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DOPO DI NOI, UNA LEGGE IN ARRIVO

Fonte www.vita.it – La redazione di Vita ha ospitato la senatrice del Partito Democratico, Annamaria Parente, relatrice della Dopo di Noi al Senato dove, dopo l’approvazione alla Camera, è al vaglio della Commissione Lavoro e Previdenza sociale.

All’incontro – a cui erano presenti anche Anffas Onlus e la Fondazione Nazionale Dopo di Noi Anffas Onlus – si è discusso della recente legge soprattutto per capire come e cosa potrà cambiare con il passaggio al Senato.

Per vedere la videointervista clicca qui

Per leggere il commento di Anffas Onlus sulla questione “Dopo di Noi” clicca qui

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ASSISTENZA INDIRETTA: RISTABILITO IL DIRITTO

Fonte www.superando.it – «Dire che siamo contenti è riduttivo: i diritti civili, il diritto di scelta, le pari opportunità, la vita indipendente sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità sono stati pienamente riconosciuti. Avremmo voluto non essere costretti a subire le umiliazioni che ci hanno portato a questa diatriba, ma per la poca perspicacia di qualcuno, per la prima volta nella storia di questo Comune siamo dovuti ricorrere al TAR, invece di risolvere tutto con una collaborazione tranquilla e civile, che era stata ampiamente proposta, come è sempre stato fatto fin dalla nascita del Comune con tutte le Amministrazione che si sono succedute».

Così Alessandra Colonna, presidente dell’Associazione Leg.Arco di Fiumicino (Roma), commenta la Sentenza n. 2984 depositata l’8 marzo scorso dal Tribunale Amministrativo Regionale (TAR) del Lazio, che ha condannato il Comune di Fiumicino, rispetto all’applicazione del proprio regolamento del servizio di assistenza indiretta alle persone con disabilità, «per non avere correttamente operato – come riferiscono da Leg.Arco -, per avere posto in essere una grave violazione delle regole di correttezza e buona fede, all’insegna di una condotta negligente e per avere causato “danno patrimoniale” e “danno non patrimoniale”».

A tratteggiare una rapida “storia” della vicenda è la stessa Associazione romana: «Tutto è iniziato nel gennaio del 2014, quando il Comune di Fiumicino ha applicato un nuovo regolamento sull’assistenza indiretta per persone con disabilità grave, tagliando il budget destinato agli utenti, in modo retroattivo, senza precedenti avvisi e senza operare alcuna distinzione tra una persona e l’altra; senza cioè considerare le condizioni fisiche e familiari dei singoli utenti. Questa, è opportuno ricordarlo, è una forma assistenziale che deriva dalla Regione, sia nei criteri che nei finanziamenti, e che trova appunto attuazione tramite i Comuni. Ebbene, a nulla sono valse le rimostranze di utenti e familiari, che sostanzialmente si sono visti ridurre fino al 70% l’assistenza, da un giorno all’altro. E stiamo parlando naturalmente di persone non autosufficienti e non in grado di provvedere ai proprio bisogni primari come mangiare, lavarsi, alzarsi dal letto e così via».

«In quel periodo – proseguono da Leg.Arco – si spesero molte parole, vennero fatte molte promesse, gli utenti si recarono più volte in Consiglio Comunale per portare alla luce la loro condizione, ma tutta l’Amministrazione Comunale si dimostrò sorda, cieca e muta al riguardo. Pertanto, davanti a tale atteggiamento, le persone, sostenute dalla nostra Associazione, si sono viste costrette loro malgrado a rivolgersi alla legge e supportate da uno studio legale romano hanno presentato ricorso al TAR, denunciando la situazione di gravità venutasi a creare. Fino ai giorni nostri, quando il Tribunale ci ha dato pienamente ragione, condannando il Comune di Fiumicino».

Un ottimo precedente, non c’è che dire, che vede uniti nella soddisfazione anche l’AVI di Roma (Agenzia per la Vita Indipendente) e la nostra stessa testata.

Per poter consultare la Sentenza del TAR del Lazio e per ulteriori informazioni e approfondimenti: alessandracolonna1@virgilio.it.

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SUI DIRITTI DEI CITTADINI CON DISABILITÀ BRUXELLES INTERPELLA GLI INTERESSATI

Fonte www.west-info.euAl fine di raccogliere le opinioni delle persone con disabilità intellettiva il Parlamento europeo ha prodotto un formato “facile da leggere” del progetto di relazione sull’attuazione della CRPD. Si tratta di un importante documento che serve a monitorare lo stato di esecuzione nel vecchio continente del trattato delle Nazioni Unite che tutela le persone con disabilità.

L’organizzazione Inclusion Europe* sta ora raccogliendo feedback sul progetto di relazione in versione “facile da leggere”. Commenti e domande devono essere presentate entro martedì 22 marzo all’indirizzo email secretariat@inclusion-europe.org.

Questa è una grande opportunità per le persone con disabilità intellettiva e le loro famiglie per dare raccomandazioni concrete ai deputati europei su come l’Ue possa contribuire meglio e promuovere i diritti delle persone con disabilità.

*Cui Anffas Onlus aderisce

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21 MARZO 2016 – 11ma GIORNATA MONDIALE SULLA SINDROME DI DOWN

ANFFAS ONLUS: “SINDROME DI DOWN, VITA INDIPENDENTE E SOCIETÀ INCLUSIVA: COSTRUIAMOLE INSIEME CON GLI INTERVENTI PRECOCI E I SOSTEGNI ADEGUATI”

Si celebra oggi, 21 marzo 2016, la Giornata Internazionale delle Persone con Sindrome di Down, evento riconosciuto dall’ONU che si svolge il 21 marzo proprio perché il 21 è il numero della coppia cromosomica presente all’interno delle cellule che caratterizza la Sindrome di Down e il 3 (marzo, terzo mese dell’anno) rappresenta il cromosoma in più.

In programma alle Nazioni Unite vi è la Conferenza Internazionale dal titlo “My Friends, My Community – The benefits of inclusive environments for today’s children and tomorrow’s adults”, ossia “I miei amici, la mia comunità – i benefici degli ambienti inclusivi per i bambini di oggi e gli adulti di domani” che è così divenuto il tema della  Giornata stessa. L’obiettivo di quest’anno quindi è sensibilizzare sull’importanza degli interventi precoci e dei supporti adeguati che possono e devono essere dati alle persone con Sindrome di Down perché è con questi che – come ampiamente dimostrato anche dalla ricerca scientifica – si possono raggiungere alti livelli di autonomia ed indipendenza in tutti gli ambiti della vita.

Pienamente consapevole di questo aspetto, Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, da tempo ha incentrato la sua attenzione sulla dimensione adulta delle persone con Sindrome di Down partecipando anche al recente convegno “L’invecchiamento delle persone con Sindrome di Down in Italia: i risultati del progetto di ricerca DOSAGE (Functioning and disability of AGEing people with DOwn Syndrome)”, progetto finanziato dalla Fondazione Jerome Lejeune di Parigi e coordinato dalla SOSD Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta in collaborazione con Anffas e Aipd.

Secondo i dati presentati durante il convegno in Italia, la stima di persone con Sindrome di Down nel 2007 era di 48.000 persone, di cui 10.500 tra 0 e 14 anni, 32.000 tra i 15 e i 44 anni, e 5.500 oltre i 44 anni. 

Il progetto ha preso in esame, attraverso dei questionari somministrati ad operatori e familiari, la vita di 136 persone con Trisomia 21 tra i 45 e i 67 anni – 53.3 anni la media esatta,  61 femmine (44.9%) e 75 maschi (55.1%) – presenti in 15 Regioni Italiane, studiando come la loro condizione di salute e di disabilità interagisce con l’ambiente che le circonda, e mettendo in evidenza alcuni dati importanti: il 42.6% delle persone non ha conseguito alcun titolo di studio, del 54.5% che ha conseguito un titolo di studio, il 27.2% ha conseguito la licenza elementare, il 26.5% la licenza di scuola media inferiore e solo una persona ha conseguito il diploma di scuola media superiore. Di conseguenza, vi è un 46.3% che ha nulla la capacità di lettura, un 40.7% nulla la capacità di scrittura e un 68.4% nulla la capacità di eseguire i calcoli. Secondo i familiari e gli operatori intervistati, inoltre, il 56.3% delle persone con SD non è in grado di prendersi cura della propria salute e il 48.1% non sa assumere autonomamente le medicine, mentre sono per lo più in grado di lavare e asciugare il proprio corpo (76.3%). Per quanto riguarda l’attività lavorativa, il 79.4% del campione non lavora e non ha mai lavorato, solo l’8.1% ha lavorato in passato e solo il 5.1% oggi lavora. Il futuro è un’altra area che presenta dati significativi: il 44.1% degli intervistati ha dichiarato che ad essersi occupati dell’organizzazione del futuro sono stati soprattutto i fratelli o le sorelle quando sono venuti a mancare i genitori oppure se ne sono occupati i genitori ancora in vita (25.0%). Infine, il 53.7% ha dichiarato che la persona con Sindrome di Down non ha mai espresso particolari desideri o aspettative riguardanti il suo futuro, mentre il 25.7% ha espresso nel tempo il desiderio di poter continuare con la propria famiglia, oppure insieme ai propri amici/da solo o con il partner (12.5%).

“I risultati di questa ricerca a cui Anffas ha partecipato con entusiasmo, consapevole del quadro che si sarebbe venuto a creare, ha permesso ancora una volta di affermare quanto da tempo stiamo portando all’attenzione dell’opinione pubblica, delle istituzioni e delle famiglie stesse” dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas e padre di un ragazzo con Sindrome di Down “ossia che è fondamentale lavorare sin dall’infanzia alla realizzazione ed attuazione di progetti individualizzati nel durante noi per arrivare al massimo livello di autonomia possibile, promuovendo in questo modo non solo l’indipendenza delle persone con Sindrome di Down ma anche la costruzione del “Dopo di Noi”, tassello fondamentale – ed oggi al centro di numerosi dibattiti e discussioni – per garantire la migliore qualità di vita possibile soprattutto in un’ottica di società inclusiva”.

È necessario riflettere attentamente su questa ricerca per innescare un cambiamento: è ormai ovvio, infatti, come questa sia una situazione che deve essere modificata radicalmente, dando alle persone con Sindrome di Down, già dai primi anni di vita, gli strumenti e i sostegni adeguati per essere cittadini al pari di tutti gli altri ed avere così un futuro da adulti autonomi, consapevoli, attivi in ogni ambito della nostra comunità, dalla scuola al lavoro, con la possibilità di dare all’ambiente che li circonda l’apporto e  il contributo che possono e devono dare come ogni altra persona, eliminando così il pregiudizio che li vede solo come persone da assistere o da curare per tutta la loro vita”.

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TORNA “ANFFAS OPEN DAY”!

Il 19 MARZO 2016 LE STRUTTURE ANFFAS ONLUS VI ASPETTANO PER LA IX GIORNATA NAZIONALE DELLA DISABILITÀ INTELLETTIVA E/O RELAZIONALE:

CELEBRIAMO E PROMUOVIAMO INSIEME L’INCLUSIONE SOCIALE!

Il 19 marzo 2016 torna, per il nono anno consecutivo, la Giornata ALL.5 banner_openday-01Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, la manifestazione nazionale promossa e organizzata da Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o relazionale, che anche nel 2016, conferma la sua nuova formula: un Open Day dedicato all’informazione e alla sensibilizzazione sui temi della disabilità intellettiva e/o relazionale per promuovere un messaggio volto ad affermare i principi e diritti civili e umani sanciti dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Le porte delle oltre duecentocinquanta strutture associative – insieme alle 1000 strutture circa in cui Anffas da quasi 60 anni si prende cura e carico di oltre 30.000 persone con disabilità e dei loro familiari – presenti in tutta Italia, infatti, si apriranno nuovamente il 19 marzo p.v. proponendo visite guidate, convegni, spettacoli e tante altre iniziative gratuite volte a diffondere lo spirito e la cultura dell’inclusione sociale soprattutto attraverso la partecipazione attiva delle persone con disabilità, degli associati, degli operatori, dei volontari e di tutti coloro che operano in Anffas, con l’obiettivo primario di diffondere la cultura della disabilità basata sui diritti umani e portando la collettività a contatto con una realtà che è molto distante da quella stereotipata che stigmatizza le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e che le vede, sbagliando, solo come pesi.

Con Anffas Open Day, infatti, Anffas Tutta vuole ancora una volta contrastare clichè, pregiudizi e discriminazioni che purtroppo continuano a circondare le persone con disabilità, in particolare con disabilità intellettiva e/o relazionale, coinvolgendo la collettività nella costruzione di una società pienamente inclusiva e basata anche sul concetto e sulla cultura dell’auto-rappresentanza.

A tal scopo saranno anche portati all’attenzione delle varie comunità i tanti nuovi progetti, anche europei, che vedono le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale impegnate in prima persona, come i progetti sulla cittadinanza attiva, sul linguaggio facile da leggere e sull’uso sicuro di Internet.

 Anffas invita quindi tutti i cittadini a partecipare a questa grande festa, a conoscere l’Associazione, le famiglie e gli amici che la compongono e le tante attività e iniziative che ogni giorno vengono realizzate per promuovere un futuro di pari opportunità, pari diritti e inclusione!

ANFFAS-ONLUS CORIGLIANO RIMARRA’ APERTA DALLE ORE 09,30 ALLE ORE 19.30.

Nella mattinata ci sarà un momento di condivisione e presentazione delle attività.

Nel pomeriggio momento informativo su due temi di estrema importanza:

  • SOCCORSO E BARRIERE ARCHITETTONICHE A CURA DELL’ASSOCIAZIONE SOCCORSO SENZA BARRIERE.
  • GESTIONE PATRIMONIALE DELLA PERSONA CON DISABILITA’ A CURA DEL ROTARY CLUB.

VI ASPETTIAMO A BRACCIA E PORTE APERTE.

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RIFORMA DEL TERZO SETTORE: FATE PRESTO, MA FATE BENE!

Fonte www.superando.it «Fate presto, ma fate bene!»: è sostanzialmente questo l’appello sulla Riforma del Terzo Settore, che i vari Soci del Forum Nazionale del Terzo Settore* hanno presentato durante i lavori della propria Assemblea.

«C’è una forte preoccupazione – si legge infatti in una nota diffusa dal Forum – e i nostri Soci [tra i quali anche la FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap*, N.d.R.] si sentono fortemente mobilitati, a partire dalla propria dimensione territoriale, perché vengano apportate le necessarie modifiche alla Riforma del Terzo Settore, ancora durante i lavori in Aula, garantendo l’impegno civico dei cittadini, la libertà associativa e il pluralismo delle forme giuridiche».

«Sin dalla consultazione pubblica della primavera 2014 – prosegue la nota del Forum – abbiamo partecipato al percorso di Riforma e abbiamo fatto ampiamente sentire la nostra voce, raggiungendo, nel tempo, diversi risultati positivi. Tuttavia permangono ancora alcune rilevanti criticità».

Sono in particolare quattro i punti sui quali il Forum intende continuare la propria azione di pressione sul Governo perché, nel proseguimento dei lavori parlamentari, vengano introdotti i necessari correttivi nel Disegno di Legge in discussione. Perdura, innanzitutto, lo scarso rilievo attribuito al profilo partecipativo, ritenuto invece il “motore” dell’attivazione dei cittadini e un prerequisito per tutto il Terzo Settore, così come è ancora forte il rischio di confusione tra la stabile e prevalente attività di impresa e le attività tese al solo autofinanziamento delle Associazioni, che rappresentano la forma più diffusa di autosostentamento: «Penalizzarle – sottolineano dal Forum – equivarrebbe a minacciarle nella loro stessa esistenza».

E ancora, nella definizione di status di volontario il testo del Disegno di Legge differenzia lo status stesso non in base alle attività svolte, bensì in relazione alla tipologia di organizzazione in cui opera, rischiando in tal modo di creare una grave differenza tra “volontari di serie A” e “volontari di serie B”. Infine, l’introduzione del Consiglio Nazionale del Terzo Settore, «se può rappresentare una positiva innovazione come luogo di incontro e di raccordo con le Istituzioni – dichiarano dal Forum – non deve categoricamente sovrapporsi agli organismi di rappresentanza del Terzo Settore».

«In questa prospettiva – conclude la nota -, prima alla Camera e poi nella fase di redazione dei Decreti Legislativi, continueremo a vigilare e ad agire incessantemente, per tutelare le piccole Associazioni – che rappresentano la gran parte delle formazioni sociali -, per configurare uno status del volontario ancorandolo a una prospettiva europea, per garantire il coinvolgimento dei soggetti di Terzo Settore e delle loro rappresentanze nel percorso di redazione dei Decreti Legislativi, e per determinare in modo chiaro il ruolo e i compiti del Consiglio Nazionale del Terzo Settore, ribadendo ancora una volta la necessità di avere una Riforma che sia condivisa dai suoi effettivi destinatari».

In tal senso, il Forum riprende, elevandolo a prassi di riferimento, il celebre motto adottato dal movimento delle persone con disabilità, vale a dire Nulla su di Noi, senza di Noi.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: stampa@forumterzosettore.it (Anna Monterubbianesi)

*Cui Anffas Onlus aderisce

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SPREAD THE WORD TO END THE WORD

Fonte www.e-include.eu – Si chiama Spread the Word to End the Word ed è una campagna di livello mondiale che ha come obiettivo l’eliminazione del termine “ritardato”, parola purtroppo ancora oggi molto usata per indicare chi ha una disabilità intellettiva, e la promozione di una nuova cultura della disabilità, in particolare della disabilità intellettiva.

Nata nel 2008, ad oggi vede migliaia di adesioni, e nel corso degli anni è risucita con successo nell’intento di far eliminare dal linguaggio comune dei mass media la parola “ritardato”.

Sul sito della campagna – http://www.r-word.org/ – è possibile aderire, leggere le storie di chi la sta supportando e raccontare la propria esperienza.