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UNA “FOTOGRAFIA” DELLE MALATTIE RARE

Fonte www.superando.it – Sono stati presentati nei giorni scorsi a Roma i risultati della ricerca denominata Laboratorio Malattie Rare: epidemiologia e utilizzazione dei servizi sanitari nel contesto delle Malattie Rare, studio sviluppato grazie alla collaborazione tra il CREA Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità), diretto da Federico Spandonaro e il CRISP (Centro di Ricerca Interuniversitario per i Servizi di Pubblica Utilità) dell’Università Bicocca di Milano, diretto da Mario Mezzanzanica, con un gruppo di esperti di cui hanno fatto parte anche Erica Daina, referente per il Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia e Carlo Zocchetti, direttore dell’Ufficio Struttura Sistemi di Remunerazione ed Epidemiologia della Regione Lombardia.

L’obiettivo è stato quello di fornire un documento dettagliato a supporto delle decisioni pubbliche, stimando da una parte la dimensione e la distribuzione regionale lombarda del fenomeno Malattie Rare e dall’altra l’impatto economico-organizzativo di esso sui servizi sanitari e sulle ASL.

Senza ombra di dubbio, le Malattie Rare rappresentano un importante banco di prova per i Servizi Sanitari, sia per gli aspetti etici legati ai bisogni di una fascia di popolazione fragile e numericamente esigua, sia per la sfida che si presenta all’organizzazione assistenziale, chiamata a rispondere in modo sempre più tempestivo e fortemente individualizzato.

Un tema verso il quale negli ultimi anni è cresciuta molto l’attenzione, insieme alla consapevolezza dell’impatto che tali patologie hanno prima di tutto sui pazienti, sulle loro famiglie e sugli operatori sanitari, e più in generale a livello sociale.

Un argomento certamente complesso da un punto di vista gestionale, da affrontare attraverso un’attenta analisi delle evidenze scientifiche, base imprescindibile per decisioni ponderate e a vantaggio della comunità dei pazienti.

Lo studio – che ha utilizzato il 2012 come finestra di osservazione – ha evidenziato come in Lombardia 44.548 soggetti risultino in possesso di un’esenzione per una o più Malattie Rare, con una significativa differenza di genere e di distribuzione per ASL. All’interno della popolazione in studio, circa il 16,5% era colpito da condizioni “ultra-rare”, ovvero con una prevalenza inferiore a un individuo ogni 50.000 abitanti, e con una concentrazione più alta nella fascia di età giovane. La spesa media annua per Malato Raro ammontava a 5.003,10 euro, valore paragonabile a quello mediamente sostenuto, a livello regionale, per un malato oncologico (5.002,50 euro) e comunque inferiore a quello di un soggetto trapiantato (23.495,30 euro) o con insufficienza renale (12.058,20 euro).

E ancora, la variabilità della spesa media per soggetto esente per Malattia Rara risulta significativa a livello di singole ASL, così come anche dal confronto della prevalenza per fasce di età.

Partendo poi da dati già noti grazie a studi precedenti, ovvero l’evidenza che fino al 40% dei soggetti affetti da una Malattia Rara riceve in prima battuta una diagnosi sbagliata, con potenziale utilizzo non appropriato di risorse – e che il ritardo medio alla diagnosi è compreso in un intervallo che va dai 5,6 ai 7,5 anni, lo studio ha stimato in sei anni e mezzo il ritardo diagnostico medio degli oltre 22.000 soggetti presenti, al 2012, nel Registro Lombardo delle Malattie Rare.

Anche in questo caso è stata documentata una grande variabilità, oltreché – per talune patologie – l’evidenza di pronte diagnosi e prese in carico. Il prodotto finale, quindi, è stato una “fotografia” dettagliata e molto variegata dell’“Universo Malattie Rare”, che ha messo a disposizione elementi quantitativi utili a una più razionale predisposizione dei modelli di presa in carico dei pazienti e a una gestione più efficace ed efficiente da parte del Servizio Sanitario.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti

ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it

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SINDROME DI DOWN: LA CORTECCIA CEREBRALE RISULTA PIÙ SPESSA IN VARIE REGIONI DEL CERVELLO

Fonte www.quotidianosanita.itLo spessore della corteccia cerebrale potrebbe essere un elemento ‘chiave’ per comprendere meglio lo sviluppo cerebrale nelle persone con sindrome di Down: lo afferma uno studio scientifico condotto dalla Drexel University, che ha individuato nel maggiore spessore della corteccia cerebrale dei bambini con sindrome di Down un segno distintivo di questa sindrome.

Lo studio è stato pubblicato su Cerebral Cortex. Secondo i ricercatori, il risultato potrebbe anche fornire indizi sul perché individui con questo disordine del neurosviluppo sono statisticamente più soggetti a sviluppare l’Alzheimer in età avanzata.

Lo studio è stato condotto da Nancy Raitano Lee (PhD, assistant professor alla Drexel University e psicologo presso College of Arts and Sciences di Drexel) in collaborazione con i colleghi del National Institute of Mental Health, che hanno utilizzato l’imaging cerebrale a risonanza magnetica MRI.

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IRLANDA INDIETRO SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ

Fonte www.e-include.eu – L’Irlanda ancora non riesce a rispettare in pieno l’International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights, accordo che prevede il dovere di rispettare i diritti economici, sociali e culturali di tutti i cittadini, compresi quelli con disabilità.

Inclusion Ireland, però, ha evidenziato come, ad esempio, in Irlanda solo il 30% dei cittadini con disabilità ha un lavoro, circa 3.000 vivono in istituti e le persone con disabilità intellettiva hanno molti limiti legali al diritto ad avere una vita affettiva.

I dati sui cittadini irlandesi con disabilità – cirdca 600.000, il 13 % della popolazione – fanno parte del Rapporto “Our Voice, Our Rights” che ha verificato lo stato dei diritti umani in Irlanda sottolineando la necessità di un maggiore impegno da parte del Governo per migliorare la tutela dei diritti, in particolare di quelli delle persone con disabilità.

Per leggere l’articolo completo, in lingua inglese, clicca qui

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LA VISTA MOLTO SVILUPPATA TRA I SINTOMI DELL’AUTISMO

Fonte www.west-info.euAbilità visive particolarmente sviluppate durante la primissima infanzia possono preannunciare l’autismo. È quanto emerge da un recentissimo studio della University of London pubblicato nella rivista Current Biology.

Stando ai risultati del test, raccolti sulla base di esami oftalmici condotti su un campione di bambini di 9 mesi, i piccoli con percezioni visive al di sopra della norma hanno mostrato successivamente più sintomi legati allo spettro del disturbo autistico riscontrati a 1 anno e 3 mesi e a 2 anni, quando sono stati ripetuti i controlli.

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INCLUSIONE ED EMERGENZA: DOCUMENTO DI CBM

Fonte http://www.un.org/disabilities/ – Nelle situazioni di emergenza l’inclusione è fondamentale per tutelare tutte le persone conivolte, comprese quelle con disabilità: per questo motivo, CBM ha elaborato un documento, l’Inclusive Humanitarian Action, in cui ha messo in evidenza delle aree chiavi per riuscire in questo intento.

Spesso, infatti, nel predisporre risposte adeguate ed efficaci al crescente numero di catastrofi naturali e di origine umana che avvengono su scala globale, i diritti e le esigenze di donne, uomini, ragazze e ragazzi con disabilità non vengono prese in giusta considerazione dalla comunità umanitaria internazionale.

Tra i punti evidenziati vi sono la tutela delle donne con disabilità e la scarsità di fondi da destinare alla salvaguardia delle persone con disabilità.

Il documento (in lingua inglese) è qui disponibile

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INFANZIA: DIRITTI DEI MINORI ANCORA NEGATI TRA POVERTÀ, CARENZA DI SERVIZI E MANCANZA DI COORDINAMENTO DELLE STRUTTURE PREPOSTE ALLA TUTELA

Fonte Gruppo CRC* – Nel Belpaese, 1 bambino su 7 nasce e cresce in condizioni di povertà assoluta, 1 su 20 assiste a violenza domestica e 1 su 100 è vittima di maltrattamenti. 1 su 20 vive in aree inquinate e a rischio di mortalità. 1 su 50 soffre di una condizione che comporterà una disabilità significativa all’età dell’ingresso nella scuola primaria, 1 su 500 vive in strutture di accoglienza. Più di 8 bambini su 10 non possono usufruire di servizi socio-educativi nei primi tre anni di vita e 1 su 10 nell’età compresa tra i 3 e i 5 anni.

Nel 2013 in Italia sono andati al nido solo 218.412 bambini, pari al 13,5% della popolazione sotto i tre anni. E la situazione nel Mezzogiorno è ancora più grave, se si considera che tutte le regioni del Sud si collocano sotto la media nazionale, come la Sicilia con appena il 5,6% dei bambini che ha avuto accesso al nido; la Puglia con il 4,4%; la Campania con il 2,7% e la Calabria con il 2,1%.

Questi i principali dati che emergono dal Rapporto di monitoraggio sull’attuazione della Convenzione sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza nel nostro Paese, giunto alla sua ottava edizione, alla cui redazione hanno contribuito 124 operatori delle 90 associazioni del Gruppo CRC**, e presentato stamane alla presenza del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Giuliano Poletti.

Il Rapporto, evidenzia che, a vent’anni esatti dal primo Rapporto sullo stato di attuazione della Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza (CRC), inviato dall’Italia al Comitato ONU per la CRC, “il sistema organico di politiche per l’infanzia” su cui il nostro paese si era impegnato con la ratifica della Convenzione non è stato realizzato.

Le associazioni auspicano che l’adozione del nuovo Piano Infanzia, con priorità e azioni ben definite e supportate da un adeguato impegno economico, possa essere il primo passo per rimettere al centro dell’agenda politica le misure per la tutela per l’infanzia.

“Ci sono bambini che fin dalla nascita soffrono di carenze che ne compromettono lo sviluppo fisico, mentale scolastico, relazionale – sottolinea Arianna Saulini, di Save the Children e coordinatrice del Gruppo CRC. “Tra questi eventi, indicati come fattori di rischio, figurano condizioni sfavorevoli durante la gravidanza, cure genitoriali inadeguate, violenza domestica ed esclusione sociale. Per questo chiediamo – aggiunge Saulini – che il prossimo Piano Nazionale Infanzia dedichi speciale attenzione ai primi anni di vita del bambino, che vengano realizzate politiche adeguate per superare il divario territoriale nell’offerta educativa e di costruire un qualificato sistema integrato per l’infanzia e l’adolescenza, impegnando adeguati e stabili investimenti finanziari e introducendo un meccanismo permanente di monitoraggio della spesa”.

A proposito di risorse dedicate all’infanzia e l’adolescenza, il Rapporto denuncia che a distanza di anni non esiste ancora un monitoraggio a livello istituzionale, manca una strategia nazionale e una visione di lungo periodo nell’allocazione delle risorse. Le carenze, tuttavia, non sono solo di tipo economico, ma anche di raccolta e coordinamento delle informazioni.

Così, ad esempio, se si considera il problema dei minori privi di un ambiente familiare, gli stessi dati forniti dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali presentano lacune e incongruenze. Sappiamo infatti che al 31 dicembre 2012 i minorenni affidati a parenti erano 6.750, quelli affidati a terzi 7.444, per un totale complessivo di 14.191 affidamenti familiari, e che i minori inseriti in comunità erano 14.255.

Poco o nulla sappiamo però sulle cause dell’allontanamento dalla famiglia e sui motivi che hanno portato a scegliere l’accoglienza in comunità o l’affido, il tipo di struttura di accoglienza e i tempi di permanenza. Informazioni che mancano soprattutto per i minorenni tra 0 e 5 anni.

A ciò si aggiunge che molte Regioni non forniscono i dati richiesti, come la Calabria che non ha aderito alla rilevazione, la Liguria e la Sardegna che hanno fornito dati discordanti rispetto ai criteri della rilevazione, l’Abruzzo che non ha inviato i dati sull’affidamento familiare. Ed è incomprensibile il divario tra i dati del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e quelli del Dipartimento per la Giustizia Minorile sugli affidamenti familiari consensuali o giudiziari.

Sempre in merito al sistema di raccolta dati, la Banca Dati Nazionale dei minori adottabili e delle coppie disponibili all’adozione è operativa soltanto in 11 Tribunali per i Minorenni sui 29 esistenti e ciò rende difficile garantire a ogni bambino la scelta della miglior famiglia, quantificare e monitorare la situazione dei piccoli che non vengono adottati nonostante le tante famiglie disponibili.

Riguardo alle difficoltà economiche di molte famiglie con minori, pur riconoscendo l’impegno del Governo con la sperimentazione della nuova social card, Arianna Saulini ricorda che la povertà minorile in Italia è in continuo aumento – dal 2012 al 2013 i minori in condizioni di povertà assoluta sono passati da 1.058.000 (10,3%) a 1.434.000 (13,8%) – e ribadisce l’urgenza di un Piano nazionale di contrasto alla povertà, che tenga in debita considerazione le famiglie con figli minorenni e che sia in grado di mettere a sistema in maniera organica le varie e frammentate misure messe in campo in questi anni.

Il rapporto dedica poi un paragrafo ai minori stranieri non accompagnati (MSNA), tema di grande attualità considerati i numerosi sbarchi di questo periodo, rilevando la necessità di rendere subito operativo il nuovo sistema di accoglienza. Dal primo gennaio al 31 marzo 2015 sono sbarcati in Italia 10.165 migranti, di cui 902 minori (289 accompagnati e 613 non accompagnati), dato che a giugno è balzato a quasi 5.000 minori. Nel 2014, 26.122 minori hanno raggiunto le coste italiane e di questi 13.026 sono risultati essere non accompagnati, ovvero un numero pari a due volte e mezzo quello registrato nel 2013. Si tratta per la maggior parte di ragazzi tra i 15 ed i 17 anni, originari dell’Eritrea (3.394), dell’Egitto (2.007) e della Somalia (1.481). Va menzionato anche l’elevato flusso migratorio via mare dalla Siria: nel 2014 sono sbarcati 10.965 minori (10.020 accompagnati e 945 non accompagnati).

Alla data di stesura del Rapporto erano oltre 500 i minori ancora in attesa del collocamento in comunità, che si trovano, da mesi, in strutture temporaneamente adibite alla loro accoglienza, attivate “in emergenza” a livello locale, in Sicilia, Puglia e Calabria.

*Cui Anffas Onlus aderisce

**Alla stesura ha collaborato anche Anffas Onlus

Il Rapporto è disponibile cliccando qui

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PIÙ ASSEGNI DI INVALIDITÀ MA CHI HA UNA DISABILITÀ È SEMPRE PIÙ POVERO

Fonte www.disabili.comMentre ai cittadini italiani con disabilità sembra di trovare sempre meno soldi di in tasca, con servizi sempre più di frequente sospesi e costi da sostenere (ricordiamo che la presenza di una o più persone disabili in famiglia è causa di impoverimento in Italia), dall’altro lato i numeri ci dicono che nel biennio 2013-2014 la spesa per le prestazioni sociali per invalidità civile, pensioni ed altri assegni è aumentata di oltre centomila unità. Poco più di 50mila nel 2013 e altrettante nel 2014. Sono i dati dell’Inps su cui il Corriere ha pubblicato domenica scorsa una inchiesta, che lancia diversi punti interrogativi.

UN FENOMENO TRASVERSALE – Il fenomeno, riporta il Corriere, è trasversale non solo dal punto di vista della distribuzione geografica per i beneficiari, ma anche da quello politico, rispetto ai governi che si sono succeduti negli anni n cui si è registrato questo continuo aumento. Negli ultimi dodici anni, riporta il Corriere, si è passati da 1,8 a 2,8 milioni di assegni mensili, con una crescita da 11,8 a circa 18 miliardi di Euro. Nel solo biennio 2013-2014, sul fronte geografico, il Corriere riporta i vari + 8,4% della Calabria, + 5,7% del Lazio, + 5% della Sicilia e Puglia, + 4,2% della Liguria, + 3,5% della Lombardia e Veneto e +3,1% della Campania, +1,7% della Toscana, + 2,2% dell’Emilia Romagna, mentre nel biennio l’Umbria risulta pressoché stabile. I dati ci dicono inoltre che in alcune province del sul, una pensione su 4 è una pensione di invalidità civile.

L’OMBRA DEI FALSI INVALIDI – Aumentano quindi le erogazioni, e questo significa quindi che sono in più persone ad averne bisogno? Non proprio. Fermo restando il gran numero di prestazioni che sono rese giustamente e in maniera dovuta per migliorare la qualità della vita di chi ne ha legittimamente diritto e bisogno, il Corriere si pone qualche domanda su queste cifre in crescita. L’aumento, secondo il Corriere, non sembra giustificato dall’invecchiamento generale o imputabile a un peggioramento delle condizioni di salute della popolazione. Caso emblematico Savona, provincia dove si registra l’età media più alta del Paese, e nella quale invece il peso degli assegni di invalidità è inferiore rispetto a oltre la metà delle altre province italiane. Da qualche parte, insomma, i conti non tornano.

Nella sua inchiesta, il Corriere mette poi in correlazione lo sforzo che i governi, a partire dal 2003, hanno posto nella lotta alle frodi legate alla erogazione di queste prestazioni (leggi falsi invalidi), inserendola di volta in volta nell’agenda di governo con campagna e più o meno efficaci, e questo aumento. Anche qui, qualcosa deve essere andato storto.

IL FALLIMENTO DELLE VERIFICHE STRAORDINARIE – Non vanno per il sottile i deputati del Movimento 5 Stelle in commissione Affari Sociali della Camera, che commentando i dati dell’inchiesta del Corriere, affermano: “ (…) Si tratterebbe dell’ennesima prova del fatto le politiche di verifiche straordinarie, condotte dall’Inps negli ultimi sei anni, sono state un disastro totale, come da noi sempre sostenuto. Tra l’altro, questo metodo ha avuto come effetto collaterale l’aumentato dei ricorsi e leso i diritti dei veri cittadini disabili, come confermato da una sentenza del Tar dell’aprile 2014”. Continua la nota:

“Adesso resta da chiarire un dato fondamentale: quale sia o siano le cause di tale aumento esponenziale. Sta di fatto che gli ultimi governi, compreso quello in carica, sembrano non essersi accorti di nulla mentre questa ‘bolla’ gli passava sotto al naso. Per attuare una selezione adeguata rispetto all’assegnazione delle pensioni di invalidità, ed evitare abusi e frodi, è indispensabile una riforma dei criteri di accertamento che, nonostante le nostre numerose richieste e segnalazioni, evidentemente questi partiti non intendono attuare. In realtà tale riforma era stata promessa nel novembre 2013, quando hanno adottato il piano d’azione per la disabilità, ma da allora non è stato stanziato un euro. Ci domandiamo se questo insabbiamento della riforma non sia anche dovuto al fatto che quello delle false pensioni di invalidità è un fenomeno che, in alcuni casi, va a braccetto con clientelismo e bacino di voto elettorale”.

Gli effetti della falla sono dunque evidenti, c’è da capire dove il sistema sia inceppato, e davvero sembra il momento di ripensare l’intero sistema, prima che a esserne fagocitati siano coloro che davvero ne hanno bisogno.