In occasione della Giornata internazionale, l’associazione ricorda le “gravi carenze nel rispetto del diritto alla salute” di chi è colpito da una di queste patologie. E chiede “politiche e atti concreti, a partire da un adeguato sostegno alla ricerca”
ROMA – Le celebrazioni vanno bene, ma servono soprattutto politiche e atti concreti, che siano capaci di garantire a tutti il diritto a una “vita lunga e di qualità”: è questo il messaggio trasmesso dall’Anffas in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, che si celebra oggi.
“La nostra associazione – spiega il presidente Roberto Speziale – dopo oltre mezzo secolo di attività ed impegno e pur non potendo negare i progressi scientifici, sociali e culturali raggiunti, assiste ancora a gravi carenze nel rispetto del diritto alla salute dei cittadini con malattie rare: assenze o inappropriatezza delle diagnosi, mancanza di adeguati protocolli terapeutici e farmacologici, elevata disomogeneità territoriale, etc. A questi si aggiungono poi, tutti gli aspetti relativi alla complessiva presa in carico ed alla piena inclusione sociale che Anffas, insieme al movimento delle persone con disabilità, sollecita e promuove con costante impegno”.
L’auspicio dell’associazione è quindi che “agli importanti momenti di celebrazione come quello odierno possano seguire politiche volte a garantire, tramite atti concreti, i fondamentali diritti delle persone con malattie rare e ciò a partire da un adeguato sostegno alla ricerca. Speriamo anche – conclude Speziale – che le persone con malattie rare, pur nella specificità delle loro condizioni di salute, possano riconoscere l’importanza di restare uniti nel rivendicare i propri diritti e che di conseguenza le tante associazioni ed organizzazioni esistenti – spesso distinte per specifica patologia – possano trovare nuovi e più forti terreni comuni per perseguire l’unica mission del rispetto del diritto di tutti i cittadini ad una vita lunga e di qualità”.
Dal sito www.disabili.com Come garantire agli alunni con disabilità un adeguato accompagnamento nel passaggio da un grado scolastico all’altro? Le modalità di continuità verticale sono indicate nelle norme
Il passaggio da un grado scolastico all’altro è per gli allievi un momento importante e delicato, che comporta la necessità di numerose attenzioni da parte dei docenti. Le istituzioni scolastiche attivano perciò diverse iniziative di raccordo, con al centro la continuità verticale ed il confronto tra i docenti dei diversi gradi, nella formazione delle classi, nel passaggio delle informazioni o nelle misure di attenzione educative necessarie per i singoli allievi.
Naturalmente, tale esigenza si mostra particolarmente evidente nel passaggio di grado scolastico degli allievi con disabilità. A tal proposito, la L. 104/92 prevede forme obbligatorie di consultazione tra insegnanti del ciclo inferiore e del ciclo superiore, proprio al fine di garantire la continuità educativa fra i diversi gradi di scuola.
In merito alle modalità operative di tale raccordo, si richiama, per la scuola dell’obbligo, al C.M.1/88. L’alunno disabile, si legge in essa, necessita più di ogni altro di una particolare attenzione educativa volta a realizzare un progetto individualizzato unitario che, pur nella differenziazione dei tre ordini di scuola – materna, elementare e media – consenta un’esperienza scolastica di ampio respiro, priva di fratture e sempre coerente con gli individuali bisogni educativi e ritmi di apprendimento. Per tale ragione, occorre individuare criteri e metodi che sul piano operativo agevolino il passaggio da un ordine di scuola a quello successivo.
MODALITA’ OPERATIVE DI RACCORDO PREVISTE DALLA CIRCOLARE – Sono previsti, in primo luogo, nel periodo immediatamente successivo alle preiscrizioni, incontri tra i capi d’istituto e tra gli insegnanti della sezione o della classe frequentata e quelli del grado successivo, gli operatori dei servizi socio-sanitari e i genitori, per un primo esame della situazione ambientale nella quale il bambino dovrà inserirsi e per una prima valutazione di eventuali difficoltà riferite all’integrazione. Al termine dell’anno scolastico occorrerà trasmettere alla scuola di destinazione la documentazione e le notizie riguardanti l’integrazione dell’allievo. La circolare prevede poi che all’inizio dell’anno scolastico vi sia un incontro tra i capi d’istituto e gli insegnanti che lasciano e accolgono l’alunno, finalizzato alla comunicazione di informazioni analitiche utili per la formulazione del nuovo piano educativo individualizzato. Un’ulteriore possibile forma di raccordo può essere costituita dalla partecipazione, a titolo consultivo, del docente di sostegno della scuola di provenienza alla programmazione del nuovo piano educativo individualizzato. Molto importante è anche l’ultimo punto, nel quale si prevede che, nel caso in cui il primo ambientamento nella nuova istituzione scolastica e il passaggio a nuove figure di riferimento costituiscano per l’alunno difficoltà tali da compromettere i risultati già raggiunti, potranno eccezionalmente essere sperimentati, previa autorizzazione del Provveditore agli Studi (oggi Ufficio Scolastico Territoriale) e limitatamente ai primi 2-3 mesi di frequenza del nuovo corso scolastico, interventi rivolti all’alunno da parte dell’insegnante di sostegno che lo ha seguito nel precedente ordine di scuola.
Molto importante è anche la C.M. 262/1988 che estende l’applicabilità di ciò anche alle Scuole Secondarie Superiori. Infine, in base all’art. 40, co 3, della L. 449/97 e, quindi, all’art. 43 del D.M. 331/98, possono essere consentiti solo progetti sperimentali di continuità educativa stabile tra diversi ordini. Il personale coinvolto, infatti, è inserito in diverse graduatorie e la presenza fissa del precedente docente altererebbe le dotazioni organiche dei diversi gradi.
Le possibilità di una serena integrazione nelle classi iniziali dell’ordine scolastico superiore, dunque, ci sono e possono garantire fasi di accompagnamento costruttive ed inclusive. Ci auguriamo che esse vengano, all’occorrenza, sempre attivate.
APPROFONDIMENTI Continuità educativa
Integrazione alunni disabili
In disabili.com
Fonte www.redattoresociale.it – Da oggi in poi le organizzazioni onlus saranno messe “fuorigioco” per le raccolte fondi “niente meno che dai partiti politici, per la sproporzione delle agevolazioni, che metterà in pericolo progetti e servizi”.
Una situazione paradossale che ricalca la cecità della politica in tema di politiche sociali. E’ duro il commento di Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas, sulla nuove norme sul finanziamento pubblico, che per le donazioni al di sopra dei duemila euro renderanno più conveniente donare a un partito politico che al mondo del non profit.
Norme che hanno suscitato la reazione anche di altre realtà del non profit. “E’ quanto mai paradossale registrare che da oggi in avanti le organizzazioni onlus, in tema di raccolte fondi, saranno messe fuori gioco niente meno che dai partiti politici. La sproporzione nelle agevolazioni previste per i soggetti che fanno donazioni ed erogazioni liberali a tutto vantaggio dei partiti mette in serio pericolo progetti e servizi che le organizzazioni non profit garantiscono spesso in supplenza dello Stato – sottolinea Speziale – Grande è la preoccupazione anche per la ricerca scientifica che viene appunto sostenuta in grande parte grazie alla raccolta fondi. Che questo avvenga per favorire i partiti la dice lunga sull’attenzione che la politica riserva alle organizzazioni che – soprattutto in questo momento – sono una risorsa indispensabile per l’intera collettività”.
“Cicero pro domo sua”, questo è l’antico retaggio con cui i partiti mantengono aree di privilegio – continua Speziale – a scapito di altre formazioni certamente non meno meritevoli di analoga attenzione; ma quando i nefasti effetti di questa ennesima scellerata scelta produrranno i loro effetti a pagarne le spese saranno, ancora una volta le fasce più fragili della popolazione, destinatarie delle attività delle Onlus insieme naturalmente all’intera collettività”.
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