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DALL’ITALIA I FARMACI MOLECOLARI PER CURARE L’AUTISMO

Fonte www-west-info.eu – Per la cura dell’autismo e, in generale, delle malattie mentali del neurosviluppo arrivano i farmaci molecolari.

Una novità tutta italiana proveniente dall’IRCCS Istituto Europeo di Oncologia in collaborazione con l’Università Statale di Milano e l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo. Il gruppo di ricerca ha scoperto come la disfunzione dell’attività di alcuni geni, provocata da alterazioni del loro “dosaggio” (cioè dal numero di copie di quel gene presenti nelle cellule) alteri fin da subito lo sviluppo del cervello, del cuore, della conformazione del viso. I ricercatori hanno studiato in particolare due malattie legate allo scompenso genico, cioè alla perdita o alla duplicazione di 26 geni presenti sul cromosoma 7. La loro perdita causa la sindrome di Williams, la loro duplicazione, invece, è stata associata all’autismo.

In particolare, tra i 26, è il GTF21 che gioca un ruolo fondamentale nella trascrizione genetica, in associazione con l’enzima LSD1. Sulla base di queste premesse, i medici hanno dimostrato che la somministrazione di medicinali contro LSD1 sono in grado di ripristinare il corretto funzionamento di alcuni circuiti molecolari, anche in presenza di anomalo dosaggio di GTF2I, aprendo de facto la strada allo studio di come questi inibitori farmacologici possano essere un giorno impiegati anche nelle cure per l’autismo e più in generale per le malattie mentali del neurosviluppo.

I risultati dello studio sono consultabili anche su Nature Genetics.

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UE: IL VOLONTARIATO PUÒ FARE IL TRASPORTO SANITARIO SENZA GARA D’APPALTO

Fonte www.nonprofitonline.it L’11 dicembre 2014, con la Sentenza C-113/13, la Corte di Giustizia dell’Unione Europea ha riconosciuto agli enti no profit la possibilità di svolgere trasporto sanitario di urgenza e di emergenza con affidamento diretto senza gara d’appalto secondo i principi di universalità, di solidarietà e di efficienza economica.

Una sentenza spartiacque e una vittoria per Anpas, e in particolare per il comitato regionale ligure e che riguarderà anche altre regioni d’Italia: dopo un lungo iter iniziato nel 2010 con la convenzione stipulata dall’Asl 5 della Liguria con Anpas Liguria per per il trasporto sanitario di urgenza senza gara d’appalto. e il successivo ricorso di altre due cooperative (San Lorenzo e Croce Verde Cogema) che hanno chiesto l’annullamento delle convenzioni facendo riferimento alla direttiva direttiva 2004/18/CE sull’aggiudicazione degli appalti pubblici di lavori, di forniture e di servizi. Anche in riferimento all’articolo 118 della Costituzione, alla legge 266/1991 sul volontariato e alla legge 833/1978 che istituisce il servizio sanitario nazionale, i giudici di Lussemburgo hanno stabilito che il modello ligure ha mantenuto un servizio accessibile a tutti e ha perseguito gli obiettivi di solidarietà ed efficienza di bilancio.

Secondo Lorenzo Risso, presidente di Anpas Liguria, “questo importante risultato è stato raggiunto anche grazie alla caparbietà di tutti noi nel voler difendere il volontariato come principale protagonista del trasporto sanitario ligure. Questa sentenza è un importante indirizzo per la soluzione di vertenze pendenti anche in altre regioni sull’affidamento dei trasporti sanitari al volontariato. Un grazie anche alla grande professionalità e competenza dello studio legale che ci ha sostenuto nonostante le perplessità a seguito del parere espresso ad aprile dall’avvocato generale della Corte di Giustizia Europea Nils Wahl”.

“È una importantissima vittoria che riconosce l’importanza e la peculiarità del nostro modo di fare volontariato – ha dichiarato Fabrizio Pregliasco, presidente Anpas – Il servizio che fanno i nostri volontari è il segno della comunità che si organizza facendo riferimento all’articolo 118 della Costituzione sul principio di sussidiarietà. La storia del soccorso, del quale il volontariato è parte integrante e fondativa, è anche la storia dei singoli territori e delle comunità. Non solo, quindi un risparmio, ma è anche e soprattutto alla luce di questa ulteriore conferma di questa storica sentenza della Corte Europea che non dobbiamo dar per scontato il servizio qualificato svolto con grande passione e competenza dai nostri volontari, il vero capitale umano e sociale di ogni comunità”.

Per maggiori informazioni

http://www.anpasnazionale.org

http://www.osservatorioappalti.unitn.it

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SCOPERTA NUOVA CAUSA DELL’AUTISMO

Fonte www.west-info.euÈ questa la nuova scoperta nel campo delle disabilità intellettive portata alla luce da un’équipe della University of California e pubblicata su Jama Pediatrics. Secondo i medici, che hanno monitorato un gruppo di bambini per 8 anni, quella che viene comunemente chiamata gestosi raddoppia il rischio di partorire bambini con ritardo mentale o con disturbi dello spettro autistico.

La sindrome della preeclampsia, che colpisce nel mondo il 3-5% delle donne in dolce attesa, è una grave patologia caratterizzata da ipertensione arteriosa, incremento di proteine nell’urina (proteinuria), edemi, disturbi visivi, turbe neurodegenerative e la sua comparsa, associata all’insufficienza placentare, comporta al feto un apporto ridotto di ossigeno e nutrienti e un deterioramento del sistema vascolare.

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L’INDISPENSABILE REVISIONE DEL SISTEMA DI ACCERTAMENTO

Fonte www.superando.itDisabile, invalido, handicappato, handicappato grave e/o gravissimo, non autosufficiente, gravemente non autosufficiente, persona con ridotte o impedite capacità motorie, persona con grave limitazione alla capacità di deambulazione, oligofrenico, irregolare psichico, persona a responsività limitata… e si potrebbe proseguire ancora, con il florilegio di definizioni tutte presenti, vigenti e cogenti in una normativa che baldanzosamente consideriamo la più avanzata del mondo, ma che ben poco risponde ai crismi di una buona regolazione.

Dietro la terminologia e il linguaggio, assai poco coerenti nel tempo e nei contesti, c’è sempre un beneficio, una provvidenza, un’agevolazione, l’accesso a un servizio, che per essere ottenuti richiedono uno “status”, uno specifico iter, un accertamento e un “soggetto preposto”, che solitamente è un medico o una commissione prevalentemente sanitaria. Inoltre, per l’accesso al sistema di servizi e prestazioni, in Italia non è quasi mai sufficiente la verbalizzazione di uno “stato invalidante”, ma sono richiesti anche altri requisiti, ora di età, ora di limiti reddituali, ora di altro tipo soggettivo o materiale. All’accertamento sanitario si aggiunge, quindi, anche quello più schiettamente amministrativo.

Esiste pertanto nel nostro Paese una proliferazione di momenti accertativi derivante proprio da questa frastagliata regolazione, che ben poco ha a che vedere con i diritti umani e sociali. Ma quanto ci costa tutto ciò? E ha ancora senso?

*Direttore editoriale di «Superando.it». Responsabile del Servizio HandyLex.org.

Per leggere l’articolo integrale clicca qui

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VOTA ANFFAS ONLUS NAZIONALE SU “IL MIO DONO”

Anffas Onlus Nazionale rinnova la sua partecipazione alla campagna “1 voto, 200.000 aiuti concreti”

Dal 4 dicembre 2014 al 19 gennaio 2015 sarà possibile votare Anffas Onlus con un semplice click per sostenere concretamente il servizio S.A.I?, un servizio di accoglienza ed informazione completamente gratuito e a disposizione di tutti cittadini con disabilità e loro famiglie.

Partecipare è semplice e gratuito.

Clicca su questo link e vota Anffas Onlus Nazionale

https://www.ilmiodono.it/it/organizzazioni/?id_organizzazione=1062

Le modalità di voto sono tre. È possibile infatti:

• Votare sul sito www.ilMioDono.it con il proprio account Facebook, Twitter o Google Plus: si effettua il login sulla pagina dedicata e si conferma il voto con un click

• Votare inserendo nome, cognome e indirizzo e-mail all’interno del form dedicato: per confermare il voto si verifica l’indirizzo di posta elettronica

• Votare con Carta per ilMioDono inserendo il codice di riferimento che trovate sulla carta, all’interno del box dedicato

Potete sostenere Anffas Onlus anche con:

Donazione con carta di credito: PagOnline Carte

Potete contribuire selezionando l’importo da quelli predefiniti o scegliendo un’offerta libera. In pochi passi è possibile donare online grazie alla vostra carta di credito, in modo sicuro e veloce

Donazione con addebito in conto corrente: PagOnline

Se siete correntisti presso una delle Agenzie UniCredit Banca, UniCredit Banca di Roma o Banco di Sicilia, potete donare tramite addebito diretto sul conto corrente attraverso il servizio “Banca Multicanale – Banca via Internet”

Donazione con Bonifico in Agenzia

Se non siete clienti di una delle Agenzie UniCredit Banca, UniCredit Banca di Roma e Banco di Sicilia, potete eseguire una donazione tramite bonifico senza commissioni, presso tutti gli sportelli di UniCredit Banca, UniCredit Banca di Roma e Banco di Sicilia.

Sostieni Anffas Onlus e passaparola!

Grazie per il tuo gesto!

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L’INCLUSIONE VA GARANTITA, NON C’È SCARSITÀ DI FONDI CHE TENGA!

Fonte www.superando.it – Respingendo il ricorso di un istituto scolastico e del Ministero dell’Istruzione, la Corte di Cassazione, tramite la Sentenza n. 25011 depositata il 25 novembre scorso dalle Sezioni Unite Civili della Corte di Cassazione, ha respinto il ricorso presentato da un istituto scolastico e dal Ministero dell’Istruzione, dopo che quest’ultimo era stato condannato dalla Corte d’Appello di Trieste a risarcire i genitori di un’alunna con disabilità per il taglio delle ore di sostegno, da 25 a 6 (e successivamente 12). La Corte, inoltre, ha stabilito che « una volta determinato il Piano Educativo Individualizzato e prospettato un numero di ore necessario per il sostegno, non vi è facoltà da parte dell’amministrazione scolastica di modificare in alcun modo la misura del supporto, neanche in ragione di scarsità di risorse».

Particolarmente importanti i princìpi definiti dalla Suprema Corte, i cui Giudici hanno sostanzialmente evidenziato la condotta discriminatoria attuata dalle Istituzioni scolastiche, perché «il diritto all’istruzione è parte integrante del riconoscimento e della garanzia dei diritti dei disabili, per il conseguimento di quella pari dignità sociale che consente il pieno sviluppo e l’inclusione della persona umana con disabilità». In tal senso, si legge nella Sentenza, «una volta determinato il Piano Educativo Individualizzato [PEI, N.d.R.], e prospettato un numero di ore necessario per il sostegno, non vi è facoltà da parte dell’amministrazione scolastica di modificare in alcun modo la misura del supporto, neanche in ragione di scarsità di risorse [grassetto nostro nella citazione, N.d.R.]».

A questo punto è sempre opportuno ricordare che le Sentenze della Corte di Cassazione (a differenza, ad esempio, da quelle della Corte Costituzionale) “non fanno legge, ma giurisprudenza”, ovvero che, in altre parole, esse riguardano concretamente solo il caso specifico esaminato e non la generalità degli alunni con disabilità. E tuttavia esse costituiscono naturalmente, come nel caso specifico, un importante precedente di cui tenere conto in future sedi di giudizio.

Per approfondire è possibile leggere il contributo dell’Avv. Francesco Marcellino disponibile sul sito www.studiolegalemarcellino.it e qui consultabile

Scarica la sentenza

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DISABILITÀ: COSÌ IL GOVERNO CELEBRA LA GIORNATA INTERNAZIONALE 2014

Fonte www.superabile.it “La sfida per l’inclusione: il futuro delle persone con disabilità”: è questo il titolo con cui il governo ha deciso, per la prima volta, di partecipare attivamente alla celebrazione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, organizzato dai ministeri del Lavoro, della Salute e dell’Istruzione, in collaborazione con Fish e Fand.

L’iniziativa, condotta da Federico Taddia, ripresa da Rai Cultura e trasmessa in diretta streaming su www.cultura.rai.it/live, si svolgerà il 3 dicembre, dalle 9.30 alle 13.30, presso la Sala Verde di Palazzo Chigi e sarà l’occasione per affrontare i principali nodi relativi alla questione disabilità in Italia, con uno sguardo rivolto al futuro, alle possibili strategie, ai “lavori in corso”. In rappresentanza delle istituzioni, interverranno il presidente del Consiglio Matteo Renzi, dei ministri Lorenzin (Salute) e Poletti (Lavoro e Welfare), del sottogretario all’Istruzione Davide Faraone, il presidente dell’Inail Massimo De Felice.

Ci saranno poi interventi da parte delle associazioni e degli enti locali ovvero tutti i principali soggetti coinvolti attivamente nella programmazione e l’attuazione delle politiche per la disabilità (Anffas ricorda che al convegno prenderà parte anche Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus con un intervento dal titolo “Testimonianza di buona prassi in materia di accertamento della disabilità. Strumenti per la valutazione della qualità di vita delle persone con disabilità”)

La mattinata sarà scandita n tre sessioni: la prima, dedicata a “Crescere e imparare con la disabilità: la scuola”; la seconda su “Abilitare e riabilitare per l’inclusione nella comunità: la salute” e la terza “Per una vita piena anche da adulti: il welfare e il lavoro”.

“L’Italia può vantare una normativa sulla disabilità tra le più avanzate – spiegano gli organizzatori – Dalla legge quadro n. 104 del 1992 alla legge n. 68 del 1999 sul lavoro delle persone con disabilità, fino ai testi che hanno disciplinato varie questioni cruciali, come l’accessibilità o l’inclusione nel sistema scolastico, il legislatore ha sempre colto e spesso anticipato le istanze più moderne provenienti in primo luogo dalle persone con disabilità”.

Al tempo stesso, però, “la piena inclusione nella società resta ancora una sfida da vincere – segnalano i promotori dell’iniziativa – per assicurare la piena partecipazione delle persone con disabilità, al pari di tutti gli altri cittadini, in tutte le diverse dimensioni e opportunità della vita quotidiana: scuola, lavoro, salute, accessibilità e trasporti, qualità e uniformità dei servizi”.

Se da un lato quindi la strada per la piena inclusione è ancora lunga, dall’altro però sono stati compiuti, negli ultimi anni, significativi passi avanti: “La ratifica della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (L. 18/09) – spiegano ancora gli organizzatori – riduce la distanza tra norme esistenti e vita reale sulla base del nuovo paradigma che vede al centro i diritti umani, il principio di non discriminazione e di uguaglianza delle opportunità”.

Ancora, il Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, recentemente approvato con decreto del presidente della Repubblica, “costituisce l’indispensabile quadro di riferimento per le politiche nazionali”. Infine, a tener vive le speranze di un futuro migliore, c’è “il grande protagonismo delle persone con disabilità, delle loro famiglie e delle associazioni registrato negli ultimi anni, che costituisce per la politica una sponda preziosa che fino ad oggi era mancata. Si tratta degli elementi principali che potrebbero consentire, nel medio periodo, di ridurre quella distanza tra quanto prevede il nostro quadro normativo e quanto si riscontra nella vita reale”.

Ed è in questo contesto, tra preoccupazione per inclusione ancora da realizzare e speranza per il futuro, che si inserisce il contributo attivo che il governo ha inteso dare alle celebrazioni di una giornata che non intende essere solo una ricorrenza ma, “ mettendo assieme un fondamentale patrimonio di competenze – pubbliche e della società civile – segni una nuova svolta per le persone con disabilità e i loro familiari”.