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NUOVA TERAPIA GOOGLE GLASS PER BIMBI CON AUTISMO

Fonte www.west-info.euI Google Glass aprono nuovi orizzonti per le persone con autismo. Tutto grazie a Brain Power, rivoluzionario progetto di Ned Sahin, capace di migliorare le abilità comunicative dei piccoli utenti che indossano le speciali lenti. Il sofisticato sistema prevede varie possibilità.

Un piccolo monitor posizionato sugli occhiali, ad esempio, traduce in immagini lo stato d’animo dell’interlocutore quando lo si guarda dritto negli occhi. Oppure, un dispositivo permette di calmare il bambino attraverso musiche rilassanti. E ancora, un sistema vocale consente di ascoltare la voce e le indicazioni dei terapeuti e delle mamme.

Last but not least, il software permette di tracciare e analizzare su un computer tutti i dati e le informazioni relativi ai comportamenti e alle interazioni dell’utente.

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UNICI PERCHÈ DIVERSI

Fonte www.disabili.comSperimentare le differenze significa conoscere qualcuno di “diverso”, sì, ma non “meno uguale”. È questa consapevolezza che siamo tutti uguali anche se diversi, a mancare talvolta. Può capitare infatti che abbiamo difficoltà ad instaurare rapporti con chi consideriamo fuori dai canoni della normalità, e la difficoltà ad approcciarci può essere amplificata da stereotipi o pregiudizi, ma anche solo da scarsa contiguità con l’altro. Contribuire a mostrare che l’altro, nelle sue differenze, è qualcosa verso cui aprirsi e non chiudersi, è un compito non facile, che presuppone anche un lento lavoro di rivoluzione culturale, ma alcuni strumenti e alcune tendenze in atto lavorano proprio verso questo obiettivo.

Pensiamo ad esempio al fiorire di campagne, anche amatoriali, che nascono attraverso i social e si diffondono viralmente, rappresentando piccoli importanti fiumi che iniziano a portare consapevolezza dell’altro, magari col sorriso.

La cosa interessante di queste iniziative, è che nascono non di rado da esperienze personali di familiari che decidono di mostrare ad esempio la vita quotidiana di una persona con disabilità, o lanciano provocazioni facendo leva proprio sulla spesso errata percezione della disabilità. 

Ad esempio, c’è l’account Instagram che una modella ha aperto per postare le foto di tutti i giorni del suo bambino con Sindrome di Down, mostrando la quotidianità di un piccolo e della sua famiglia, così come quella di tutti gli altri, non senza però un’aura di glamour.

Allo stesso modo, usando una ironia che alla fine ti fa riflettere, quattro cugini italiani hanno realizzato un video nel quale la lente d’ingrandimento è sulle capacità di ciascuno e le caratteristiche dei singoli, che sono ciò che ci rende tutti diversi, ovvero unici. Il video inizia con l’inquadratura dei quattro ragazzi dal busto in giù, e per tutta la sua durata, fino alla fine, non si vedrà il viso dei protagonisti.

Ci verrà invece mostrato quello che sanno fare: tutti e quattro sanno suonare uno strumento musicale e giocare ai videogiochi, c’è chi sa fare calcoli matematici complicatissimi, chi sa preparare dolci, chi scrivere in giapponese, ecc. Sono le loro mani a raccontarcelo. Solo alla fine l’inquadratura si allargherà, fino a mostrarci che uno di loro è un ragazzo con Sindrome di Down.

Questo fa forse qualche differenza sul fatto che sappia suonare o costruire modellini? No di certo, e se non ci avessero mostrato il suo volto, non avremmo notato nessuna differenza. Alla fine di questo video, che ci lascia col sorriso, pensiamo che, davvero, siamo tutti diversi, ma questo, lungi dall’annullare le nostre abilità, ci rende unici.

Il video è disponibile a questo link

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RESEARCH4LIFE ARRIVA IN SENATO

Fonte Reaserch4life – È stato presentato ufficialmente la scorsa settimana in Senato* Research4Life, il progetto nato nell’aprile 2015 (a cui aderisce anche Anffas Onlus) con lo scopo di dar voce a protagonisti della ricerca biomedica italiana – enti di ricerca, ospedali, organizzazioni non profit, università, industrie – che, pur con ruoli diversi, sono accomunati dalla stessa visione della ricerca e ne hanno a cuore il futuro e che per questo motivo desiderano creare uno spazio aperto in cui informare cittadini, Istituzioni, media e mondo scientifico sui vari temi della ricerca biomedica.

Tra gli obiettivi che si pone il progetto vi sono finanziamento, svolgimento di attività di ricerca, traduzione delle scoperte in terapie disponibili per tutti.

Con l’occasione è stata lanciata una raccolta firme per spingere la comunità europea a fare pressione sull’Italia perché torni sui suoi passi ed elimini dalla legge italiana le restrizioni introdotte su proposta dell’Onorevole Brambilla e di altri parlamentari durante il governo Letta. Queste norme sono state “congelate” fino al 2017, ma senza un’efficace attività di lobbying (da qui Research4life) c’è il rischio che possano divenire definitive: questo significherebbe non solo un’infrazione da parte dell’Italia nei confronti dell’Europa, ma soprattutto il rischio concreto per i ricercatori italiani di non poter più condurre i propri studi in campi fondamentali come i trapianti, le sostanze d’abuso, la lotta ai tumori. Il rischio è concreto e potrebbe avere ricadute dannose non solo per chi fa ricerca, ma anche per la società civile che confida nella ricerca biomedica per risolvere gravi problemi di salute ancora insoluti.

Per avere maggiori informazioni sul progetto e sulle sue attività è possibile consultare il sito www.research4life.it

Per leggere la petizione e/o firmarla è possibile consultare la pagina dedicata cliccando qui

*Alla presentazione era presente anche il presidente nazionale di Anffas Onlus, Roberto Speziale

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MALATTIE RARE, IL PRIMO RAPPORTO PRESENTATO ALLA CAMERA

Fonte www.vita.it – È stato presentato il 23 luglio u.s. a Roma a Palazzo Montecitorio, in Sala della Regina, il primo Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Si tratta di una fotografia ricca e dettagliata del quadro di riferimento per le patologie rare in tema di dati, organizzazione socio-sanitaria, formazione e informazione, ricerca, assistenza e responsabilità sociale.

Per la prima volta vengono aggregati in modo organico e sistematico elementi che interessano e coinvolgono le 1.079 associazioni di pazienti per gli oltre 670mila ammalati affetti da patologia rara del nostro Paese. Le malattie rare vengono viste e vissute come un’impegnativa sfida al Sistema Sanitario Nazionale.

Per valutare l’entità di questa sfida è necessario, però, avere informazioni precise sul quadro di riferimento: sull’epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, alle terapie, all’assistenza, oltre che sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica. Questo per ottimizzare al meglio le risorse esistenti e intervenire nelle aree di criticità in un’ottica di sostenibilità globale del sistema.

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus ha deciso di raccogliere e aggregare tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare, insieme a quelli acquisiti attraverso i propri progetti e dalle associazioni federate, e non, per dare vita a un documento che offrisse una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro Paese che includesse anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.

Ma quanti sono i malati rari in Italia? “A questa semplice domanda il Rapporto dà una riposta complessa quanto è complesso il bisogno assistenziale delle diverse malattie, ma quello che la Federazione ha imparato in tanti anni di lavoro sul campo è che la maggior parte dei bisogni assistenziali sono trasversali e vanno affrontati con azioni di sistema per dare una risposta organica ed equa”, dice Renza Barbon Galluppi, Presidente di Uniamo Fimr onlus.

“Facili ricette risolutive non ce ne sono, ma per proseguire il percorso di miglioramento della qualità di vita della persona con malattia rara in Italia bisogna perseguire una ricerca più mirata ai bisogni di progresso scientifico del paziente raro, una governance del sistema sanitario e sociale del Paese dove il paziente esperto partecipi ai processi decisionali e di valutazione dei risultati, una rinnovata assunzione di responsabilità sociale diffusa tra tutti gli attori del sistema, associazioni di pazienti e familiari comprese”.

L’auspicio della presidente Barbon Galluppi «è che questo primo Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia avvii una riflessione continua e proficua su questo tema e possa favorire la realizzazione operativa del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 a cominciare dalla sua prima azione programmata: costituire un Comitato nazionale per le malattie rare per la governance condivisa del settore delle malattie rare e che veda il paziente esperto componente imprescindibile».

Il Rapporto è disponibile cliccando qui

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GUIDA 2015 AGEVOLAZIONI FISCALI

Fonte www.grusol.it – La guida illustra il quadro aggiornato delle varie situazioni in cui sono riconosciuti benefici fiscali in favore dei contribuenti con disabilità, indicando con chiarezza le persone che ne hanno diritto. Tra gli aggiornamenti segnalati vi sono la proroga al 31/12/2015 della maggior detrazione Irpef per l’eliminazione delle barriere architettoniche, le agevolazioni per l’acquisto veicoli e le detrazioni per figli a carico.

La guida è qui disponibile

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INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO: COME RICHIEDERLA?

Fonte www.personaedanno.it

IL CASO

I familiari del signor Mario, le cui condizioni di salute sono compromesse da una patologia degenerativa quale l’Alzheimer e da un’età avanzata che di fatto limitano il normale svolgimento degli atti quotidiani della vita, vogliono richiedere per il loro congiunto l’indennità di accompagnamento

DISCIPLINA

L’indennità di accompagnamento viene riconosciuta agli invalidi civili che per malattie fisiche o psichiche siano impossibilitati a svolgere gli atti quotidiani della vita senza l’aiuto di un accompagnatore che gli garantisca assistenza continua. L’indennità di accompagnamento, a differenza degli altri benefici economici erogati a favore degli invalidi, non ha limiti anagrafici e reddituali, ma si basa esclusivamente sul riconoscimento di una condizione sanitaria di particolare gravità.

Per l’anno 2015 l’indennità di accompagnamento ammonta ad € 508,00 mensili per 12 mensilità.

COME FARE

L’iter da seguire per il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento è lo stesso dell’invalidità civile per cui l’interessato, o un famigliare in suo nome e conto, deve recarsi presso il proprio medico di medicina generale il quale, valutata la condizione sanitaria, avvierà on line l’istanza di riconoscimento all’Inps territorialmente competente e rilascerà all’interessato una copia dell’istanza trasmessa. Tale copia dovrà essere consegnata – entro 30 giorni – dall’interessato (o suo famigliare) ad un CAF/patronato, oppure sarà necessario terminare autonomamente on line direttamente dal sito dell’Inps la procedura di inoltro.

L’interessato verrà convocato, tramite raccomandata con ricevuta di ritorno, a visita medica dinnanzi alla commissione territorialmente competente (composta da medici e un operatore sociale) la quale analizzata la documentazione medica presentata, redigerà il verbale di invalidità civile nel quale sarà indicata la percentuale di invalidità civile riconosciuta e l’eventuale indennità di accompagnamento.

Il verbale finale verrà inviato presso il domicilio dell’interessato. Una volta ricevuto il verbale è sempre consigliato rivolgersi all’assistente sociale del proprio comune di residenza per un orientamento sui possibili benefici godibili.

Per appronfondire, clicca qui

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TURISTI ITALIANI CON DISABILITÀ:ASCOLTATI ANCORA TROPPO POCO

Fonte www.disabili.com – L’istituto di ricerca Doxa, con l’Osservatorio Europacar, ha effettuato nei mesi scorsi una indagine demoscopica per studiare gli stili di vacanza degli italiani.

Qui diamo un’occhiata a quanto ha rilevato sul tema del turismo accessibile nel nostro Paese, indagato al fine di comprendere i bisogni e i giudizi dei turisti italiani con esigenze specifiche, che possono riguardare disabilità, ma anche essere quelle proprie di famiglie con bambini piccoli o anziani, persone con ridotta capacità motoria e sensoriale, famiglie numerose o con animali.

Dal 9 aprile al 12 maggio 2015 sono state dunque condotte 1.001 interviste telefoniche ad un campione rappresentativo della popolazione italiana adulta; 5500 screening e 844 interviste a un campione nazionale di famiglie con esigenze specifiche legate al turismo.

ESIGENZE DI 10 MILIONI DI ITALIANI – Quanto alle esigenze specifiche nei viaggi, si tratta, peraltro, di bisogni che non riguardano una fetta piccola di popolazione: ad essere interessato è, infatti, il 16,4% delle famiglie italiane, 4,6 milioni di famiglie (e 10 milioni di persone) che dichiarano di avere bisogni particolari in vacanza, primo fra tutti la richiesta di assistenza sanitaria.

A dichiararsi insoddisfatto è però il 15% del campione, che denuncia atteggiamenti ostili, incomprensioni, quando non addirittura casi di vera e propria discriminazione. Se si pensa che da soli, questi turisti con esigenze speciali, parlando porterebbero un impatto economico diretto sul Pil di 11,7 miliardi di Euro, e una spesa indiretta (indotto incluso) di 27,8 miliardi, le carenze evidenziate sembrano ancora più inaccettabili. In altre parole: c’è un’intera fetta di mercato che aspetta di essere soddisfatta.

BOCCIATO IL TRASPORTO FERROVIARIO – Per quanto riguarda più strettamente la popolazione con disabilità, il 23% del campione ha espresso la richiesta di accessibilità delle strutture, mentre il 22% la richiede per mezzi e spostamenti. E’ proprio sui mezzi di trasporto che si registra insoddisfazione, in particolare per quanto riguarda il treno (il 46% degli intervistati si dichiara per nulla o poco contento), a causa delle carenze infrastrutturali di molte stazioni italiane, ancora poco attrezzate o troppo ricche di barriere architettoniche o sensoriali. L’aereo sembra invece il mezzo più soddisfacente, con il 56% delle preferenze.

NON SOLO BARRIERE ARCHITETTONICHE – Un punto su cui spesso insistiamo, trova la conferma anche da queste rilevazioni: ovvero, non basta abbattere le barriere architettoniche, se poi a ciò non segue un disegno di fruibilità più complessiva. Secondo la ricerca il primo passo è, certo, quello dell’eliminazione delle barriere architettoniche, richiesta dal 63% degli intervistati: un tema che non riguarda esclusivamente le persone con disabilità fisiche o sensoriali (76%) e gli anziani (73%), ma anche i malati cronici (74%), le famiglie con bambini piccoli (59%) e, dato abbastanza sorprendente, anche chi viaggia con animali (67%). Dopo l’accessibilità fisica alle strutture alberghiere (ma anche culturali, di ristorazione, di ricreazione), gli intervistati hanno segnalato la necessità di una maggiore formazione degli operatori nel saper dare indicazioni utili sull’accessibilità di ambienti e luoghi (ma anche sulla presenza di aree gioco, ad esempio), e infine la richiesta di guide specializzate (55%).

COME SCEGLIAMO LE VACANZE – I viaggiatori con esigenze specifiche, lo conferma la ricerca, chiedono maggiori informazioni sull’accessibilità, così da poter meglio programmare le proprie vacanze. Il campione di Doxa ha dichiarato di informarsi per decidere delle proprie vacanze su internet (per il 64%), e in particolate su siti di enti pubblici, ma di tenere in alta considerazione anche il passaparola tra amici e parenti (per il 39% dei casi) soprattutto nella considerazione della cortesia e professionalità degli operatori. La ricerca ha registrato una buona fedeltà al luogo di vacanza, da parte delle persone con disabilità, che nel 45% dei casi non cambiano meta, dopo aver trovato luoghi, strutture e servizi che assicurano assistenza e accessibilità.

ITALIA, EXPO ED EUROPA – Pur nelle mancanze ancora marcate sotto diversi profili, i partecipanti alla ricerca hanno sottolineato i numerosi passi avanti che il nostro Paese ha fatto negli ultimi anni, sul fronte del turismo accessibile. Per quasi la metà degli intervistati (49%) nel nostro Paese è cresciuta l’attenzione su questi temi (solo il 15% dice il contrario) e il confronto con l’estero non è così negativo per noi: per il 20% l’Italia è meglio, per il 38% la situazione è più o meno uguale. E a proposito di casa nostra, gli italiani con esigenze specifiche che intendono non mancare a Expo sono il 41% degli intervistati: il 22 % % delle famiglie con particolari esigenze legate al turismo ha già svolto una ricerca sulla possibilità di visitare i padiglioni senza particolari problemi – ricavandone un’opinione positiva o molto positiva nel 59% dei casi.

La strada intrapresa, insomma, è quella giusta. Ora bisogna andare avanti.