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Prossimamente Gli STATI GENERALI DELLA DISABILITA’ in CALABRIA

Autodeterminazione, autonomia, vita indipendente, progetto personalizzato per le persone con disabilità: saranno queste le parole chiave degli

Stati Generali della  Disabilità , in programma il 26 ottobre  a Lamezia Terme organizzati dalla Federazione FISH Calabria e dall’Associazione ANFFAS Calabria.

Un appuntamento importante  per discutere di integrazione sociosanitaria nella nostra Regione, per affrontare le nuove sfide e promuovere politiche e soluzioni eque e sostenibili alla luce del Decreto Leg. N.62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato).

Gli Stati Generali della Disabilità sono un’occasione di confronto con le istituzioni, le amministrazioni, le rappresentanze sindacali e soprattutto con le persone con disabilità e le famiglie.

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Elezioni amministrative 2024, raccomandazioni ai candidati alla carica di Sindaco Comune di Corigliano Rossano

Anffas sottopone il seguente documento a tutti candidati alla carica di Sindaco nel comune di Corigliano Rossano ed ai partiti politici in occasione delle elezioni amministrative 2024.

Il documento riassume impegni e proposte che l’Associazione, in rappresentanza dei soci, richiede a tutti i soggetti candidati di inserire nei propri programmi, al fine di mettere in campo politiche finalmente rispettose dei diritti umani delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari.

Lo slogan “la persona al centro” sta a significare che tutto ciò che si progetta, attua e realizza deve avere come obiettivo principale la migliore qualità di vita possibile per le persone destinatarie ed il rispetto della loro dignità.

Vogliamo un futuro che contribuisca a costruire un nuovo modello di sviluppo equo, inclusivo e sostenibile, come indicato dalle nazioni Unite negli Obiettivi 2030, dove i diritti delle persone con disabilità ed i connessi servizi siano resi concretamente esigibili e considerati a tutti gli effetti livelli di intervento e servizi essenziali ed inderogabili.

Nulla su di noi senza di noi

Va garantito il diritto delle associazioni alla partecipazione e consultazione in occasione della emanazione di atti di natura programmatoria e regolamentare in condizioni di parità con altri soggetti rappresentativi di interessi collettivi. Al contempo ribadiamo la necessità che le persone con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo, adeguatamente supportate, siano rese sempre più direttamente protagoniste nei vari contesti di loro riferimento.

Concreta attuazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità

Il faro di riferimento di tutte le politiche deve necessariamente essere la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità ratificata dall’Italia con L. 18/2009. E’ necessario garantire la piena applicazione dei principi ivi contenuti, facendo sì che i diritti siano resi immediatamente individuabili, non variamente interpretabili, e quindi maggiormente esigibili. Alla base, andranno sempre posti i principi di pari opportunità, non discriminazione ed inclusione sociale.


Progetto globale di vita (art. 14 L. 328/2000)

La redazione di un progetto di vita individuale e personalizzato nel rispetto dell’articolo 14 della L. 328/2000 deve divenire un modus operandi ordinario nella nostra città. Il progetto individuale rappresenta lo strumento più idoneo a garantire che ogni persona con disabilità possa veder realizzato un progetto di Vita partendo dai propri desideri, dalle proprie aspettative e preferenze e sancendo come diritto inderogabile quello di ricevere tutti i supporti necessari e sostegni indicati nel progetto stesso.

Inoltre va definito il budget di progetto, con l’indicazione delle risorse umane, economiche e strumentali necessarie per garantire i sostegni indicati nel progetto stesso.

La valutazione biopsicosociale in approccio multidimensionale e multiprofessionale con il diretto e pieno protagonismo della persona con disabilità e di chi lo rappresenta deve essere garantita attraverso una nuova e capillare infrastrutturazione sociale che superi e sostituisca le vigenti inidonee unità di valutazione nelle attuali e diverse articolazioni.

Tramite il progetto vengono individuati i sostegni necessari in termini di qualità, quantità e intensità per garantire ad ognuno la migliore qualità di vita possibile e la massima partecipazione sociale nel proprio naturale contesto di vita. Occorre inoltre una verifica costante e dinamica degli esiti e dell’impatto di quanto posto in essere in termini di miglioramento concreto di uno o più degli 8 domini della qualità della vita riconosciuti a livello internazionale.

La redazione del progetto individuale di vita è condizione essenziale per garantire il diritto alla inclusione sociale delle persone con disabilità.

Adeguato finanziamento dei fondi per le politiche sociali

Al fine di garantire che tutte le persone, comprese quelle con disabilità, possano disporre di adeguati sostegni e servizi per la loro migliore qualità di vita e possano veder rispettati i diritti costituzionalmente garantiti è indispensabile che vengano allocate adeguate risorse e che vengano adeguatamente finanziati i piani di zona.

ISEE e compartecipazione al costo dei servizi

Nel corso degli anni si è registrato un aumento progressivo della richiesta di compartecipazione al costo da parte delle famiglie per le prestazioni sociali agevolate, ovvero per tutti quei servizi e supporti essenziali per una buona qualità di vita delle persone con disabilità.

Si ritiene che laddove sia prevista la compartecipazione al costo dei servizi da parte delle famiglie, in base all’ISEE, la stessa debba essere  sostenibile per la famiglia stessa, altrimenti non si tratterebbe appunto di una compartecipazione, bensì del mero camuffamento del pagamento di una prestazione.

Inclusione scolastica

La scuola rimane un luogo naturale per avviare processi di reale inclusione sociale delle persone con disabilità in età evolutiva, nonché per favorirne l’acquisizione di adeguate competenze ed abilità in vista della partecipazione attiva al contesto sociale e di un futuro inserimento nel mondo del lavoro in tutti i casi possibili.

Bisogna lavorare attivamente per un futuro dove ciascun alunno con disabilità deve poter accedere all’educazione ed istruzione secondo i giusti e personalizzati supporti, sostegni e strategie che pongano lo stesso in condizione di pari opportunità rispetto ai suoi compagni, partendo dal suo protagonismo come Persona.

Il riferimento è dato dall’art. 24 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Il comune è chiamato a dare piena attuazione al diritto di studio in condizioni di parità e non discriminazione e a qualificare il sistema scolastico per garantire lo sviluppo della persona ed il suo pieno inserimento nella società.

Inclusione lavorativa

Nell’articolo 27, dedicato al lavoro ed occupazione, la citata Convenzione ONU riconosce il diritto delle persone con disabilità al lavoro, includendo in ciò l’opportunità di mantenersi attraverso la propria attività lavorativa e la libertà di scelta all’interno di un ambiente lavorativo inclusivo ed accessibile.

Lavorare è, per ogni persona, un diritto-dovere che assume un valore fondamentale non soltanto dal punto di vista prettamente economico e remunerativo, ma anche per le sue implicazioni sociali e psicologiche, con impatto determinante sulla qualità della vita.

Un efficace inserimento lavorativo può essere importantissimo per le persone con disabilità per accrescere il proprio senso di autoefficacia, autostima ed autorealizzazione, orientare le proprie attività verso qualcosa di “utile” e “produttivo”, potenziare le proprie competenze, l’autonomia e il senso di adultità, promuovere l’arricchimento personale, relazionale, ed al tempo stesso rappresenta uno dei passaggi fondamentali e centrali nel processo di inclusione sociale. Investire per creare opportunità di lavoro significa avere cittadini con pari diritti, ma anche con pari doveri.

Molte persone con disabilità possono lavorare e partecipare da protagonisti allo sviluppo economico e sociale del Paese e pertanto si richiede un formale impegno a creare concrete opportunità, dando piena applicazione alla Legge 68/99 e potenziando il sistema di formazione professionale.

Parimenti vanno potenziate altre misure come i Tirocini di Inclusione Sociale o altre tipologie di intervento che consentano un approccio anche graduale al mondo del lavoro.

Accessibilità alla formazione ed informazione per le persone con disabilità intellettiva (art. 21 Convenzione ONU)

Le persone con disabilità intellettiva o con disturbi del neuro sviluppo hanno diritto ad accedere all’informazione, alla formazione ed alla cultura in condizioni di pari opportunità con gli altri. Questo aspetto dell’accessibilità è però nel nostro Paese fortemente trascurato, mentre molte esperienze esistono in altri Paesi europei.

Occorre quindi mettere in campo e sviluppare strumenti e buone prassi, quali soprattutto il linguaggio facile da leggere e da comprendere, per rendere le opportunità di formazione ed informazione pienamente accessibili.

Progetti di vita indipendente e legge 112/2016 sul dopo di noi

Anche l’attuazione della legge 112/2016 ha registrato interventi a macchia di leopardo sul territorio. Il riferimento normativo è dato dall’art. 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, che hanno il diritto di scegliere il proprio luogo di residenza, dove e con chi vivere, senza essere obbligati a vivere in una particolare sistemazione abitativa.

Servizi

I servizi preesistenti devono essere ripensati in modo da evitare che le persone si debbano adattare ai servizi, in quanto sono i servizi che invece si devono adattare alle persone, attraverso lo strumento della progettazione individualizzata.

Occorre predisporre norme atte ad attuare una progressiva deistituzionalizzazione e contrasto ad ogni forma di segregazione e emarginazione sociale, nonché a prevenire episodi di violenze e maltrattamenti.

Deve essere garantita la presa in carico tempestiva ed il più possibile precoce ed adeguata dei bambini e bambine con disabilità e loro familiari .

Si auspica inoltre il coinvolgimento attivo ai sensi dell’art. 55 del Codice del Terzo settore attraverso forme di co-progettazione, co-programmazione e accreditamento per soddisfazione di bisogni o realizzazione di interventi individuati dalla Pubblica Amministrazione, come sancito dalla recente sentenza della Corte Costituzionale n. 131/2020.

      AREA COMUNICAZIONE
ANFFAS CORIGLIANO ROSSANO ETS – APS

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28 MARZO 2024: 66 ANNI DI ANFFAS CELEBRIAMO INSIEME LA XVII^ GIORNATA NAZIONALE DELLE DISABILITÀ INTELLETTIVE E DEL NEUROSVILUPPO!

Fonte www.ANFFAS. net – Con l’avvicinarsi del 28 marzo torna l’appuntamento con le celebrazioni del 66mo anniversario della fondazione di Anffas e della XVII Giornata nazionale delle disabilità intellettive e dei disturbi del neurosviluppo, promossa ed organizzata ogni 28 marzo da Anffas e dedicata all’informazione e alla sensibilizzazione sui temi della disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo.

Sulla scia del grande successo avuto lo scorso anno, si conferma anche per il 2024 la “Maratona Anffas”: dalle 9 alle 18.30 ci sarà infatti un evento online – su piattaforma Zoom a questo link – ed un collegamento in diretta Facebook con circa 50 interventi delle strutture associative delle rete Anffas che consentiranno di approfondire ulteriormente lo sviluppo di soluzioni, progetti ed iniziative ad alta innovatività posti in essere, su tutto il territorio nazionale, dagli Enti Anffas con un focus sull’evoluzione dei servizi alla persona, con particolare riguardo alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, e dello sviluppo di soluzioni ad alta innovazione per favorire una vita indipendente, nell’ottica di promuovere un miglioramento della qualità di vita delle persone che usufruiscono di tali servizi.

L’obiettivo che si pone Anffas è di riuscire a riuscire a realizzare anche all’esterno ciò che viene quotidianamente concretizzato sia a livello nazionale che nei territori locali dalla sua Rete, condividendo buone prassi e promuovendo diritti, inclusione sociale e servizi di alta qualità.

Ovviamente, essendo anche il “compleanno” di Anffas, non mancheranno i momenti più puramente celebrativi grazie ai tanti “Open Day – porte aperte all’inclusione sociale” che si svolgeranno sul territorio e di conseguenza potremo assistere anche a momenti ludici, ricreativi, conviviali, convegni, presentazione di libri etc. o semplicemente eventi celebrativi per augurare buon compleanno ad Anffas.

Nel corso della giornata si susseguiranno così collegamenti con le varie sedi Anffas, alternando la narrazione dei contributi divulgativi e celebrativi – con interventi in diretta ed il coinvolgimento degli stessi professionisti, organizzatori e ospiti (autorappresentanti, famiglie, operatori, organi associativi, etc.) – cosa che consentirà di avere una panoramica a 360° sulle molteplici iniziative ed attività che Anffas può realizzare sull’intero territorio nazionale, dandone adeguato risalto anche all’esterno e valorizzando nel contempo quanto mette in atto a livello territoriale e restituendo la visione di una Anffas che ha una concreta dimensione Regionale e Nazionale 

Prosegue così l’impegno di Anffas nel promuovere l’attuazione concreta del modello basato sui diritti umani in coerenza con i paradigmi introdotti dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità e studiare e mettere in atto nuovi possibili percorsi volti alla progressiva riconversione dei servizi attuali e ad una reale possibilità di vita indipendente.

Vi aspettiamo!

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29 febbraio 2024, Giornata delle Malattie Rare

Fonte www.anffas.net“Il 2023 ha visto l’approvazione e l’emanazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare 2023-2026 che rappresenta, per Anffas, un importante traguardo in quanto individua gli obiettivi strategici atti a garantire maggiore omogeneità nella tutela della salute delle persone e migliorare la qualità dell’assistenza anche tenuto conto dell’evoluzione scientifica i tema di malattie rare.

Si tratta ora di tradurre i contenuti del Piano Nazionale in azioni concrete. Obiettivo questo che può essere raggiunto solo in presenza di un sinergico impegno tra tutti i soggetti a vario titolo coinvolti, a partire dalle associazioni maggiormente rappresentative.

Anffas intende contribuire attivamente al perseguimento di tali importanti obiettivi anche attraverso la predisposizione di un apposito documento Malattie rare, disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo: Anffas in prima linea, pubblicato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio 2023. In tale documento appare, infatti, evidente la necessità di un cambio di paradigma che conduca verso una nuova visione del tema non solo dal punto di osservazione sanitario ma anche finalmente bio-psico-sociale.

Una visione olistica, quindi, che mette realmente al centro la persona e la sua famiglia. In tale ottica urgente e non più procrastinabile appare la necessità che si provveda: alla correzione di problematiche relative all’eterogeneità di approccio; all’incanalamento immediato verso percorsi di diagnosi, alla cura e alla presa in carico da parte dei servizi sanitari, sociali e socio-sanitari; alla correzione delle difformità di percorsi e modelli di presa in carico; al porre in essere modalità di screening genomico univoco; all’incremento dell’assistenza domiciliare; ad un’azione volta a correggere tutti i fattori che portano alle esigenze di mobilità sanitari nonché all’appoggio e all’accompagnamento alle famiglie.

Così Anffas, in occasione Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day – RDD, volta ad accrescere la consapevolezza sul tema e sensibilizzare la popolazione sull’impatto delle Malattie Rare sulle vite delle persone e delle loro famiglie), anche attraverso il documento di commento (a cura del Coordinamento del Gruppo di Lavoro di Anffas Nazionale sul tema delle Disabilità Intellettive e dei Disturbi del Neurosviluppo) ri-propone l’attenzione sulle malattie rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Forte è il richiamo in occasione di questa giornata alla necessità che si operi concretamente per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. Persone e famiglie troppo spesso lasciate sole ad affrontare non solo le gravi problematiche dovute alla complicata condizione di salute ma anche le tante difficoltà legate alla partecipazione alla vita sociale. Fattori, questi, che impattano fortemente sulla Qualità e sulle condizioni di Vita delle stesse persone con disabilità e dei loro familiari.

Inoltre, l’impegno di Anffas sul tema è particolarmente attivo in quanto come si desume dall’analisi dei dati dei Registri Regionali, Interregionali e Nazionali si evidenzia che ben oltre il 50% delle Malattie Rare sono ad esordio precoce ed interferiscono, in maniera significativa, con il neurosviluppo. La correlazione Malattia Rara/Disturbo del Neurosviluppo pone le persone interessate in situazioni e criticità che si sommano o, peggio si moltiplicano, con enorme impatto sulla Qualità della Vita della persona stessa, della famiglia tutta. Si deve tenere conto che si tratta di condizioni ad alta complessità che necessitano di un intervento globale coordinato e continuativo tenendo sempre in debito conto: il decorso cronico, la singolarità dei bisogni di ciascuna persona, la difficoltà di ottenere una diagnosi tempestiva, l’eterogeneità e difformità dell’approccio e dell’accesso alla diagnosi stessa, la mancanza di cura viste le difficoltà di sviluppo di ricerca nel settore, i pesantissimi costi assistenziali spesso insostenibili, l’accesso al trattamento ed  in genere ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali nei vari territori di appartenenza per la presa in carico, l’inappropriatezza degli strumenti di accertamento della condizione di disabilità, la limitazione della partecipazione alle diverse attività della vita e i problemi legati all’inclusione in genere e scolastica e lavorativa in particolare.

Continua, quindi, l’impegno di Anffas – che ricordiamo celebra in questo 2024 anche il decennale della collaborazione con Fondazione Telethon che vede centinaia di volontari, tra cui anche moltissime persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, scendere nelle piazze e contribuire attivamente alla promozione della ricerca scientifica attraverso le numerose iniziative poste in essere sui vari territori – su questo importante tema e non solo nella particolare giornata celebrativa ma in maniera costante come dimostra anche l’aver fatto rientrare espressamente nel proprio nuovo Statuto associativo il riferimento alle disabilità intellettive e del neurosviluppo legate ad una malattia definita “rara”.

Ancora una volta, Anffas si rivolge quindi a tutti i soggetti, a vario titolo, interessati, a partire dal mondo dei media affinché, su tale tema, venga posta la giusta e doverosa attenzione al fine di riuscire ad arrivare a concreti cambiamenti che possano realmente migliorare la vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

Il documento Anffas è qui disponibile

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Progetti di Vita per le Disabilità e l’Autismo: il Consiglio di Stato condanna il Comune di Vibo Valentia

Fonte www.approdocalabria.it – Nel giudizio, il Consiglio di Stato ha accolto la tesi dell’Avv. Antonietta Villella, difensore della famiglia. Il Consiglio di Stato, con la recentissima sentenza n. 1373/2024 del 12.2.2024, ha definitivamente condannato il Comune di Vibo Valentia a risarcire i danni, patrimoniali e non patrimoniali, per la mancata predisposizione del Progetto di Vita Individuale di cui alla Legge 328/2000 a favore di un minore con Autismo, inerendo il Progetto di vita a diritti inviolabili garantiti dalla Costituzione Italiana ed universalmente dalla Convenzione ONU dei Diritti delle Persone con Disabilità
Già con la precedente Sentenza del TAR Calabria 106/2022 lo stesso Ente era stato obbligato a redigere il Progetto individuale di Vita in favore del minore, che il Comune ha provveduto a predisporre solo a seguito ed in conseguenza di detta pronuncia giurisdizionale, nonostante per ben tre anni la famiglia avesse sollecitato l’attività amministrativa.
Tuttavia, solo con questa innovativa pronuncia del Consiglio di Stato, che ha con forza affermato l’importanza della redazione del Progetto di vita a favore dei disabili ai fini della realizzazione della piena inclusione e della presa in carico globale da parte delle amministrazioni coinvolte, anche i fini del miglioramento della loro qualità di vita, è stato affermato il diritto al risarcimento del danno “esistenziale” patito dal minore, per ogni anno in cui si è protratta l’inerzia amministrativa.
È stato un percorso intrapreso dalla famiglia sin dal 2019, allorquando inizialmente il Comune si rifiutò di avviare la predisposizione e l’organizzazione dei sostegni per il ragazzo oggi tredicenne ed allora ancora bambino di otto anni.
Dopo una lunghissima inerzia amministrativa durata ben tre anni, oggetto di continue ed inascoltate sollecitazioni, proposte e diffide al Settore Politiche Sociali ed all’Ufficio di Piano dell’ATS, solo nel 2022 la famiglia si era vista conclamare dal TAR Calabria il dovuto rispetto del diritto alla dignità e qualità di vita del minore, obbligando il Comune a redigere il Progetto di vita e condannando fortemente il comportamento omissivo dell’ente
Un pernicioso percorso burocratico, causato da ciò che il Comune di Vibo Valentia avrebbe “potuto e dovuto fare”, come riporta la Sentenza 1373/2024 del Consiglio di Stato, in cui “non vi è dubbio che è stata la stessa situazione di abbandono assistenziale, procurata dalla mancata tempestiva predisposizione del suddetto strumento programmatorio, a determinare l’esigenza di un intervento sostitutivo” da parte della famiglia “imputabile all’inerzia della P.A.”.
Nel giudizio, il Consiglio di Stato ha accolto la tesi dell’Avv. Antonietta Villella, difensore della famiglia, confermando definitivamente che “proprio l’assenza dei una idonea rete di supporto, causata dalla mancata tempestiva predisposizione del Progetto Individualizzato, ha fatto sì che la sua qualità di vita ne risentisse” con il “depauperamento della vita del minore che l’inerzia amministrativa ha provocato, con particolare riguardo alle sue espressioni sociali e relazionali, in ambito scolastico e non”.
Il Comune di Vibo Valentia, insieme a tutti gli altri enti che partecipano all’Ambito Territoriale Sociale, sono da anni alle prese con numerose richieste di predisposizione di Progetti di Vita da parte di Cittadini con disabilità, registrando fortissimi ritardi nell’organizzazione dei fondi regionali e nazionali, fondi questi peraltro disponibili ed erogabili attraverso gli appositi strumenti di programmazione previsti dal Piano Sociale Regionale e dal Piano Nazionale per le Disabilità e l’Inclusione.
Dalla vicenda ancora una volta emerge amaramente come l’Ente non sia vicino ai cittadini e in particolare, ai cittadini con disabilità, e che solo grazie alla caparbietà e alla forza di due genitori che non hanno avuto remore a lottare per anni, hanno visto affermati i propri diritti, e prima ancora i diritti del proprio figlio con disabilità, raggiungendo così un importante traguardo e l’affermazione della dignità degli uomini e delle donne con differenti necessità e il raggiungimento della dovuta coesione sociale nella comunità in cui hanno scelto di vivere.

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Disability card e contrassegno parcheggio, FISH: bene accordo Ue

Fonte www.fishonlus.it FISH accoglie con favore la notizia dell’accordo raggiunto tra il Consiglio europeo ed i rappresentanti del Parlamento europeo per l’estensione della disability card e del contrassegno europeo di parcheggio per le persone con disabilità in tutti i 27 Paesi membri dell’Unione Europea. Questo rappresenta un passo significativo verso l’inclusione e l’accessibilità per le persone con disabilità in tutta Europa. La disability card consentirà di accedere ad una serie di servizi ed agevolazioni, promuovendo una maggiore autonomia e partecipazione nella società. Uno degli aspetti maggiormente positivi di questo accordo è la possibilità di utilizzare la disability card anche per periodi lunghi nei programmi sulla mobilità europea.

FISH sostiene l’iniziativa affinché non solo la disability card sia distribuita in formato accessibile, inclusa una versione digitale, ma anche il contrassegno europeo di parcheggio, la cui versione digitale è demandate alla decisione dei singoli Stati.

“Garantire un’ampia accessibilità e facilitare l’utilizzo di questi documenti da parte delle persone con disabilità, deve essere il faro di questo accordo e della sua successiva applicazione. Come dall’inizio, in quanto l’Italia è uno degli Stati in cui è stata sperimentata la disability card, continueremo a seguire da vicino i progressi di questa iniziativa e a collaborare con le autorità competenti per assicurare una piena e efficace implementazione. Di pari passo sarà necessario che ogni Paese renda sempre più luoghi e servizi accessibili e li faccia rientrare nel circuito di questi documenti”. A dirlo il presidente di FISH, Vincenzo Falabella.