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Privacy, nomi dei disabili online il Garante sanziona la Regione

Una sanzione di 40.000 euro per la pubblicazione sul suo sito istituzionale delle informazioni su 4.500 persone con disabilità che avevano usufruito di un sussidio per l’acquisto di un computer. Accanto ai nominativi, specificato anche il tipo di patologia 

Dati sensibili sullo stato di salute dei cittadini pubblicati online sul sito della Regione Puglia. Per questo il garante della Privacy ha punito l’amministrazione con una sanzione di 40.000 euro, dopo la pubblicazione sul suo sito istituzionale delle informazioni sulla salute di 4.500 persone con disabilità che avevano usufruito di un sussidio per l’acquisto di un computer.

Per un lungo periodo di tempo sul sito della Regione si sono potuti consultare gli elenchi di tutte le domande presentate per avere il contributo. E, circostanza ancor più grave – rileva il Garante – accanto ai nomi e cognomi dei richiedenti erano associate anche le diverse patologie: disabili dell’udito e del linguaggio, disabili della vista, disabili motori.

Pubblicando informazioni così delicate la Regione è dunque incorsa in un illecito trattamento di dati sanitari vietato dalla legge. Proprio in considerazione dell’evidente rilevanza sociale dell’iniziativa, l’ente avrebbe dovuto invece adottare tutte le cautele per evitare di arrecare un grave pregiudizio ai numerosi disabili che avevano fatto domanda per il sussidio diffondendone i dati sanitari su internet.

Con l’ingiunzione di pagamento si chiude un complesso procedimento amministrativo iniziato nel 2007 che ha richiesto, oltre alla sanzione amministrativa, anche due provvedimenti di divieto del garante.

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Osservatorio Nazionale sulla disabilità: emanato il regolamento

Dopo mesi di attesa dall’emanazione della legge di ratifica della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (L.18/09), avvenuta il 3 marzo 2009, il Ministero di Sacconi ha finalmente emanato il Regolamento che concerne il funzionamento dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, istituito con la stessa Legge 18/09.
Un passo avanti, quindi, verso l’avvio vero e proprio di un organismo che avrà un ruolo centrale nella definizione delle politiche e dei programmi che riguardano la disabilità e, ce lo auguriamo, nel monitorare e valutare l’accessibilità di tutte le altre politiche. Infatti, oltre a predisporre il Programma di azione biennale sulla disabilità, l’Osservatorio, per tramite del comitato tecnico-scientifico, dovrà essere una fucina di idee e proposte per quanto riguarda la promozione di una nuova visione della disabilità.
Vediamo nei dettagli.
L’Osservatorio, presieduto dal Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, sarà composto da rappresentanti di varie amministrazioni ed associazioni:

• Dipartimento per la pubblica amministrazione e l’innovazione della Presidenza del Consiglio dei Ministri;
• Dipartimento per le pari opportunità della Presidenza del Consiglio dei Ministri;
• Dipartimento per le politiche per la famiglia della Presidenza del Consiglio dei Ministri;
• Ministero degli affari esteri;
• Ministero dell’economia e delle finanze;
• Ministero delle infrastrutture e dei trasporti;
• Ministero del lavoro e delle politiche sociali;
• Ministero della salute;
• Ministero dell’istruzione, dell’università e della ricerca;
• due rappresentanti indicati dalla Conferenza dei presidenti delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano;
• un rappresentante indicato dall’Unione province italiane (UPI);
• un rappresentante indicato dall’Associazione nazionale comuni d’Italia (ANCI);
• un rappresentante dell’INPS;
• un rappresentante dell’INPDAP;
• un rappresentante dell’Istituto nazionale di statistica (ISTAT);
• un rappresentante per ciascuna delle confederazioni sindacali CGIL, CISL, UIL e UGL;
• un rappresentante della Confederazione generale dell’industria italiana;
• quattordici rappresentanti delle associazioni nazionali maggiormente rappresentative delle persone con disabilità, da individuarsi con successivo decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali;
• due rappresentanti di organizzazioni del terzo settore che operano nel campo della disabilità, da individuarsi con successivo decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali;
• tre esperti di comprovata esperienza nel campo della disabilità designati dal Ministro del lavoro e delle politiche sociali.

Questa compagine sarà ulteriormente arricchita da rappresentanti di associazioni che, che, seppure rappresentative di forme di disabilità meno diffuse a livello nazionale, possono utilmente contribuire al raggiungimento delle finalità dell’Osservatorio, in termini di accrescimento di conoscenze e di esperienze sulle condizioni delle persone con disabilità.

Allo stesso tempo viene regolamentata la composizione del Comitato tecnico-scientifico dell’Osservatorio che avrà finalità di analisi ed indirizzo:

• il rappresentante del Ministero del lavoro e delle politiche sociali
• il rappresentante del Ministero della salute
• il rappresentante delle Regioni
• un rappresentante delle autonomie locali (che rappresenti Provincie e Comuni)
• due rappresentanti delle associazioni nazionali maggiormente
• rappresentative delle persone con disabilità, i tre esperti

Non cambia, rispetto a quanto stabilito nella legge 18/09 di ratifica, la somma di cui può disporre l’Osservatorio per il suo funzionamento, ossia 500 mila euro per ciascun anno dal 2009 al 2014. Rimane solo un piccolo dubbio sulla fonte dato che nella legge 18/09 viene chiarito che si dovrà, purtroppo) attingere al Fondo Politiche Sociali mentre il regolamento non è così specifico.
Aspettiamo, fiduciosi, di vedere i prossimi sviluppi.

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Dislessia, approvata la legge

Una buona notizia per le famiglie dei circa 350 mila studenti italiani dislesici. Si tratta di bambini e ragazzi che soffrono di Dsa – Disturbi Specifici di Apprendimento (cioè dislessia (difficoltà nella lettura), la disgrafia/disortografia (difficoltà nelle manifestazioni grafiche) e la discalculia (difficoltà nello svolgimento di calcoli), tutti disturbi che non hanno nulla a che vedere con le loro capacità intellettuali ma che spesso non vengono riconosciuti e in alcuni casi causano incomprensione da parte degli insegnanti e scoraggiamento o inutili difficoltà nello studio nei ragazzi. Il Senato ha approvato, a pochi mesi di distanza dalla Camera, una legge che tutela questi studenti.  

La legge stanzia due milioni di euro per il 2010 e il 2011 (un milione per ogni anno) e prevede didattica personalizzata, l’uso di strumenti compensativi (personal computer, calcolatore), nonchè facilitazioni specifiche per gli esami anche universitari e per lo studio delle lingue straniere. I genitori di alunni della scuola primaria con tali disturbi, la cui diagnosi è riservata al Servizio sanitario nazionale, potranno usufruire di permessi di orario flessibile sul lavoro per assistere meglio i loro figli nelle attività scolastiche. Inoltre è prevista una specifica formazione per i docenti, per il riconoscimento tempestivo di queste patologie e per l’applicazione di didattiche riabilitative.  

Sito dell’Associazione Italiana Dislessia

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Un’altra vita su Second Life

Come nel film “Avatar”, navigando in rete si dimentica
la disabilità. Purché non si perda il contatto con la realtà

Esattamente come l’ex marine invalido Jake Sully, protagonista di Avatar, il colossal diretto da James Cameron, i disabili possono trovare sul web il loro pianeta Pandora, che in questo caso di chiama Second Life. Uno studio pubblicato sulla rivista Rehabilitation Nursing da un gruppo di ricercatori dell’Università del Wisconsin sottolinea i vantaggi che può trovare in questi mondi virtuali creati sul web chi, nella vita quotidiana, subisce importanti limitazioni.

SECOND LIFE – Per la maggior parte degli utenti, parecchi milioni in tutto il mondo, il programma gratuito e lanciato nel giugno del 2003 dalla società americana Linden Lab è solo un passatempo interattivo e creativo, sempre in grado di rinnovarsi. Basta stare davanti al computer per avere accesso a un mondo virtuale ricco di ambienti e situazioni, dalle più quotidiane e banali alle più avventurose e fantastiche.

Si può scegliere di vivere una giornata tipo in una grande metropoli o un safari in una foresta tropicale. In realtà la partecipazione in remoto è mediata da un avatar, un alter ego che può essere creato a immagine e somiglianza dell’utente, ma a cui si può attribuire, a propria discrezione, anche un’ampia gamma di caratteristiche fisiche, psicologiche e attitudinali. Il disabile può quindi decidere se rappresentare se stesso libero dall’handicap o meno.

LO STUDIO – Second Life offre una possibile, per quanto virtuale, via di fuga da una realtà che limita, mortifica o deprime, e in questo modo può migliorare la qualità della vita. «Per i disabili la vita sul web può diventare una opportunità per superare i limiti imposti dalla propria condizione e compiere azioni e gesti a loro abitualmente preclusi: camminare o danzare, esplorare, fare incontri e comunicare, realizzare progetti, viaggiare e teletrasportarsi. Uno degli aspetti di maggior valore – come sempre trattandosi di un network – è poi quello della socializzazione» commentano Stephanie Stewart e Terry Hansen, entrambi docenti all’Università del Wisconsin, che hanno firmato la ricerca e che, sulla base di queste considerazioni, propongono Second Life come parte integrante dei programmi di riabilitazione.

Secondo il loro progetto il personale sanitario impegnato nel percorso assistenziale ha un ruolo chiave nel presentare alla persona con infermità cronica o in lunga convalescenza questo strumento e nel sottolineare l’opportunità di un miglioramento della qualità della vita e di adattamento emotivo e sociale che esso offre. «Effettivamente, realtà virtuali come Second Life o social network come Facebook o Netlog – per citare i più usati in Italia – consentono alle persone con disabilità di mettere in gioco una rappresentazione diversa di sé, che può svincolarsi dai limiti spesso gravissimi imposti dal deficit – commenta Rossella Bo, psicologa e psicoterapeuta, consigliere delegato di Area onlus, associazione torinese che dal 1982 si prende cura di bambini e ragazzi disabili e delle loro famiglie -.

Ovviamente quello che non può verificarsi è il finale di Avatar, dove il giovane Jake Sully, costretto su una sedia a rotelle, si ricongiunge “carnalmente” con il suo alter ego Na’vi dotato di una straordinaria prestanza fisica. Mi sembra dunque importante che la frequentazione del mondo virtuale da parte delle persone con disabilità avvenga sotto l’egida del gioco e della sperimentazione del pensiero creativo, una posizione cioè che non alimenti pericolose scissioni o negazioni sul piano psichico, le quali finirebbero per causare ai soggetti coinvolti più sofferenze che vantaggi».

Fonte Corriere.it

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Disturbi mentali, concorso di idee contro l’emarginazione

Per diffondere conoscenza del disagio psichico e favorire l’inserimento professionale delle persone che ne soffrono.

Dare maggiori opportunità di reinserimento nel mondo del lavoro e far cadere le barriere di quella “emarginazione invisibile” che colpisce chi è (o è stato) affetto da disturbi mentali. È l’obiettivo del progetto “Give Mind a Chance!” (dai una possibilità alla mente) che la Fondazione Accenture, in collaborazione con Progetto Itaca Onlus, lancia attraverso un concorso di idee sul sito ideaTRE60 . Obiettivo del concorso è raccogliere proposte di sistemi di comunicazione e formativi destinati a diffondere una corretta conoscenza del disagio psichico e a favorire l’inserimento professionale delle persone che ne sono affette.

I NUMERI – L’Organizzazione Mondiale della Sanità prevede che nei prossimi anni una persona su quattro soffrirà di qualche forma di disturbo mentale almeno una volta nella vita ed entro il 2020 sarà la malattia più diffusa nel mondo sviluppato e la seconda causa di disabilità. In Italia, secondo l’Oms, l’incidenza annuale dei disturbi mentali nella popolazione è dell’8%, mentre un recente sondaggio condotto su un campione di psichiatri italiani ha riscontrato un aumento rispetto a dieci anni fa della frequenza con cui diversi disturbi mentali giungono all’osservazione clinica.

Obiettivo del concorso è dunque raccogliere idee progettuali che facilitino l’inserimento o la permanenza in azienda delle persone con un’esperienza di disagio psichico, le accompagnino in una nuova integrazione, rendendole una risorsa per la collettività. Il vincitore riceverà un premio di 5mila euro. Ma non solo: la Fondazione inoltre metterà a disposizione fino a 100mila euro per la realizzazione dell’idea vincente.

(Fonte: Ansa)

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Niente visite straordinarie ed indennità di accompagnamento in automatico

E’ quanto chiarisce un recente messaggio Inps a proposito delle persone con sindrome di down.

Riportiamo di seguito il testo del Messaggio INPS numero 31125 diramato lo scorso 9 dicembre .

OGGETTO: Invalidità civile – accertamenti sanitari nel confronti dei soggetti affetti da Sindrome di DOWN
Con riferimento alle Linee guida operative predisposte dal Coordinamento Generale Medico Legale in materia di invalidità civile , si precisa che, nei confronti dei soggetti affetti da sindrome di Down , interessati da accertamenti sanitari per invalidità civile, deve essere riconosciuto il diritto all’indennità di accompagnamento e deve essere applicato, ove possibile, il DM 2 agosto 2007 , sia in fase di verifica ordinaria, sia in fase di verifica sulla permanenza dei requisiti sanitari. In tali contingenze, anche su base meramente documentale, gli interessati devono essere esclusi da qualsiasi visita di controllo sulla permanenza dello stato invalidante , in conformità alla voce n. 9 dell’allegato al Decreto ministeriale citato.
IL DIRETTORE GENERALE Nori

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Legge di Stabilità e politiche sociali

All’indomani dell’approvazione della Legge di Stabilità, moltissimi organi di informazione hanno erroneamente riportato che il Fondo Nazionale per le Politiche Sociali avrebbe goduto di un finanziamento aggiuntivo di 200 milioni di euro.

Una notizia dalle gambe corte che è facilmente smentibile dalla lettura dei testi ufficiali approvati. L’impegno per il 2010 per il Fondo era di 435 milioni complessivi da suddividere fra Regioni (380 milioni) e Ministero. Per il 2011 il “Bilancio di previsione dello Stato” propone un importo di 75 milioni di euro, 69 milioni per il 2012, 44 per il 2013.

La Legge di Stabilità approvata definisce lo stanziamento esatto per il 2011 che è indicato nella Tabella C: 73,8 milioni. La stessa Legge, all’articolo 1, comma 38, ha previsto: “Per l’anno 2011, lo stanziamento del Fondo nazionale per le politiche sociali (…) è incrementato di 200 milioni di euro.”

Pertanto la cifra finale che costituisce il Fondo per le Politiche Sociali è di 273,8 milioni per il 2011, 69 milioni per il 2012, 44 per il 2013.

435 milioni nel 2010; 273 milioni nel 2011: fanno 162 milioni. In meno.

È andata peggio al Fondo per la non autosufficienza: 400 milioni nel 2010, 0 nel 2011.

“I servizi di aiuto alla persona, i progetti per la vita indipendente, l’assistenza diretta e indiretta, difficilmente potranno ancora essere garantiti dagli enti locali  – dichiara Pietro Barbieri, Presidente della FISH, Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – Francamente non è nemmeno comprensibile la logica del Governo. Se non si fida di come le Regioni spendono i quattrini del Fondo, faccia a meno di finanziarlo, oppure verifichi, controlli, svolga il suo ruolo. Stanziare 200 milioni non ha senso.”

Una logica che appare effettivamente incoerente. Da una parte si azzera il Fondo per la non autosufficienza, dall’altro si stanziano 100 milioni per “Interventi in tema di sclerosi laterale amiotrofica per ricerca e assistenza domiciliare dei malati”. E quei 100 milioni finiscono proprio nel Fondo che è stato azzerato, per “garantire” – in via eccezionale e residuale – interventi non ben definiti solo per una parte dei cittadini gravemente non autosufficienti.

“Politiche sociali che non hanno logica  – conclude Barbieri – né in termini di una presunta ottimizzazione della spesa, né – tanto meno – in termini di garanzia dei diritti umani e civili dei cittadini più discriminati.”

9 dicembre 2010

 FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap

www.fishonlus.it