Archivio giornaliero 27 Febbraio 2015

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GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE, ANFFAS ONLUS: “ABBRACCIAMO LE MALATTIE RARE”

“ANCORA NESSUN PASSO AVANTI SIGNIFICATIVO NELLA RICERCA: È NECESSARIO ED IMPORTANTE CONTINUARE A SENSIBILIZZARE, INFORMARE E PROMUOVERE NUOVI STUDI SUL TEMA”

 In occasione dell’ottava Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra domani, 28 febbraio 2015, Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, desidera richiamare l’attenzione del mondo politico e scientifico su quanto scriveva Giovanni Bollea, padre della moderna neuropsichiatria infantile, nel lontano 1977: “L’etiologia dell’insufficienza mentale nel 65% dei casi è ancora sconosciuta e questo 65% rappresenta un campo enorme di lavoro. Nessuno sa quanto di questo 65% di casi è possibile evitare con un’azione preventiva e quanto è possibile curare in modo specifico”.

Una condizione, purtroppo, ancora tristemente attuale nonostante siano passati moltissimi anni. Relativamente al tema in questione, infatti, la situazione non è migliorata significativamente se pensiamo che ancora oggi nel 30-40% dei casi di disabilità intellettiva non è possibile individuare il fattore o i fattori eziologici che vi sono alla base.

Attualmente in Italia vivono circa 600.000 persone con disabilità intellettiva e in almeno 200.000 casi non è stata formulata una diagnosi etiologica: si tratta di un dato inaccettabile.

Altra questione che lascia molto perplessi è l’eliminazione dai nuovi LEA della Sindrome di Down: una decisione che sembra più un’operazione di tipo economico che non basata su dati epidemiologici inconfutabili e che, pertanto, Anffas contrasterà in ogni sede.

 Anffas Onlus, quindi, da sempre impegnata sul tema delle malattie rare – che, ricordiamo, spesso sono all’origine della gran parte se non della totalità delle disabilità intellettive – forte della sua recente partnership con Telethon e della sua lunghissima esperienza nella presa in carico delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e loro familiari, desiderosa di rinnovare e rinforzare ulteriormente il suo impegno e le sue attività in tale contesto, nonché rendere esplicito e visibile il suo posizionamento in merito ha ritenuto opportuno istituire recentemente, tra gli altri, un Gruppo di Lavoro “ad hoc”, appunto, sulle Malattie Rare: una tematica, questa, che impatta notevolmente sulla qualità della vita delle persone con disabilità e sui loro familiari e che necessita quindi di un grande lavoro di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni oltre che di informazione e formazione al riguardo, di promozione della ricerca scientifica e di interventi in materia attraverso proprie Linee di Indirizzo.

Anffas Onlus, proprio per cercare di raggiungere questi obiettivi e sostenere in modo concreto chi quotidianamente deve confrontarsi con una malattia rara, ha deciso di avviare numerose nuove attività, tra cui la realizzazione di una sezione specifica dedicata alle malattie rare sul sito www.anffas.net e sui siti delle varie Associazioni collegate per mettere a disposizione, ad esempio, informazioni sul tema, la normativa nazionale e regionale e i link utili. Tali attività saranno altresì condivise con la rete nazionale delle associazioni che si occupano di malattie rare e con l’ISS.

Inoltre, dal punto di vista strettamente scientifico e considerando che Anffas è l’associazione maggiormente rappresentata sul tutto il territorio nazionale, si provvederà a realizzare anche uno screening tra le persone in carico ad Anffas al fine di identificare i portatori di possibili Malattie Rare e si promuoverà all’interno dei servizi stessi, ma non solo, la ricerca sulle metodologie e strategie per migliorare le capacità adattive delle persone con disabilità intellettive derivanti da Malattie Rare.

Anffas Onlus, quindi, ribadendo nuovamente la necessità di promuovere e sostenere sia la ricerca di base che la ricerca epidemiologica e sociale, si schiera ancora una volta in maniera forte dalla parte delle persone che hanno più bisogno di essere tutelate e sostenute, mettendo a disposizione il suo bagaglio di conoscenze, buone prassi e attività e ricerche scientifiche, con l’auspicio di poter dare un contributo significativo sia dal punto di vista medico-sanitario che sociale al miglioramento delle loro condizioni di salute e di qualità di vita.

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“A MODO MIO”: NUOVO PROGETTO DEL MOVIMENTO CONSUMATORI PER LE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA

Si chiama “A MODO MIO. Cittadino a pieno titolo” e si ispira all’art. 9 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità – in cui viene sancito il diritto all’accessibilità delle informazioni per le persone con disabilità – il nuovo progetto del Movimento Consumatori con cui si punta a ridurre le “barriere percettive” che si frappongono all’accesso alle informazioni e alla concreta interazione sociale dei disabili psichici, così da fornire loro un’occasione di sviluppo e inclusione all’interno della società in cui vivono.

Il progetto andrà ad affiancare le iniziative già avviate dalle associazioni che operano in questo campo e che conoscono bene il target, attraverso partnership e occasioni di scambio e dando a queste realtà il valore aggiunto del know-how tipico di un’associazione di consumatori.

Con la collaborazione di Anffas Onlus e del Consorzio “La rosa blu”, il Movimento Consumatori sta utilizzando il “linguaggio facile da leggere” per realizzare delle guide sulle tematiche proprie di un’associazione di consumatori volte a fornire strumenti di gestione della vita quotidiana, un programma di educazione alla cittadinanza – per favorire nelle persone con disabilità intellettiva lo sviluppo delle abilità e competenze necessarie ad una partecipazione attiva e consapevole nel proprio contesto di vita – e un periodico creato ad hoc, cioè un contenitore delle notizie e temi di attualità di cui ogni cittadino dovrebbe essere a conoscenza (brevi e chiare informazioni su politica, economia, società,costume che possano essere recepite e che possano essere spunto di dibattito, di approfondimento e di riflessione in diverse occasioni di vita quotidiana e di comunità).

Di seguito è possibile scaricare i vari numeri del periodico in formato digitale e nei prossimi mesi saranno realizzati e diffusi anche gli altri materiali informativi di cui sopra.

Il numero di dicembre 2014 è qui disponibile

Il numero di gennaio 2015 è qui disponibile

Il numero di febbraio 2015 è qui disponibile

Per ulteriori informazioni

www.movimentoconsumatori.it

È possibile consultare anche la pagina dedicata al progetto cliccando qui