Contatore delle Visite

Cerca

Blog

Diadmin

GIORNATA MONDIALE DELLA SINDROME DI SJOGREN

Fonte comunicato stampa A.N.I.M.a.S.S. Onlus – Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta contro un fantasma senza nome e senza diagnosi, spesso non riconosciuto nemmeno dalle Autorità della politica sanitaria, assolte così nel non investire risorse in merito alle patologie riconosciute come tali. E’ la storia della Sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente.

La Sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000 malati.

Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva. A causa della complessità clinica della Sindrome, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata è sempre molto difficile; per superare questo pesante ostacolo identificativo sarà presentato il Progetto di Genetica del prof. Michele Rubini, dell’Università di Ferrara, Dipartimento di Scienze Biomediche e Chirurgo-specialistiche, basato sulla ricerca genetica della malattia.

Un piano di lavoro mosso dalla multifattorialità della malattia per arrivare ad un profilo genetico di ogni paziente e rivoluzionare l’approccio d’indagine oltre gli aspetti clinici per inserirli in un complesso olistico che inquadri la malattia nel suo insieme.

L’obiettivo è sviluppare una soddisfacente biobanca dei pazienti che presenta indiscutibili vantaggi per individuare i profili genetici e le interazioni genetico-ambientali; per definire le alterazioni patogenetiche più rilevanti e indicare una via maestra a terapie mirate; per individuare classi di pazienti con Sindrome a massima predisposizione nel trattamento di specifiche terapie con l’applicazione di trattamenti personalizzati, al fine di massimizzare l’efficacia dei farmaci.

Inoltre sarà presentato un nuovo tipo di kit diagnostico che è in grado di individuare i pazienti affetti da SS anche se negativi. Una diagnosi precoce ed un rapido intervento nel trattamento della sintomatologia hanno sicuramente un’influenza positiva nel decorso della Sindrome di Sjögren (SS).

Integrando competenze di biotecnologie vegetali e mediche, nell’ambito di una collaborazione fra ENEA e l’Università di Verona, è stato possibile realizzare un nuovo tipo di kit diagnostico che è in grado di individuare i pazienti affetti da SS anche se negativi alle attuali analisi sierologiche per gli autoanticorpi generalmente utilizzati come marcatori, proponendosi quindi come una nuova valida tecnica diagnostica, alternativa ai metodi bioptici più invasivi e costosi.

Il futuro con incoraggianti prospettive sta lentamente entrando nelle stanze degli ambulatori dedicati alla clinica della Sindrome di Sjögren.

L’appuntamento organizzato dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren è patrocinato dal Comune di Verona, da Orphanet, dall’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona, dalla Direzione Generale dell’ULSS 20, dalla FIMMG, dal S.I.Fi.R ,dalla SIAIC, dalla SIFO,dall’AME, dalla Federfarma Verona,dai LIONS, dal CSV e da Cittadinanzattiva.

Interverranno le massime Autorità e i massimi esperti della patologia oltre ai ricercatori.

Per maggiori informazioni

Scarica la locadina

Presidente A.N.I.Ma.S.S. ONLUS Dott.ssa Lucia Marotta – 333.8386993

    Diadmin

    LA RIFORMA SULLA “BUONA SCUOLA” È LEGGE

    Fonte www.superabile.itRafforzamento dell’autonomia scolastica, piano triennale dell’offerta formativa formulato dal collegio docenti su indicazioni del dirigente scolastico e approvato dal consiglio di istituto, nuovi poteri al dirigente scolastico, immissione in ruolo di oltre 100 mila docenti in 2 anni, obbligo di formazione in servizio, aumento e obbligatorietà delle ore di alternanza scuola-lavoro negli ultimi 3 anni delle superiori. Sono alcune delle novità previste dalla legge di riforma della scuola voluta dal Presidente del Consiglio Matteo Renzi.

    E gli alunni con disabilità?

    Per loro è prevista una delega al governo per l’emanazione di un successivo decreto legislativo il cui obiettivo sarà il miglioramento dell’inclusione scolastica. Nella legge di riforma sono indicati i principi a cui dovrà attenersi il governo nell’emanazione di questo decreto.

    La promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità deve passare attraverso la ridefinizione del ruolo del docente di sostegno con appositi percorsi di formazione universitaria, la revisione dei criteri di inserimento nei ruoli per il sostegno didattico per garantire la continuità del diritto allo studio in modo che lo studente con disabilità possa avere lo stesso insegnante di sostegno per l’intero ordine o grado di istruzione, l’individuazione dei livelli essenziali delle prestazioni scolastiche, sanitarie e sociali, la previsione di indicatori per l’autovalutazione e la valutazione dell’inclusione scolastica, la revisione delle modalità e dei criteri per la certificazione delle abilità residue, la revisione e razionalizzazione degli organismi territoriali per il supporto all’inclusione, la previsione dell’obbligo di formazione iniziale e in servizio per i dirigenti scolastici e per i docenti sugli aspetti pedagogici e organizzativi dell’integrazione scolastica e per il personale amministrativo, tecnico e ausiliario sulle specifiche competenze, assistenza di base e aspetti organizzativi ed educativo-relazionali sull’integrazione scolastica, la previsione della garanzia dell’istruzione domiciliare per gli alunni che si trovano nelle condizioni previste dall’articolo 12, comma 9, della legge 104/1992.

    L’augurio è che l’applicazione pratica di tali principi verrà in buona parte ricavata dai contenuti della Proposta di legge Fish* e Fand Atto Camera n. 2444 sottoscritta anche dal sottosegretario Davide Faraone. Per questo seguiremo con attenzione la formulazione del decreto delegato, augurandoci che le contestazioni che hanno seguito l’iter della legge e che sono annunciate per l’inizio del nuovo anno scolastico non incidano negativamente sui suoi contenuti.

    Articolo di Salvatore Nocera, responsabile dell’area normativo-giuridica dell’Osservatorio scolastico sull’integrazione dell’Aipd nazionale

    *Cui Anffas Obnlus aderisce

      Diadmin

      FONDO PER LE POLITICHE SOCIALI: IL DECRETO DI RIPARTIZIONE

      Fonte www.superando.it – Come segnala «Condicio.it» – fondamentale strumento informativo della FISH* (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che dal 2013 raccoglie, indicizza, raffronta e analizza le fonti, gli studi e le ricerche inerenti la condizione di vita delle persone con disabilità – è stato pubblicato nei giorni scorsi in Gazzetta Ufficiale il Decreto di ripartizione delle risorse afferenti il Fondo Nazionale per le Politiche Sociali per il 2015, tramite il quale il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali provvede annualmente a suddividere gli stanziamenti approvati dal Parlamento nella precedente Legge di Stabilità.

      Per quest’anno, dunque, la somma ripartita tra le Regioni e l’Amministrazione Centrale ammonta a un totale di circa 313 milioni di euro, a fronte dei 293 milioni del 2014. Di questi, quasi 35 milioni rimangono al Ministero e poco più di 278 milioni vengono trasferiti alle Regioni, le quali si impegnano a programmare gli impieghi di tale risorse sui vari interventi riguardanti la rete assistenziale, i servizi e le misure per favorire la permanenza a domicilio, la prima infanzia, i servizi territoriali comunitari e quelli a carattere residenziale per le fragilità, oltre alle misure di inclusione sociale e di sostegno al reddito.

      Il Decreto dispone inoltre la costituzione, a cura del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, di un gruppo di lavoro con le Regioni e l’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), al fine di definire, in modo condiviso, un Piano Sociale Nazionale Triennale, volto a individuare le priorità di finanziamento, l’articolazione delle risorse del Fondo, nonché le linee di intervento e gli indicatori finalizzati a specificare gli obiettivi di servizio.

        Diadmin

        UFFICIALE: LA RIFORMA DEL TERZO SETTORE È FINITA SU UN BINARIO MORTO

        Fonte www.vita.itUn film già visto: alla soglia della scadenza dei termini per la presentazione degli emendamenti, la presidente della Commissione Affari Costituzionali del Senato, Anna Finocchiaro, decide di prorogare, senza evidenti ragioni, i termini. Dal 9 luglio si era quindi passati al 21 luglio, deadline che oggi, a quanto apprende Vita.it, viene spostata al 7 settembre.

        I reali motivi? Il silenzio del Governo e in particolare del sottosegretario Luigi Bobba, che contattato dalla nostra redazione preferisce per ora «sospendere ogni commento», lasciano spazi a più di una congettura.

        E forse la guerra intestina al Partito democratico, la Finocchiaro è catalogabile nelle fila dei fedelissimi di D’Alema sta giocando un ruolo pesantissimo nel zavorrare un percorso legislativo che ha già vissuto approfonditi e meritori momenti di confronto attraverso le tante audizioni tenute sia alla Camera in prima lettura che al Senato.

        Anche perché fuori dal Parlamento in questi giorni è emersa fortissima l’urgenza della Riforma da parte del mondo della società civile, come si sarà reso perfettamente conto chi frequenta questo sito.

        E adesso? L’ingorgo con la discussione in Parlamento con la legge di Stabilità è ormai certo. Che questo significhi il fine corsa della Riforma appare sempre più probabile.

        Per approfondire

        Leggi l’articolo “Riforma a settembre, perché prendere ancora tempo?”

          Diadmin

          AUTISMO. SELETTIVITÀ ALIMENTARE FATTORE DI STRESS, MA NON INCIDE SULLA GRAVITÀ DELLA MALATTIA

          Fonte www.quotidianosanita.it – La selettività alimentare è un problema rilevante tra chi è affetto da autismo, interessa infatti 1 bambino su 2. Spesso si manifesta in forme estreme perché si combina ad alcune caratteristiche tipiche della malattia come la ritualità, la ripetitività o l’ipersensibilità. Ci sono bambini particolarmente attenti ai colori, ad esempio, che scelgono di nutrirsi esclusivamente con cibi rossi o verdi o gialli.

          Oppure ragazzi che si rifiutano di mangiare se gli alimenti non sono disposti sul piatto secondo uno schema preciso.

          La selettività è un comportamento alimentare atipico che porta i bambini a discriminare i cibi in base a parametri diversi. Riguarda circa il 30% della popolazione pediatrica generale.

          Tra i bambini con sindrome dello spettro autistico la percentuale cresce considerevolmente: oltre il 50%, infatti, seleziona gli alimenti in base a forma, colore e consistenza, rendendo il pasto un momento difficile che può incidere sul loro benessere e su quello della famiglia.

          Per leggere l’articolo integrale clicca qui

            Diadmin

            BELGIO A TUTTO CAMPO SULLA DISABILITÀ

            Fonte www.superabile .it – “Le questioni sulla disabilità vengono spesso scaricate sul ministro incaricato”, dice Céline Fremault, responsabile a Bruxelles della politica sulla disabilità. Ora però la citta belga può contare su un ‘Handiplan’ che avrà lo scopo di promuovere l’attuazione del principio di “handistreaming”. Prendere, cioè, in considerazione la dimensione della disabilità in tutte le politiche così da garantire la piena inclusione.

            I quartieri saranno invitati a partecipare in particolare promuovendo la creazione di consigli consultivi o istituendo il servizio Handicontact e una persona di riferimento con il compito di seguire le persone con disabilità e i loro familiari nelle procedure amministrative.

            Altra azione al centro dell’Handiplan è l’invito alle diverse autorità e ai vari servizi a compiere maggiori sforzi in termini di accessibilità degli edifici.

            Per approfondire

            Leggi le ultime notizie sulle politiche per la disabilità in Belgio cliccando qui e qui

              Diadmin

              SOGNO DI UN GIORNO DI MEZZA ESTATE

              Fonte www.disabili.com – Nelle scorse settimane Il Resto del Carlino ha dato spazio alla vicenda di Andrea, un ragazzo che ha appena concluso le Scuole Secondarie di secondo Grado, conseguendo un attestato, che non consente l’iscrizione all’università.

              Andrea ha 24 anni e qualche anno fa è purtroppo stato vittima di un brutto incidente stradale, che gli ha comportato un disabilità grave. E’ rientrato il classe dopo diverso tempo e, insieme ai compagni ed ai docenti, ha potuto iniziare un lento e costante cammino di recupero, seguendo le lezioni a distanza e avendo a disposizione gli strumenti necessari alla sua partecipazione. Quest’anno ha ultimato gli studi superiori ma, a causa della gravità della sua disabilità, ha seguito un percorso didattico differenziato.

              In tali casi, come previsto dal DPR 323/98 e dalle ordinanze ministeriali più recenti, a seguito del superamento degli esami finali, non si consegue il diploma ma un attestato recante gli elementi informativi sulla frequenza del percorso effettuato.

              Andrea, dunque, non può iscriversi all’università, perché non ha conseguito il diploma. Eppure, dopo l’incidente, ha iniziato a dipingere ed oggi la pittura è diventata la sua più grande passione. Vorrebbe perciò iscriversi all’Accademia di Belle Arti. La mamma racconta di un contatto che vi è stato tra l’insegnante di sostegno e l’università, da cui sarebbe emersa la possibilità di iniziare a seguire i corsi come uditore. La scuola ha fatto i suoi passi, a volte è inciampata, a volte ha sbagliato. Eppure oggi accoglie tra le sue pareti tutti, nessuno escluso.

              A volte mettiamo in discussione il nostro modello di integrazione, altre volte ne riconosciamo la portata. Le conquiste sono sempre in divenire. Però se pensiamo a qual era la realtà dei bambini e dei ragazzi con disabilità fino a qualche decennio fa, non possiamo non riconoscere i grossi progressi innovatiti che sono stati fatti.

              E l’università? Stante così la normativa, afferma S. Grillo, dirigente scolastico della scuola frequentata da Andrea, ora sono le Università a doversi aggiornare: perché non inserendo anche l’integrazione degli studenti con disabilità negli Statuti? La legge 104 è una tutela, racconta come i ragazzi, dalla Scuola dell’Infanzia alle Scuole Secondarie di Secondo Grado, hanno diritto all’integrazione. Sarebbe anche ora che gli atenei riflettessero sul ruolo centrale che potrebbero avere nel dopo, in quel progetto di vita che ancora oggi stenta troppo a decollare.

              Gli atenei hanno previsto misure di supporto per gli studenti con disabilità fisica o sensoriale. E gli altri? Perché non dovrebbe essere possibile pensare di estendere le misure previste dalla legge 104 all’università? Perché se un ragazzo può frequentare le scuole secondarie conseguendo un attestato, ciò non dovrebbe essere possibile anche all’università? Insegnanti di sostegno anche all’università? Perché no?

              Andrea vuole dipingere, vuole apprendere le tecniche per farlo, vuole potersi avvicinare all’arte studiandola. Potrebbe farlo, se avesse i supporti avuti fino ad ora. Andrea come tanti altri ragazzi, dal futuro opaco alla fine delle scuole superiori, vorrebbe accedere all’università, vorrebbe frequentarla, vorrebbe mettere in gioco le sue abilità. Per conseguire un attestato? Sì, forse. Ma sarebbe un attestato di studi, di competenze maturate, di socialità diffusa, al centro del mondo. Pensiamoci.