Archivio mensile Maggio 2016

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AUTISMO, LA PATOLOGIA CON IL PIÙ ALTO TASSO DI CRESCITA IN 40 ANNI

repubblica.it – Un impegno della Fondazione Renato Piatti Onlus da mettere in pratica subito: sviluppare nuovi servizi dedicati all’autismo, affinchè sempre più bambini possano accedere a programmi di intervento qualificati. La campagna “Mio piccolo principe, non sarai più solo!” alla quale si può contribuire con un sms o con una chiamata da rete fissa al 45506 fino al 12 maggio prossimo.

VARESE – Il progetto della Fondazione Renato Piatti onlus nasce due anni fa e sta ormai per vedere la luce. Secondo i programmi, il nuovo centro di Fondazione Piatti per minori con disturbi dello spettro autistico aprira? i battenti prima dell’estate. Avrà la medesima impronta di un altro centro che la fondazione gestisce a Milano da tre anni e farà tesoro di 16 anni di esperienza nel prendersi cura di persone con disabilità intellettiva e relazionale di tutte le età: 380 ospiti, a fine 2015, di cui 112 con disturbi dello spettro autistico (quasi il 30%), 85 dei quali minori.

Di cosa si parla quando si parla di autismo. Crescere e imparare non è scontato per i bambini con autismo. Per apprendere anche un singolo gesto, come indicare un oggetto con un dito o lavarsi le mani, un bambino autistico ha bisogno di essere  continuamente abilitato. Purtroppo sono ancora ignote le cause della patologia, manca quindi la possibilità di una terapia. Inoltre esistono “tanti autismi”, per le diverse e uniche manifestazioni con cui questo disturbo si presenta. Solo interventi personalizzati, precoci e intensivi, che coinvolgano i familiari, la scuola e la società adulta, consentono di migliorare molte delle aree di sviluppo dei bambini con autismo, cambiando il loro futuro e quello delle loro famiglie.

In Italia ne soffre un bambino su 160. Dati recenti mostrano che in Italia vi sono 100 mila bambini e adolescenti con autismo. Ne soffre un bambino ogni 160 (fonte: Organizzazione Mondiale della Sanità) e i maschi sono i più colpiti: 4 volte più delle femmine, senza differenza tra le varie etnie e condizioni sociali. Secondo il Centers for disease control and prevention (organismo di controllo sulla sanità pubblica degli Stati Uniti), l’autismo colpisce un bambino statunitense su 68, con tasso di incremento cresciuto di 10 volte negli ultimi 40 anni. Dati che mostrano come l’autismo sia la disabilità con il maggiore fattore di crescita.

Cinquecentomila famiglie coinvolte. In Italia a confrontarsi quotidianamente con il problema dell’autismo sono circa 500 mila famiglie, ma alcune fonti citano numeri più elevati. La discordanza è dovuta alla difficoltà nella diagnosi precoce: il problema si manifesta con un complesso di comportamenti che possono confondersi con altre sindromi neuropsicologiche e talvolta i sintomi non vengono facilmente identificati in modo corretto dal pediatra o dal neuropsichiatra. A tutt’oggi non è possibile definire un’attendibile ipotesi unificante sulle cause dell’autismo. I dati rilevati dalle varie ricerche non sono in contraddizione tra loro, ma suggeriscono che non si debba pensare a “una causa” dell’autismo, ma a complesse catene causali di eventi in ambito neurobiologico che, combinati l’uno dopo l’altro, sfociano in questo disturbo come a una “via finale comune” di diverse patologie.

Non si guarisce di autismo, ma non si muore. L’autismo non è solo infantile, ma dura tutta la vita e, malgrado l’autismo, anche attraverso di lui si diventa grandi. I bimbi con autismo saranno adolescenti, giovani, adulti, anziani con autismo. E’ dunque una disabilità psichica che va  affrontata in un’ottica che abbracci il ciclo di una vita.

L’approccio della Fondazione Renato Piatti. “Prima le persone poi gli autismi, questo è l’approccio, che è poi quello della nostra casa madre Anffas – dice Cesarina Del Vecchio, Presidente di Fondazione Renato Piatti onlus – per i valori e la missione che animano la Fondazione, non possiamo far altro che pensare e guardare all’autismo come una modalità diversa di affrontare e incorporare il mondo, e in quanto tale “né giusta, né sbagliata”, ma unica. E’ una condizione da riconoscere, sostenere e attrezzare per una vita che sia il più possibile di qualità. La nostra attenzione agli autismi conferma ancora una volta la nostra grande attenzione alla persona, prima che alla disabilità”.

La breve storia di Paolo. Paolo, il protagonista del nostro spot, è un bambino di 8 anni. E’ ospite del centro per l’autismo di Fondazione Piatti a Milano da un anno e mezzo, tre pomeriggi a settimana, mentre al mattino frequenta la terza classe della scuola elementare. Paolo ha un buon livello di funzionamento, usa il linguaggio in modo appropriato (“a casa addirittura esagera e ci sommerge con le parole”, dice il papà) ma ha difficoltà di relazione con gli altri e vive con grande ansia i momenti di snodo della giornata, provando molto disagio nelle attese.

Progressi significativi. “Il suo percorso sta mostrando progressi significativi – dice il papà – e questo ci conforta. Qualche anno fa, forse, non avremmo scommesso sulle sue risorse ma oggi sì. Sappiamo che molti altri bambini con autismo partono con maggiori svantaggi rispetto a Paolo, ed è pensando a tutti loro che abbiamo acconsentito con piacere a questa iniziativa”. Il piccolo Paolo, al di là del consenso dei genitori, ha liberamente accettato di “giocare” con noi durante le riprese. Eseguire consegne, d’altra parte, rientra nella sua “tabella delle attività” e lui lo ha fatto davvero bene. Il suo sguardo tenero e profondo ha colpito tutti e speriamo che possa bucare il video così come è avvenuto dal vivo.

Gli ambasciatori della Campagna. Fondazione Piatti ringrazia i tanti ambasciatori che in diversi modi stanno dando supporto alla campagna di comunicazione: Violante Placido, Tessa Gelisio, Mary Sarnataro, Raphael Gualazzi, Emma Marrone, Alessandra Amoroso, Cristian Cocco, Margherita Zanatta, Paola Marella, Francesca Lancini, Elena Mearini e altri ancora.

A proposito di Fondazione Renato Piatti onlus. Fondazione Renato Piatti onlus è stata costituita nel 1999 a Varese per volontà di alcuni soci della locale Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) allo scopo di progettare, realizzare e gestire servizi a favore delle persone con disabilità intellettiva e relazionale e delle loro famiglie. Gestisce 15 unità di offerta nelle province di Varese e Milano, tutte accreditate presso Regione Lombardia, nelle quali si prende cura di circa 400 persone di tutte le età, grazie all’impegno di oltre 450 tra operatori e volontari.

I centri. Nelle 15 unità di offerta della Fondazione si va dalla riabilitazione intensiva con i bambini (Centro Riabilitativo Semiresidenziale – CRS – Besozzo), con un focus sull’autismo e sui disturbi pervasivi dello sviluppo (Centro Terapeutico Riabilitativo Semiresidenziale – CTRS – Milano), all’intervento in comunità per minori con disagio (Comunità Terapeutica – CT – Fogliaro -Varese), all’assistenza alla persona disabile anziana (Residenze
Sanitarie assistenziali per persone con Disabilità – RSD – San Fermo-Varese e Sesto Calende). Per adolescenti e adulti vengono offerte le soluzioni dei centri diurni e residenziali (comunità alloggio), dislocati a Varese, Besozzo, Sesto Calende, Busto Arsizio e Melegnano.

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ASSICURAZIONI PER IL DOPO DI NOI: SONO DAVVERO UTILI?

vita.it – Un emendamento presentato dalla relatrice e sostenuto da Vita e Anffas, disegna strumenti assicurativi dedicati al dopo di noi, per la destinazione vincolata del patrimonio a sostegno del progetto di vita per il dopo di noi. Roberto Speziale, presidente di Anffas, ne spiega le ragioni

La relatrice per la legge sul dopo di noi, Anna Maria Parente, ha presentato un emendamento all’articolo 5 per ampliare le agevolazioni tributarie previste per le assicurazioni in favore di persone con disabilità. Le agevolazioni maggiori vanno insieme a un maggior rigore dei prodotti, disegnati ad hoc per il dopo di noi. Si tratta di un emendamento nato anche dal confronto della senatrice con Vita e Anffas Onlus, la più grande Associazione Nazionale di famiglie di disabili intellettivi e relazionali, ed anche una delle più grandi l’Europa, con 14mila famiglie associate distribuite in 180 Associazioni locali sparse in tutta Italia.

Presidente Speziale, perché avete sostenuto questo emendamento?
Rispetto all’originaria versione del testo dell’articolo 5, così come approvato dalla Camera, si tratta di un passo avanti. La versione attuale, come abbiamo già avuto modo di sottolineare, rendeva improbabile che il vantaggio fiscale potesse indurre i genitori a scegliere di costruire il dopo di noi dei propri figli attraverso uno strumento di tipo assicurativo, perché il vantaggio fiscale era esiguo. Questo nuovo testo invece, estendendo la deduzione a un importo che supera i 5mila euro, diventa davvero un incentivo per questa formula, che noi riteniamo utile.

Perché, concretamente, è uno strumento che giudica utile? Qual è l’esigenza delle famiglie?
La famiglia, tramite i propri risparmi, garantirebbe alla persona con disabilità una rendita vitalizia, in rate mensili o trimestrali, che le consentirebbe di avere risorsa propria per avere la possibilità di decidere come e dove vivere, per costruire lei stessa il proprio progetto di vita indipendente: una quota personale che garantisce una personalizzazione ulteriore dei servizi. Ovviamente questo senza far venire mai il sostegno dello Stato, si tratta di una integrazione da parte delle famiglie, integrativa e non sostitutiva. La disabilità per noi è un tema sociale e non privato, ma all’interno di nuovi modelli di welfare che prevedono la partecipazione diretta delle famiglie, questa modalità è una modalità interessante. Le famiglie, tramite la rendita vincolata, avrebbero la certezza di dare ai propri risparmi un vincolo di destinazione per la persona con disabilità, una garanzia che le risorse proprie messe a disposizione della famiglia vadano nell’interesse del beneficiario.

Una prima critica, già evidenziata ai tempi dell’esame alla Camera della proposta di legge, è che in questo modo si faccia un favore alle assicurazioni…
Non è così. Come associazione tutto faremmo tranne che dare parere favorevole a un’iniziativa dove avessimo il minimo sospetto che ci sia un interesse esclusivo delle assicurazioni. Diverse compagnie stanno costruendo prodotti etici, che non siano finalizzati a fare lucro ma che siano davvero strumenti di protezione per la destinazione del patrimonio. Le dico però che sì, avevamo proposto anche un vincolo di destinazione ulteriore, ovvero che quella rendita non corrisposta per premorienza del beneficiario non venisse vanificata ma andasse nel Fondo per il Dopo di Noi: sarebbe l’ideale, perché quella risorsa verrebbe rimessa in circolo per altre persone.

Un’altra critica possibile è quella che evidenzia come una parte importante del Fondo da 90 milioni di euro vada a coprire le minori entrate per queste agevolazioni, lasciando poco per i progetti e i servizi intesi come interventi sulla casa, ristrutturazioni ecc. Cosa risponde?
Se si legge bene il testo, si vede chiaramente che si parla di 35,7 milioni di euro, una cifra identica a quella già oggi prevista all’art 5: con questo emendamento quindi non c’è un maggior impatto. Quindi direi che oggi, con l’articolo 5 attuale, abbiamo una soluzione poco produttiva, poco utile, mentre se passasse questo emendamento con un impatto economico uguale all’attuale avremmo uno strumento più vantaggioso

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L’ISTAT E I DISEGNI DI LEGGE SUL “DOPO DI NOI”

superando.it – Convocato in audizione al Senato, in relazione ai Disegni di Legge sul cosiddetto “Dopo di Noi”, l’Istituto Nazionale di Statistica (ISTAT) ha fornito una stima della platea dei potenziali destinatari, presenti e futuri, della normativa in discussione, offrendo un quadro del sistema dei servizi sociali rivolti alle persone con disabilità sulla base delle ultime rilevazioni disponibili. E quanto riferito dall’Istituto risulta di particolare interesse, a partire dalla stessa difficoltà a individuare correttamente i beneficiari di quei Disegni di Legge

Il 5 aprile scorso l’ISTAT è stato convocato in audizione dall’XI Commissione del Senato (Lavoro, Previdenza Sociale), in relazione all’esame di due Disegni di Legge (n. 2232 e n. 292) che prevedono disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare (il cosiddetto “Dopo di Noi”).
Ebbene, nell’audizione del presidente dell’ISTAT Giorgio Alleva e nella successiva nota integrativa, i cui testi sono stati resi disponibili dall’Istituto Nazionale di Statistica, si fornisce una stima della platea dei potenziali destinatari, presenti e futuri, della norma in discussione, e si offre un quadro del sistema dei servizi sociali rivolti alle persone con disabilità sulla base delle ultime rilevazioni disponibili.
Le indicazioni dell’ISTAT sono particolarmente rilevanti poiché dovrebbero costituire per la Commissione un’indicazione sul possibile impatto della norma e sull’adeguatezza delle risorse destinate al provvedimento.

Come già evidenziato nel corso della precedente audizione dell’ISTAT alla XII Commissione della Camera (ottobre 2014), la prima difficoltà che si incontra, da un punto di vista informativo, riguarda la possibilità di quantificare in modo sufficientemente preciso i beneficiari, che i Disegni di Legge individuano nelle «persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza».
Lo stato di disabilità grave assunto a riferimento è infatti quello previsto dall’articolo 3, comma 3, della Legge 104/92 e tuttavia, ad oggi, i dati di fonte amministrativa (ASL e INPS) non permettono di conoscere, come denuncia lo stesso ISTAT, l’ammontare delle persone certificate in base a tale norma. Né tale dato può essere desunto dalle indagini ISTAT, che utilizzano una definizione di disabilità diversa da quella adottata nella Legge 104/92.
Pertanto l’Istituto risponde in audizione usando, per approssimazione, le informazioni ad oggi disponibili provenienti da altre rilevazioni, ovvero da una parte il numero dei percettori di indennità di accompagnamento desunti dal casellario INPS, nell’ipotesi che vi sia una coincidenza fra i requisiti sanitari previsti per la concessione di quella provvidenza e la definizione di handicap grave ex lege 104/92. E dall’altra parte le condizioni di vita delle persone con limitazioni funzionali gravi che vivono in famiglia, come risultano dall’indagine ISTAT sulle condizioni di salute e il ricorso ai servizi sanitari (ultima edizione: 2012-2013).

Per identificare la platea dei beneficiari, l’ISTAT formula due ipotesi: che la gran parte delle disabilità gravi riferibili alla popolazione di 65 anni e oltre sia determinata dal naturale invecchiamento o da patologie ad esso connesse, e che i genitori di oltre 65 anni siano quelli che vivono le maggiori difficoltà nel sostenere le responsabilità di cura e assistenza dei loro figli con disabilità grave.
A partire da queste due ipotesi, la popolazione dei potenziali destinatari è stata circoscritta ai percettori di indennità di accompagnamento di età inferiore ai 65 anni (circa 540.000 persone) e poiché tale collettivo risulta ben approssimato dall’indagine ISTAT sulle condizioni di salute – sia per numerosità che per distribuzione territoriale – sono state considerate le stime elaborate dall’Istituto relativamente alla situazione familiare delle persone con limitazioni funzionali gravi della stessa fascia di età.
Immediatamente interessate dalle norme in discussione al Senato sarebbero dunque 127.000 persone con disabilità grave sotto i 65 anni, che abbiano perso entrambi i genitori e vivano da sole (38.000) o che vivano con genitori anziani (89.000). A queste l’ISTAT aggiunge – sulla base di calcoli che tengono conto della speranza di vita – una stima di coloro che nell’arco dei prossimi cinque anni entreranno a far parte della platea dei potenziali beneficiari perché perderanno tutti i familiari, ossia ulteriori 12.600 persone. Di queste il 63% è attualmente mantenuto economicamente dalla famiglia e il 50% dichiara di avere risorse economiche scarse o insufficienti.
Nel computo non sono comprese le persone che attualmente sono già istituzionalizzate e per le quali il Disegno di Legge n. 2232 prevede di «favorire percorsi di de istituzionalizzazione».

Stanti tali numeri, dunque, sarebbe opportuno riflettere sulla congruità delle risorse afferenti al Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, fissate – per la realizzazione dei servizi sui territori – a 90 milioni di euro per il 2016, 38,3 milioni di euro per il 2017 e 56,1 milioni di euro a decorrere dal 2018 (articolo 3, comma 1, del Disegno di Legge n. 2232). Ossia, in media, circa 400 euro annue a persona per il cosiddetto “Dopo di Noi” (sempre escluse quelle già “istituzionalizzate”).
È opportuno ricordare, a tal proposito, che la riduzione del Fondo, per un importo pari a 51,7 milioni di euro per l’anno 2017 e a 33,9 milioni di euro annui a decorrere dal 2018, è motivata dalla necessità di coprire le minori entrate derivanti dalla detraibilità delle spese sostenute per le polizze assicurative finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave e da quelle derivanti dalle esenzioni e agevolazioni tributarie connesse all’istituzione di trust a favore di persone con disabilità grave (articoli 5 e 6 del Disegno di Legge n. 2232) [il trust è un istituto giuridico mutuato dall’ordinamento anglosassone, con cui una o più persone, i “disponenti”, trasferiscono beni e diritti sotto la disponibilità del “trustee”, un tutore, che assume l’obbligo di amministrarli nell’interesse di un beneficiario, in questo caso la persona con disabilità, N.d.R.].

A questo punto i dubbi sulla congruità di un importo di 400 euro annui a persona per la realizzazione di servizi e interventi rivolti al “Dopo di Noi” si innestano in uno scenario in cui l’ISTAT – sulla base di dati ancora provvisori – registra per il 2013 un’ulteriore riduzione della spesa sociale dei Comuni singoli e associati, pari al -2,7% rispetto al 2012 e al -4% rispetto al 2010, l’anno in cui si era toccato il massimo di spesa dall’inizio della rilevazione (2003). Riduzione che sembrerebbe investire, per la prima volta, anche la quota di spesa sociale comunale rivolta alla disabilità.
Guardando dentro alle singole tipologie di servizi, l’ISTAT ci ricorda che nel 2012 i Comuni hanno speso oltre 142 milioni di euro per l’assistenza domiciliare socio-assistenziale rivolta alle persone con disabilità, per un importo di 3.666 euro ad utente, cui si aggiunge una compartecipazione media delle famiglie pari a 76 euro e del Servizio Sanitario Nazionale di 104 euro. Per l’assistenza domiciliare integrata con i servizi sanitari (ADI), i Comuni hanno speso circa 24,5 milioni di euro, pari a 2.300 euro ad utente con disabilità, cui si aggiunge la quota di compartecipazione delle famiglie e del Servizio Sanitario Nazionale per una media rispettivamente di 48 e 621 euro l’anno.
Per quanto concerne invece i dati sulle strutture residenziali, nel 2013 i posti letto rivolti alle persone con disabilità risultano 32.330, nel 94% dei casi collocati in strutture di tipo comunitario, che non riproducono le condizioni di vita familiari. Nello stesso anno si registrano 49.536 ospiti tra i 18 e i 64 anni con disabilità e patologie psichiatriche e 2.658 minori con disabilità e disturbi mentali dell’età evolutiva.
Non disponiamo di informazioni circa le ragioni dell’istituzionalizzazione, né sulle condizioni di vita e la situazione familiare degli utenti di tali strutture, ma sono senz’altro auspicabili anche per loro percorsi di deistituzionalizzazione e di ritorno nelle comunità di appartenenza. Ed è altrettanto ipotizzabile che una parte degli attuali ospiti possa vivere una condizione di gravità e di assenza del sostegno familiare, incrementando la platea dei potenziali beneficiari individuata dall’ISTAT.