Fonte www.nonprofitonline.it – Sono stati pubblicati sulla Gazzetta Ufficiale due dei tre decreti legislativi di attuazione della legge n. Womens Air Jordan 12 106/2016 di riforma del Terzo Settore
Revisione della disciplina in materia di impresa sociale
Sulla Gazzetta Ufficiale n.
167 del 19 luglio 2017 è stato pubblicato il Decreto legislativo 3 luglio 2017, New Balance 1300 hombre n. asics homme 112 “Revisione della disciplina in materia di impresa sociale, a norma dell’articolo 2, comma 2, lettera c) della legge 6 giugno 2016, n. 106”.
Disciplina dell’istituto del cinque per mille
E’ stato pubblicato sulla G.U. Braxton Miller – Ohio State Buckeyes n. New Balance 997 mujer 166 del 18 luglio 2017 il Decreto legislativo 3 luglio 2017 n.
C’è tempo fino a giovedì 1 giugno 2017 per compilare ed inviare un questionario elaborato dallo Stakeholder Group of Persons with Disabilities – elaborato in seguito ad un webinar online dal titolo “The involvement of organisations of persons with disabilities in the Voluntary National Reviews” del 9 maggio u.s.
– i cui risultati saranno alla base della realizzazione di un case study focalizzato sulla situazione delle persone con disabilità e sulle attività di Advocacy svolte verso i governi dei vari paesi. Maglie Detroit Pistons
Successivamente, Nike Air Max 2017 Heren sulla base delle risposte ricevute,
Fonte comunicato stampa Osservatorio Malattie Rare – Quando una malattia rara, ancora senza una cura definitiva, come la distrofia muscolare di Duchenne, colpisce un figlio, la paura è in genere la prima reazione nei genitori. A questa seguono tante domande alle quali è complicato dare una risposta da soli. L’esperienza di chi ha già attraversato questi momenti può essere di grande aiuto.
Da oggi, un estratto di queste esperienze si può trovare anche on-line grazie al portale ‘Tu e Duchenne’, disponibile in diverse lingue tra le quali l’italiano, realizzato da PTC Therapeutics – azienda impegnata nella ricerca di terapie contro questa malattia – per aiutare i genitori a trovare delle risposte alle loro domande.
Che cos’è la Duchenne? Come evolverà? Cosa possono fare i genitori, gli amici e la scuola?
Per tutte queste domande, come per molte altre, nel sito Tu e Duchenne è possibile trovare una risposta, formulata in un linguaggio semplice, ma rigoroso dal punto di vista scientifico, e soprattutto nata da anni e anni di esperienza di chi questa malattia l’ha già affrontata, sia come genitore che come medico. La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia muscolare progressiva causata dalla mancanza di distrofina, che colpisce in primo luogo i bambini maschi.
La distrofina è fondamentale per la stabilità strutturale dei muscoli scheletrici, il diaframma e il cuore. I pazienti affetti da DMD perdono la capacità di camminare intorno ai 10 anni e incorrono in complicazioni polmonari e cardiache, potenzialmente letali, verso la fine del secondo decennio di vita. Oggi, a differenza di un tempo, un bambino affetto da questa patologia è destinato a raggiungere e superare i 20 anni e la ricerca scientifica sta facendo il possibile per trovare soluzioni terapeutiche sempre più avanzate.
E’ dunque importante costruire un progetto di vita con la Duchenne e rendere i bambini e poi ragazzi quanto più possibile indipendenti, incoraggiandoli a perseguire i propri hobby e passioni, ponendo enfasi su ciò che sanno fare e lasciando che trovino il modo di fare le cose che desiderano. Il tutto senza mai dimenticare che anche l’equilibrio psicofisico dei genitori è essenziale per far fronte al particolare impegno che questa malattia richiede loro.
Tra i consigli quello di fare un elenco di amici, parenti e altre persone più vicine alle quali chiedere una mano, perché molte persone vorrebbero aiutare ma potrebbero non sapere come. Importante anche non trascurare la propria salute, mangiare bene e fare regolare attività fisica: non si può essere assorbiti totalmente dal ruolo di caregiver. Un altro punto da non dimenticare sono le relazioni al di fuori della famiglia: chi è affetto da Duchenne deve essere messo in condizioni di studiare e di avere degli amici al pari degli altri, è dunque importante relazionarsi bene con tutti senza chiudersi nell’ambito familiare.
“Molto probabilmente – si legge nel portale – le persone intorno a te non conoscono la Duchenne. adidas superstar 2 damskie Spesso le persone non sanno come reagire e possono aver paura di ciò che non conoscono. Air Max 2017 Dames zwart Parlando a parenti, amici e insegnanti della Duchenne e del suo sviluppo, le persone che circondano te e tuo figlio possono sentirsi più a loro agio. Quando parli della Duchenne ai bambini, per esempio ai fratelli o agli amici di tuo figlio, fallo in modo che possano comprendere ed essere pronti al modo in cui possono esserne influenzati. Illustra il modo in cui la Duchenne avanza e come verrà trattata. Lascia che esprimano le loro emozioni. Maglie NBA a Poco Prezzo Incoraggia i bambini a trattare tuo figlio nel modo più normale possibile. Ricorda loro che tuo figlio è costituito da molto più che la semplice diagnosi della Duchenne. Tuo figlio ha sogni e passioni, proprio come loro”.
Infine c’è la scuola. “A seconda dell’età – si legge nel portale ‘Tu e Duchenne’ – tuo figlio avrà diverse esigenze che richiedono diverse sistemazioni, fisiche e accademiche, in aula. Spiega all’insegnante cos’è la Duchenne, quali sono i sintomi da cui tuo figlio è affetto e quali sintomi molto probabilmente deriveranno in futuro. Nike Air Huarache Heren Esempi di sistemazioni possono includere: trovare diversi modi per dimostrare la comprensione accademica (oltre ai compiti scritti), dare al bambino più tempo per passare da una lezione all’altra, trovare modi affinché il bambino possa partecipare alle gite e all’educazione fisica”.
“Una diagnosi che infrange i sogni di un genitore sul futuro del proprio figlio è una realtà difficile da affrontare e spesso mina il benessere dell’intera famiglia – commenta Filippo Buccella, fondatore di Parent Project Onlus, l’associazione che dal 1996 riunisce i genitori dei ragazzi affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker – In questa situazione, la disponibilità di risorse affidabili, da cui attingere informazioni fruibili anche attraverso testimonianze di chi vive da tempo la patologia, è di fondamentale importanza per comprendere che, anche se diverso da come era stato immaginato: nonostante la Duchenne, un futuro sereno è possibile”.
“Le informazioni rese disponibili dal portale ‘Tu e Duchenne’ – commenta Marco Rasconi, presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) – che riguardano malattia, come riconoscerla e le opportunità che oggi abbiamo per la sua gestione, ma che al tempo stesso dedicano attenzione alle esigenze di tutta la rete familiare che gravita attorno ai bambini con Duchenne, sono molto utili, a prescindere dalla forma specifica di distrofia o di malattia neuromuscolare. Nick Marshall – Auburn Tigers Jerseys Ritengo, infatti, che il valore aggiunto più significativo di questo progetto sia proprio l’approccio positivo e propositivo rispetto alla disabilità: un approccio che partendo dall’offerta di soluzioni, suggerimenti, consigli, contribuisce ad accendere e alimentare nei genitori, nelle famiglie che hanno ricevuto una diagnosi di malattia neuromuscolare, la consapevolezza che vi sono tante opportunità – e non solo problemi e difficoltà – nel futuro dei loro figli”.
“PTC Therapeutics – racconta Manuela Maronati, General Manager di PTC Italia – si occupa di Duchenne da quasi 20 anni e lo ha sempre fatto in collaborazione con le associazioni pazienti, perché riteniamo che ascoltare le loro esigenze, scambiarsi informazioni e idee, sia vitale per far avanzare la ricerca.
Anche l’idea di questo sito è nata dal confronto costante con le famiglie e dai loro racconti di cattive esperienze con il web. Scarpe Hogan Molti, quando hanno avuto il sospetto di qualche problema nello sviluppo dei propri bambini, o quando hanno ricevuto una diagnosi di Duchenne, hanno fatto ricerche on-line, trovando spesso informazioni per loro troppo complesse, in molti casi spaventose e deprimenti. Così abbiamo pensato di mettere a disposizione un sito semplice, che cerchi di dare risposte chiare, ma soprattutto strumenti per affrontare la malattia e link ai siti delle associazioni pazienti in cui si possono trovare moltissime informazioni, iniziative e una comunità vibrante con cui interagire e non sentirsi soli e spaventati di fronte ad una malattia rara”.
A proposito di PTC Therapeutics, Inc. – PTC è una società biofarmaceutica globale incentrata sulla scoperta, sviluppo e commercializzazione di terapie per via orale, proprietaria di piccole molecole che agiscono sul controllo post trascrizionale del RNA. I processi di controllo post-trascrizionale sono gli eventi regolatori che avvengono nelle cellule durante e dopo che una molecola di RNA messaggero o mRNA viene copiato dal DNA attraverso il processo di trascrizione. Fjallraven Kanken Classic Le molecole scoperte da PTC interessano diverse aree terapeutiche, tra cui le malattie rare e l’oncologia. PTC ha scoperto e sviluppato tutti i suoi composti utilizzando tecnologie di cui è proprietaria. PTC prevede di continuare a sviluppare queste molecole sia da solo che attraverso accordi di collaborazione con le principali aziende farmaceutiche e biotecnologiche.
Per ulteriori informazioni sulla società, si prega di visitare il nostro sito www.ptcbio.com. Ufficio stampa a cura di Osservatorio Malattie Rare Paola Perrotta – mob. 380.4648501 paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it Stefania Collet – mob.
Fonte www.west-info.eu – Tanti auguri alla prima Confederazione europea delle imprese che impiegano più dell’80% di personale con disabilità (EuCIE). Maglie San Antonio Spurs
Non c’era,
infatti, Adidas Zx 700 soldes ancora, College Jerseys Store a livello UE, Canotte Chicago Bulls un’associazione che le rappresentasse ed ecco perché 4 associazioni del settore hanno unito le forze. Si tratta di UNEA in Francia,
Conacee in Spagna,
Gab if in Germania e EWETA in Belgio.
L’investitura ufficiale di EuCIE è avvenuta al Parlamento Europeo l’11 gennaio quando si è colta anche l’occasione per sottolineare il ruolo che queste esperienze hanno all’interno del tessuto sociale ed economico del Vecchio Continente e come possano spingere l’Unione Europea a raggiungere gli obiettivi fissati dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
Naturalmente si è parlato anche della situazione lavorativa di questo segmento di popolazione e del fatto che, new balance buty nonostante gli sforzi,
Fonte www.superabile.it – Con la Sentenza del 19 ottobre 2016 n. 275, depositata il 16 dicembre 2016, la Consulta ha dichiarato incostituzionale una norma della Regione Abruzzo che voleva ridurre le spese per il servizio di assistenza specialistica e trasporto scolastico degli alunni con disabilità.
Con un’Ordinanza del 2014, il TAR per l’Abruzzo aveva sollevato la questione di legittimità costituzionale dell’art. New Balance 1300 męskie 6, comma 2-bis, della legge della Regione Abruzzo 15 dicembre 1978, n. 78 (Interventi per l’attuazione del diritto allo studio), aggiunto dall’art.
88, comma 4, della legge della Regione Abruzzo 26 aprile 2004, n.
15, nella parte in cui prevede che, per gli interventi di cui dall’art. Adam Wainwright Authentic Jersey 5-bis della legge regionale n. Huston Street Baseball Jersey 78 del 1978, la Giunta regionale garantisce un contributo del 50% della spesa necessaria e documentata dalle Province solo “nei limiti della disponibilità finanziaria determinata dalle annuali leggi di bilancio e iscritta sul pertinente capitolo di spesa”.
Nello specifico, la Provincia di Pescara aveva chiesto il pagamento del contributo, pari al 50%, delle spese necessarie e documentate per lo svolgimento dei servizi, in particolare del servizio di trasporto e di assistenza specialistica degli studenti con disabilità, riferite alle annualità 2006-2012. Goedkoop New Balance La Provincia di Pescara aveva approvato e trasmesso annualmente alla Regione Abruzzo i piani degli interventi, relazionando per ciascun anno sulle spese sostenute e sulle attività svolte, ma la Regione aveva erogato, per le varie annualità, finanziamenti per somme inferiori a quelle documentate dalla Provincia. Nike Air Max 2016 Heren grijs Il mancato finanziamento del 50% delle spese effettuate avrebbe determinato nel tempo un indebitamento tale da comportare una drastica riduzione dei servizi per gli studenti con disabilità, compromettendo l’erogazione sia dell’assistenza specialistica che dei servizi di trasporto.
La sentenza quindi, intervenendo sulla controversia tra Regione e Provincia, sancisce che il diritto allo studio degli alunni con disabilità prevale sui vincoli di bilancio, soprattutto nel passaggio in cui afferma che “è la garanzia dei diritti incomprimibili ad incidere sul bilancio, e non l’equilibrio di questo a condizionarne la doverosa erogazione”.
La Sentenza del 19 ottobre 2016 n.
Fonte www.west-info.eu – Per quanto riguarda l’assunzione dei lavoratori con autismo, Fjallraven Kanken Sverige l’azienda Procter&Gamble passa all’azione.
In partenariato con l’associazione inglese National Autistic Society, infatti, chaussures adidas il colosso multinazionale ha appena pubblicato un’offerta di lavoro dedicata proprio a questa categoria.
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Si parte con un tirocinio di 2 mesi ovviamente retribuito.
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Fonte www.edf-feph.org – In occasione della conferenza “Inclusive Workplaces: Employment of Persons with Disabilities in the Labour Market” (luoghi di lavoro inclusivi: l’occupazione delle persone con disabilità nel mercato del lavoro” prevista per il 18 febbraio p.v., New Balance 373 hombre l’EDF (European Disability Forum) ha aperto una nuova Call for Porject, Fjällräven Kånken Big invitando tutti a presentare progetti per promuovere l’inxerimento lavorativo delle persone con disabilità.