Archivio giornaliero 4 Luglio 2015

È quanto mai chiara ed eloquente la presentazione pubblicata nel bando di partecipazione della Summer School denominata La disabilità è un concetto in evoluzione, percorso di formazione che partirà dalle trasformazioni introdotte sul concetto di disabilità dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, in programma dal 14 al 18 settembre a Marina di Ascea (Salerno) e al quale ci si potrà iscrivere fino al 25 luglio.
Quella stessa presentazione, dunque, ben volentieri riprendiamo integralmente qui di seguito.

«L’evoluzione della visione sulla condizione delle persone con disabilità, culminata con l’approvazione della Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità delle Nazioni Unite (2006), ha prodotto profonde trasformazioni sia nel linguaggio e nelle concettualizzazioni che nelle modalità di pensare le politiche e di intervenire con gli appropriati sostegni. Questa “rivoluzione copernicana” si riflette ancora poco sia all’interno delle ricerche e degli studi, sia all’interno delle percezioni sociali e politiche. L’approccio basato sul rispetto dei diritti umani, base di tutta la Convenzione, abroga il modello medico della disabilità e riformula le modalità di sostenere i diritti delle persone con disabilità in direzione di processi di non discriminazione e di egualizzazione di opportunità.
La definizione della disabilità, contenuta nella Convenzione, è un elemento essenziale di questa rivoluzione e comporta una riformulazione dell’insieme delle attività connesse alle persone con disabilità: “La disabilità è il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali ed ambientali, che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri”.
In questa direzione risulta evidente l’inadeguatezza degli approcci alla base delle attività che si occupano di questo target di popolazione e degli stessi sistemi di welfare disponibili, basati su strumenti e servizi spesso centrati su un modello sanitario e assistenziale, così come degli strumenti di valutazione/accertamento delle condizioni di disabilità, centrati su modelli medico/risarcitori; la riflessione tocca i servizi attualmente disponibili, sovente non centrati sull’inclusione, la pari opportunità, il sostegno appropriato e l’empowerment [crescita dell’autoconsapevolezza, N.d.R.]; la stessa formazione degli operatori del settore andrebbe profondamente modificata ed aggiornata.
Alla base di questa inadeguatezza vi è un approccio culturale ormai superato, centrato su stereotipi che vivono in maniera inerziale all’interno dei vari mondi che interagiscono con le persone con disabilità (il mondo politico e istituzionale; il mondo professionale; le stesse organizzazioni di persone con disabilità e dei loro genitori; il mondo universitario e della ricerca; il mondo della formazione professionale e curriculare; il mondo dei mass media; la società nel suo complesso).
Solo riformulando il concetto di disabilità sulla base del modello proposto dalla Convenzione ONU potrà innescarsi un processo di trasformazione del modo in cui si affronta il tema dei diritti delle persone con disabilità».

Del tutto autorevoli sono i vari partner che hanno dato vita all’iniziativa, vale a dire DPI Italia (Disabled People’s International), ENIL Italia (European Independent Living) e la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), con la collaborazione scientifica del CeRC, il Centre for Governmentality and Disability Studies “Robert Castel” dell’Università Suor Orsola Benincasa di Napoli, oltreché con il patrocinio e il contributo del Comune di Ascea e della locale Fondazione Alario per Elea-Velia, e la partecipazione della Direzione Generale Politiche Sociali della Regione Campania.
La Summer School – che verrà attivata con un numero minimo di venticinque partecipanti – si rivolgerà principalmente a soci o collaboratori – possibilmente di età compresa fra i 25 e i 40 anni – della rete delle Associazioni italiane di persone con disabilità e dei loro familiari, ai servizi e agli operatori che lavorano nel campo della disabilità, a studenti e ricercatori universitari.
Le lezioni si svolgeranno presso la sede della citata Fondazione Alario per Elea-Velia e alla formazione d’aula, condotta con metodologia di cooperative learning (“apprendimento cooperativo”), si affiancherà il lavoro di gruppo organizzato attorno a tematiche specifiche.

Ben noti sono anche i nomi dei docenti, ovvero Rita Barbuto, che dirige DPI Italia; Maria Rosaria Duraccio, vicepresidente di ENIL Italia; Carlo Francescutti, coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità; settembre, a chiusura del corso, si terrà un seminario nazionale organizzato nell’àmbito del Progetto InfoEas su La cooperazione internazionale e le persone con disabilità: i percorsi di empowerment.

Un’interessante e innovativa ricerca, riguardante la vita affettiva e la sessualità nelle persone colpite da una grave cerebrolesione acquisita e nei loro partner, è stata coordinata nei mesi scorsi dalla Fondazione Don Gnocchi e a presentarne i risultati alla fine di maggio a Bruxelles – nel corso di una conferenza internazionale promossa dall’EBIS (European Brain Injury Society), sul tema Sex, Intimacy and Acquired Brain Injury (“Sessualità, intimità e lesioni cerebrali acquisite”) – sono stati la neurologa e neuropsicologa Anna Mazzucchi, coordinatrice della Rete Gravi Cerebrolesioni Acquisite dei Centri della Fondazione Don Gnocchi e il neurologo Antonello D’Amato, appartenente alla medesima Rete.

«Essendo la prima esperienza di studio sul tema in àmbito nazionale ed europeo – spiega Mazzucchi – abbiamo avvertito la responsabilità di coinvolgere le famiglie di persone con grave cerebrolesione acquisita che ruotano intorno alle strutture di riabilitazione della Fondazione Don Gnocchi, ma anche altre strutture riabilitative del Paese e le Associazioni dei familiari con le quali da anni stiamo intessendo un dialogo costruttivo, per condividere problemi e trovare risposte dopo la dimissione dai reparti. Il nostro scopo è stato quello di conoscere quale potesse essere l’effetto di una grave cerebrolesione sulla vita sessuale e sentimentale delle persone, ma anche di conoscere come l’esperienza d’intimità e di relazione si fosse mantenuta, o modificata, o in qualche modo adattata alla nuova situazione, e se e quanto la componente affettiva fosse stata in grado di far superare l’impatto con una realtà relazionale in molti modi diversa».

I risultati dell’indagine, dunque, svolta su un campione italiano di 145 famiglie di persone con grave cerebrolesione acquisita, rivelano innanzitutto che la lesione cerebrale è certamente percepita come un evento perturbatore della vita di coppia, pur mantenendosi comunque alta la stabilità coniugale.
Gli effetti negativi sono percepiti con maggiore intensità dai partner e inoltre, dopo l’evento traumatico, la relazione di coppia si realizza principalmente sulla dimensione affettiva e sentimentale, a scapito di quella erotica e sessuale. Sembra dunque prevalere una relazione affettiva di accudimento, accompagnata da un forte sentimento d’amore, espresso da entrambi i partner. In altre parole, nonostante entrambi valutino come importante la sessualità nel rapporto di coppia, l’intensità del desiderio risulta affievolita dalla presenza di disordini comportamentali e dalla gravità della disabilità, soprattutto cognitiva più che fisica.

«Abbiamo ascoltato tante storie – sottolineano ancora gli Autori della ricerca – che ci hanno colpito per la dedizione del partner, che ci hanno commosso per lo spirito di sacrificio, per l’amore profondo dimostrato, nonostante sacrifici e rinunce. Ci siamo certamente arricchiti e ora che sappiamo di più delle problematiche sessuo-relazionali dei nostri pazienti e delle difficoltà dei loro partner, ora che le famiglie ci guardano per essere aiutate e sostenute nel loro difficile percorso, non possiamo che trovare le modalità giuste per accompagnare le famiglie stesse, informandole per tempo anche su come gestire queste inevitabili modificazioni, sostenendo paziente e partner in un percorso riabilitativo dedicato, da avviare in prossimità della dimissione dalle strutture, ma che necessariamente deve proseguire dopo il rientro a casa».
A tal proposito, il gruppo di lavoro si è già impegnato ad avviare percorsi di continuità assistenziale dopo la dimissione e una prima concreta iniziativa è stata quella di organizzare nel febbraio scorso a Milano, insieme alla SPAN (Società degli Psicologi di Area Neuropsicologica) una giornata formativa dedicata a queste tematiche e alla loro gestione per gli psicologi che operano nelle strutture di riabilitazione per pazienti con gravi cerebrolesioni acquisite.