Vita.it – La valutazione della capacita’ di comprendere le intenzioni altrui in un bambino autistico, al momento della presa in carico, e’ il miglior predittore di un’evoluzione positiva della sintomatologia. Lo conferma una ricerca dell’Istituto di Ortofonologia di Roma (IdO), pubblicati sulla rivista internazionale ‘Current Pediatric Research. International Journal of Pediatrics’(http://www.currentpediatrics.com/inpress.php) dal titolo ‘The understanding of others intentions can predict the improvement of symptomatology in children with autism? An exploratory study’.
L’IdO ha somministrato a 100 bambini non verbali con autismo (di cui 68 con autismo e 32 coinvolti nello spettro autistico inseriti nel progetto terapeutico evolutivo Tartaruga) e a 50 minori non autistici, ma con ritardo cognitivo, la prova dell’Intention condition of behavioral enhancement procedures di Meltzoff. I risultati della ricerca saranno presentati nel dettaglio al XVII Convegno nazionale dell’IdO ‘Dal processo diagnostico al progetto terapeutico. Per un approccio mirato al singolo bambino’, dal 21 al 23 ottobre nella Capitale. La partecipazione alla diretta streaming nazionale e’ gratuita. Tutte le informazioni sul sito www.ortofonologia.it.
“Dallo studio e’ emerso che il deficit di tale capacita’ e’ una caratteristica specifica dell’autismo in quanto, non risultando compromessa nel gruppo di controllo con disabilita’ cognitiva, evidenzia la sua natura piu’ socio-relazionale che cognitiva. Infatti- spiegano i clinici- a distanza di due anni dalla prima prova e in seguito a un lavoro terapeutico centrato sul corpo e sugli aspetti emotivo-relazionali, 27 bambini su 100 sono usciti dalla sindrome e 6 hanno migliorato la loro sintomatologiapassando da una condizione di autismo ad una di spettro autistico”.
Superando.it – Tramite la recente Sentenza n. 1367/16, il Tribunale Amministrativo Regionale (TAR) della Toscana ha annullato la composizione della prima classe di un liceo, in quanto costituita – in presenza didue alunni con disabilità – da trentuno alunni in totale. Un pronunciamento, quindi, che, come già avvenuto in passato anche in altre Regioni, si è rivolto contro le cosiddette “classi pollaio”.
Il TAR ha affermato in sostanza il diritto pieno e incondizionato degli alunni con disabilità a frequentare la scuola comune, nel rispetto delle norme di legge che regolano il tetto massimo di alunni per classe. Nello specifico, lo ricordiamo, in presenza di alunni con disabilità, la classe non deve superare i venti alunni e solo eccezionalmente i ventidue, come stabiliscono gli articoli 4 e 5 del Decreto del Presidente della Repubblica (DPR) 81/09.
Tra le parole più significative prodotte nella Sentenza del TAR toscano, quelle in cui si afferma tra l’altro che «la discrezionalità dell’Amministrazione Scolastica si deve arrestare di fronte al nucleo indefettibile del diritto allo studio degli alunni con disabilità (Sent. Corte Costituzionale n. 80/10), nel caso di specie costituito dal diritto ad uno studio da svolgersi in una classe con il rispetto del tetto massimo previsto dalle norme». L’Amministrazione Scolastica, inoltre, è stata anche condannata alla rifusione delle spese di 3.000 euro.
«Si tratta – commenta Salvatore Nocera della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – di una Sentenza molto importante, ancora più importante di quelle relative al numero delle ore di sostegno. Troppo spesso, infatti, le famiglie ricorrono per ottenere il massimo delle ore di sostegno, proprio perché i loro figli con disabilità sono collocati in classi numerosissime nelle quali i docenti curricolari non possono occuparsene adeguatamente».
«Le norme degli articoli 4 e 5 del DPR 81/09 – prosegue Nocera – sono troppo frequentemente disattese dai vari Uffici Scolastici Regionali ed è un bene che il TAR della Toscana l’abbia evidenziato. Ci si augura, quindi, che ricorsi di questo tipo simoltiplichino sempre più, poiché pronunciamenti come questi, nel pretendere che l’Amministrazione rispetti le norme esistenti, ridurranno anche il numero dei ricorsi volti a ottenere sempre più ore di sostegno».
Superando.it – «ilDisability/Diversity Management è un’organizzazione flessibile del rientro del lavoratore con disabilità o diversità in azienda, modulato da interventi e azioni specifiche di tipo riabilitativo, ergonomico, organizzativo, in relazione alle concrete necessità, professionalità e con i cicli produttivi aziendali. Si tratta di un processo ormai consolidato in altri Paesi, dove numerosi studi hanno dimostrato che esso è vantaggioso per tutti gli attori in campo: prevede infatti un contenimento delle spese per i Governi; il risparmio economico e l’aumento della produttività per i datori di lavoro; una miglior protezione dell’occupazione dei lavoratori».
Teorizzato per la prima volta negli Anni Ottanta, il Disability Management può anche più semplicemente essere definito come un modo per conciliare il dirittoall’inclusione lavorativa delle persone con disabilità e dei malati cronici con leesigenze di efficienza delle imprese, una necessità economica, dunque, ma anche un modo per soddisfare l’insopprimibile bisogno di identità e inclusione attraverso e nel lavoro.
Come detto, la pratica ha già incominciato a diffondersi da tempo in altri Paesi – come gli Stati Uniti e il Canada – mentre resta ancora assai poco conosciuta in Italia. Parte dunque da questa constatazione l’idea di promuovere a Milano, per il 25 novembreprossimo, il Primo Convegno Nazionale sul Disability Management, intitolatoDisability Management: buone pratiche e prospettive future in Italia, da parte di IBM Italia e dell’Associazione di Promozione Sociale Pianeta Persona, che si avvarranno per l’occasione del patrocinio della Regione Lombardia, del Comune e del Politecnico di Milano, del CALD (Coordinamento degli Atenei Lombardi per la Disabilità) e dell’ADAPT (Associazione per gli Studi Internazionali e Comparati sul Diritto del Lavoro e le Relazioni Industriali).
«L’obiettivo – spiegano gli organizzatori dell’iniziativa – è proprio quello di mettere a fuoco i progetti che in tale àmbito hanno avuto finora risultati positivi e concreti, in modo da implementarne di nuovi e creare le condizioni per l’impiego efficace delle persone con disabilità all’interno delle organizzazioni».
Alla giornata interverranno studiosi di fama nazionale e internazionale, rappresentanti delle Istituzioni, manager di grandi imprese, professionisti e operatori del Terzo Settore.
Nella prima sessione (Interventi), verranno approfonditi gli aspetti concettuali del Disability Management, secondo differenti prospettive e àmbiti disciplinari. Successivamente, saranno presentate e discusse problematiche specifiche, iniziative e casi concreti, nel corso di una tavola rotonda; nella Sessione Poster, infine, parallela alle precedenti, i singoli professionisti e i ricercatori presenteranno i propri progetti, creando così uno spazio di confronto diretto tra tutti i partecipanti. A tal proposito, va ricordato che sarà possibile partecipare a quest’ultima Sessione, con lavori propri, fino al 24 ottobre.
A presentare e moderare i lavori saranno Consuelo Battistelli, Diversity Engagement Partner di IBM Italia e Veronica Mattana, psicologa del lavoro e ricercatrice indipendente, oltreché referente per la Sardegna dell’ADV (Associazione Disabili Visivi).
Vita.it – «Non c’è stato nessun fraintendimento da parte degli esperti dell’Onu della figura dell’amministratore di sostegno. Anzi, la segnalazione delle criticità che questa figura ancora presenta l’abbiamo fatta noi nel rapporto alternativo. Lì ho chiesto di emendare la legge 6/2014, non di abolire questo istituto, ma la Commissione è stata drastica. D’altronde l’articolo 12 è il nucleo della Convenzione Onu, c’è una grandissima attenzione a livello internazionale ed europeo sul tema, portata avanti soprattutto dalle persone con disabilità psicosociali, che in Europa si autorappresentano, non sono rappresentati dalle famiglie… Ci sono davvero grossi abusi in nome del loro “migliore interesse”. È un passaggio fondamentale, noi siamo un po’ indietro rispetto alla comprensione stessa del cambiamento di prospettiva». A parlare così è Donata Vivanti, vice-presidente dell’Italian Forum on Disability (FID), della FISH], dell’European Disability Forum (EDF) e fra gli autori dello shadow report sull’attuazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
Proprio sull’attuazione della Convenzione a fine agosto l’Italia è stata chiamata fare il punto dinanzi al Committee on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) e aveva destato qualche sorpresa leggere fra le raccomandazioni della commissione l’invito a superare non solo gli strumenti dell’interdizione e inabilitazione ma anche quello dell’amministrazione di sostegno.
In realtà le associazioni l’hanno scritto nero su bianco nel rapporto inviato a Ginevra, nel capitolo sulle violazioni all’articolo 12 della Convenzione: «both the legal institutions of interdiction/incapacitation, that are still in force, and the current legal institution of Support Administration are based on a concept of protection in the best interest of the person, in contrast with art. 12, which disposes for the recognition of full legal capacity of all persons with disabilities without exceptions, as well as for the provision of support to decision making in the respect of the person’s will», chiedendo poi il superamento di interdizione e inabilitazione e alcune modifiche alla legge sull’amministratore di sostegno, volte in particolare al passare dal concetto di sostituirsi alla persone nella decisione, nel suo milgiore interesse, al concetto di supportare la persona nelle decisioni, nel rispetto della sua volontà, comunque espressa (pp. 42-43 dello shadow report).
Lei ha scritto il report, ci spiega perché l’amministrazione di sostegno è un istituto che viola la Convenzione Onu, come l’interdizione e l’inabilitazione?
La Convenzione all’articolo 12 non parla di sostenere la persona con disabilità nel suo migliore interesse bensì nella sua volontà, comunque venga espressa. Il centro è il rispetto della volontà della persona. La legge sull’amministratore di sostegno invece si fonda ancora sul concetto di protezione del migliore interesse e utilizza concetti negativi come “incapacità”, identificando l’incapacità mentale e l’incapacità legale. Le faccio un esempio: la famiglia decide di inserire il figlio in un programma di ricerca, per il suo bene. Ma lui fa capire chiaramente che non vuole. In questa situazione non è stata rispettata la sua volontà ma solo il suo interesse. Questa non è l’ottica della Convenzione Onu, che parla invece di dare supporto alla persona con disabilità nel prendere decisioni, nel rispetto della sua volontà. Nessuna legge in Italia ad oggi assicura e regolamenta l’accesso a questi supporti al prendere decisioni, in linea con l’articolo 12.
Cosa significa esattamente sostenere la persona nel prendere le decisioni? Chi può farlo?
È ovvio che questo sostegno alla presa di decisione va normato. Non si tratta però di normare un sostegno da parte di un amministratore di sostegno, ma normare un altro tipo di supporto, un sostegno a prendere decisioni, nel rispetto delle volontà. Chi può farlo? Chi può comprendere le volontà, comunque siano espresse, della persona con disabilità? Quelli che le sono vicine, che la conoscono e la capiscono: quindi genitori, parenti, amici, volontari, anche un gruppo di persone allargato. L’amministratore di sostegno è una figura comunque legata al sistema giudiziario, non alla vita e ai bisogni della persona. Ha fatto un percorso giuridico, come si spoglia di queste competenze per mettersi nei panni della persona, come comunica con lei?
Come si fa però a evitare abusi?
Esistono le salvaguardie. La Convenzione Onu chiede che siano stabilite delle salvaguardie, cioè un giudice tutelare o delle figure competenti che prendano in carico il fatto di sorvegliare che il sostegno o la rete di sostegni alla presa di decisioni, che deve essere ufficialmente riconosciuto, faccia la volontà della persona. Le salvaguardie non seguono la persona in tutto ciò che fa, ma verifica precisamente questo rispettare la sua volontà. Ci sono diversi Paesi che stanno lavorando in questo senso, il Belgio ad esempio partiva più indietro di noi, aveva una interdizione molto pesante, ma ha fatto una legge interessante, che prevede un sistema articolato che descrive chi, per quanto tempo e come sostiene la persona.
E se la persona è incapace di esprimersi?
La Convenzione non ammette l’incapacità, tant’è che la persona non è più interdetta, però prevede che il sostegno alle decisioni e le salvaguardie siano proporzionali, quindi il sostegno alla presa di decisione può sovrapporsi al sostegno amministrativo, ma certamente non agisce nell’interesse della persona ma in base alla volontà della persona. È una differenza sostanziale. Tra l’altro la comunità internazionale rivendica anche che la persona con disabilità possa avere la dignità dell’errore. Noi tutti impariamo dall’errore, perché loro no?
* Federazione per il Superamento dell’Handicap Onlus a cui anche Anffas Onlus aderisce