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Il Papa ha dedicato l’udienza del mercoledì ai malati rari. Il 28 febbraio la VII Giornata mondiale
Dal sito www.superabile.it ROMA – Si è tenuta ieri l’udienza generale del mercoledì che Papa Francesco ha dedicato ai malati rari in occasione del Rare Disease Day che si celebra il 28 febbraio. Grazie all’impegno del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, il Papa ha abbracciato malati rari, adulti e bambini come il piccolo Lorenzo, provenienti da tutta Italia e ha incontrato i responsabili delle istituzioni che operano nell’assistenza e nella ricerca in questo campo oltre a un’ampia delegazione di pazienti, familiari e rappresentanti delle associazioni.
L’udienza di Papa Francesco ha dato il via ai numerosi appuntamenti che sono in calendario per questa VII Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra con lo slogan “Insieme per un’assistenza migliore” e che prevedere eventi in 100 piazze italiane per concludersi con il ricevimento di pazienti e rappresentanti delle istituzioni a Montecitorio venerdì 28 febbraio alle ore 15 presso la Sala del Mappamondo della Camera dei deputati. Il calendario completo degli eventi in 100 piazze italiane è su www.uniamo.org.
I promotori della Giornata sono Uniamo Fimr Onlus, l’Istituto Superiore di Sanità, la Fondazione Telethon, il Policlinico universitario Agostino Gemelli, l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù e il Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma insieme per dar voce ai malati e ai loro bisogni. “E’ la prima volta – riferiscono i promotori – che una rete creata tra istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e associazioni di pazienti promuove congiuntamente una serie di appuntamenti in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare”.
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Uniti per un’assistenza migliore
Dal sito www.superando.it È questo il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2014, coincidente con il 28 febbraio, data al centro di una settimana fatta di incontri ad alto livello, approfondimenti di vario genere, spettacolo, comunicazione e molto altro ancora, a Roma, in tante altre città italiane e in molti Paesi del mondo
Il manifesto ufficiale della Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2014
Incontri ad alto livello, approfondimenti di vario genere, spettacolo, comunicazione e molto altro ancora: tutto ciò è in programma per questa settimana, che culminerà, venerdì 28 febbraio, con la VII Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), evento che dal 2008 vede per protagonisti i pazienti, riuniti in Eurordis (European Organization for Rare Disease) e, in Italia, in UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattia Rare), per portare l’attenzione sulla fragile condizione di chi ha una Malattia Rara e sugli obiettivi prioritari che la politica deve perseguire nel contesto nazionale ed europeo. Per la prima volta, poi, la Giornata di quest’anno – centrata sul tema Uniti per un’assistenza migliore – è contraddistinta dall’impegno di una fitta rete tra Istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e Associazioni di pazienti, comprendente – a fianco di UNIAMO-FIMR, l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), la Fondazione Telethon, il Policlinico Universitario Gemelli e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, insieme al Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma.
Questi, in successione, i principali momenti in programma, a partire da un evento davvero d’eccezione, quale l’udienza generale di mercoledì 26 febbraio con Papa Francesco, da parte di un’ampia delegazione di pazienti, familiari e rappresentanti delle Associazioni e delle Istituzioni. Ricordando poi le tante iniziative previste in oltre cento piazze italiane, e altri incontri specifici cui dedicheremo spazio a sé, in altre parti del nostro giornale, va segnalata, sempre nella giornata del 26 febbraio, la cerimonia di premiazione del VI Concorso Artistico-Letterario Il volo di Pègaso. Raccontare le Malattie Rare: parole e immagini (Aula Pocchiari dell’ISS, Viale Regina Elina, 299, Roma, ore 14), istituito dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, per fornire spazi e occasioni di espressione e visibilità a chi vive con una Malattia Rara. E ancora, nella medesima sede (ore 16), l’incontro denominato Con gli occhi tuoi Una storia d’amore e d’amicizia, che ruoterà su un progetto dell’ISS, promosso dal Ministero della Salute, e consistente in una videofavola realizzata da un’équipe interdisciplinare con due classi di scuola primaria, per favorire l’integrazione dei bambini ammalati nelle classi e spiegare cosa sono le Malattie Rare.
Giovedì 27 febbraio, poi, saranno quattro gli eventi in successione che si terranno presso l’Auditorium della sede di San Paolo Fuori le Mura dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma (Viale Ferdinando Baldelli, 36), vale a dire il convegno denominato Eccellenze nella presa in carico dei pazienti: i risultati più significativi e le prospettive più innovative che scaturiscono dall’esperienza della ricerca italiana, organizzato dalla struttura ospitante, in collaborazione con Telethon (ore 9); la cerimonia conclusiva del secondo Premio Giornalistico OMAR per le Malattie e i Tumori Rari, organizzato dall’Agenzia OMAR (Osservatorio Malattie Rare), insieme a Telethon, Orphanet Italia, UNIAMO-FIMR e il CNMR dell’ISS (ore 14.30); la tavola rotonda intitolata Dialogo interculturale e interreligioso con i Malati Rari (ore 16); l’incontro sul tema Le Malattie Rare oltre le frontiere, dedicato all’impegno del Policlinico Bambino Gesù per i bimbi stranieri con Malattie Rare, in Italia e nel mondo. Presso l’Aula Brasca del Policlinico Gemelli, invece (ore 15.30), si terrà l’incontro a più voci, promosso dall’Unità Interdipartimentale Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti della struttura ospitante, sul tema Uniti per assistere. Le Malattie Rare: paradigma della fragilità.
Si arriverà quindi a venerdì 28 febbraio, con il convegno conclusivo delle celebrazioni per la Giornata, intitolato Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con Malattie Rare (Aula Pocchiari dell’ISS, ore 10), dove tra l’altro UNIAMO-FIMR illustrerà i risultati di Europlan II, il progetto europeo triennale (2012-2015), coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e finalizzato allo sviluppo di piani e/o strategie nazionali per le Malattie Rare. Nel pomeriggio, invece, alla Sala del Mappamondo della Camera dei Deputati (ore 15), il Gruppo Inteparlamentare sulle Malattie Rare si confronterà con pazienti e rappresentanti del mondo della ricerca e della sanità.
Ampliando infine l’orizzonte al di fuori del nostro Paese – e ricordando anche che la data scelta per la prima Giornata delle Malattie Rare, nel 2008, fu quella del 29 febbraio, giorno anch’esso “raro per definizione”, mentre negli anni non bisestili l’evento coincide con il 28 del mese – va detto che in questa settimana organizzazioni di pazienti di tutto il mondo stanno unendo le forze, per promuovere la sensibilizzazione sulle Malattie Rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali. A livello di cifre, si stima che in Europa e in Nordamerica siano circa 60 milioni le persone colpite, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori il milione e mezzo, in gran parte bambini.
E da ultimo, ma non ultimo, va segnalato che nel nostro Paese, a fianco del Rare Disease Day, vi saranno anche da una parte Farmindustria, dall’altra la Lega di Pallavolo Maschile Serie A1 e A2. (S.B.)
Il programma completo di tutti gli eventi in programma per la Giornata Interrnazionale delle Malattie Rare, a Roma e nelle altre città italiane, è disponibile nel sito di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). In generale, poi, per le iniziative riguardanti il resto del mondo, suggeriamo la consultazione del sito ufficiale del Rare Disease Day.
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Anffas Open Day
ANFFAS OPEN DAY
ANFFAS-ONLUS CORIGLIANO SARA’ APERTA AL PUBBLICO
DALLE ORE 10,00 ALLE ORE 17,30.
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IN CALABRIA, DOVE LA CONVENZIONE È UN DONO POCO APPREZZATO
Fonte www.superando.it – Erano già stati annunciati una decina di giorni fa, i numerosi eventi promossi a Lamezia Terme (Catanzaro) dalla FISH Calabria* (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, all’interno di una lettera-invito al presidente della Regione Giuseppe Scopelliti, ove la presidente della Federazione Nunzia Coppedè aveva scritto tra l’altro: «Siamo consapevoli della crisi economica e siamo anche coscienti di vivere nella Regione più povera d’Italia e tra le più povere in Europa, ma non intendiamo rinunciare alla nostra vita!».
Quegli eventi hanno ora preso il via e si protrarranno fino al 13 dicembre, nell’àmbito di una rassegna dal titolo complessivo Rompiamo le barriere e apriamo le porte all’inclusione sociale, con cui la componente calabrese della FISH aderisce anche all’ampio panorama di iniziative promosse dalla Federazione in numerose città italiane e ruotanti attorno alla mostra fotografica Nulla su di Noi senza di Noi! Le persone con disabilità e le loro famiglie: una partecipazione da protagonisti. Appunti per immagini.
Sono state molte le Associazioni attive sul territorio che hanno collaborato all’organizzazione con la FISH Calabria e sin dall’incontro di apertura del 3 dicembre – presso il Parco Peppino Impastato di Lamezia Terme (ore 17-19.30), patrocinato come l’intero ciclo dal Comune di Lamezia Terme – potranno presentare le buone pratiche di cui si sono rese protagoniste e anche i loro desiderata per il futuro, dopo l’inaugurazione della mostra fotografica FISH.
A questa apertura della rassegna sono stati invitati, oltre al presidente della Regione Scopelliti – come ricordato inizialmente – anche il sindaco di Lamezia Terme Gianni Speranza, il vescovo Luigi A. Cantafora e il prefetto di Catanzaro Raffaele Cannizzaro.
«A loro – sottolinea Nunzia Coppedè – vorremmo chiedere una reazione al nostro desiderio d’inclusione e al nostro diritto di essere protagonisti per un mondo migliore, per tutti. La Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 dicembre, infatti, così come noi la intendiamo, è certamente un’occasione per ricordare le condizioni di vita di milioni di cittadini e delle loro famiglie, ma è anche un momento per ribadire la necessità di un impegno comune, utile a garantir loro fondamentali diritti umani. Ancora troppe persone, infatti, vivono a causa della disabilità situazioni di marginalità e addirittura di segregazione».
Le varie iniziative previste da oggi ai prossimi giorni – presentate durante una conferenza stampa presso la sede della FISH Calabria, cui hanno partecipato anche Angela Regio della Comunità Progetto Sud, Gino Benvenuto dell’Unitalsi, Enzo Failla per l’Accademia Arti Marziali Lamezia, Manila Villella per la Volley Ball Lamezia, Rosanna Durante e Paolina Filippa per l’Associazione Girasole – spazieranno dallo sport alla convegnistica, dalla proiezione del cortometraggio Il mondo a 50 cm sino alla festa conclusiva e, naturalmente, alla già citata mostra fotografica della FISH Nulla su di Noi senza di Noi!
Èdisponibile il programma completo degli eventi previsti a Lamezia Terme, dal 3 al 13 dicembre, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità.
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Pellegrinaggio a Roma per persone con disabilità
Si è svolto il 15 e il 16 ottobre scorso il pellegrinaggio a Roma organizzato dal centro di Pastorale della Vita della diocesi di Rossano- Cariati per le persone con disabilita’.
Si è trattato della prima esperienza diocesana in questo senso, organizzata nella prospettiva di dare risalto e valore ad una dimensione esistenziale, come quella della disabilità , che spesso, per diverse ragioni, marginalizzata se non esclusa dalle comuni attivitò pastorali.
Il centro di pastorale della vita, nell’intento di promuovere la vita in tutte le sue manifestazioni, ha voluto, in questo modo, richiamare l’attenzione pastorale nei confronti delle persone con disabilità , auspicando una maggiore attenzione e cura pastorale delle parrocchie e degli organismi diocesani.
L’ evento, tra quelli in programma per l’ Anno della Fede, ha visto la partecipazione di 26 tra ragazzi e ragazze con disabilità provenienti da Rossano, Cariati, Calopezzati, Corigliano Calabro, S. Lorenzo del Vallo, accompagnati dai genitori, dai volontari del centro e dai responsabili del centro.
I pellegrini, ospiti della Casa per Ferie Giovanni Paolo II opera don Orione, splendida struttura dotata dei confort necessari per le particolari esigenze dei ragazzi, hanno vissuto come evento centrale del programma la partecipazione all’ Udienza generale del mercoledì di Papa Francesco.
Si sono vissuti momenti di grande commozione in piazza San Pietro gremita da una folla immensa. Molti i ragazzi salutati ed abbracciati dal Santo Padre, per tutti parole di amore e di grande insegnamento. Alla fine dell’ Udienza, poi, l’abbraccio con l’ Arcivescovo Santo Marcianò ha completato la gioia dei pellegrini a lui grati per aver fortemente voluto questo pellegrinaggio ed a cui stata espressa la commozione e gli auguri affettuosi per il nuovo incarico quale Vescovo dell’ Ordinariato Militare per l’ Italia .
Don Massimiliano Alesina
Centro diocesano di Pastorale della Vita
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“ANFFAS IN PIAZZAâ€: TORNA, PER LA VI EDIZIONE, LA GIORNATA NAZIONALE DELLA DISABILITA’ INTELLETTIVA E/O RELAZIONALE
Domenica 7 aprile 2013 torna, per il sesto anno consecutivo, l’appuntamento nelle principali piazze italiane con “Anffas in Piazza – VI Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionaleâ€, la manifestazione nazionale promossa e organizzata da Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, volta a sensibilizzare ed informare i cittadini sui temi della disabilità intellettiva e/o relazionale.
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Anche in questo 2013, quindi, le oltre 200 strutture associative Anffas saranno presenti nelle maggiori piazze italiane per distribuire materiale informativo e formativo per le persone con disabilità , per i loro genitori e familiari, per gli operatori del settore, le istituzioni e per la generalità dei cittadini.
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L’iniziativa, come le tante altre attività di Anffas Onlus, si pone l’obiettivo di diffondere una nuova cultura della disabilità ed un nuovo approccio alla stessa, focalizzati entrambi sui diritti delle persone con disabilità e sull’importanza di un loro coinvolgimento diretto ed attivo nella comunità , in particolar modo per quanto riguarda le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, troppo spesso vittime di pregiudizi e discriminazioni in numerosi ambiti della società . In tal senso, “Anffas in Piazza†vuole essere un manifesto di quanto espresso dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità , documento divenuto legge in Italia nel 2009 e purtroppo ancora oggi non sempre conosciuto e rispettato.
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Per maggiori informazioni e per avere l’elenco completo delle piazze in cui Anffas sarà presente ed i contatti delle strutture locali aderenti alla manifestazione si invita a consultare il sito www.anffas.net.
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Disabilità Mentale e Laboratori
I ragazzi invitano tutti per giovedì 18 ottobre 2012 ore 16,30,  presso la sede Anffas-Onlus di Corigliano, via degli Iris nr 15 Schiavonea, a visitare l’esposizione dei lavori realizzati dai ragazzi durante il laboratorio “Disabilità Mentale e Laboratori” promosso dalla Cooperativa Sociale Sinergie e l’Associazione Anffas-Onlus di Corigliano.
Il progetto che prevedeva l’attivazione di un laboratorio di espressioni artistiche, grafico/pittoriche e di ricamo, ha visto una presenza costante ed una partecipazione attiva di soggetti con disabilità mentali, residenti nel Distretto Socio Sanitario di Corigliano Calabro.
L’attivazione di tali laboratori ha permesso di valorizzare le potenzialità e la creatività  sicuramente presenti in ogni ragazzo ma spesso inespresse, sviluppandone le capacità comunicative e relazionali e garantendo anche e soprattutto momenti di svago e di socializzazione.
Si è riusciti a mettere in evidenza il loro “Saper Fare†e, nella quotidianità , sono stati stimolati ad accrescere le loro capacità di comprensione e di partecipazione, realizzando vere e proprie “opere d’arteâ€.
Pertanto, attraverso una mostra dei lavori creati, riteniamo fondamentale dare prova che è possibile raggiungere grandi risultati, grazie anche alla dedizione ed al lavoro svolto da valide operatrici.. Â
- Caregiver e diritto al trasferimento per assistenza al familiare con disabilità in caso di decesso di quest’ultimo
- Licenziamento per superamento del periodo di comporto: un’altra sentenza della Corte di Cassazione ne definisce la natura discriminatoria quando connesso alla disabilità.
- Decreto di ripartizione dei fondi destinati a progetti di coabitazione per persone over 65.
- Indicazioni operative circa l’esonero riconosciuto in caso di assunzione di donne disoccupate vittime di violenza
- Il Comitato ONU dei diritti elle persone con disabilità