Archivio giornaliero 29 Marzo 2019

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Dal 1 Aprile parte la campagna di raccolta fondi di FIA #sfidautismo 2019

Fonte ANGSA Onlus – In occasione della Giornata mondiale per l’autismo del 2 aprile 2019 per promuovere la consapevolezza sull’autismo FIA- Fondazione Italiana Autismo, nata nel 2015 con l’obiettivo di sostenere la ricerca scientifica sull’autismo, durante la settimana del prossimo 2 aprile sarà impegnata con la Rai in una raccolta fondi attraverso il numero solidale 45589 e, facendo appello alla solidarietà di chi condivide le difficoltà di vivere con l’autismo, vuole offrire ai bambini, ai ragazzi e agli adulti con autismo la speranza di una migliore qualità di vita; vuol  far sì che  nessuno sia dimenticato o abbandonato.

Rientra nello spettro autistico 1 bambino ogni 68 nati. L’autismo può determinare difficoltà a comunicare, a interagire e a condividere interessi e attività con gli altri, e può causare anomalie delle percezioni sensoriali. Queste difficoltà si manifestano fin dalla prima infanzia e causano nella maggioranza dei casi problemi di apprendimento e di comportamento che richiedono forti livelli di supporto e, se perdurano per tutta la vita, condannano all’esclusione e all’isolamento le persone con autismo e le loro famiglie. 

Grazie ai progressi della  ricerca scientifica, alle diagnosi più precoci e diffuse, al perfezionamento e alla diffusione degli interventi basati sulle prove di efficacia, le condizioni delle persone con autismo possono migliorare sensibilmente.

È quindi necessario e urgente sviluppare nuovi studi di ricerca per progredire nella conoscenza delle cause, dei meccanismi neurobiologici sottostanti e di nuovi interventi.

La campagna di raccolta fondi di FIA #sfidautismo 2019 ha questo obiettivo.

Potete trovare tutte le informazioni sulle diverse possibilità per donare leggendo le

 istruzioni per donare

Dal 1 al 14 aprile 2019 sfidiamo l’autismo con un SMS Solidale donando al numero 45589

Per maggiori informazioni: www.fondazione-autismo.it

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Anffas: ennesima importante sentenza sul diritto ad ottenere e vedere attuato il progetto individuale di cui all’art. 14 della legge 328/2000.

La mancata predisposizione e concreta attivazione del progetto può addirittura essere considerato reato. E non solo! 

Sei una persona con disabilità, o un suo familiare che ha chiesto al Comune di predisporre, d’intesa con la Asl, un progetto individuale (di vita) ai sensi dell’articolo 14 Legge n. 328/00 (utile anche per l’applicazione per le persone con disabilità grave degli interventi previsti dalla legge n. 112/2016 sul durante e dopo di noi), e non l’hanno fatto?

Puoi ricorrere al Tar e fare in modo che tale Autorità Giudiziaria ordini ciò.

Il Comune non adempie ulteriormente? Ecco che lo stesso Giudice fa scattare la segnalazione alla Procura della Repubblica affinché si apra un procedimento penale a carico del funzionario pubblico che abbia continuato ad essere inadempiente alla statuizione giudiziaria, ravvisandosi gli estremi del reato di cui all’articolo 328 del codice penale “Rifiuto di atti d’ufficio. Omissione”.

È questo quanto è stato statuito nella recente sentenza del Tar Catania n. 559/2019 (scaricabile qui), con la quale si è accolto il ricorso di un papà della Provincia di Enna che, pur avendo visto consacrato in una precedente sentenza il diritto di sua figlia con disabilità grave ad avere un suo progetto di vita (che individuasse un percorso di sviluppo delle autonomie e di crescita onde raggiungere obiettivi di miglioramento con l’attivazione di conseguenziali supporti e sostegni da realizzare in maniera coordinata ed efficace), ha continuato a non ricevere alcuna risposta dal Comune interessato.

Tale atteggiamento è stato, non a caso, ritenuto gravissimo, anche perché di fatto ha fermato per lungo tempo la predisposizione di una congerie di interventi ritenuti indispensabili per la persona con disabilità interessata, tra l’altro minorenne, determinando un grave arresto nel suo sviluppo, proprio quando i suoi pari età, in fase adolescenziale, acquisiscono meccanismi ed autonomie utili per tutta la vita.

Ma vi è di più!

Gli avvocati Gianfranco de Robertis, Ettore Nesi e Alberto Caruso, che hanno assistito il genitore in questa lunga battaglia, fanno notare che il Tribunale Regionale Amministrativo di Catania, dovendo nominare un commissario ad acta che si sostituisse al funzionario comunale inadempiente per garantire finalmente la predisposizione di tale progetto, ha anche stabilito che il compenso pagato dal Comune a tale commissario per esercitare tale funzione in sua sostituzione possa qualificarsi anche come danno all’erario, di cui quindi dovrà rispondere il medesimo funzionario inadempiente innanzi anche alla Corte dei Conti.

“È deprimente assistere a vicende come queste, in cui la persona con disabilità ed i suoi familiari continuano ad essere ostaggio di una burocrazia cieca e sorda. Burocrazia che, anche grazie ad una classe politica assente e latitante, intende ancora ritenere gli interventi a sostegno e supporto delle persone con disabilità non come diritti sacrosanti da dover garantire per dare pari opportunità di vita a queste rispetto agli altri, ma mere concessioni da elargire se, quando e come da loro stessi deciso” – tuona Roberto Speziale, Presidente Nazionale Anffas Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale), a cui è associato il padre in questione.

“Ogni giorno sempre più assistiamo a situazioni di tal genere, che dobbiamo contrastare come Associazione, genitori e familiari, ricorrendo alla Magistratura per difendere i diritti delle nostre persone con disabilità – continua Speziale -, ma è giusto che i diritti delle persone con disabilità debbano essere resi esigibili solo dai tribunali? Certamente ringraziamo la magistratura che, ancora una volta, ha non solo fatto prevalere il diritto, ma ha anche dimostrato attenzione e sensibilità, però non possiamo non avere chiaro che tutto questo denuncia una “patologia del sistema” ed una incapacità, se non una mancata volontà della politica e della burocrazia, a far sì che i diritti delle persone con disabilità non siano più “gentili concessioni”.

Il danno che questo stato di cose continua a fare alle persone con disabilità ed ai loro familiari è enorme ed irreparabile. Infatti l’omissione o il ritardo nel predisporre ed attivare il progetto di vita non solo rappresenta, come visto con questa importante sentenza, una omissione penalmente e patrimonialmente perseguibile ma soprattutto compromette spesso irrimediabilmente il già difficile percorso di crescita e di vita dei nostri figli con disabilità.

Perciò conclude Speziale “Queste sono delle gravi responsabilità e non solo dei funzionari che vanno fortemente denunciate e per questo rivolgo un invito a tutte le famiglie, forti anche di questa ulteriore sentenza del tribunale di Catania, di richiedere in massa la predisposizione del progetto individuale ai sensi e per gli effetti delle legge 328/2000 e anche per la legge 112/2016 sul durante e dopo di noi e, in caso di mancate ed adeguate risposte, non esitare a rivolgersi alla magistratura.”

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Bambini e ragazzi con disabilità: approccio empatico per superare etichette, stigma e pregiudizio

Fonte www.disabili.com – Un atteggiamento aperto al dialogo, all’ascolto, con al centro l’empatia, può aiutare famiglie ed insegnanti a rapportarsi in modo adeguato con la disabilità

In un recente articolo è stato ripreso il problema della classificazione e della stigmatizzazione che non di rado accompagna le persone che hanno ricevuto una diagnosi. In genere esse sono anche accompagnate da numerosi acronimi che creano non poca confusione tra i non addetti ai lavori.

Si tratta in verità di un rischio concreto, perché una diagnosi o, comunque, il riconoscimento di un bisogno educativo speciale, ha la finalità di tutelare il rispetto di una esigenza, di una necessità peculiare. Eppure espone al rischio di etichetta, di pregiudizio, di classificazione. Stigma. A. Canevaro riflette sulla questione: abbiamo tutti una diagnosi. Io, per esempio, ho problemi di equilibrio. Chi scrive, altro esempio, vede poco. E’ un fatto, certamente non raro. E però, va da sé, alcune diagnosi definiscono i contorni della percezione che si ha di qualcuno. Ci sono aspettative, importanti, da parte delle famiglie, della scuola, della società e l’inatteso destabilizza, crea nuove percezione.

Ma come si fa a superare questo limite percettivo? Come evitare di fare della prossimità paternalismo? Come arginare le etichette? Bisogna farlo, è fondamentale, è l’unica via per credere davvero nelle possibilità, nelle potenzialità, nella massima espressione delle persone con disabilità. Ed è importantissimo che questo percorso venga avviato in primo luogo dalle famiglie e dagli insegnanti, cioè dalle figure più prossime ai ragazzi con disabilità, le prime che possono e devono credere in loro.

Un termine che può aiutare in questo cammino è forse l’empatia, vale a dire la capacità la di porsi in maniera immediata nello stato d’animo o nella situazione dell’altro, di comprendere pienamente lo stato d’animo altrui. L’empatia è un sentire dentro, è mettersi nei panni dell’altro, è una capacità che fa parte dell’esperienza umana ed è fondamentale nell’approccio con la disabilità. Non a caso rientra nei programmi di studio dei corsi di specializzazione per il sostegno.

Talvolta si tende ad usare alcuni termini generici, con valore positivo, come amore, passione, missione o vocazione, quando ad esempio ci si riferisce alla professione del docente si sostegno. Si tratta in realtà di approssimazioni che indicano in direzione di tale prossimità, connotata, però, in maniera più puntuale col concetto di empatia. Essa si apprende, si insegna, si promuove tra i pari e con essa possono crearsi le condizioni per la percezione adeguata del valore assoluto di ogni singolo individuo, di ogni persona.

E così anche altri termini possono ritrovare rinnovata cittadinanza, come la stessa disabilità, che rimane svantaggio personale, nelle situazioni, non necessariamente stigmatizzante. Una menomazione resta, va da sé, una limitazione funzionale pure. Però sullo svantaggio possiamo lavorare, per arginarlo massimamente e questo vale anche per lo svantaggio sociale. Anche il termine handicap, caduto in disgrazia ben più di altri termini forse ben più compromettenti, può ritrovare il significato che gli è proprio, vale a dire lo svantaggio sociale. Anche l’ostilità verso alcuni termini può apparite retorica, in fondo, dato il loro valore neutro. Uno svantaggio non è che svantaggio, è reale, percepibile. Sta alla società intera impegnarsi per il suo superamento.

Scrive infatti il prof. Canevaro, che all’inclusione ha dedicato tanti dei suoi studi: una persona è relativamente “handicappata”, cioè l’handicap è un fatto relativo e non un assoluto, al contrario di ciò che si può dire per il deficit. In altri termini, un’amputazione non può essere negata ed è quindi assoluta; lo svantaggio (handicap) è invece relativo alle condizioni di vita e di lavoro, quindi alla realtà in cui l’individuo amputato è collocato. L’handicap è dunque un incontro fra individuo e situazione.

Piuttosto che accusare le parole, dunque, sarebbe il caso di creare ogni giorno le condizioni per il superamento dell’handicap. L’empatia può aiutarci, in questo impegno, a superare la nostra stessa percezione stigmatizzante, che talvolta limita le stesse possibilità di tale superamento