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I SOSTEGNI GIUSTI PER OGNI PERSONA CON DISABILITÀ

Fonte www.vita.it«Oggi si apre uno spartiacque, un prima e un dopo. Si potrà continuare a fare quello che si è sempre fatto, ne avete la legittimazione normativa, non è questo il punto. Potrete continuare a guardare i bisogni delle persone con disabilità e a offrire loro ciò che già ricevono, migliorando magari anche un po’ i servizi. Oppure potete fare la scelta di andare oltre, di passare dalla dimensione dei bisogni a quella dei diritti e della qualità della vita. Lo strumento è innovativo, andrà perfezionato, ma c’è e può determinare un cambiamento epocale di cultura e di approccio alla disabilità. Ci assumiamo il rischio dell’innovazione, ma è un rischio ponderato, abbiamo i professionisti e la scienza per farlo. Tutti insieme oggi abbiamo l’opportunità storica di segnare un punto di svolta nella cultura della disabilità»: rivolgendosi alle 333 persone presenti in sala, in larga parte operatori o famigliari di persone con disabilità o rappresentanti di associazioni che lavorano con persone con disabilità, Roberto Speziale, presidente di Anffas, non ha usato giri di parole. Non serviva, visto che fra il pubblico più di una persona aveva già commentato a bassa voce che «se lo utilizzassero tutti, questa sarebbe una rivoluzione».

Il tema della giornata, settimana scorsa a Milano, era la presentazione di Matrici Ecologiche e dei Sostegni 2.0, la nuova versione operativa di un software messo a punto all’interno di Anffas e sperimentato da ormai tre anni. Quello milanese era il terzo e ultimo appuntamento, dedicato alle regioni del Nord Italia: sono più di mille le persone a cui lo strumento è stato presentato e il primo corso per imparare ad utilizzare lo strumento e diventare matricista è già sold out (ci sarà una seconda edizione a gennaio).

«Sono mille ambasciatori senza cui non andremo lontano, che si appassionino al fatto che la qualità della vita della persone con disabilità possa migliorare e che la personalizzazione degli interventi e dei sostegni sia la nuova strada da perseguire», ha chiosato Speziale.

Che cos’è Matrici e perché non è una questione per addetti ai lavori

Matrici è uno strumento innovativo per redigere in modo scientifico il progetto individuale previsto dalla legge 328/2000 e da molte altre normative seguenti (ad esempio la legge 112/2016 sul dopo di noi o il decreto legislativo n. 66/2017 per l’attuazione della legge sulla Buona Scuola, che prevede che dal 1 gennaio 2019 il PEI andrà contestualizzato all’interno del progetto individuale).

Matrici, attraverso la raccolta di informazioni, bisogni, desideri e aspettative direttamente dalla persona con disabilità e dalla sua famiglia, consente di individuare i sostegni più efficaci ed efficienti per la persona con disabilità, consente di modificare i sostegni alla luce del cambiamento delle situazioni della vita, consente di definire in maniera scientifica il budget di progetto, permette di valutare l’efficacia dei sostegni messi in campo. Allo stesso tempo Matrici diventa una banca dati enorme, di fatto la più grande ricerca in essere in Italia sulla qualità della vita delle persone con disabilità e uno strumento flessibile, ampiamente personalizzabile, che permette di validare nuovi strumenti.

Ora, perché mai un software ad uso di operatori della disabilità dovrebbe essere così rivoluzionario e interessare anche chi non è un tecnico o un operatore di questo mondo?

Per capirlo bisogna fare un passo indietro e sapere ad esempio che la logica in base a cui oggi viene deciso quali sostegni e quali servizi dare a una persona con disabilità è sostanzialmente quella che parte dai soldi a disposizione e dai servizi esistenti.

«Abbiamo i dati del progetto europeo Equal, che dice che oggi il nostro sistema di servizi è organizzato per rispondere alle esigenze dei servizi, non delle persone con disabilità», afferma Speziale. «Abbiamo inteventi che non vengono messi a sistema e visti nel loro complesso, per cui un bambino a scuola ha un educatore che segue un determinato approccio e il pomeriggio ha un intervento all’Asl di segno opposto, con effetti controproducenti», racconta l’avvocato Gianfranco de Robertis, consulente di Anffas.

«La presa in carico globale non è lo smistamento della persona in una serie di contenitori/unità di offerta ma una rilettura unitaria dei bisogni, delle aspettative e degli interessi, per ben programmare bisogna partire dal profilo di funzionamento, non solo dalle patologie: abbiamo visto però che molte Regioni non riescono a fare questa valutazione multidimensionale fatta da equipe multiprofessionali. Come pure il budget di progetto è l’insieme di tutte le risorse – economiche, umane, relazionali, formali ed informali – non la somma dei pezzettini», continua de Robertis.

In realtà invece questo progetto individuale previsto dalla legge 328 del 2000, in Italia non si fa. Non per nulla l’avventura di Matrici è iniziata nel 2010, in occasione dei primi dieci anni della legge 328 e del suo (inattuato) articolo 14. I primi ragionamenti hanno preso forma lì. E ancora oggi in Italia i piani individuali sono spesso documenti fotocopia in cui cambiano solo i nomi delle persone.

«Se dopo 17 anni stiamo parlando ancora di come si fanno i progetti individuali vuol dire che qualcosa non ha funzionato. Abbiamo un Paese che ancora non include e non garantisce i diritti fondamentali», ha detto Vincenzo Falabella, presidente della FISH*. «L’Italia è all’avanguardia dal punto di vista normativo ma serve un cambio prospettivo essenziale, se continuamo a vedere i bisogni la 328 non può trovare applicazioni su tutti i territori: vogliamo continuare a guardare i bisogni o cominciare a guardare a diritti? Una rivendicazione dei diritti non può più essere rinviata, è il momento di battere i pugni sul tavolo. Mettiamo da parte i corporativismi, creiamo una rete ormai necessaria, non per rivendicare qualcosa per una patologia o una determinata disabilità ma per tutti, ecco la differenza tra bisogni e diritti, i diritti sono per tutti».

Anffas ha deciso di lavorare a questo nuovo e innovativo strumento «perché è un’associazione di promozione sociale e essere un ente di terzo settore, alla luce della riforma, significa essere soggetto attivo per produrre bene sociale e strumenti di interesse collettivo». Come Aps Anffas ha presentato un progetto e fatto una prima sperimentazione di Matrici che ha coinvolto 1.400 persone con disabilità, a cui si sono aggiunti i 350 minori della sperimentazione che ha coinvolto il Consorzio SIR, il tutto con la collaborazione costante di tecnici delle strutture associative (Sir, Anffas Massa Carrara, Anfas Padova, Fobap Brescia).

«Produrre bene sociale significa passare dal fare le cose ci piace fare a fare le cose che servono alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Matrici serve alle persone con disabilità e alle loro famiglie perché consente loro di vedere garantiti i loro diritti fondamentali, perché non c’è nulla di più odioso che fare parti uguali fra disuguali e niente di più sbagliato che offrire alle persone con disabilità prestazioni, servizi, supporti indifferenziati, che non tengano conto della specificità della persona nel suo contesto», ha continuato Speziale. «Dobbiamo esser capaci di dirlo, i Centri diurni e i Centri residenziali difficilmente sono pensati per dare cittadinanza attiva alle persone con disabilità, ma per dare assistenza. È un modello che ha anche prodotto risultati, ma che non è più coerente con i nuovi paradigmi della Convenzione ONU. I Centri diurni e i Centri residenziali tengono conto di desideri e delle aspettative delle persone con disabilità? Identificano la qualità di vita? No clamorosamente, ce lo dobbiamo dire. Il sistema attuale darà buoni, anche ottimi risultati di ordine sanitario/assistenziale/riabilitativo/abilitativo ma lì siamo fermi mentre invece dobbiamo andare oltre. Dobbiamo andare oltre perché le famiglie ce lo chiedono e le persone con disabilità ce lo chiedono».

Matrici è un marchio registrato e brevettato, l’utilizzo dello strumento prevede un accordo di utilizzo gratuito del software con la condizione di avere dei matricisti formati fra le persone che lo utilizzeranno. Il prossimo corso per diventare matricista sarà dal 22 al 26 gennaio a Roma.

Più sostegni del necessario e risorse allocate sulle aree sbagliate

È Luigi Croce, presidente del Comitato Tecnico Scientifico di Anffas, psichiatra e professore dell’Università Cattolica di Brescia a spiegare le potenzialità di Matrici e la sua portata rivoluzionaria: «Esce davvero un progetto che contiene tutto ciò che serve per rendere concreto e vivo i progetto di vita, non un semplice documento burocratico. Fa quella valutazione multidimensionale che citiamo ma non facciamo sul serio perché è complicata, ci aiuta a definire gli obiettivi non di guarigione ma miglioramento della qualità di vita, ci accompagna nel viaggio come un navigatore, dalla presa in carico fino alla valutazione degli esiti, in un percorso che non si conclude mai ma ciclicamente viene verificato per capire se i sostegni, le cure, gli interventi fatti stanno funzionando. Ci aiuta a capire se il volume dei sostegni è gestito bene, se sono orientati, se non confliggono fra loro? Ci aiuta a individuare le risorse esistenti, quelle professionali come gli interventi informali, ci aiuta a capire l’appropriatezza dei sostegni, se quello che facciamo produce esiti, mentre spesso scambiamo il fatto che abbiamo fornito dei sostegni con gli esiti. Tutto con procedure scientificamente fondate».

L’idea fondamentale alla base di Matrici è che nella logica della Convenzione Onu che vede più la persona con disabilità nel suo complesso e non più solo nella sua minorazione, la logica corretta sia di «dare alle persone, a ogni persona, ciò di cui hanno bisogno». Invece nella sperimentazione «abbiamo scoperto che molte volte diamo più sostegni di quello di cui una persona ha bisogno e allora addio alla vita indipendente, mentre dal punto di vista gestionale l’appropriatezza va a pallino», spiega Croce.

«Il budget di progetto ci dice dove stiamo spendendo risorse, rispetto alle varie aree di qualità di vita, a colpo d’occhio ci dice dove vanno le risorse complessive delle disabilità: in generale dai casi osservati nella sperimentazione possiamo dire che a volte diamo più risorse di quello che serve e soprattutto nelle aree sbagliate. Spensiamo poco per l’inclusione sociale e la partecipazione, mentre spendiamo molto nello sviluppo personale delle persone adulte (continuando a fare i maestrini anche con gli adulti), molto nelle relazioni interpersonali ma con operatori, molto sul benessere fisico, che è una cosa buona ma dice di quanto siamo ancora spostati sull’area sanitaria. Sappiamo invece che quando non diamo risorse professionali la qualità della vita scende, ma essa sale solo con risorse informali, mentre le risorse formali non aumentano la qualità della vita. È facilmente intuibile, quando stai male e hai dei bisogni hai necessità del professionista, ma la qualità della vita, nella quotidianità, la fanno le risposte ai tuoi desideri». Umberto Zandrini è presidente del Consorzio SIR, che da tre anni sta sperimentando Matrici, con ormai 500 minori coinvolti. «Abbiamo molte cooperative che si occupano disabilità, non potevamo non interrogarci su quale strumentazione potesse favorire il lavoro degli operatori. Siamo ente a marchio Anffas, volevamo essere parte del processo di ricerca, no solo utilizzatori finali. Oggi Matrici svolge una funzione fondamentale oltre a quelle già descritte, che è quella di stimolare gli operatori all’aggiornamento continuo, avere una banca dati così importante non può non interrogare un operatorie sociale. Nella mani della Pubblica Amministrazione darebbe dati utilissimi per la programmazione e la rilettura dei servizi, sarebbe uno strumento di governo: la legge 112 con un richiamo così forte al progetto di vita dovrebbe favorire la diffusione di sistemi di questo tipo», afferma Zandrini. In realtà, dice Croce, la Pubblica Amministrazione «dimostra interessa ma per il momento non ha ancora aderito».

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    NON PIÙ DI 20 ALUNNI PER CLASSE QUANDO VI È UNO STUDENTE CON DISABILITÀ!

    Fonte www.edscuola.eu – Le classi iniziali che accoglieranno alunni con disabilità continueranno ad essere costituite, di norma, con non più di 20 alunni.

    Con la nota n.1553 del 4 agosto, il Miur ha fornito alcuni chiarimenti in merito alla decorrenza dei termini di applicazione delle indicazioni del nuovo decreto per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità, il Dlgs n. 66/2017, uno degli otto decreti attuativi della legge 107 che aggiorna, riorganizza e razionalizza i provvedimenti vigenti in materia.

    Con successiva nota prot. n. 1557 del 8 agosto il dicastero di viale Trastevere ha precisato che, per mero errore materiale, nell’ultimo capoverso della nota 1553 del 4 agosto è stata riportata l’errata indicazione <>, anziché, <> così come previsto dall’articolo 5, comma 2 del Dpr n.81/2009, e anche ricordato nella nota prot. n. 21315 del 15 maggio, concernente le dotazioni organiche personale docente per l’anno scolastico 2017/2018.

    I giudici, con numerose sentenze, hanno dovuto spesso ricordare alle autorità competenti la necessità di rispettare ad esempio tale limite massimo di 20 alunni in presenza di studenti con disabilità che “costituisce un presidio dell’adeguatezza dell’offerta formativa in particolare nei confronti degli allievi con disabilità, costituendo forma di garanzia del loro diritto costituzionale all’istruzione” (come ricorda la sentenza della Corte Costituzionale n. 80/2010), ribadendo il principio che i tagli alle spese non possono comprimere il nucleo essenziale dei diritti costituzionalmente garantiti come quello allo studio degli alunni con disabilità.

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      MATTARELLA: “FUNZIONE IMPORTANTE DEI CSV NELLA RIFORMA DEL TERZO SETTORE”

      Fonte comunicato stampa CSVNET – Dopo “l’ampia riforma che ha riordinato la disciplina” del non profit, “i Centri di servizio per il volontariato sono chiamati a svolgere un’importante funzione di coordinamento e promozione”, per “accogliere i cambiamenti in corso e riflettere su come contribuire alla loro efficace attuazione”. È l’esortazione del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, contenuta nel messaggio letto ai 300 partecipanti alla Conferenza 2017 di CSVnet, in corso a Roma da oggi fino a domenica 1 ottobre.

      MOMENTO DELICATO

      Nel corso della mattinata, in collegamento da Torino dove è impegnato nel G7 della Scienza, è intervenuto anche il sottosegretario al Lavoro e Politiche sociali Luigi Bobba, padre di quella “ampia riforma” del Terzo settore che è in questi giorni tema trasversale dei lavori. “Siamo in un momento di transizione molto delicato, – ha detto Bobba, – ed è bene che quel camminare in cordata che abbiamo sperimentato nella fase di scrittura dei decreti possa continuare per giungere insieme alla meta”. Perché la riforma diventi effettiva, infatti, serviranno almeno 18 mesi in cui saranno scritti oltre 40 decretti attuativi.

      “La collaborazione dei CSV, – ha proseguito il sottosegretario, – e la vostra capacità di segnalarci elementi perché questa transizione non conosca inciampi è importante per far sì che i decreti possano essere fatti in modo adeguato”.

      Bobba ha anche invitato ad abbassare “l’ansia” dovuta all’alto numero di atti amministrativi (“quelli veramente importanti sono una decina”), e ha dedicato gran parte del suo intervento al “ruolo importante che i CSV hanno nel processo di attuazione della riforma. Il valore dell’impegno civico è il cuore della normativa e i Centri ne diventeranno un polmone, per il loro ruolo di agenzie di sviluppo del volontariato nelle comunità attraverso tutti i legami che in questi anni hanno creato”.

      “Voglio rassicurare, – ha concluso Bobba ricordando il lavoro in corso per la costituzione dell’Organismo nazionale di controllo (Onc) dei CSV, – che se a un certo punto è sembrato che si volesse cancellare il ruolo svolto dai Centri in questi anni, il nostro intento è tutt’altro: abbiamo a disposizione un’infrastruttura che in questi anni ha svolto un compito fondamentale a servizio delle organizzazioni di volontariato, che non vogliamo smantellare né svalorizzare: vogliamo farla diventare una delle leve fondamentali per dare attuazione alla riforma e al codice”.

      RICONOSCIUTA LA NOSTRA STORIA

      “Il risultato per noi più rilevante ottenuto con la riforma è che essa ancora indiscutibilmente la nostra storia alla promozione del volontariato italiano. Abbiamo lottato, e ottenuto che non si cambiasse la natura dei CSV”. È stata poi all’insegna dell’orgoglio ma anche del rilancio la relazione del presidente di CSVnet Stefano Tabò. “La riforma infatti dispone, non determina: sta quindi a noi, ora, essere protagonisti di come essa cambierà il mondo dell’impegno sociale, e non lascerà nessuno di noi immutati. Dobbiamo avere atteggiamenti generativi. Lavorare per la promozione del volontariato è una continua provocazione, ma ci richiede l’obbligo di avere idee chiare”.

      “I centri di servizio, – ha affermato Tabò, – devono mettere sempre più in campo le loro competenze strutturali sui territori: essi sono un progetto per e con le comunità, che si svolge nel tempo. La nostra sfida è far sì che il volontariato diventi un’esperienza di tutti: deve essere considerato un diritto di ogni cittadino”.

      I SALUTI

      La conferenza si era aperta con una panoramica del Pigneto (lo storico quartiere romano che ospita la conferenza) da parte di Claudio Tosi e da alcuni interventi di saluto. Claudio Latino, consigliere di CSVnet delegato alla conferenza, ha sottolineato il carattere di “cantiere strategico” di questo evento e di “apertura e reale confronto con tutto il mondo associativo, delle sue reti e del Terzo settore in generale”.

      I presidenti dei due CSV del Lazio, Paola Capoleva (Cesv) e Renzo Razzano (Spes), che collaborano concretamente all’organizzazione, hanno ribadito i motivi per cui questa “non è una conferenza come le altre” e hanno ripercorso sinteticamente la strada che porterà i due centri a diventare uno solo, “partendo dall’impegno comune sui territori”.

      Francesca Danese, portavoce del Forum Terzo settore Lazio (ex assessore romano alle politiche sociali ed ex vicepresidente di CSVnet) ha sottolineato l’importanza per le associazioni di essere presenti con competenza nei processi di attuazione delle leggi, a cominciare dall’attuazione del Reddito di inclusione recentemente introdotto, il quale assegna un ruolo forte all’azione congiunta del terzo settore e degli enti locali.

      Infine Alessandro Messina, direttore generale di Banca Etica (che sostiene la conferenza), ha citato alcuni degli strumenti introdotti dalla riforma – come il social bonus e il social lending – che avranno importanti risvolti di carattere finanziario per il Terzo settore.

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        AL VIA L’OSSERVATORIO SULLA DISABILITÀ

        Fonte comunicato congiunto Fish* – Fand – È dunque confermata la notizia: a giorni si terrà l’incontro di insediamento del rinnovato Osservatorio Nazionale sulla Disabilità, nominato con decreto dal Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali Giuliano Poletti dopo la scadenza di quello precedente.

        L’Osservatorio è un luogo di confronto e di elaborazione attorno alle politiche per le persone con disabilità e per una concreta applicazione della relativa Convenzione ONU e del Programma di azione in via di pubblicazione dopo il parere della Conferenza Stato-Regioni.

        Soddisfazione ed apprezzamento sono congiuntamente formulati dalle organizzazioni delle persone con disabilità per bocca dei presidenti delle maggiori Federazioni, Franco Bettoni (FAND, Federazione tra le Associazioni Nazionali delle persone con Disabilità) e Vincenzo Falabella (FISH, Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

        Le Federazioni rinnovano la massima disponibilità alla attiva collaborazione già espressa nei lavori dei precedenti Osservatori, confrontandosi proficuamente con le altri componenti dell’organismo. Ma un augurio di buon lavoro viene formulato anche al nuovo coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio, Pietro Barbieri, persona nota e gradita ad entrambe le Federazioni e apprezzata per la sua competenza ben al di là del movimento delle persone con disabilità da cui proviene.

        *Cui Anffas Onlus aderisce

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          L’IMPEGNO DELL’ARGENTINA PER LE PERSONE CON DISABILITÀ

          Fonte www.un.org – Gabriela Michetti, vicepresidente dell’Argentina, durante la 72ma sessione dell’Assemblea Generale ONU, ha illustrato l’impegno del suo paese per la promozione della CRPD, entrata nella costituzione argentina nel 2014.

          In particolare, ha sottolineato l‘impegno del governo rilevando la creazione di un’agenzia volta alla realizzazione di politiche per le persone con disabilità e dell’attuazione del piano nazionale per le persone con disabilità con la loro stessa partecipazione. La signora Michetti si impegnata poi in prima persona a garantire che il piano nazionale copra tutti gli ambiti della CRPD e a promuovere, insieme al presidente, un reale cambiamento culturale del paese che purtroppo ha ancora una “visione distorta” della disabilità.

          Per maggiori informazioni clicca qui (pagina in lingua inglese)

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            20 ANNI DI EUROPEAN DISABILITY FORUM

            Fonte www.edf-feph.org -“20 years of the European Disability Forum'”, ossia “20 anni del Forum Europeo per la Disabilità”: questo è il titolo della mostra fotografica che sarà inaugurata il prossimo 3 ottobre per celebrare i 20 anni dell’EDF appunto.

            Un compleanno importante che l’EDF ha deciso di festeggiare raccogliendo le foto dei momenti chiave nei suoi 20 anni di esistenza.

            Fondata nel 1997, il Forum è diventato un movimento europeo per la disabilità con la rappresentanza in tutti gli Stati membri dell’Unione europea (UE) e oltre, aiutando le persone con disabilità ed i loro organismi rappresentativi a riunirsi e parlare con una sola voce e a lottare   per una società più inclusiva, con pari opportunità per tutti.

            Per partecipare all’evrnto è necessario iscriversi entro il 29 settembre seguendo la procedura indicata a questo link

            Per maggiori informazioni clicca qui (pagina in lingua inglese)

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              CONFERENZA DELLA FAMIGLIA, ECCO IL PROGRAMMA

              Fonte www.vita.itIl 28 e il 29 settembre si terrà a Roma, al Complesso del Campidoglio, la terza Conferenza nazionale sulla famiglia (a cui prenderà parte anche Anffas Onlus) organizzata dal Dipartimento per le politiche della famiglia della Presidenza del Consiglio dei Ministri col supporto dell’Osservatorio nazionale sulla famiglia.

              Il programma della due giorni prevede una plenaria introduttiva nella prima mattinata, cinque gruppi di lavoro in contemporanea nel pomeriggio, coordinati da membri del Comitato tecnico-scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Famiglia e una plenaria conclusiva la mattina del secondo giorno.

              Fra le relazioni, ci saranno quella del Presidente dell’Istat, Giorgio Alleva, e del presidente dell’INPS, Tito Boeri. Confermata la presenza del premier Paolo Gentiloni; della presidente della Camera, Laura Boldrini e del sindaco di Roma, Virgina Raggi.

              La tavola rotonda politica conclusiva vede gli interventi di PierCarlo Padoan, ministro dell’economia, Valeria Fedeli, ministra dell’istruzione, Stefano Bonaccini, presidente della Conferenza delle Regioni, Antonio Decarlo, presidente ANCI, Maria Elena Boschi, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri.

              I cinque workshop, lo ricordiamo, sono dedicati a:

              1.Centralità del ruolo delle famiglie come risorse educative

              2.Crisi demografica e rapporto fra il quadro nazionale e le tendenze internazionali

              3.L’evoluzione della famiglia fra diritto e società

              4.Armonizzazione famiglia/lavoro e nuove politiche di welfare

              5.Proposte e prospettive per un fisco a sostegno delle famiglie.

              I lavori della Conferenza, alla luce del numero limitato dei posti disponibili, sono riservati in prima istanza ai rappresentanti degli organismi istituzionali collegiali e delle organizzazioni nazionali della società civile che operano nel campo delle politiche per la famiglia.

              Sarà possibile seguire i lavori in diretta streaming.

              Per maggiori informazioni scrivere a conferenzafamiglia2017@governo.it