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DOPO DI NOI: LA LEGGE NON BASTA

SI FACCIANO SUBITO I DECRETI ATTUATIVI.
– L’APPELLO DI ANFFAS –

Sono già passati quasi 4 mesi dall’entrata in vigore della cosiddetta Legge sul “Dopo di Noi”, ovvero la Legge 112/2016 contenente “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”.

La legge è stata infatti pubblicata in gazzetta ufficiale in data 24 giugno 2016, dando la speranza a centinaia di migliaia di persone con disabilità e loro familiari, potenziali destinatari delle risorse finanziate dal fondo stanziato dalla stessa, di poter vedere attuate, finalmente, risposte concrete alle necessità di de-istituzionalizzazione, vita indipendente ed all’abitare in autonomia, cioè del cosiddetto “durante e dopo di noi”.

La legge prevede, infatti, l’attivazione di un Fondo Nazionale con cui finanziare misure volte alla de-istituzionalizzazione di persone con disabilità grave, progetti innovativi che consentano alle medesime il vivere in soluzioni abitative che riproducano le condizioni familiari, anche in co-housing, o di rimanere con i giusti supporti presso la propria originaria abitazione insieme ad altre persone, anche prima del venir meno del sostegno familiare. La stessa legge prevede, altresì, agevolazioni fiscali per chi voglia sottoscrivere polizze assicurative per garantire delle risorse economiche con cui co-finanziare il “dopo di noi” di congiunti con disabilità ed agevolazioni sia fiscali che tributarie per chi voglia contribuire al percorso di costruzione di un progetto per il “durante-dopo di noi” attraverso trust, vincoli di destinazione patrimoniali e fondi speciali.

Ma la legge, per produrre effetti concreti, necessita dell’emanazione dei previsti decreti attuativi, ed in particolare:

1) Decreto Ministro dell’economia e delle finanze di concerto con il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali per individuare le esatte modalità con cui far operare le agevolazioni fiscali e tributarie (che doveva già essere stato emanato entro il 24 agosto 2016);

2) Decreto del ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il ministro dell’economia e delle finanze e del ministro della salute e previa intesa con la Conferenza Unificata, per l’individuazione dei destinatari delle misure finanziabili e del riparto tra le regioni del fondo nazionale (da emanarsi entro il prossimo mese di dicembre);

3) Decreto del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, previa intesa con la conferenza unificata, per l’individuazione degli obiettivi di servizio (da emanarsi entro il prossimo mese di dicembre).

La Presidenza del Consiglio dei Ministri deve, inoltre, predisporre una adeguata campagna per informare i potenziali destinatari e sensibilizzare l’opinione pubblica.

“Non si perda tempo!“, chiede Roberto Speziale, Presidente Nazionale di Anffas Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale)“La legge dichiara di rispondere ad una situazione emergenziale, che Anffas conferma, e pertanto non si giustificherebbe alcun ritardo nella sua concreta attuazione”.

“Oltre ai ritardi già accumulati” precisa il Presidente non abbiamo notizie sull’uscita dei previsti Decreti, né conosciamo gli esiti dell’incontro tra gli Assessori alle politiche sociali delle Regioni ed il Ministero del Lavoro e delle politiche sociali annunciato a latere della Conferenza Nazionale sulle Politiche per la Disabilità tenutasi a Firenze nello scorso mese di settembre”.

“Auspichiamo inoltre” conclude Speziale “che i Decreti attuativi non snaturino le finalità che la legge stessa intende perseguire con particolare attenzione ai previsti interventi di de-istituzionalizzazione ed anche in tal senso abbiamo avviato delle interlocuzioni, anche tramite la Federazione FISH cui Anffas aderisce, con il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, rinnovando la nostra totale disponibilità al confronto ed alla collaborazione nel primario interesse delle persone con disabilità e delle loro famiglie che attendono ormai da troppo tempo risposte concrete e non oltre derogabili“.

 

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SVELATO UN ALTRO INDICATORE PER LA DIAGNOSI PRECOCE DELL’AUTISMO

West-info.eu – La capacità di comprendere le intenzioni altrui è un ulteriore indicatore per la diagnosi precoce dell’autismo. A dirlo, l’Istituto di Ortofonologia di Roma nel suo ultimo studio, che ha coinvolto un gruppo di bambini col disturbo e un altro con una disabilità cognitiva diversa. I risultati della ricerca, basata sulla somministrazione di alcuni test specifici, hanno confermato che la capacità di intuire il comportamento degli altri era molto meno spiccata nel primo gruppo. E presente, invece, nella norma, nell’altro campione. Nonostante la disabilità mentale. Esiti che confermano che si tratta di un deficit legato alla sfera socio-relazionale, più compromessa nelle persone con autismo e non a quella intellettiva, come dimostrato dall’esperimento col secondo gruppo di bambini.

 

Current Pediatrics – The understanding of others intentions can predict the improvement of symptomatology in children with autism – An exploratory study, 2016

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AUTISMO, LA COMPRENSIONE DELLE INTENZIONI ALTRUI NON È LEGATA AL QI

Vita.it – La valutazione della capacita’ di comprendere le intenzioni altrui in un bambino autistico, al momento della presa in carico, e’ il miglior predittore di un’evoluzione positiva della sintomatologia. Lo conferma una ricerca dell’Istituto di Ortofonologia di Roma (IdO), pubblicati sulla rivista internazionale ‘Current Pediatric Research. International Journal of Pediatrics’(http://www.currentpediatrics.com/inpress.php) dal titolo ‘The understanding of others intentions can predict the improvement of symptomatology in children with autism? An exploratory study’.

L’IdO ha somministrato a 100 bambini non verbali con autismo (di cui 68 con autismo e 32 coinvolti nello spettro autistico inseriti nel progetto terapeutico evolutivo Tartaruga) e a 50 minori non autistici, ma con ritardo cognitivo, la prova dell’Intention condition of behavioral enhancement procedures di Meltzoff. I risultati della ricerca saranno presentati nel dettaglio al XVII Convegno nazionale dell’IdO ‘Dal processo diagnostico al progetto terapeutico. Per un approccio mirato al singolo bambino’, dal 21 al 23 ottobre nella Capitale. La partecipazione alla diretta streaming nazionale e’ gratuita. Tutte le informazioni sul sito www.ortofonologia.it.

“Dallo studio e’ emerso che il deficit di tale capacita’ e’ una caratteristica specifica dell’autismo in quanto, non risultando compromessa nel gruppo di controllo con disabilita’ cognitiva, evidenzia la sua natura piu’ socio-relazionale che cognitiva. Infatti- spiegano i clinici- a distanza di due anni dalla prima prova e in seguito a un lavoro terapeutico centrato sul corpo e sugli aspetti emotivo-relazionali, 27 bambini su 100 sono usciti dalla sindrome e 6 hanno migliorato la loro sintomatologiapassando da una condizione di autismo ad una di spettro autistico”.

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IMPORTANTE SENTENZA CONTRO LE “CLASSI POLLAIO”

Superando.it – Tramite la recente Sentenza n. 1367/16, il Tribunale Amministrativo Regionale (TAR) della Toscana ha annullato la composizione della prima classe di un liceo, in quanto costituita – in presenza didue alunni con disabilità – da trentuno alunni in totale. Un pronunciamento, quindi, che, come già avvenuto in passato anche in altre Regioni, si è rivolto contro le cosiddette “classi pollaio”.
Il TAR ha affermato in sostanza il diritto pieno e incondizionato degli alunni con disabilità a frequentare la scuola comune, nel rispetto delle norme di legge che regolano il tetto massimo di alunni per classe. Nello specifico, lo ricordiamo, in presenza di alunni con disabilità, la classe non deve superare i venti alunni e solo eccezionalmente i ventidue, come stabiliscono gli articoli 4 e 5 del Decreto del Presidente della Repubblica (DPR)
81/09.
Tra le parole più significative prodotte nella Sentenza del TAR toscano, quelle in cui si afferma tra l’altro che «la discrezionalità dell’Amministrazione Scolastica si deve arrestare di fronte al nucleo indefettibile del diritto allo studio degli alunni con disabilità (Sent. Corte Costituzionale
n. 80/10), nel caso di specie costituito dal diritto ad uno studio da svolgersi in una classe con il rispetto del tetto massimo previsto dalle norme». L’Amministrazione Scolastica, inoltre, è stata anche condannata alla rifusione delle spese di 3.000 euro.

«Si tratta – commenta Salvatore Nocera della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – di una Sentenza molto importante, ancora più importante di quelle relative al numero delle ore di sostegno. Troppo spesso, infatti, le famiglie ricorrono per ottenere il massimo delle ore di sostegno, proprio perché i loro figli con disabilità sono collocati in classi numerosissime nelle quali i docenti curricolari non possono occuparsene adeguatamente».
«Le norme degli articoli 4 e 5 del DPR 81/09 – prosegue Nocera – sono troppo frequentemente disattese dai vari Uffici Scolastici Regionali ed è un bene che il TAR della Toscana l’abbia evidenziato. Ci si augura, quindi, che ricorsi di questo tipo simoltiplichino sempre più, poiché pronunciamenti come questi, nel pretendere che l’Amministrazione rispetti le norme esistenti, ridurranno anche il numero dei ricorsi volti a ottenere sempre più ore di sostegno».

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GUARDARE CON ATTENZIONE AL DISABILITY MANAGEMENT

Superando.it – «ilDisability/Diversity Management è un’organizzazione flessibile del rientro del lavoratore con disabilità o diversità in azienda, modulato da interventi e azioni specifiche di tipo riabilitativo, ergonomico, organizzativo, in relazione alle concrete necessità, professionalità e con i cicli produttivi aziendali. Si tratta di un processo ormai consolidato in altri Paesi, dove numerosi studi hanno dimostrato che esso è vantaggioso per tutti gli attori in campo: prevede infatti un contenimento delle spese per i Governi; il risparmio economico e l’aumento della produttività per i datori di lavoro; una miglior protezione dell’occupazione dei lavoratori».
Teorizzato per la prima volta negli Anni Ottanta, il Disability Management può anche più semplicemente essere definito come un modo per conciliare il dirittoall’inclusione lavorativa delle persone con disabilità e dei malati cronici con leesigenze di efficienza delle imprese, una necessità economica, dunque, ma anche un modo per soddisfare l’insopprimibile bisogno di identità e inclusione attraverso e nel lavoro.

Come detto, la pratica ha già incominciato a diffondersi da tempo in altri Paesi – come gli Stati Uniti e il Canada – mentre resta ancora assai poco conosciuta in Italia. Parte dunque da questa constatazione l’idea di promuovere a Milano, per il 25 novembreprossimo, il Primo Convegno Nazionale sul Disability Management, intitolatoDisability Management: buone pratiche e prospettive future in Italia, da parte di IBM Italia e dell’Associazione di Promozione Sociale Pianeta Persona, che si avvarranno per l’occasione del patrocinio della Regione Lombardia, del Comune e del Politecnico di Milano, del CALD (Coordinamento degli Atenei Lombardi per la Disabilità) e dell’ADAPT (Associazione per gli Studi Internazionali e Comparati sul Diritto del Lavoro e le Relazioni Industriali).
«L’obiettivo – spiegano gli organizzatori dell’iniziativa – è proprio quello di mettere a fuoco i progetti che in tale àmbito hanno avuto finora risultati positivi e concreti, in modo da implementarne di nuovi e creare le condizioni per l’impiego efficace delle persone con disabilità all’interno delle organizzazioni».

Alla giornata interverranno studiosi di fama nazionale e internazionale, rappresentanti delle Istituzioni, manager di grandi imprese, professionisti e operatori del Terzo Settore.
Nella prima sessione (Interventi), verranno approfonditi gli aspetti concettuali del Disability Management, secondo differenti prospettive e àmbiti disciplinari. Successivamente, saranno presentate e discusse problematiche specifiche, iniziative e casi concreti, nel corso di una tavola rotonda; nella Sessione Poster, infine, parallela alle precedenti, i singoli professionisti e i ricercatori presenteranno i propri progetti, creando così uno spazio di confronto diretto tra tutti i partecipanti. A tal proposito, va ricordato che sarà possibile partecipare a quest’ultima Sessione, con lavori propri, fino al 24 ottobre.

A presentare e moderare i lavori saranno Consuelo Battistelli, Diversity Engagement Partner di IBM Italia e Veronica Mattana, psicologa del lavoro e ricercatrice indipendente, oltreché referente per la Sardegna dell’ADV (Associazione Disabili Visivi).

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L’AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO NON È IN LINEA CON LA CONVENZIONE ONU

Vita.it – «Non c’è stato nessun fraintendimento da parte degli esperti dell’Onu della figura dell’amministratore di sostegno. Anzi, la segnalazione delle criticità che questa figura ancora presenta l’abbiamo fatta noi nel rapporto alternativo. Lì ho chiesto di emendare la legge 6/2014, non di abolire questo istituto, ma la Commissione è stata drastica. D’altronde l’articolo 12 è il nucleo della Convenzione Onu, c’è una grandissima attenzione a livello internazionale ed europeo sul tema, portata avanti soprattutto dalle persone con disabilità psicosociali, che in Europa si autorappresentano, non sono rappresentati dalle famiglie… Ci sono davvero grossi abusi in nome del loro “migliore interesse”. È un passaggio fondamentale, noi siamo un po’ indietro rispetto alla comprensione stessa del cambiamento di prospettiva». A parlare così è Donata Vivanti, vice-presidente dell’Italian Forum on Disability (FID), della FISH], dell’European Disability Forum (EDF) e fra gli autori dello shadow report sull’attuazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.

Proprio sull’attuazione della Convenzione a fine agosto l’Italia è stata chiamata fare il punto dinanzi al Committee on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) e aveva destato qualche sorpresa leggere fra le raccomandazioni della commissione l’invito a superare non solo gli strumenti dell’interdizione e inabilitazione ma anche quello dell’amministrazione di sostegno.

In realtà le associazioni l’hanno scritto nero su bianco nel rapporto inviato a Ginevra, nel capitolo sulle violazioni all’articolo 12 della Convenzione: «both the legal institutions of interdiction/incapacitation, that are still in force, and the current legal institution of Support Administration are based on a concept of protection in the best interest of the person, in contrast with art. 12, which disposes for the recognition of full legal capacity of all persons with disabilities without exceptions, as well as for the provision of support to decision making in the respect of the person’s will», chiedendo poi il superamento di interdizione e inabilitazione e alcune modifiche alla legge sull’amministratore di sostegno, volte in particolare al passare dal concetto di sostituirsi alla persone nella decisione, nel suo milgiore interesse, al concetto di supportare la persona nelle decisioni, nel rispetto della sua volontà, comunque espressa (pp. 42-43 dello shadow report).

Lei ha scritto il report, ci spiega perché l’amministrazione di sostegno è un istituto che viola la Convenzione Onu, come l’interdizione e l’inabilitazione?
La Convenzione all’articolo 12 non parla di sostenere la persona con disabilità nel suo migliore interesse bensì nella sua volontà, comunque venga espressa. Il centro è il rispetto della volontà della persona. La legge sull’amministratore di sostegno invece si fonda ancora sul concetto di protezione del migliore interesse e utilizza concetti negativi come “incapacità”, identificando l’incapacità mentale e l’incapacità legale. Le faccio un esempio: la famiglia decide di inserire il figlio in un programma di ricerca, per il suo bene. Ma lui fa capire chiaramente che non vuole. In questa situazione non è stata rispettata la sua volontà ma solo il suo interesse. Questa non è l’ottica della Convenzione Onu, che parla invece di dare supporto alla persona con disabilità nel prendere decisioni, nel rispetto della sua volontà. Nessuna legge in Italia ad oggi assicura e regolamenta l’accesso a questi supporti al prendere decisioni, in linea con l’articolo 12.

Cosa significa esattamente sostenere la persona nel prendere le decisioni? Chi può farlo?
È ovvio che questo sostegno alla presa di decisione va normato. Non si tratta però di normare un sostegno da parte di un amministratore di sostegno, ma normare un altro tipo di supporto, un sostegno a prendere decisioni, nel rispetto delle volontà. Chi può farlo? Chi può comprendere le volontà, comunque siano espresse, della persona con disabilità? Quelli che le sono vicine, che la conoscono e la capiscono: quindi genitori, parenti, amici, volontari, anche un gruppo di persone allargato. L’amministratore di sostegno è una figura comunque legata al sistema giudiziario, non alla vita e ai bisogni della persona. Ha fatto un percorso giuridico, come si spoglia di queste competenze per mettersi nei panni della persona, come comunica con lei?

Come si fa però a evitare abusi?
Esistono le salvaguardie. La Convenzione Onu chiede che siano stabilite delle salvaguardie, cioè un giudice tutelare o delle figure competenti che prendano in carico il fatto di sorvegliare che il sostegno o la rete di sostegni alla presa di decisioni, che deve essere ufficialmente riconosciuto, faccia la volontà della persona. Le salvaguardie non seguono la persona in tutto ciò che fa, ma verifica precisamente questo rispettare la sua volontà. Ci sono diversi Paesi che stanno lavorando in questo senso, il Belgio ad esempio partiva più indietro di noi, aveva una interdizione molto pesante, ma ha fatto una legge interessante, che prevede un sistema articolato che descrive chi, per quanto tempo e come sostiene la persona.

E se la persona è incapace di esprimersi?
La Convenzione non ammette l’incapacità, tant’è che la persona non è più interdetta, però prevede che il sostegno alle decisioni e le salvaguardie siano proporzionali, quindi il sostegno alla presa di decisione può sovrapporsi al sostegno amministrativo, ma certamente non agisce nell’interesse della persona ma in base alla volontà della persona. È una differenza sostanziale. Tra l’altro la comunità internazionale rivendica anche che la persona con disabilità possa avere la dignità dell’errore. Noi tutti impariamo dall’errore, perché loro no?

* Federazione per il Superamento dell’Handicap Onlus a cui anche Anffas Onlus aderisce 

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IL GOVERNO PREPARA LA RIFORMA DEL SOSTEGNO

Vita.it – Esattamente, quanti insegnanti di sostegno ancora mancano nelle scuole italiane? Come è andato il concorso, che per la prima volta ha dedicato una classe di concorso al sostegno? Quanti insegnanti hanno fatto richiesta di assegnazione provvisoria sul sostegno, anche non avendo il titolo di specializzazione? Quanti di loro andranno in aula? Numeri dal Ministero non ne escono. Di ufficiale ci sono solo i numeri complessivi per l’anno scolastico in corso: oltre 224.000 studenti con disabilità e 124.572 posti di sostegno, di cui 96.480 in organico stabile e gli atri dati – quest’anno – come deroghe. Le assegnazioni sono ancora in corso, la situazione si stabilizzerà nei prossimi giorni con il completamente delle operazioni. Il sottosegretario Davide Faraone risponde però ad alcune domande sulla delega che andrà a ridisegnare il sistema per l’inclusione degli alunni con disabilità.

La legge 107 prevede una delega specifica sull’inclusione scolastica: a che punto sono i lavori? Si può anticipare qualcosa?

Sulla delega che riguarda l’inclusione scolastica stiamo lavorando ormai da mesi in una dimensione di confronto costante con famiglie, operatori e associazioni direttamente coinvolte sul tema della disabilità. Il governo ha 18 mesi dall’entrata in vigore della legge per concludere la stesura del testo, siamo ormai in dirittura d’arrivo e a buon punto. Nel testo che stiamo elaborando stiamo tenendo conto di tutte le criticità che sono emerse fin qui sul tema dell’inclusione degli studenti disabili, per eliminarle e per spazzare via una volta per tutte le ipocrisie che sporcano un sistema d’eccellenza a confronto con gli altri paesi europei. Per questo stiamo andando sempre più nella direzione di una maggiore formazione e competenza per i docenti di sostegno, che fanno un lavoro straordinario ma vanno preparati adeguatamente e in maniera più specializzata, ma anche e soprattutto di tutta la comunità scolastica, perché l’inclusione è responsabilità di tutti e non soltanto di un insegnante particolare per un certo numero di ore. Stiamo andando incontro alle esigenze delle famiglie dando continuità al sostegno per i propri figli, semplificando e uniformando a livello nazionale il sistema di certificazione. Stiamo guardando a un “progetto di vita” per questi ragazzi che tenga conto delle loro abilità e che vada oltre il piano educativo della scuola. Perché non vogliamo più che le famiglie intimorite continuino a chiedere ai presidi di bocciare i figli per mantenerli al sicuro: dobbiamo creare, oltre a una scuola accogliente, una società veramente inclusiva.

 Un anno fa proprio lei annunciò la nascita di 106 “sportelli autismo”, con Vicenza come modello, da rumors però pare che ora su questo ci sia una marcia indietro, nel senso che questi sportelli non sarebbero più finanziati. È così?

Sull’inclusione e sugli strumenti di supporto alle famiglie e agli insegnanti non si fa mai marcia indietro. Al contrario andiamo sempre più verso il consolidamento di luoghi e prassi che possano diventare struttura portante a sostegno di questi ragazzi. La funzione degli sportelli autismo è rafforzata e va inquadrata in coerenza con la delega e con le reti previste dalla legge 107. Il che vuol dire che queste strutture non riceveranno somme una tantum ma diventeranno cardini di un’azione più precisa, puntuale ed efficace. Saranno degli sportelli aperti nei territori, luoghi di supporto per determinate criticità e di risposta alle esigenze che emergeranno. In coerenza con i punti unici di accesso alla cui definizione stiamo lavorando in questi giorni.

Colpisce molto un dato fornito dalla delegazione italiana a Ginevra, rispondendo alle osservazioni del CRPD: l’Italia spende 6,4 miliardi di euro l’anno per i soli insegnanti di sostegno, mentre la Francia, con un numero di alunni comparabile, ne spende solo 1. Tutti dicono che il nostro problema, in termini di inclusione, non è la quantità ma la qualità. Cosa sta immaginando il Ministero per raggiungere e realizzare questa qualità dell’inclusione scolastica?

La delega alla quale stiamo lavorando è una grande occasione per rivoluzionare anche ciò che è stata la percezione del sostegno finora. Mi fa l’esempio della Francia. Ma io potrei citarle tantissimi altri casi di sistemi d’istruzione europei ritenuti eccellenti che però continuano ad avere classi e scuole speciali. Da noi non è più così da decenni: è una conquista di civiltà. Questo, però, non deve esimerci dal costante miglioramento della situazione, perché c’è ancora tanto da fare per i ragazzi disabili e per le loro famiglie. Il sostegno non dovrebbe essere calcolato soltanto in copertura di ore, bisogna non perdere mai di vista la qualità: l’obiettivo è quello di garantire l’apprendimento di questi studenti, di dare loro la possibilità di sviluppare competenze e abilità che gli servano nel proprio progetto di vita.

E proprio per questo non possiamo più pensare che il sostegno sia prerogativa esclusiva di questi insegnanti “eroi per scelta”: tutti devono contribuire al pieno inserimento degli studenti disabili nella comunità scolastica. Perché la disabilità non è qualcosa in meno, è qualcosa di diverso. Una diversità che arricchisce, non che deve essere colmata. Come Ministero noi stiamo lavorando su due binari complementari: da una parte stiamo disponendo sul piano degli attrezzi tutti gli strumenti e le risorse fondamentali per garantire l’inclusione; dall’altra stiamo proponendo una rivoluzione culturale nel modo di pensare alla disabilità e degli interventi a sostegno di questa. Se la scuola riesce nel suo scopo di istruire e educare uno studente con disabilità, riesce con tutti. E noi la scuola italiana la vogliamo proprio così.