Archivio mensile Febbraio 2020

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Giornata delle Malattie Rare: “Prima di tutto la persona, e non la sua malattia”

Fonte www.anffas.net – In occasione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà domani, 29 febbraio, Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e disturbi del neurosviluppo, da sempre impegnata sul tema delle malattie rare e considerato che proprio le malattie rare spesso sono all’origine di molte disabilità intellettive e del neurosviluppo, sottolinea, con forza, l’importanza della ricerca scientifica, della presa in carico precoce e della necessità di assicurare alle persone con malattie rare e complesse la migliore Qualità di Vita possibile, durante l’intero arco della loro vita e in tutti i contesti in cui esse vivono. Anffas, in tale ottica opera in stretta e consolidata collaborazione con Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare) e con Fondazione Telethon,

Il messaggio che Anffas desidera inviare in questa importantissima occasione è che ancora troppo spesso si tende ad “identificare” la persona con la sua malattia come fosse un “mero codice” o una “strana sigla” quando, invece, è proprio la persona, che con i suoi diritti fondamentali di persona, i suoi desideri, le sue aspettative e preferenze, le sue necessità di sostegno, dovrebbe essere sempre posta al centro di tutto.

L’auspicio è che queste giornate sempre più si caratterizzino quale occasione per fare il punto sull’avanzamento della ricerca, sull’ampliamento dei diritti e sulle tante positive conquiste e sempre meno quali meri momenti celebrativi o occasioni per ribadire le tante carenze con le quali le persone con rare e complesse disabilità ed i loro familiari sono, ogni giorno delle loro complicata vita, loro malgrado, costretti a fare i conti.

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Coronavirus e persone con disabilità: misure straordinarie

Fonte www.disabili.com – Il comunicato stampa di FISH e FAND sulle misure che possono interessare le persone con disabilità a seguito del provvedimento straordinario adottato per fare fronte al Coronavirus

Come noto, il Governo per fronteggiare il rischio della diffusione del Coronavirus ha approvato il 22 febbraio un provvedimento che tuttavia può avere un impatto specifico su alcune condizioni che riguardano la disabilità. Su queste possibili ricadute è intervenuto, dopo un confronto con FAND e FISH, l’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri.

FAND e FISH ritengono doveroso contribuire all’informazione e alla diffusione della consapevolezza, evidenziando testualmente i più rilevanti passaggi della nota del 24 febbraio che il Capo Ufficio Antonio Caponetto ha indirizzato al Capo del Dipartimento per la Protezione Civile e all’Ufficio di Gabinetto del Ministro della Salute per segnalare che le presenti misure straordinarie adottate dal Governo potrebbero avere un impatto sulle persone con disabilità e per minimizzare l’insorgere di ulteriori problematiche per le situazioni di fragilità.

“Tenuto conto che le persone con disabilità sono anche quelle più a rischio durante situazioni di emergenza, qual è quella presente, l’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, anche dietro segnalazioni pervenute dalle associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità, ritiene opportuno che dei punti di seguito esposti sia tenuto conto in sede di diffusione di direttive alle Regioni e alle articolazioni del Sistema Nazionale di Protezione Civile per le aree di focolaio di COVID-19:

1.       Il DPCM 23 febbraio 2020 all’art. 1, comma 1, prevede la sospensione di attività pubbliche e private, con l’eccezione dei servizi essenziali e di pubblica utilità, secondo le modalità e i limiti indicati con provvedimento del Prefetto territorialmente competente. Potrebbero rientrare, tra i servizi essenziali, i cosiddetti Centri diurni per disabili, i quali però a causa della natura delle prestazioni erogate sono caratterizzati da un alto tasso di frequentazione (operatori, familiari e soggetti terzi). Le persone con disabilità, specie intellettive e del neurosviluppo, non sempre sono in grado di assumere comportamenti consapevoli ed idonei ad evitare o ridurre i rischi di contagio. Trattandosi, inoltre, di persone con particolari patologie, correlate alla loro disabilità, rappresentano una popolazione maggiormente esposta al contagio. Ciò premesso, è quindi da valutare se comprendere i Centri diurni nelle aree di focolaio tra le attività soggette a sospensione. Contemporaneamente però si renderebbe necessaria un’azione compensativa di supporto domiciliare per gli utenti dei Centri e i loro familiari, in modo da non far venire meno i servizi di assistenza essenziali.

2.       Lo stato di emergenza comporta l’adozione di misure straordinarie, di “quarantena”, che potrebbero indebolire la rete di assistenza, supporto e protezione destinata alle persone con gravissime disabilità o con forme di non autosufficienza che vivono al proprio domicilio. Fra questi rientrano spesso soggetti con genitori molto anziani, o che vivono in assenza di una adeguata rete di protezione familiare. Tali soggetti, in caso di quarantena, potrebbero avere maggiori difficoltà ad autogestirsi e a seguire le istruzioni delle Autorità. Sarebbe quindi opportuno, nei limiti che la situazione di emergenza consente, assicurare il maggior possibile coordinamento fra le strutture del Sistema Nazionale di Protezione Civile su base locale, le Asl, le strutture di assistenza e le associazioni su base locale, al fine di garantire il censimento, il monitoraggio e il supporto per tali casistiche.

3.       Riteniamo necessaria l’attivazione di canali di comunicazione e di assistenza al cittadino che consentano il superamento delle barriere alla comunicazione. In particolare: i numeri verdi telefonici che sono stati istituiti a livello centrale e regionale non possono essere utilizzati da persone sorde o con ipoacusia. Pertanto andrebbe affiancata una modalità di comunicazione via email per questa categoria di persone. Inoltre andrebbero previste traduzioni delle principali comunicazioni di emergenza in Lingua dei Segni Italiana per consentire l’accesso alle informazioni utili anche ai sordi segnanti.”

FAND e FISH esprimono apprezzamento per l’attenzione e la concretezza adottate. Invitano le proprie associazioni e organizzazioni federale ad agire in coordinamento con le strutture territoriali del Sistema Nazionale di Protezione Civile che peraltro negli ultimi anni ha rafforzato e adeguato le procedure di intervento in situazioni di emergenza in presenza di disabilità.

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Chi sono i caregiver familiari: soprattutto donne, con pochi aiuti e senza stipendio

Fonte www.disabili.com – Pubblicati i primi risultati del “censimento online” dei caregiver italiani promosso dall’associazione Genitori tosti in tutti i posti

I caregiver familiari sono un esercito silenzioso di familiari che hanno sulle loro spalle il peso dell’assistenza di un familiare non autosufficiente, 24 ore su 24, senza soluzione di continuità. Mentre è in discussione una proposta di legge che finalmente riconosca e garantisca tutele a queste figure, c’è anche chi ha giustamente pensato, prima di tutto, di capire chi sono i caregiver, quanti sono in Italia, quali sono le loro condizioni e quindi le loro principali esigenze.
Ci ha pensato l’associazione Genitori tosti, che lo scorso dicembre ha lanciato un “censimento” dei caregiver, tramite un questionario composto di 19 domande, i cui primi risultati, sulla base delle risposte raccolte fino al 23 gennaio 2020, sono stati presentati nei giorni scorsi.

Riassumiamo qui i principali risultati emersi dai primi 1.500 questionari compilati, ricordando che si può ancora partecipare alla survey, compilabile online a questo link. 

MAGGIORANZA DONNE
Il primo dato significativo è quello del genere: l’89,7% dei caregiver che hanno partecipato al sondaggio sono donne. Una conferma, questa, poiché è noto come sia soprattutto demandato alla parte femminile della popolazione questo ruolo di assistenza. Questo dato non è solo numericamente importante: ci segnala che una ulteriore necessità è quella di bilanciare anche le disparità tra sessi sul profilo occupazionale, tenendo conto di questi dati. Quasi il 60% dei partecipanti al sondaggio ha dichiarato di non lavorare.

ETA’ DEI CAREGIVER
I caregiver che hanno partecipato al sondaggio si collocano, in maggioranza, nella fascia di età 36-50 anni, per il 53,2%. Analizzando anche altri dati e incrociandoli, l’impatto riguarda soprattutto il futuro dei propri figli. Una parte di popolazione che inizia a scontrarsi con la problematica del caregiver quando le fondamenta della socialità vengono meno con il termine del periodo scolastico; con la maggiore età, scoprendo un sistema sociale senza risposte concrete anche per il “dopo di noi”.
La distribuzione per età dei caregiver è questa:
– 53,2% hanno 36-50 anni
– 27% hanno 51-60 anni
– 10,1% hanno 19-35 anni
-8,1% hanno 61-70 anni

CHI ASSISTONO I CAREGIVER
I caregiver familiari si occupano di un congiunto non autosufficiente: può essere un figlio, un genitore, un nonno o un fratello. In particolare, i partecipanti al sondaggio hanno detto che si prendono cura di:
figlio/a (71,4%)
genitore (17,6% )
coniuge/partner (6,29%)
fratello/sorella (2,35%)
Quando si tratta di genitori, nella maggior parte dei casi sono ancora in coppia (79,4%), ma si registra un 20,5% di genitori soli ad occuparsi del figlio non autosufficiente.

CAREGIVER E LAVORO
Come detto, quella del caregiver familiare è una attività che lascia poco tempo ed energie per altro. Quasi il 60% dei partecipanti al sondaggio ha dichiarato di non lavorare. Un dato significativo è quello sull’abbandono forzato dal lavoro da parte del 69,3% dei caregiver, determinando una situazione di precarietà nell’autosufficienza quotidiana. Una scelta certamente non voluta, ma che sarebbe sopportata serenamente se ci fosse un sostegno da parte dello Stato, in particolare economico. Il 23,1% dichiara di non avere mai lavorato.

SOLITUDINE DEICAREGIVER
La solitudine del caregiver è confermata dai dati rilevati: solo il 18,6% dei partecipanti alla survey è aiutato nella gestione del proprio caro da personale o progetti da servizi pubblici. Ancora una volta i principali aiuti vengono da altri familiari, che nel 30,2% dei casi supportano il caregiver.
Se potessero scegliere, i caregiver vorrebbero soprattutto aiuti per la vita indipendente, anche in funzione del “dopo di noi”. Su questo aspetto pesa la scarsa applicazione della Legge 112/2016. Particolare attenzione alla richiesta di aiuti educativi.
Interessante anche il dato sulla partecipazione o meno a d associazioni: solo il 34,5% dei caregiver è membro di una associazione.

UNO STIPENDIO PER I CAREGIVER
Rispetto alla necessità di vedere riconosciuto il proprio lavoro anche con uno stipendio, i caregiver partecipanti al sondaggio, nella maggioranza hanno identificato tale retribuzione tra i 1.000 e 1.500 euro. Il 25,3% delle risposte è disponibile a una riflessione sulla quota dipendente dal carico assistenziale cui si potrebbe beneficiare. Resta indiscusso il bisogno del sostegno economico, sotto le forme che di volta in volta possono essere identificate.

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Liberi di scegliere… dove e con chi vivere

Fonte www.anffas.net –  “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”: questo il titolo del nuovo progetto di Anffas che, partito a settembre, sarà presentato ufficialmente il 14 febbraio p.v. a Roma, presso l’Eurostars Roma Aeterna Hotel, in via Casilina n.125.

Realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e politiche sociali per l’annualità 2018 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art.72 del decreto legislativo n.117/2017, questo nuovo progetto di Anffas ha una durata di 18 mesi e si propone di mettere in campo iniziative volte a fornire alle persone con disabilità ed ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione ed informazione per la concreta attuazione della L.112/16, conosciuta anche come legge sul “Durante Noi, Dopo di Noi”.

Un argomento, quello del “Durante Noi, Dopo di Noi”, per il quale Anffas da sempre opera: già nel 1958, anno di fondazione di Anffas, i genitori delle persone con disabilità intellettive si chiedevano “Chi si prenderà cura di mio figlio quando noi non ci saremo più?”.  E sono ormai oltre 60 anni che Anffas si occupa di questo tema, lavorando ai tavoli istituzionali, dando un apporto enorme alla realizzazione della stessa legge e continuando ad esplicitare l’argomento nelle sue diverse sfaccettature, ad esempio con gli approfondimenti forniti nel convegno di dicembre 2019 “Disabilità Rare e Complesse. Sostegni per l’invecchiamento attivo e per la qualità della vita delle persone con disabilità e dei loro familiari” volto anche a predisporre soluzioni operative ed innovative mirate a garantire e tutte le persone con disabilità e loro familiari adeguati sostegni in tutte le fasi della vita, con la realizzazione dell’Agenda Associativa 2020 “Disabilità rare e complesse. Il diritto ai giusti sostegni in tutte le stagioni della vita”, il numero di dicembre 2019 della rivista “La Rosa Blu” dedicato al Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2019/2021, e con un focus dedicato durante la “Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e disturbi del neurosviluppo” del prossimo 28 marzo.

Con questa nuova iniziativa progettuale, Anffas ora vuole dare un contributo ulteriore andando a sperimentare percorsi di autonomia e vita indipendente tali da consentire un progressivo distacco, non in condizioni emergenziali, dalla famiglia di origine e favorendo allo stesso tempo il potenziamento della rete di infrastrutturazione sociale con il coinvolgimento di soggetti pubblici ed Enti del Terzo Settore.

Alla base di “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” vi è la chiara consapevolezza della necessità di sperimentare e rendere operativi nuovi strumenti e nuove competenze, professionalità e risorse per garantire un sostegno adeguato alle persone con disabilità nel momento in cui le loro famiglie non risultino più in grado di fornirlo, andando però a scardinare il sistema di standardizzazione del supporto in questione, a cui purtroppo ancora oggi le persone con disabilità sono sottoposte,  e ripensando i sostegni a loro dedicati seguendo la variabilità e la complessità dei loro bisogni, e quindi in un’ottica di  personalizzazione di progetti, risorse, interventi attivati e da attivare. La L.112/16, in tal senso, rappresenta un concreto tentativo per dare risposta a tale complessa materia: ad oggi, però, il sistema di presa in carico non garantisce ancora l’accesso alle persone con disabilità ed alle loro famiglie a tutto questo – l’attuazione della stessa L.112/16, infatti, sta evidenziando che la legge da sola, in assenza di adeguati strumenti e modelli da seguire, non è sufficiente a garantire le adeguate risposte attese – con conseguenti discriminazioni di varia natura. Per questo nasce il progetto di Anffas: per individuare innovativi strumenti, luoghi ed attori che possano integrarsi efficacemente, in ottica sinergica nel sistema esistente ed in modo sussidiario rispetto all’ente pubblico.

In particolare gli obiettivi del progetto sono:

• – sperimentare forme congiunte di organizzazione e funzionamento dei punti unici di accesso (PUA) per la realizzazione del Progetto di Vita di cui all’art. 14 L.n.328/00
• – sperimentare la costituzione di sportelli (35 sportelli su tutto il territorio) per la progettazione individualizzata per il concreto accesso alle misure previste dalla L. 112/16
• – coinvolgere persone con disabilità e famiglie (nello specifico, 350 persone con disabilità tra i 18 e i 64 anni e 700 genitori e familiari tra i 35 e gli 85 anni) in un percorso di empowerment e partecipazione attiva ai vari momenti della valutazione multidimensionale, della progettazione individualizzata e di implementazione dei diversi sostegni ed interventi unitamente ad operatori del settore pubblico e privato
• – formare i componenti delle Unità di Valutazione Multidimensionale (nello specifico professionisti, operatori e tecnici di età compresa tra i 20 e 67 anni) sull’utilizzo di sistemi avanzati e validati scientificamente in grado di realizzare la valutazione multidimensionale dei bisogni e degli esiti rispetto ai vari e diversi domini della Qualità della Vita
• – sperimentare forme integrate di costruzione e gestione del budget di progetto con connessa implementazione del case manager

Tra i risultati che il progetto si propone di raggiungere vi sono una raccolta sistematica nazionale sulle misure previste dalla Legge 112/16, (buone pratiche, pratiche promettenti, percorsi di emancipazione, autonomia e vita indipendente, ecc.), linee guida e manuali sull’implementazione della Legge 112/16 rivolti a operatori del settore e componenti delle equipe multidisciplinari, persone con disabilità, familiari, ecc., raccomandazioni per i responsabili dei servizi e decisori politici, almeno 35 sportelli per la progettazione individualizzata e la vita indipendente attivati e sperimentati, un big-data con la raccolta di tutti i dati relativi ai singoli progetti realizzati nel corso dell’iniziativa, almeno 5.000 destinatari indiretti sensibilizzati ed informati in merito alle possibilità offerte dalla legge 112/16, con priorità a quelli maggiormente coinvolti dalla tematica.

E quindi, ancora una volta, con Anffas “la persona al centro, sempre”, per sostenere le persone con disabilità, i loro familiari e continuare a lavorare per una società realmente inclusiva e rispettosa dei diritti e delle pari opportunità.

Qui disponibile il programma della giornata.

Tutte le informazioni sul progetto e sull’evento di lancio sono disponibili sul sito www.anffas.net nella sezione dedicata a questo link 

Allo stesso link è possibile trovare il modulo da compilare per iscriversi all’evento entro il 4 febbraio p.v.