Archivio giornaliero 2 Aprile 2014

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Roma, parte il primo progetto europeo per la diagnosi precoce dell’autismo

Fonte www.superabile.it Coinvolti gli asili nido comunali e privati. Il 2 aprile, Giornata mondiale dell’autismo, all’Auditorium del Massimo serata di beneficenza condotta da Gianluca Nicoletti ed Elisabetta Pellini e proiezione del docu-film “Otto passi avanti”, dedicato proprio alla diagnosi precoce

ROMA – Roma celebra la Giornata mondiale dedicata all’autismo con una serata unica. In contemporanea con l’evento organizzato al palazzo di vetro delle Nazioni Unite di New York, dove verrà tributato uno speciale riconoscimento al film “Ocho pasos adelante”, primo docu-film dedicato alla diagnosi precoce dei disturbi dello spettro autistico, all’Auditorium del Massimo andrà in scena una grande soirée (dal titolo “Sette note per otto passi avanti”) piena di musica ed emozioni con la proiezione del film-documentario, girato in Argentina e montato in Italia dalla regista italiana Selene Colombo, e il concerto di un raffinato ed eterogeneo gruppo di artisti. Si alterneranno sul palco del 2 aprile Danilo Rea, Tosca, Francesco Taskayali, Pier Cortese, Pilar, Federico Ferrandina, Ilaria Graziano & Francesco Forni, Giovanni Baglioni.

Per promuovere la conoscenza di questa complessa condizione e sensibilizzare l’opinione pubblica, nel 2007 l’Onu ha istituito il 2 aprile come giornata dedicata alle persone autistiche, alle loro famiglie e alla ricerca. Roma celebrerà questa ricorrenza, come detto, con un evento speciale che si svolgerà all’Auditorium del Massimo all’Eur e sarà condotto dall’attrice Elisabetta Pellini e da Gianluca Nicoletti, che al complesso rapporto con il figlio autistico ha dedicato un commovente libro (“Una notte ho sognato che parlavi”). L’intero ricavato della serata (ore 21, biglietti da 10 a 20 euro, www.boxofficelazio.it) sarà devoluto all’Associazione Culturale Pediatri (Acp). Obiettivo? Aumentare la capacità di riconoscere precocemente i precisi indici di rischio di questo disturbo. Come? Con l’istituzione di corsi di formazione a cascata, indirizzati a chi ha maggiore contiguità con i bambini tra 0 e 2 anni, anzitutto ai pediatri ma anche agli operatori degli asilo nido. Il progetto, il primo in Europa, partirà da Roma con gli asili nido comunali – coinvolti e selezionati da Roma Capitale, che all’evento ha dato il suo patrocinio – e privati, per far conoscere i campanelli d’allarme utili per identificare i bambini a rischio Dsa. I corsi di formazione per i pediatri e per gli asili nido e le giornate informative parallelamente previste per i genitori dei bambini che frequentano gli asili nido avranno inizio a settembre 2014, con la ripresa del nuovo anno scolastico. Ad Acp, capofila e responsabile del progetto, si affiancherà nella formazione l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. L’Istituto Superiore di Sanità contribuirà invece al progetto mettendo a disposizione l’esperienza che ha consolidato negli anni proprio sui temi dell’identificazione precoce dei disturbi dello spettro autistico e sulla formazione degli operatori sanitari coinvolti nella presa in carico del bambino allo scopo di creare una rete capillare di formazione che renda il progetto “Otto Passi Avanti” davvero efficace. Il progetto romano “Otto Passi Avanti”, il primo ad essere avviato, “rappresenta un progetto pilota – affermano i promotori -: l’obiettivo di lungo periodo è infatti quello di estendere la formazione a livello nazionale, ripetendo il progetto nelle principali città italiane con gli stessi partner scientifici di riferimento”.

I dati. L’autismo è un disturbo cronico dello sviluppo del sistema nervoso centrale ad esordio precoce che determina una disabilità complessa che coinvolge l’ambito sociale, comunicativo e comportamentale. Negli Stati Uniti un bambino su 68 è affetto da disturbi generalizzati dello spettro autistico (Dsa), una cifra in crescita del 30% rispetto all’uno su 88 di due anni fa, i maschi sono maggiormente coinvolti: 4,5 volte più delle femmine (Centers for Disease Control and Prevention). In Europa non esistono stime ufficiali in tutti i Paesi, e le stime disponibili indicano una prevalenza che varia dall’1 su 133 a 1 su 86. Il dato costante riportato dagli studi epidemiologici condotti sia in Europa che negli Usa evidenzia un aumento generalizzato delle diagnosi di autismo e delle sindromi correlate, che sono più che raddoppiate nell’ultimo decennio: la maggiore capacità di riconoscimento di questi disturbi e l’anticipazione dell’età alla diagnosi sono tra i fattori importanti per spiegare i fattori di prevalenza osservata. In Italia non esistono stime di prevalenza a livello nazionale; se si applica la stima di prevalenza Usa si può ipotizzare che tra le 550 e le 600 mila famiglie convivano con questo disturbo. Mediamente ci vogliono due anni tra l’inizio dell’indagine da parte dei genitori e una diagnosi certa di autismo.

Per una diagnosi precoce. Il riconoscimento precoce di segni di rischio per questi disturbi, tema principale di “Ochos pasos adelante”, può fare la differenza. “La diagnosi precoce è possibile – spiega Stefano Vicari, responsabile Unità operativa Neuropsichiatria infantile del Bambino Gesù – il problema è che nelle Asl chiudono i servizi di neuropsichiatria infantile e mancano strutture pubbliche capaci di accogliere e fare una diagnosi”. “Tutti pensano che l’autismo, fenomeno di cui non si conoscono le cause, sia ancora un mistero. Ed in gran parte lo è. Ma – spiega Selene Colombo, regista di “Ocho pasos adelante” – su una cosa la comunità scientifica internazionale e l’Organizzazione mondiale della sanità sono concordi: l’ammettere quanto sia importante la diagnosi precoce possibilmente entro i primi 2 anni di vita”. Partendo da questa considerazione e dal fatto che non esiste ad oggi un’informazione efficace su quanto sia possibile, accessibile e facile riconoscere i sintomi dell’autismo, “l’idea di fare un film si è presto trasformata in un dovere sociale e in una mia profonda esigenza personale. Ma – conclude la regista, che insieme alla sorella Sabina ha sostenuto interamente i costi del film – onestamente non pensavo che il mio documentario sarebbe stato scelto all’estero per fare lezioni sull’autismo e che sarebbe approdato nel sacro tempio del palazzo di vetro delle nazioni Unite”. Selene Colombo ha filmato cinque ragazzi con cinque diversi gradi di autismo, di età compresa tra i 6 e i 16 anni, “per poter avere una panoramica più ampia possibile”. In Argentina dove è stato girato il film ha ottenuto un importante risultato: una legge che obbliga tutti i pediatri a fare il test a tutti i bambini a partire dai 18 mesi.