Archivio giornaliero 9 Luglio 2018

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Disability Pride Italia: la festa per rivendicare i diritti delle persone con disabilità

In programma il 15 luglio a Roma il corteo  e la grande festa, tra spettacoli e riflessioni  

Vuole essere la festa dell’inclusione, ma anche un momento per rivendicare i propri diritti, magari proponendo soluzioni, e mostrare quanto ancora ci sia da fare, il Disability Pride che si svolgerà il prossimo 15 luglio a Roma.
Un corteo tra suoni e colori sfilerà per il centro storico della Capitale, partendo da piazza della Madonna di Loreto fino a piazza del Popolo, dove ci saranno musica e spettacoli, ma anche riflessioni politiche.

Fonte www.disabili.com – L’iniziativa, che ha il patrocinio di Parlamento Europeo e Anci, non si svolge casualmente il 15 luglio: è in questa data, infatti, che ricorre la firma della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, il documento principe al quale guardare per  garantire uguaglianza tra tutti i cittadini.
Uguaglianza che, a guardare i dati sulle discriminazioni subite dalle persone con disabilità,   è ancora lontana da venire. Ma se un cambiamento culturale può essere lungo  e richiedere tempo, agire a livello politico si può e si deve: ricorda ad esempio Bruno Galvani, presidente Fondazione Anmil Onlus ad Ansa, che l’Italia  “è tra gli ultimi in Europa per risorse e servizi investiti a favore delle persone disabili. Si spendono 438 euro pro-capite annui, meno della media europea (531), lontanissimi dal Regno Unito (754)“. Pochi soldi significa poche infrastrutture, significa servizi mancanti e carenti.

Disability Pride è un evento organizzato dall’associazione Disability Pride ONLUS che, oltre a promuovere questo grande appuntamento nazionale, organizza nel corso dell’anno iniziative e momenti per promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

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Uscirà un “Libro Bianco” sulla Legge del “Durante e Dopo di Noi”

Fonte www.superando.it – Sarà questo uno dei risultati concreti di “Social RARE. Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i Malati Rari”, progetto promosso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). Si tratterà di un documento da presentare al Ministro per le Disabilità, riguardante la “Legge sul Durante e Dopo di Noi” e contenente i suggerimenti raccolti da tutti i partner intervenuti all’incontro conclusivo di “Social RARE”, ovvero l’ANFFAS, il Consiglio Nazionale del Notariato, Federsolidarietà-Confocoperative e la Conferenza delle Regioni, oltre alle sollecitazioni di famiglie e caregiver.

«La famiglia deve conoscere quali sono gli strumenti legislativi e concreti che consentono di realizzare per il proprio figlio, più fragile di altri, un progetto di vita che non solo lo tuteli al momento della perdita dei genitori, ma che gli permetta anche una buona qualità di vita, insieme ai familiari: questo è stato il volano del nostro progetto»: così Tommasina Iorno, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), ha sintetizzato la sostanza del Progetto Social RARE. Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i Malati Rari, durante l’evento conclusivo dello stesso, svoltosi nei giorni scorsi a Roma e ampiamente presentato anche su queste pagine.

Social RARE, lo ricordiamo, è stata una proposta formativa gratuita promossa appunto da UNIAMO-FIMR, grazie a un cofinanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che si è rivolta alle persone con Malattia Rara e ai loro familiari e/o rappresentanti, innanzitutto per conoscere e approfondire i vari aspetti della Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” (o anche sul “Durante e Dopo di Noi”).

Un risultato concreto di tale percorso è stato già annunciato dalla stessa Tommasina Iorno, vale a dire la prossima uscita di un “Libro Bianco” sulla citata Legge 112/16, da presentare al Ministro per le Disabilità.
«Il documento – spiega la Presidente di UNIAMO-FIMR – conterrà la sintesi dei suggerimenti raccolti da tutti i partner intervenuti all’incontro di Roma, ossia l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), il Consiglio Nazionale del Notariato, Federsolidarietà-Confocoperative e la Commissione Politiche Sociali della Conferenza delle Regioni, insieme alle sollecitazioni delle famiglie e dei caregiver. Sarà un intervento deciso, per aprire nuove prospettive sulle politiche di autonomia e inclusione delle persone con Malattia Rara e/o con disabilità. Per dare piena attuazione alla Legge 112/16, infatti, è necessario favorire un cambiamento culturale di approccio all’intervento nei confronti della persona con disabilità e con Malattia Rara, innovando le stesse modalità di organizzazione e di affidamento dei servizi».
«E accanto a una piena e integrale attuazione della Legge 112/16 su tutto il territorio nazionale – aggiunge Iorno – chiederemo anche l’integrazione delle politiche socialinel nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare, completamente assenti in quello precedente».

Sull’applicazione della Legge 112/16 – a due anni dall’approvazione della norma – va certamente segnalato in conclusione anche l’importante documento reso pubblico nei giorni scorsi dalla Fondazione Nazionale Dopo di Noi ANFFAS, cui abbiamo dedicato un’ampia trattazione in altra parte del giornale.