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MALATTIE RARE: ON LINE “TU E DUCHENNE”

Fonte comunicato stampa Osservatorio Malattie Rare – Quando una malattia rara, ancora senza una cura definitiva, come la distrofia muscolare di Duchenne, colpisce un figlio, la paura è in genere la prima reazione nei genitori. A questa seguono tante domande alle quali è complicato dare una risposta da soli. L’esperienza di chi ha già attraversato questi momenti può essere di grande aiuto.

Da oggi, un estratto di queste esperienze si può trovare anche on-line grazie al portale ‘Tu e Duchenne’, disponibile in diverse lingue tra le quali l’italiano, realizzato da PTC Therapeutics – azienda impegnata nella ricerca di terapie contro questa malattia – per aiutare i genitori a trovare delle risposte alle loro domande.

Che cos’è la Duchenne? Come evolverà? Cosa possono fare i genitori, gli amici e la scuola?

Per tutte queste domande, come per molte altre, nel sito Tu e Duchenne è possibile trovare una risposta, formulata in un linguaggio semplice, ma rigoroso dal punto di vista scientifico, e soprattutto nata da anni e anni di esperienza di chi questa malattia l’ha già affrontata, sia come genitore che come medico. La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia muscolare progressiva causata dalla mancanza di distrofina, che colpisce in primo luogo i bambini maschi.

La distrofina è fondamentale per la stabilità strutturale dei muscoli scheletrici, il diaframma e il cuore. I pazienti affetti da DMD perdono la capacità di camminare intorno ai 10 anni e incorrono in complicazioni polmonari e cardiache, potenzialmente letali, verso la fine del secondo decennio di vita. Oggi, a differenza di un tempo, un bambino affetto da questa patologia è destinato a raggiungere e superare i 20 anni e la ricerca scientifica sta facendo il possibile per trovare soluzioni terapeutiche sempre più avanzate.

E’ dunque importante costruire un progetto di vita con la Duchenne e rendere i bambini e poi ragazzi quanto più possibile indipendenti, incoraggiandoli a perseguire i propri hobby e passioni, ponendo enfasi su ciò che sanno fare e lasciando che trovino il modo di fare le cose che desiderano. Il tutto senza mai dimenticare che anche l’equilibrio psicofisico dei genitori è essenziale per far fronte al particolare impegno che questa malattia richiede loro.

Tra i consigli quello di fare un elenco di amici, parenti e altre persone più vicine alle quali chiedere una mano, perché molte persone vorrebbero aiutare ma potrebbero non sapere come. Importante anche non trascurare la propria salute, mangiare bene e fare regolare attività fisica: non si può essere assorbiti totalmente dal ruolo di caregiver. Un altro punto da non dimenticare sono le relazioni al di fuori della famiglia: chi è affetto da Duchenne deve essere messo in condizioni di studiare e di avere degli amici al pari degli altri, è dunque importante relazionarsi bene con tutti senza chiudersi nell’ambito familiare.

“Molto probabilmente – si legge nel portale – le persone intorno a te non conoscono la Duchenne. adidas superstar 2 damskie Spesso le persone non sanno come reagire e possono aver paura di ciò che non conoscono. Air Max 2017 Dames zwart Parlando a parenti, amici e insegnanti della Duchenne e del suo sviluppo, le persone che circondano te e tuo figlio possono sentirsi più a loro agio. Quando parli della Duchenne ai bambini, per esempio ai fratelli o agli amici di tuo figlio, fallo in modo che possano comprendere ed essere pronti al modo in cui possono esserne influenzati. Illustra il modo in cui la Duchenne avanza e come verrà trattata. Lascia che esprimano le loro emozioni. Maglie NBA a Poco Prezzo Incoraggia i bambini a trattare tuo figlio nel modo più normale possibile. Ricorda loro che tuo figlio è costituito da molto più che la semplice diagnosi della Duchenne. Tuo figlio ha sogni e passioni, proprio come loro”.

Infine c’è la scuola. “A seconda dell’età – si legge nel portale ‘Tu e Duchenne’ – tuo figlio avrà diverse esigenze che richiedono diverse sistemazioni, fisiche e accademiche, in aula. Spiega all’insegnante cos’è la Duchenne, quali sono i sintomi da cui tuo figlio è affetto e quali sintomi molto probabilmente deriveranno in futuro. Nike Air Huarache Heren Esempi di sistemazioni possono includere: trovare diversi modi per dimostrare la comprensione accademica (oltre ai compiti scritti), dare al bambino più tempo per passare da una lezione all’altra, trovare modi affinché il bambino possa partecipare alle gite e all’educazione fisica”.

“Una diagnosi che infrange i sogni di un genitore sul futuro del proprio figlio è una realtà difficile da affrontare e spesso mina il benessere dell’intera famiglia – commenta Filippo Buccella, fondatore di Parent Project Onlus, l’associazione che dal 1996 riunisce i genitori dei ragazzi affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker – In questa situazione, la disponibilità di risorse affidabili, da cui attingere informazioni fruibili anche attraverso testimonianze di chi vive da tempo la patologia, è di fondamentale importanza per comprendere che, anche se diverso da come era stato immaginato: nonostante la Duchenne, un futuro sereno è possibile”.

“Le informazioni rese disponibili dal portale ‘Tu e Duchenne’ – commenta Marco Rasconi, presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) – che riguardano malattia, come riconoscerla e le opportunità che oggi abbiamo per la sua gestione, ma che al tempo stesso dedicano attenzione alle esigenze di tutta la rete familiare che gravita attorno ai bambini con Duchenne, sono molto utili, a prescindere dalla forma specifica di distrofia o di malattia neuromuscolare. Nick Marshall – Auburn Tigers Jerseys Ritengo, infatti, che il valore aggiunto più significativo di questo progetto sia proprio l’approccio positivo e propositivo rispetto alla disabilità: un approccio che partendo dall’offerta di soluzioni, suggerimenti, consigli, contribuisce ad accendere e alimentare nei genitori, nelle famiglie che hanno ricevuto una diagnosi di malattia neuromuscolare, la consapevolezza che vi sono tante opportunità – e non solo problemi e difficoltà – nel futuro dei loro figli”.

“PTC Therapeutics – racconta Manuela Maronati, General Manager di PTC Italia – si occupa di Duchenne da quasi 20 anni e lo ha sempre fatto in collaborazione con le associazioni pazienti, perché riteniamo che ascoltare le loro esigenze, scambiarsi informazioni e idee, sia vitale per far avanzare la ricerca.

Anche l’idea di questo sito è nata dal confronto costante con le famiglie e dai loro racconti di cattive esperienze con il web. Scarpe Hogan Molti, quando hanno avuto il sospetto di qualche problema nello sviluppo dei propri bambini, o quando hanno ricevuto una diagnosi di Duchenne, hanno fatto ricerche on-line, trovando spesso informazioni per loro troppo complesse, in molti casi spaventose e deprimenti. Così abbiamo pensato di mettere a disposizione un sito semplice, che cerchi di dare risposte chiare, ma soprattutto strumenti per affrontare la malattia e link ai siti delle associazioni pazienti in cui si possono trovare moltissime informazioni, iniziative e una comunità vibrante con cui interagire e non sentirsi soli e spaventati di fronte ad una malattia rara”.

A proposito di PTC Therapeutics, Inc. – PTC è una società biofarmaceutica globale incentrata sulla scoperta, sviluppo e commercializzazione di terapie per via orale, proprietaria di piccole molecole che agiscono sul controllo post trascrizionale del RNA. I processi di controllo post-trascrizionale sono gli eventi regolatori che avvengono nelle cellule durante e dopo che una molecola di RNA messaggero o mRNA viene copiato dal DNA attraverso il processo di trascrizione. Fjallraven Kanken Classic Le molecole scoperte da PTC interessano diverse aree terapeutiche, tra cui le malattie rare e l’oncologia. PTC ha scoperto e sviluppato tutti i suoi composti utilizzando tecnologie di cui è proprietaria. PTC prevede di continuare a sviluppare queste molecole sia da solo che attraverso accordi di collaborazione con le principali aziende farmaceutiche e biotecnologiche.

Per ulteriori informazioni sulla società, si prega di visitare il nostro sito www.ptcbio.com. Ufficio stampa a cura di Osservatorio Malattie Rare Paola Perrotta – mob. 380.4648501 paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it Stefania Collet – mob.

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LE IMPRESE DI LAVORATORI CON DISABILITÀ HANNO LA LORO PRIMA ASSOCIAZIONE EUROPEA

Fonte www.west-info.eu – Tanti auguri alla prima Confederazione europea delle imprese che impiegano più dell’80% di personale con disabilità (EuCIE). Maglie San Antonio Spurs

Non c’era,

infatti, Adidas Zx 700 soldes ancora, College Jerseys Store a livello UE, Canotte Chicago Bulls un’associazione che le rappresentasse ed ecco perché 4 associazioni del settore hanno unito le forze. Si tratta di UNEA in Francia,

Conacee in Spagna,

Gab if in Germania e EWETA in Belgio.

L’investitura ufficiale di EuCIE è avvenuta al Parlamento Europeo l’11 gennaio quando si è colta anche l’occasione per sottolineare il ruolo che queste esperienze hanno all’interno del tessuto sociale ed economico del Vecchio Continente e come possano spingere l’Unione Europea a raggiungere gli obiettivi fissati dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.

Naturalmente si è parlato anche della situazione lavorativa di questo segmento di popolazione e del fatto che, new balance buty nonostante gli sforzi,

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ASSISTENZA SPECIALISTICA E TRASPORTO SCOLASTICO DEGLI ALUNNI CON DISABILITÀ

Fonte www.superabile.it – Con la Sentenza del 19 ottobre 2016 n. 275, depositata il 16 dicembre 2016, la Consulta ha dichiarato incostituzionale una norma della Regione Abruzzo che voleva ridurre le spese per il servizio di assistenza specialistica e trasporto scolastico degli alunni con disabilità.

Con un’Ordinanza del 2014, il TAR per l’Abruzzo aveva sollevato la questione di legittimità costituzionale dell’art. New Balance 1300 męskie 6, comma 2-bis, della legge della Regione Abruzzo 15 dicembre 1978, n. 78 (Interventi per l’attuazione del diritto allo studio), aggiunto dall’art.

88, comma 4, della legge della Regione Abruzzo 26 aprile 2004, n.

15, nella parte in cui prevede che, per gli interventi di cui dall’art. Adam Wainwright Authentic Jersey 5-bis della legge regionale n. Huston Street Baseball Jersey 78 del 1978, la Giunta regionale garantisce un contributo del 50% della spesa necessaria e documentata dalle Province solo “nei limiti della disponibilità finanziaria determinata dalle annuali leggi di bilancio e iscritta sul pertinente capitolo di spesa”.

Nello specifico, la Provincia di Pescara aveva chiesto il pagamento del contributo, pari al 50%, delle spese necessarie e documentate per lo svolgimento dei servizi, in particolare del servizio di trasporto e di assistenza specialistica degli studenti con disabilità, riferite alle annualità 2006-2012. Goedkoop New Balance La Provincia di Pescara aveva approvato e trasmesso annualmente alla Regione Abruzzo i piani degli interventi, relazionando per ciascun anno sulle spese sostenute e sulle attività svolte, ma la Regione aveva erogato, per le varie annualità, finanziamenti per somme inferiori a quelle documentate dalla Provincia. Nike Air Max 2016 Heren grijs Il mancato finanziamento del 50% delle spese effettuate avrebbe determinato nel tempo un indebitamento tale da comportare una drastica riduzione dei servizi per gli studenti con disabilità, compromettendo l’erogazione sia dell’assistenza specialistica che dei servizi di trasporto.

La sentenza quindi, intervenendo sulla controversia tra Regione e Provincia, sancisce che il diritto allo studio degli alunni con disabilità prevale sui vincoli di bilancio, soprattutto nel passaggio in cui afferma che “è la garanzia dei diritti incomprimibili ad incidere sul bilancio, e non l’equilibrio di questo a condizionarne la doverosa erogazione”.

La Sentenza del 19 ottobre 2016 n.

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ECCO LA MULTINAZIONALE CHE ASSUME PERSONE CON AUTISMO

Fonte www.west-info.eu – Per quanto riguarda l’assunzione dei lavoratori con autismo, Fjallraven Kanken Sverige l’azienda Procter&Gamble passa all’azione.

In partenariato con l’associazione inglese National Autistic Society, infatti, chaussures adidas il colosso multinazionale ha appena pubblicato un’offerta di lavoro dedicata proprio a questa categoria.

Cerca due candidati da inserire nel dipartimento innovazione di Gillette, Nike Air Max 2016 Dames wit un settore che mette insieme più di 100 scienziati e ingegneri responsabili di innovare i prodotti di consumo dell’omonima marca.

A seconda delle caratteristiche individuali l’attività riguarderà competenze relative a sistemi CAD, cheap adidas uk stampa 3D, Todd Gurley – Georgia Bulldogs elaborazioni dei dati, New Balance 577 mujer delle immagini e delle animazioni.

Si parte con un tirocinio di 2 mesi ovviamente retribuito.

La sede aziendale si trova a Reading, chaussures nike nel Regno Unito,

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INSERIMENTO LAVORATIVO, L’EDF INVITA A PRESENTARE NUOVI PROGETTI

Fonte www.edf-feph.org – In occasione della conferenza “Inclusive Workplaces: Employment of Persons with Disabilities in the Labour Market” (luoghi di lavoro inclusivi: l’occupazione delle persone con disabilità nel mercato del lavoro” prevista per il 18 febbraio p.v., New Balance 373 hombre l’EDF (European Disability Forum) ha aperto una nuova Call for Porject, Fjällräven Kånken Big invitando tutti a presentare progetti per promuovere l’inxerimento lavorativo delle persone con disabilità.

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LEGGE 104 E PERMESSI DA LAVORO PER ASSISTERE FAMILIARI CON DISABILITÀ

Fonte www.disabili.com – La Corte di Cassazione specifica la distinzione tra ferie e permessi retribuiti chiarendo però che possono servire anche per riposarsi dall’assistenza

La Legge 104/92 prevede, come sappiamo, la possibilità di usufruire di alcuni permessi retribuiti per il lavoratore che debba assistere un familiare con disabilità in situazione di gravità. Rispetto all’utilizzo di questi permessi, su cui anche di recente sono tornate alcune sentenze, non di rado ci si pongono legittime domande. adidas zx 100 homme Tra queste, la questione se per “assistenza” si intenda necessariamente l’assistenza diretta, atta a svolgere alcune attività vitali in senso stretto, o anche tutta una serie di attività che sono, sì, di supporto all’assistito, ma che possono essere compiute anche non in sua presenza, ma per lui (esempio commissioni, disbrigo di pratiche, spese, ecc). New Balance 574 hombre

Ci si chiede quindi: quando sono in permesso ex L. Calvin Ridley Jerseys 104/92 devo necessariamente essere sempre con la persona da assistere? Posso dedicarmi a commissioni per lui, anche in sua assenza? Che tipo di attività sono contemplate nella definizione di “assistenza” che giustifica il permesso? Etc.

PERMESSI PER FARE UNA VACANZA – Giova quindi riportare la posizione in materia, della Corte di Cassazione, che nella sentenza 23 dicembre 2016, n. 3209 (II sezione penale), torna sulla natura di questi permessi. C.J. Mosley Ravens Jerseys Il caso di specie era quello di una lavoratrice che era stata condannata per truffa (art. Sammy Watkins – Clemson Tigers Jerseys 640 codice penale) per aver utilizzato i tre giorni di permesso per fare un viaggio all’estero – senza il parente con disabilità.

La Corte di Cassazione ha rigettato la difesa della donna, che aveva portato una lettura dei giorni di permesso come giorni che potessero servire, oltre ad assistere la persona con disabilità anche a “recuperare le energie” proporio a causa del lavoro di assistenza. Terrell Davis Jerseys Come detto, la Corte ha rigettato questa lettura dei tre giorni di permesso come “tre giorni feriali di libertà”, tuttavia ha anche fatto delle precisazioni interessanti sulla natura e lo scopo dei permessi. asics mexico patike

PERMESSI PER RIPOSARSI – La Corte ha fatto delle importanti e specifiche considerazioni, ricordando come l’interesse primario cui è preposta la Legge 104/92 sia quello di assicurare in via prioritaria la continuità nelle cure e nell’assistenza del familaire con disabilità che si realizzino in ambito familiare, attraverso anche una serie di benefici a favore delle persone che se ne prendono cura.

In questa ottica, si legge nella sentenza, i permessi lavorativi sono soggetti ad una duplice lettura, e vengono concessi:

a) Per consentire al lavoratore di prestare la propria assistenza con ancora maggiore “continuità”

b) Per consentire al lavoratore, che con abnegazione dedica tutto il suo tempo al familiare con handicap, di ritagliarsi un breve spazio di tempo per provvedere ai propri bisogni ed esigenze personali.

Tradotto: quel periodo può essere utile anche a ritrovare le energie, quindi a riposarsi.

Va comunque ricordato – e lo fa proprio la sentenza in oggetto– che i permessi non possono e non devono essere considerati come giorni di ferie, ma solo come un’agevolazione che il legislatore ha concesso a chi si è fatto carico di un gravoso compito. Sac Kanken

PERMESSI E ORARIO DI LAVORO – Altra domanda è: è necessario che il lavoratore sia costantemente dedicato all’assistenza del congiunto esattamente durante le stesse ore in cui normalmente sarebbe impiegato nella sua attività lavorativa? Su questo, la sentenza sottolinea come la legge vada letta cum grano salis, ovvero con logica, affermando come nei giorni di permesso l’assistenza, seppure continua, non deve necessariamente coincidere con l’orario di lavoro, proprio perché si riferisce ai bisogni della persona da assistere. In conclusione, si afferma quindi che: colui che usufruisce dei permessi retribuiti ex. Nike Air Huarache Uomo Art. Adidas NMD Heren 33/3 L.104/1992, pur non essendo obbligato a prestare assistenza alla persone handicappata nelle ore in cui avrebbe dovuto svolgere attività lavorativa, non può tuttavia utilizzare quei giorni come se fossero feriali senza, quindi, prestare alcuna assistenza alla persona handicappata.

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CHE DELUSIONE LA NUOVA INCLUSIONE PER GLI ALUNNI CON DISABILITÀ

Fonte www.vita.it – Sono stati pubblicati sulla Gazzetta Ufficiale del 16 maggio 2017 gli otto decreti legislativi che esercitano le deleghe previste dalla Buona Scuola, approvati dal Consiglio dei Ministri del 7 aprile scorso. Si tratta di decreti che intervengono sui seguenti aspetti: formazione iniziale e accesso al ruolo dei docenti della scuola secondaria (decreto legislativo 13 aprile 2017, n. nike air max 2017 dames Groen 59); promozione della cultura umanistica (n. 60); revisione della formazione professionale (n. 61); valutazione e certificazione delle competenze nel primo ciclo e esami di Stato (n. 62); diritto alla studio (n. 63); scuola italiana all’estero (n. 64); istituzione del sistema integrato di educazione e istruzione zero-sei anni (n. 65) e inclusione scolastica degli alunni con disabilità (n. 66). Tutti i provvedimenti entrano in vigore il 31 maggio 2017.

Uno dei decreti più attesi riguardava la revisione del sistema di inclusione scolastica degli alunni con disabilità: sono oltre 224.000 gli studenti con disabilità iscritti alle scuole d’Italia. Fjallraven Kanken Classic Vita ne ha scritto molto nei mesi scorsi e poco cambia fra il testo che le Commissioni avevano consegnato al Governo e il testo definitivo pubblicato in Gazzetta: è oggi però la giornata in cui raccogliere i commenti e le osservazioni degli esperti, dopo aver letto il testo definitivo.

Cosa cambierà concretamente dal 31 maggio e poi dal prossimo anno scolastico? Il decreto riesce davvero a dare concretezza al suo bellissimo articolo 1? Nei principi infatti si afferma che l’inclusione scolastica «si realizza attraverso strategie educative e didattiche finalizzate allo sviluppo delle potenzialità di ciascuno, nel rispetto del diritto all’autodeterminazione e all’accomodamento ragionevole, nella prospettiva della migliore qualità di vita», si dice che l’inclusione si realizza nella «definizione e la condivisione del progetto individuale fra scuole, famiglie e altri soggetti, pubblici e privati, operanti sul territorio» e si scrive nero su bianco che l’inclusione «è impegno fondamentale di tutte le componenti della comunità scolastica». Il decreto inoltre «promuove la partecipazione della famiglia, nonché delle associazioni di riferimento, quali interlocutori dei processi di inclusione scolastica e sociale».

1. Evelina Chiocca

Formazione di tutti i docenti, è questo il principale fallimento.

Presidente del CIIS (Coordinamento Italiano Insegnanti di Sostegno) «Il grosso fallimento è sulla formazione di tutti i docenti e di tutto il personale, per entrare in una scuola che ha scelto l’integrazione come suo elemento caratteristico. Non c’è coerenza tra questa scelta e le condizioni messe in campo, l’azione politica della legge è diversa dalle sue intenzioni. È un’occasione persa, sono passati 25 anni dalla legge 104, c’era bisogno di dire con chiarezza che tutti gli insegnanti sono insegnanti di tutti gli alunni della classe e che tutti gli alunni sono alunni di tutti gli insegnanti. È la formazione dei docenti che modifica l’inclusione, non l’aggiunta di un altro piano o la creazione di un altro gruppo. È solo la formazione che può portare tutti gli insegnanti ad avere la percezione, ogni mattina, di entrare in classe per lavorare con tutti, non che siccome non me la sento o non sono specializzato, di questo alunno posso anche non occuparmi. Invece sarà ancora di più così, perché queste “sezioni per il sostegno” a cosa servono se non a far passare l’idea che noi docenti di sostegno apparteniamo a qualcosa di differente?

Io la chiamo separazione delle carriere di fatto e pur avendo sentito con le mie orecchie che non si voleva la separazione carriere, nei fatti l’effetto è questo. Rimane la divisione fra gli specializzati e i curricolari, come se non l’alunno non stesse in classe con gli insegnanti curricolari. fjallraven kanken baratas Anche la continuità è pensata solo per il docente specializzato precario, come se l’inclusione derivasse dalla relazione dell’alunno con un unico insegnante. Sacramento Kings La norma sottolinea questo legame fra l’alunno e l’insegnante specializzato, in qualche modo legittima la delega.

Questo ci metterà molto in difficoltà, perché noi che lavoriamo nella scuola sappiamo quanto sia grande la necessità degli insegnanti curricolari di esser formati e supportati da riferimenti che rafforzino l’idea dell’integrazione come corresponsabilità, che o diventa reale o non possiamo parlare di integrazione. Abbiamo fatto una scelta anni fa, ma oggi non mi pare che la si voglia percorrere fino in fondo. asics gel lyte 3 donna Si poteva fare? Forse i tempi erano stretti ma almeno si poteva accennare la direzione di un percorso: invece non c’è nulla».

2. Dario Ianes

La separazione delle carriere di fatto autorizza la delega

Docente ordinario di Pedagogia e Didattica Speciale all’Università di Bolzano, co-fondatore del Centro Studi Erickson di Trento. Passi avanti rispetto al testo presentato dal Governo a gennaio sono stati fatti. Positivo è l’aver introdotto l’ICF come paradigma per costruire il profilo di funzionamento dell’alunno. Questo quadro complessivo di come realmente funziona quell’alunno preciso andrà fatto con la collaborazione dei genitori e di un rappresentante della scuola, preferibilmente scelto tra i docenti. Anche nel PEI viene ribadita con forza la partecipazione della famiglia. Tutto questo è strategico e cambierà concretamente le cose, perché l’ICF sottiene un’antropologia biopsicosociale, dove c’è il corpo del soggetto ma anche i suoi comportamenti, le sue competenze, la partecipazione sociale, c’è una visione della persona globale e sistemica, con il ruolo che giocano i contesti, la famiglia, i compagni, tutto ciò che fa sì che nella realtà due persone con la sindrome di Down funzionino in modo totalmente diverso: questa è la concezione della persona più avanzata che abbiamo, far entrare questo modello che dà il giusto valore agli elemento di contesto e di partecipazione è un grande passo in avanti, che tuttavia richiederà uno sforzo enorme da parte della sanità e della scuola, che non hanno confidenza con il modello. È un punto che va presidiato, nel decreto previsto entro 180 giorni per indicare le modalità di redazione del PEI, ma è un passo avanti. Sulla continuità il decreto è irrilevante: le famiglie chiedevano continuità sull’intero ciclo scolastico, non c’è granché. Non ci sono più né i cinque né i dieci anni di permanenza sul sostegno, anche se poi il punto fondamentale è distinguere tra continuità sul sostegno e continuità sull’alunno. Poi però io voglio anche dire che dobbiamo chiederci quanto la continuità sia un valore e chi la deve garantire: se il Consiglio di classe è stabile e con una buona programmazione, la continuità è data da quello, mentre caricando troppo la continuità sull’insegnante di sostegno, smontiamo i principi integrazione. L’altra grande esigenza espressa dalle famiglie era di avere insegnanti più formati e competenti: ne è uscito un mostro. Nike France La specializzazione per il sostegno, per la primaria, durerà un anno o 60 crediti formativi, come adesso. Però per accedervi devi avere altri 60 crediti su didattica dell’inclusione oltre ai 30 già previsti dalla laurea in Scienze della Formazione primaria: questi 60 dove li faccio? In un passaggio però poi si dice che possono essere riconosciuti i crediti universitari o il tirocinio… sembrerebbe lanciare un segnale che però depotenzia tutto, di fatto sarà uguale ad oggi, è una presa in giro alla richiesta di una formazione più forte. Soldes Asics 2017 Ci sarà da presidiare molto questo decreto per il riconoscimento dei crediti. L’ultimo tema che vorrei segnalare con forza è che nella primaria si diventa insegnante di sostegno dopo essersi abilitati come insegnanti, con una specializzazione ulteriore. Per la secondaria invece nel percorso triennale ci sono due percorsi diversi, per il posto di sostegno e per il posto comune, devi scegliere: di fatto si prefigura una separazione delle formazioni. nike air max 2015 indonesia Il FIT è differente tra posti comuni e posti sostegno. Cambiare è possibile, ma devi vincere il concorso per il FIT e fare i tre anni, di cui uno senza lavorare: questa cosa vuol dire separazione. È una grossissima frattura, strutturale, fra chi è insegnante di sostegno alla primaria e chi lo è alla secondaria. Si crea un gruppo di soggetti che sono specializzati per sostegno e la conseguenza qual è? Che il docente di filosofia o matematica vedrà il collega come docente di sostegno, non un collega di matematica che si è ulteriormente specializzato sul sostegno: non lo vedrò come un collega con cui pensare una matematica più inclusiva ma come uno a cui delegare, perché abbiamo due abilitazioni diverse. Nike Sko Norge Credo che questo aprirà moltissimi problemi.

3. Roberto Speziale

La quantificazione delle ore di sostegno? Tolta dal PEI per evitare ricorsi

Presidente Anffas. Tre cose sono cambiate in maniera positiva rispetto all’impianto iniziale del decreto presentato dal Governo. La prima è la partecipazione delle famiglie e delle organizzazioni di persone con disabilità, la seconda il ragionare con i servizi del territorio, perché il testo arrivato in commissioni prevedeva che il profilo di funzionamento fosse redatto da una commissione INPS, totalmente sanitaria, come per l’attuale certificazione della legge 104. Interessante ovviamente è il riferimento all’ICF e all’ICD. Significa guardare l’alunno non solo nelle sue menomazioni ma nelle sue potenzialità, innanzitutto, è l’approccio corretto e da rafforzare. Nel decreto di ieri sono molti i momenti necessari: un momento iniziale sanitario, una commissione che deve definire la condizione di disabilità che fa riferimento all’art 1 della Convenzione Onu, dove per la prima volta troviamo sarà integrata da un componente sociale, poi c’è il PEI, che diventa parte del progetto di vita in base all’articolo 14 della legge 328, una cosa che avevamo chiesto noi, perché la scuola non può essere decontestualizzata dal contesto di vita e non ha senso ragionare solo in termini di sostegni scolastici e non complessivamente di sostegni scolastici funzionali al progetto di vita. Ci sono aspetto positivi e innovativi, il problema è che mancano dei raccordi, nella scrittura tecnica del testo mancano dei collegamenti organici, ad esempio avevamo chiesto che chi fa il PEI e il progetto individuale fosse lo stesso soggetto, con una componente medica, sociale e con le agenzie del territorio. Era stata annunciata una semplificazione per le famiglie, non è vero, non c’è.

Una criticità c’è nel PEI: diversamente da quel che avveniva prima sembrerebbe – è scritto in modo ambiguo – che nel PEI vengono indicarti i sostegni ma non quantificati. nike pas cher Il PEI poi viene girato al dirigente che fa una sua analisi, quantifica i sostegni e li sottopone al GIT che fa verifica, una valutazione e poi inoltra una proposta all’Ufficio scolastico regionale. È l’USR che assegna le risorse, noi abbiamo ottenuto che le determinasse confrontandosi con il GLIR, altrimenti lo avrebbe fatto autonomamente. La quantificazione delle ore di sostegno nel PEI era ciò che in questi anni ha consentito a tantissime famiglie di presentare ricorso nel caso in cui le ore di sostegno riconosciute fossero meno di quelle scritte nel PEI e tutte hanno vinto il ricorso: temo sia questa la ragione per nel PEI è stata tolta la quantificazione dei sostegni specifica.

La formazione obbligatoria la troviamo solo per i docenti di sostegno, per gli altri non c’è obbligo, speriamo che questa mancanza venga ovviata rendendo obbligatoria questa formazione nella formazione di servizio. Per ora c’è solo un passaggio dove si parla della valutazione del grado di inclusione della scuola, che prevede si adottano piani di formazione per i docenti curricolari. Nulla si dice sul numero degli alunni per classe, quindi dovrebbe essere rimasta in vigore la normativa vigente. Segnalo invece un articolo che riconosce alle scuole paritarie un finanziamento collegato al numero di alunni e alla percentuale di alunni con disabilità: tradotto significa che una scuola in cui su 300 alunni ce ne sono 200 con disabilità, ha un “premio”. Mi pare un incentivo al un ritorno delle scuole speciali, sotto mentite spoglie, noi avevamo chiesto che si scrivesse un “fermo restando il numero massimo di alunni per classe”… spero di essere io a leggere in modo sbagliato.

Soddisfatti? No. Anffas è sempre stata per la qualità non per quantità del sostegno e la qualità è proporzionale alla formazione di tutti coloro che sono nella scuola. Il decreto su questa parte per accontentare tutti ha scontentato tutti e non ha nemmeno seguito le indicazioni delle Commissioni.