5 – Disabilità/invecchiamento e vita di qualità;
• Workshop n. 6 – Autismi: tra processi evidence based ed esiti misurabili;
• Workshop n. 7 – Le scoperte delle neuroscienze;
• Workshop n. 8 – Skills: la mia libertà di scelta – formazione accessibile e toolkit sul Self- Directed Support. (Si specifica che, trattandosi di gruppo di lavoro che si tiene nell’ambito del progetto europeo Skills, per questo workshop non è possibile proporre la propria candidatura ad intervenire in qualità di relatore. Sarà in ogni caso possibile partecipare ai lavori del workshop (fino ad esaurimento posti).

COME PARTECIPARE – Per tutte le infomazioni sull’evento e per partecipare ai workshop in qualità di relatori o di auditori si può consultare il sito di Anffas dove sono riportate tutte le info.

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“Dopo di noi”, ripartito il fondo: 51,1 milioni alle regioni per il 2018

Fonte www.redattoresociale.it – Terza tranche del fondo, destinato alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. L’assegnazione è prevista dal decreto interministeriale Lavoro, Disabilità, Salute, Economia. Il Fondo è stato istituito dalla legge 112/2016. Oltre 8 milioni alla Lombardia.

E’ in arrivo anche la terza tranche del Fondo per il Dopo di noi: 51,1 mioni per il 2018, ripartiti in base al decreto interministeriale (reso noto da Quitidiano Sanità) che coinvolge i dicasteri del Lavoro, Famiglia e disabilità, Salute ed economia, appena firmato e ora in attesa dell’approvazione in Conferenza unificata.

Il fondo è stato istituito dalla legge 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, che ha previsto uno stanziamento di 90 milioni per il 2016, 38,3 per il 2017 e 56,1 milioni per il 2018, ridotti a 51,1 milioni dalla legge di bilancio 2018. 

La fetta maggiore va alla Lombardia, con oltre 8,5 milioni di euro per una quota di popolazione nella classe di età 18-64 anni pari al 16,8%; seguono la Campania e il Lazio, cui vengono assegnati rispettivamente circa 5,1 milioni (per una quota di popolazione del 10,1% in entrambe le regioni).

fondo dopo di noi 2018 tabella riparto

 

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Come ottenere libri scolastici digitali per bambini e ragazzi con DSA o legge 104/1992

Fonte www.disabili.com – L’associazione AID dà la possibilità a ragazzi con disturbi di apprendimento di avere testi scolastici in formato pdf

Per i bambini e i ragazzi con un disturbo di apprendimento la versione digitale del testo scolastico può essere un aiuto importante nello studio. I libri digitali, infatti, hanno il vantaggio di poter essere utilizzati con programmi di sintesi vocale e software progettati per creare mappe concettuali; questi strumenti permettono agli studenti di compensare le difficoltà derivanti dal disturbo e studiare con una maggiore autonomia e indipendenza.

SERVIZIO LIBRI AID – Già da un po’ di anni l’Associazione Italiana Dislessia (AID) ha creato il servizio “LibroAID”, attraverso il quale i libri scolastici in formato digitale (file pdf aperti) vengono erogati agli studenti con diagnosi DSA o certificazione di L. 104/1992, grazie al protocollo siglato con l’Associazione Italiana Editori (AIE) e alla collaborazione degli editori aderenti al servizio.
Quest’anno il servizio è già attivo, ed è valido per i libri dell’anno scolastico 2018/2019.

COME FUNZIONA – I libri erogati consistono in un file di testo in formato pdf aperto, che rispetto ai libri in formato chiuso possono essere letti dai sofware compensativi; sono quindi uguali ai corrispettivi cartacei, con la differenza che possono essere visualizzati e letti da computer. È possibile evidenziarli, prendere appunti, creare riassunti di testo o costruire mappe concettuali.

REQUISITI PER ACCEDERE – I requisiti per usufruire del servizio LibroAID sono:
essere in possesso di diagnosi DSA o legge 104/1992 dello studente: in fase di inserimento dei dati anagrafici dello studente è necessario caricare una copia digitale della certificazione, che dovrà essere validata dalla AID, prima di poter accedere al servizio.
– dichiarazione di regolare acquisto del libro in formato cartaceo
– garanzia di utilizzo solo personale del libro da parte dello studente dislessico.
– iscrizione all’Associazione Italiana Dislessia in regola con l’anno 2018.

ITER PER RICHIEDERE I TESTI – Per chi volesse usufruire del servizio Libro AID gli step da seguire sono:
1. Chiedere alla scuola del proprio ragazzo l’elenco dei libri di testo per l’AS 2018/19, completo dei codici ISBN dei singoli libri
2. Rinnovare la quota associativa AID per l’anno 2018 (40 euro o 25 euro per i soci dai 18 ai 25 anni:) sul sito;
3. Caricare la diagnosi DSA o L. 104/1992, in formato digitale, all’interno dell’area riservata di socio AID, sul sito aiditalia.org. La diagnosi dovrà essere validata da AID per consentire l’accesso al servizio;
4. Entrare in LibroAID.it, accedendo con le stesse credenziali di AID (utente e password) e compila le richieste dei libri.

È consigliato di scegliere la ricezione dei testi, se disponibili, in versione “downloadabile”: a conclusione dell’ordine visualizzerai un link per scaricarli e potrai averne l’immediata disponibilità.
In alternativa si può scegliere la spedizione del CD contenente i libri digitali: questa soluzione prevede tempi più lunghi per la gestione e la consegna dell’ordine, effettuato con posta ordinaria (20-25 giorni).

Per maggiori informazioni:

Sito AID Italia

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L’Europa deve fare di più per le donne con disabilità

Fonte www.disabili.com – Pur rappresentando il 16 % della popolazione femminile totale in Europa, vale a dire 40 milioni di donne, la categoria delle donne e ragazze con disabilità è una delle più vulnerabili ed emarginate nella società europea

Essere donna ed essere disabile significa, per 40 milioni di donne nell’intera Europa, essere a rischio di discriminazione. Una discriminazione che è doppia, in quanto dovuta sia al genere che alla disabilità. In merito alla questione, si è fatto recentemente il punto sulle politiche che gli stati membri mettono in campo per evitare queste discriminazioni e la conseguente esclusione sociale delle donne europee con disabilità.

LA DOPPIA DISCRIMINAZIONE – L’11 luglio il Comitato economico e sociale europeo (CESE), l’organo che rappresenta la società civile organizzata dell’UE, ha infatti invitato le istituzioni europee e gli Stati membri a fare molto di più per proteggere le donne e le ragazze con disabilità, le quali nella società europea devono costantemente far fronte ad una discriminazione dalle molteplici forme.

POLITICHE DI TUTELA NON INTEGRATE – Nel parere sull’argomento, adottato nella sessione plenaria di luglio, il CESE osserva che l’UE e i suoi Stati membri non dispongono di un quadro giuridico solido atto a tutelare e garantire i diritti umani di tutte le donne e le ragazze con disabilità. Non solo: da un lato, le loro politiche di genere non tengono conto della questione della disabilità, e specularmente, dall’altro, essi non hanno integrato una prospettiva di genere nelle loro strategie in materia di disabilità, il che contravviene alla legislazione in vigore in questo campo.

DONNE DISABILI = PERSONE INVISIBILI – “Le donne con disabilità hanno bisogno di un sostegno ad hoc, eppure non viene loro riservata un’adeguata attenzione in nessuna delle strategie dell’UE, né nella strategia dedicata alle donne né in quella a favore delle persone con disabilità. È come se queste donne non esistessero, come se valessero meno del resto della popolazione”, ha puntato il dito la relatrice del testo Gunta Anča dinanzi all’Assemblea plenaria.

COME INTERVENIRE – Nel parere il Comitato esorta inoltre l’UE e i suoi Stati membri ad attuare la Convenzione dell’ONU sui diritti delle persone con disabilità e in particolare l’articolo 6, che è relativo alle donne con disabilità.
Invita anche ad utilizzare i fondi dell’UE per aiutare gli Stati membri a promuovere l’accessibilità e la non discriminazione nei confronti delle donne e delle ragazze con disabilità.
Il CESE insiste sull’importanza che l’UE e gli Stati membri aderiscano alla Convenzione di Istanbul sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica: rispetto alle altre donne, infatti, le donne con disabilità sono da 3 a 5 volte più esposte al rischio di diventare vittime di violenza.
Chiede un migliore accesso all’assistenza sanitaria per queste donne, tanto a servizi specificamente concepiti per le persone con disabilità quanto a servizi di assistenza sanitaria di carattere più generale. Poiché le strutture e le attrezzature per l’assistenza sanitaria, comprese le apparecchiature per la mammografia e i lettini per gli esami ginecologici, presentano spesso problemi di accessibilità fisica per le donne con disabilità, queste finiscono per essere escluse da misure di medicina preventiva, ad esempio dagli screening dei tumori al seno.

40 MILIONI DI DONNE A RISCHIO EMARGINAZIONE – Pur rappresentando il 16 % della popolazione femminile totale in Europa, vale a dire 40 milioni di donne, la categoria delle donne e ragazze con disabilità è una delle più vulnerabili ed emarginate nella società europea.
“Molti responsabili politici semplicemente ignorano questo gruppo, e mancano sufficienti studi e dati statistici al riguardo. Non solo la condizione delle donne e ragazze con disabilità è peggiore rispetto a quella delle donne non disabili, ma lo è anche rispetto a quella degli uomini con disabilità, ha precisato Gunta Anča.

ESCLUSE DA LAVORO, SCUOLA, POLITICA – Sono spesso escluse da un’istruzione e una formazione inclusive, e presentano un basso tasso di occupazione: 18,8 %, rispetto al 28,1 % degli uomini con disabilità che hanno un lavoro. Le donne con disabilità non assumono ruoli guida o dirigenziali e non prendono sufficientemente parte alla vita politica né alla vita pubblica. Tutti questi fattori le espongono a un rischio maggiore di esclusione sociale e di povertà.

DIRITTI SESSUALI E  RIPRODUTTIVI – Nel parere il CESE mette particolarmente l’accento sui diritti sessuali e riproduttivi, che vengono spesso negati alle donne con disabilità a causa di stereotipi e pregiudizi dannosi presenti sia all’interno della cerchia familiare che nella comunità di appartenenza.
“Alle donne con disabilità in molti casi viene consigliato di sottoporsi alla sterilizzazione, poiché viene loro ripetuto che è meglio che non abbiano bambini. Chi tra queste donne desidera avere figli trova scarsissimo sostegno”, ha dichiarato Anča. Il CESE chiede di porre fine alle sterilizzazioni forzate e insiste perché a tutte le donne sia riconosciuto il diritto di decidere in piena autonomia se conservare la loro fertilità o fondare una famiglia.
Alcune leggi impediscono alle donne con disabilità di prendere decisioni in merito alla loro vita. Diversi ostacoli si frappongono inoltre all’esercizio dei loro diritti di cittadine dell’UE,” ha concluso la relatrice Anča.

SERVE MAGGIORE E MIGLIORE INFORMAZIONE – Oltre al fatto di doversi battere contro la Storia, gli atteggiamenti e i pregiudizi, le donne e le ragazze con disabilità sono totalmente ignorate dai mezzi d’informazione, che al massimo le “considerano da una prospettiva medico-sanitaria asessuata”, passando sotto silenzio le loro capacità e il loro contributo all’ambiente in cui vivono.
Il CESE propone all’UE e agli Stati membri di lanciare una campagna di sensibilizzazione sulle normative in materia di disabilità, per rafforzare la visibilità delle donne disabili e contribuire a combattere i pregiudizi nei loro confronti.

Nel corso del dibattito sul parere alla plenaria del CESE, è stato sottolineato che le donne con disabilità dovrebbero partecipare attivamente alle elezioni europee, non solo in quanto elettrici, ma anche come candidate.

Il parere è stato elaborato su richiesta del Parlamento europeo, quale contributo del Comitato alla relazione sull’argomento che il PE pubblicherà in autunno.

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Verso un codice per le disabilità, “che renda applicabili tutte le norme”

Fonte www.superabile.it – Il sottosegretario Zoccano entra nel merito del codice per le disabilità, annunciato dal premier Conte durante la visita alla comunità di Sant’Egidio. “Un modo per affrontare in maniera sistemica i diritti delle persone con disabilità”. Le priorità: Dopo di noi, caregiver, lavoro, Isee. “Coinvolgeremo le associazioni. Niente su di noi senza di noi”.

Un “codice delle disabilità, una sorta di ‘Bill of rights’, in cui dove concentrare tutte le norme in materia”: è quanto ha annunciato ieri sera il premier Conte, in occasione della visita alla Comunità di Sant’Egidio. Un progetto condiviso con il sottosegretario per le disabilità Vincenzo Zoccano, che già sta lavorando all’elaborazione del testo. “E’ un modo nuovo per affrontare in maniera sistemica le politiche sui diritti delle persone con disabilità, in passato affrontate a compartimenti stagni – spiega a SuperAbile il sottosegretario – Come avvenuto per il Terzo settore, crediamo che occorra anche per le disabilità un codice che aiuti gli enti locali e chi deve applicare tutte le leggi fatte nel tempo, organizzandole in modo organico. Io inizialmente avevo pensato a un Testo unico, ma confrontandoci con il premier, abbiamo convenuto che il codice sia la forma migliore, tanto più che sulla disabilità già esiste una legge quadro, la 104/93. Concretamente, sarà un decreto legislativo successivamente convertito in legge, che offrirà una panoramica precisa sulle norme preesistenti e ci permetterà nel tempo di intervenire su norme puntuali, come il Dopo di noi, l’autismo, la legge 68/99 e la stessa revisione della legge 104. E’ una lavoro appena iniziato – ci riferisce – che condivideremo con le organizzazioni delle persone con disabilità. Vorremmo concluderlo entro il prossimo autunno, ma forse sono troppo ottimista”.
 
Il codice, appena annunciato, sta già suscitando qualche protesta: “Sui social – riferisce ancora Zoccano – qualcuno critica l’idea di un codice dedicato alle disabilità, ritenendolo ghettizzante. Io smentisco decisamente quest’affermazione: anche il Terzo settore, allora, avrebbe dovuto levare gli scudi contro un codice dedicato. Sta a noi renderlo non ghettizzante: io, che vivo la disabilità sulla mia pelle,posso assicurare che non farei mai una legge contro me stesso”.
 
Tra le priorità che il sottosegretario evidenzia, c’è la legge sul caregiver, “che le famiglie attendono con ansia. Oggi – ricorda – esiste un finanziamento, che riteniamo insufficiente, per investire su questi eroi prigionieri dell’amore. Ma serve un codice sistemico”. Altri temi cruciali sono il lavoro, il Dopo di noi e l’Isee: riguardo quest’ultimo, dobbiamo togliere inequivocabilmente dal computo tutte le prestazioni socio-assistenziali. Su Isee e disabilità – afferma Zoccano – esistono più ombre che luci. Noi intendiamo lasciare solo le luci: il disagio di una persona con disabilità non dipende infatti dal suo reddito o dal bilancio familiare, ma da una serie di fattori, come il contesto geografico, sociale e culturale. Non basta allora guardare al portafoglio, ma è necessario guardare nella vita di queste persone, attraverso un’analisi mirata”.
 
Per quanto riguarda il fondo per la non autosufficienza,”riteniamo che vadano fatti investimenti maggiori. Vogliamo che le persone non autosufficienti abbiano la loro dignità, che è l’abilità residua per eccellenza. Per far questo, servono dati precisi, che chiederemo all’Inps di fornirci”. In merito invece agli accertamenti, , “io non voglio mai più persone con disabilità stabilizzata essere chiamate e umiliate davanti alle commissioni. Non vogliamo più la ‘caccia alle streghe’, non si dovrà più sparare nel mucchio per colpire pochi. E’ vero che esistono i falsi invalidi, ma sono sempre molto pochi rispetto a quelli veri. E poi bisogna colpire il falso invalido e chi lo ha certificato: anche su questo, adotteremo misure molto severe”.
 
In tutta la sua politica per le disabilità, c’è un principio guida, al quale ci atterremo: ‘nulla su di noi senza di noi‘: massimo coinvolgimento, quindi, di tutte le organizzazioni delle persone con disabilità. E c’è una convinzione di fondo, che mi piace ripetere come un mantra: dove vive bene una persona con disabilità, viviamo meglio tutti”.