Archivio giornaliero 23 Settembre 2019

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Sessualità della persona disabile: un vademecum per educatori, insegnanti, genitori

Fonte www.disabili.com – Edito da Franco Angeli, il volume affronta la tematica sia sul profilo teorico che su quello pratico, con indicazioni concrete su come approcciare la materia per accompagnare la persona disabile nel suo cammino di autodeterminazione

L’affettività e la sessualità delle persone con disabilità continuano ad essere una materia delicata, se non un tabù. Oggetti di stereotipi duri a morire (come quello della persona disabile eternamente bambina, priva di emozioni, desideri e pulsioni anche sessuali), e di una sorta di reticenza da parte della società, questo argomento e le problematiche correlate sono quindi spesso affrontati con difficoltà, imbarazzo ed inesperienza anche da chi si trova a far fronte alla sua gestione, ovvero famiglie, ma anche insegnanti ed educatori, che lo fanno come sanno e come possono.

E’ a questi soggetti che si rivolge il libro “La sessualità della persona diversabile”, scritto da Andrea Mannucci ed edito da Franco Angeli nella collana iRiflettori. Il volume è un agile manuale di consultazione che si presenta come un vademecum che affronta il tema della sessualità della persona con disabilità, fornendo ad educatori, insegnanti e genitori uno strumento di conoscenza, di consultazione e di pratiche operative, frutto della lunga esperienza di dialogo e formazione dell’autore avvenuta sia con famiglie che con operatori e persone disabili. L’obiettivo è quello di fornire uno strumento – che prima mancava – per contribuire ad accompagnare la persona disabile nel suo cammino verso la sua autodeterminazione e la sua identità rispetto alla dimensione della sessualità.

Il volume si divide in due parti: la prima dedicata ad una trattazione più teorica, dove si riflette sulla dimensione della sessualità nella nostra cultura, ma anche  sul ruolo di famiglia, educatori, ambito scolastico ed extra scolastico. La seconda parte ci conduce alla sfera pratica, con spunti e suggerimenti, per approdare poi alla sezione Appendice, che entra nel concreto a tutti gli effetti, guidando nella creazione di un (già sperimentato) corso di educazione alla sessualità, con utili schede di approfondimento composte da parte illustrata e scritta in due modalità di approccio – semplice e complessa – e infine  con una serie di schede di film per approcciare la tematica utilizzando anche questa forma.

Diversi, dicevamo, gli spunti di riflessione presenti nel volume, che rappresentano il punto da cui partire per contribuire a sciogliere questo blocco, che è anche culturale. E’ proprio da una domanda essenziale quale Come affrontare l’argomento quando si è genitori di persone con disabilità? che nascono, ad esempio, delle considerazioni quanto mai utili. Su questo punto l’autore sottolinea, tra le altre cose, come spesso siano le stesse mamme o papà ad essere timorosi nei confronti di ogni cambiamento, tanto più rispetto all’acquisizione di una maggiore autonomia del figlio, con l’effetto che non di rado si sviluppa la tendenza all’iperprotezione, con la conseguente paura di risvegliare una sessualità che ai genitori, per comodità, pare latente (….). Ecco perché i genitori vanno accompagnati, essi stessi , in un percorso di consapevolezza e conoscenza della materia rispetto alla disabilità dei figli: la famiglia è infatti parte essenziale di quella formazione sulla sessualità insieme a educatori e scuola. 
 
Sul fronte “educativo”, il volume ricorda come ad essere chiamati in causa siano i diversi attori facenti parte delle singole agenzie educative, ciascuna sulla base dei propri ruoli e delle proprie responsabilità in merito: l’autore cita la famiglia, che deve investire nel suo ruolo affettivo, legato all’interesse, alla comprensione, all’esempio; la scuola, che deve sviluppare la parte formativa, di analisi e di riflessione; l’istituzione sanitaria che deve sviluppare programmi seri d’istruzione che non parlino solo di AIDS  e di anticoncezionali, ma illustrino chiaramente la sessualità femminile e maschile, definendo in modo chiaro il piacere senza paura di affrontare i tanti approcci alla sessualità.
Interessante anche la proposta di sviluppare una trasversalità di approccio all’interno della scuola, attraverso un criterio multidisciplinare, utilizzando anche strumenti alternativi, quali film, musica, testimonianze, ecc.
Un punto quindi cardine del volume è: ciascuno per la sua parte, arriviamo preparati, competenti e privi di paure e riserve a questa importante fase di autoaffermazione della persona disabile: solo così contribuiremo alla sua completa integrità e autonomia.  

L’AUTORE – Andrea Mannucci, già professore associato presso la Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università degli Studi di Firenze, è formatore presso agenzie formative, enti pubblici e del privato sociale. È autore di numerosissimi lavori sul tema dell’educazione speciale, della marginalità e della sessualità del diversabile.

SCHEDA LIBRO
Autore: Andrea Mannucci
Titolo: La sessualità della persona diversabile
Casa Editrice: Edizioni FrancoAngeli – collana i Riflettori
Dal 29 agosto in libreria, disponibile anche in ebook.

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Noi, i caregiver familiari di persone non autosufficienti: ecco chi siamo e come viviamo

Fonte www.disabili.com – Notti insonni, energie che mancano, amici che spariscono, paura e stanchezza, ma anche tanta forza. Silvia ci racconta cosa significa essere la caregiver di un marito tetraplegico

“Ce la farò poiché la mia famiglia è lo specchio della mia anima e di tutto ciò in cui ho sempre creduto… Ce la farò perché ho il diritto e il dovere di farcela!
Riuscirò nella mia lotta e in quella di tantissime altre persone che amano in maniera incondizionata, le quali non hanno rinunciato alla propria vita per un caro, ma hanno avuto la capacità di intrinsecarla tra tutte le difficoltà quotidiane trovando, a prescindere, la forza di respirare a pieni polmoni ogni giorno”
Inizia così la lettera di Silvia Parenti, mamma di due figli minorenni, che si occupa a tempo pieno del marito tetraplegico, paralizzato dallo sterno in giù che qui ci racconta cosa significa essere, appunto, caregiver familiari.

Essere caregiver ti cambia radicalmente la vita, a volte ti rallenta e in questi attimi di quiete ti fa dono di profondi pensieri… lì ti rendi conto della bellezza della vita, delle sfumature, di quegli attimi dove “è tutto perfetto” e guardandoti allo specchio riscopri nei tuoi occhi quella speranza, quella serenità  e quella voglia di progettare che il giorno prima proprio non esisteva… sì, perché se a volte ti rallenta, in un attimo si trasforma in una lotta contro il tempo e contro il mondo!

Ci sono giorni dove la stanchezza e la paura sono tali da congelarti l’anima, dove senza neanche rendertene conto inneschi il pilota automatico per riuscire a fare tutto e i problemi sono talmente repentini che ti accorgi del passare delle ore solo grazie al sole e alla luna.

Ci sono notti passate insonni per preoccupazioni, influenze difficili, infezioni, posture, esigenze di tutti i tipi o anche solo per una pipì, un’aspirazione o una qualsiasi necessità che una persona con disabilità non può fare autonomamente
…e dopo queste notti, ci sono mattine in cui scorgi dalla finestra di casa persone che in tutta fretta accompagnano i figli a scuola prima del caffè al bar e l’inizio del lavoro, altre che fanno jogging o la passeggiata col cane, e senza sapere nulla della loro vita, un po’ le invidi…nello stesso momento, girandoti, vedi tuo figlio/a, il tuo genitore, tuo marito o tuo nonno a letto e sai che sta vivendo dignitosamente solo grazie a te e tra un senso di colpa e la gratitudine a Dio che sia li con te, non può che scendere una lacrima.

E i giorni passano, nessuno è mai uguale e tu cambi in balia di quei cambiamenti!

Perdi il lavoro o magari non lo hai mai potuto avere, e assieme a quello perdi ogni diritto previdenziale o assicurazione, nonostante il tuo sia un “impegno/lavoro” quasi sempre H24.
Perdi gli amici, ma non perché sono cattive persone, solamente per i tempi diversi, per le diverse necessità e per le diverse energie…anche se, è da dire, a volte alcuni ti reputano una “mantenuta”, “scansafatiche” e soprattutto “una rompipalle assoluta per tutte ste lamentele e menate del caregiver”.
A quel punto che fai? Ti aggreghi al “Santo” gruppo WhatsApp dei Caregiver dove trovi finalmente persone come te…gente che non hai mai visto e quasi sicuramente non vedrai mai, gente che sa perfettamente ciò di cui parli, gente che ti coccola, che ti sprona nei momenti no, che parla con te di leggi, di speranze, che ti fa forza e che non ti abbandona mai…gente senza un viso ma che ad un certo punto diventa parte di te…

I caregiver sono questo e altre mille cose. Sono le persone più forti che io abbia mai incontrato, ma non per questo imbattibili: hanno avuto la necessità di costruire una corazza attorno a loro durissima, ma questo non vuol dire che sarà per sempre inespugnabile. I caregiver sanno benissimo di correre questo pericolo e altrettanto bene sanno quando stanno per ammalarsi, quando stanno per andare in burnout e quando sono al limite delle forze, ma sanno anche di essere “angeli senza ali”, per cui si fanno forza e trovano forza nell’amore e nella fede a prescindere.
Credo che lo Stato usi questo loro dono e questa loro forza per pulirsi la coscienza per leggi ancora non fatte, non scritte e non attuate…credo che lo Stato percepisca questi “Angeli” come un dono, poiché grazie a loro tanti soldi ingrassano qualche tasca…credo infine che lo Stato non concepisca il vero significato della parola “giustizia” e di quanta gente ne abbia fame.

Come ho scritto sopra, io ce la farò perché ce la devo e ce la voglio fare.
Ce la farò poiché la mia famiglia è lo specchio della mia anima e di tutto ciò in cui ho sempre creduto.
Ce la farò perché ho il diritto e il dovere di farcela!
La lotta per i miei diritti non finirà mai!

Silvia Parenti