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SETTIMANA PER LA RICERCA SULLE MALATTIE GENETICHE RARE

È partita la Settimana per la ricerca sulle malattie genetiche rare, la tradizionale maratona televisiva nata per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare che da ormai ben 27 anni accompagna il periodo natalizio di tutta Italia, invitando tutti a partecipare per sostenere la ricerca.

Partita lo scorso 11 dicembre, la maratona quest’anno ha il titolo “#presente” perchè le persone che convivono  con una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno bisogno di persone “presenti”, e fino al 18 dicembre avrà la massima visibilità su tutti i canali RAI, sia televisivi che radiofonici.

Come per lo scorso anno, anche nel 2016 Anffas Onlus sarà presente e attiva per la causa, consolidando così una partenship partita negli anni scorsi e che ha dato numerosi risultati positivi per la ricerca genetica volta anche verso le disabilità intellettive e/o relazionali

In particolare, sabato 17 dicembre il presidente di Anffas Nazionale, Roberto Speziale, sarà ospite di Tv Talk, programma di Rai Tre delle ore 15, mentre il 17 e il 18 dicembre si rinnova la collaborazione con Anffas Tutta per la manifestazione “Io sostengo la ricerca con tutto il cuore”: i volontari Anffas scenderanno in piazza anche insieme ai volontari Telethon per distribuire i cuori di cioccolato Caffarel, un simbolo di generosità e solidarietà molto importante per contribuire alla ricerca genetica.

Per maggiori informazioni www.telethon.it

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    VOTA ANFFAS SU “IL MIO DONO”

    Anffas Onlus Nazionale rinnova la sua partecipazione alla campagna “1 voto, 200.000 aiuti concreti”

    Fino a lunedì 16 gennaio 2017 sarà possibile votare Anffas Onlus con un semplice click per sostenere concretamente il servizio S.A.I?, un servizio di accoglienza ed informazione completamente gratuito e a disposizione di tutti cittadini con disabilità e loro famiglie.

    Partecipare è semplice e gratuito!

    Clicca qui  e vota Anffas Onlus Nazionale

    Le modalità di voto sono tre. È possibile infatti:

    • Votare sul sito www.ilMioDono.it con il proprio account Facebook, Twitter o Google Plus: si effettua il login sulla pagina dedicata e si conferma il voto con un click

    • Votare inserendo nome, cognome e indirizzo e-mail all’interno del form dedicato: per confermare il voto si verifica l’indirizzo di posta elettronica

    • Votare con Carta per ilMioDono inserendo il codice di riferimento che trovate sulla carta, all’interno del box dedicato

    Ogni preferenza accordata vale 1 punto.

    Aggiungendo al voto una donazione Pagonline di importo pari o superiore a 10 euro, la preferenza accordata varrà 4 punti.

    Potete sostenere Anffas Onlus anche con:

    – Donazione con carta di credito: PagOnline Carte

    Potete contribuire selezionando l’importo da quelli predefiniti o scegliendo un’offerta libera. In pochi passi è possibile donare online grazie alla vostra carta di credito, in modo sicuro e veloce

    – Donazione con addebito in conto corrente: PagOnline

    Se siete correntisti presso una delle Agenzie UniCredit Banca, UniCredit Banca di Roma o Banco di Sicilia, potete donare tramite addebito diretto sul conto corrente attraverso il servizio “Banca Multicanale – Banca via Internet”

    – Donazione con Bonifico in Agenzia

    Se non siete clienti di una delle Agenzie UniCredit Banca, UniCredit Banca di Roma e Banco di Sicilia, potete eseguire una donazione tramite bonifico senza commissioni, presso tutti gli sportelli di UniCredit Banca, UniCredit Banca di Roma e Banco di Sicilia.

    Sostieni Anffas Onlus e fai il passaparola!

    Grazie per il tuo gesto!

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      LAVORATORI CON DISABILITÀ INTELLETTIVA: UNA RETE CHE SI ALLARGA

      Fonte www.superando.it – All’inizio di ottobre erano stati presentati in contemporanea a Roma, Milano, Porto e Madrid quattordici video tutorial (“videoguide”) e un’applicazione per dispositivi mobili (App); il 5 dicembre, si è svolto a Roma, presso la sede della CISL Nazionale, un nuovo incontro, dedicato in particolare al nuovo Quality Kit (“kit di qualità sociale”), rivolto agli imprenditori: stiamo parlando di tutto il materiale prodotto per supportare la formazione dei lavoratori con disabilità intellettiva nel settore dell’ospitalità (alberghiero e ristorazione), nell’àmbito del progetto continentale OMO (ove OMO sta per On My Own… at work), avviato nel settembre del 2014, come segnalato allora da Superando, iniziativa che si avvale del finanziamento della Commissione Europea all’interno del Programma Erasmus + Key Action 2 (Cooperation for Innovation and the Exchange of Good Practices – Strategic Partnerships) e di cui l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) è capofila, guidando i partner EDSA (European Down Syndrome Association), Fondazione Adecco Italia, Fundacion Adecco, APPT21 (Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21), Axis Hotéis & Golfe, Sol Meliá Italia e le Università di Bologna e Roma Tre.

      Obiettivi di OMO, lo ricordiamo ancora, sono la promozione dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità intellettiva, attraverso tirocini mirati nel settore alberghiero e della ristorazione, e la creazione di una rete europea di alberghi e ristoranti che si contraddistinguano per la loro condotta socialmente responsabile.

      «I partner di questo progetto – ricapitolano dall’AIPD – hanno finora elaborato tre strumenti, per agevolare il raggiungimento di questi obiettivi: la App denominata On my own at work, rivolta ai tirocinanti, disponibile su smartphone o tablet, che ha la funzione di ricordare compiti, strumenti e modalità di azione relativi alla mansione da svolgere; quattordici video tutorial che illustrano esempi di una corretta relazione tra il tirocinante con disabilità intellettiva e i suoi colleghi di lavoro e che sono rivolti a questi ultimi; il Quality Kit, rivolto agli imprenditori nel settore dell’ospitalità, comprendente un codice di condotta socialmente responsabile e la possibilità di aderire a una rete europea di aziende del settore che considerino la diversità presente all’interno del loro personale come una potenziale fonte di vantaggio competitivo».

      L’evento del 5 dicembre, dunque, è statal’occasione, come detto, per presentare il Quality Kit, ma anche il marchio risultato vincitore del concorso europeo Disegna il mio logo. Quest’ultimo verrà inoltre conferito ai primi alberghi aderenti alla rete, in Portogallo, in Spagna e nell’altra sede italiana dell’evento, ossia a Rimini. (S.B.) È disponibile a questo link un approfondimento sul Progetto OMO.

      Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampaaipd@gmail.com

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        TRASPORTI PUBBLICI, ARRIVA LA GUIDA ACCESSIBILE SUI BISOGNI DEI CITTADINI CON DISABILITÀ FRUITORI DEI MEZZI PUBBLICI

        Fonte www.edf-feph.org – È stata diffusa in occasione del 3 dicembre, la nuova “Accessibility Guide”, nuova Guida realizzata dall’EDF e da International Association of Public Transport (UITP) e IRU (World’s Road Transport organisation) con l’obiettivo è migliorare la qualità del servizio di trasporto rivolto alle persone con disabilità evidenziando quelli che sono gli ostacoli attuali e le modalità migliori per superarli.

        Secondo gli autori, inoltre, la nuova Guida sarà molto utile nei corsi di formazione del personale delle aziende di trasporti al fine di promuovere maggiore consapevolezza sulle tante difficoltà che incontrano i passeggeri con disabilità nella fruizione quotidiana dei mezzi pubblici e negli spostamenti all’interno dei vari territori.

        Al momento la Guida è disponibile solo in inglese e cliccando qui è possibile trovare una versione accessibile

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          Diritti umani e qualita’ della vita al centro della giornata mondiale della disabilita’

          Persone con disabilità, famiglie, professionisti, esperti di livello internazionale: saranno oltre 750 i partecipanti al Convegno Internazionale “Disabilità Intellettive e del neurosviluppo: diritti umani e qualità della vita” che si terrà al Palacongressi di Rimini il 2 e 3 dicembre prossimi.

          E’ questo l’ambizioso modo con il quale Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettive e/o Relazionali, ha deciso di celebrare un importantissimo appuntamento annuale: la Giornata Internazionale delle persone con disabilità.
          Il tema di quest’anno della Giornata – che si celebra il tutto il mondo il 3 dicembre, per volere delle Nazioni Unite, dal 1992 – è “Raggiungere i 17 obiettivi per il futuro che vogliamo”. Un tema scelto a seguito della recente adozione a livello mondiale dei 17 Obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile e l’importanza degli stessi per la costruzione di un mondo più inclusivo ed equo anche per le persone con disabilità.
          Quest’anno poi, la Giornata è anche l’occasione per celebrare il decimo anniversario dall’approvazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità – uno dei trattati più rapidamente ed ampiamente ratificati nella storia delle Nazioni Unite, che è legge anche in Italia (L. 18/09) e che riguarda circa 1 miliardo di persone ovvero il 15% della popolazione mondiale.

          “In questi 10 anni” commenta Roberto Speziale, Presidente Nazionale Anffas “molti passi avanti sono stati fatti, specie a livello culturale, grazie alla Convenzione ONU. Sappiamo, infatti, oggi con molta più chiarezza qual è la direzione verso la quale ogni nostro sforzo ed azione deve tendere e che quella direzione non può che corrispondere con il rispetto dei diritti umani ed il miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie in Italia ed in tutto il mondo”.

          “Purtroppo” prosegue Speziale “nonostante i progressi, abbiamo ancora necessità di un grandissimo cambiamento nelle politiche e nelle pratiche che riguardano questi cittadini: abbiamo bisogno di fare più ricerca, di avere dati, di abbattere lo stigma, di costruire e sperimentare prassi, tecniche e strumenti per offrire i giusti sostegni in ogni contesto di vita non solo alle persone con disabilità, ma anche alle nostre Comunità, affinché divengano realmente inclusive”

          “Ecco perché” continua il Presidente “abbiamo deciso di celebrare questa doppia occasione con un evento che faccia il punto, con un focus specifico sulle disabilità intellettive ed i disturbi del neurosviluppo – che riguardano, solo nel nostro Paese, oltre 2 milioni di persone – sulla situazione attuale, sulle maggiori sfide e sulle proposte operative per affrontarle e di realizzare due giornate di riflessione, approfondimento e dialogo con i maggiori esperti di livello internazionale in materia ed al tempo stesso ascoltando le voci ed esperienze delle stesse persone con disabilità intellettive, delle loro famiglie e di quanti quotidianamente lavorano sul campo”

          “E siamo particolarmente orgogliosi” conclude il Presidente “per il fatto che il Convegno Internazionale Anffas è segnalato sul sito delle Nazioni Unite tra gli eventi di celebrazione della Giornata Internazionale della disabilità ed anche per i numerosi riconoscimenti di livello nazionale ed internazionale che lo stesso ha già ricevuto”.

          L’evento – che ha ricevuto patrocini da: Ministero della Salute, Regione Emilia Romagna, Federazione Italiana Superamento Handicap (FISH), Forum del Terzo Settore, Università Cattolica del Sacro Cuore – Facoltà di scienze della formazione, Federazione italiana sport disabilità intellettiva relazionale (Fisdir), Fondazione Telethon, American Association on Intellectual and Developmental Disabilities e Iassid Accademy on Education, Teaching and Research – si svolgerà con la collaborazione organizzativa del Consorzio degli autonomi enti a marchio Anffas “La rosa blu” e vedrà l’eccezionale partecipazione del Prof. Miguel Verdugo – Docente di Psicologia della disabilità presso l’Università di Salamanca, tra i massimi esperti sui temi delle disabilità intellettive e della qualità della vita a livello mondiale.

          Tra gli importanti relatori delle due sessioni plenarie, coordinate dal Prof. Luigi Croce, Presidente del Comitato Scientifico Anffas Onlus, anche Donata Vivanti (Vice Presidente European Disability Forum), Francesca Pasinelli (Direttore Generale Fondazione Telethon), Claudia Claes (Università di Ghent), Carlo Francescutti (Coordinatore Comitato Tecnico Scientifico Osservatorio Nazionale Disabilità), Gianluca Nicoletti (genitore, giornalista e scrittore), Roberto Speziale (Presidente Nazionale Anffas Onlus) e Serena Amato (autorappresentante della Piattaforma Nazionale “Io cittadino!”).
          In programma, inoltre, anche 16 worskhop di approfondimento tematici dedicati ai temi della qualità della vita, inclusione scolastica e lavorativa, autodeterminazione ed autorappresentanza, età evolutiva e giovani famiglie, contesto familiare, autonomia e vita indipendente, durante e dopo di noi, prospettiva inclusiva dei servizi, affettività e sessualità, invecchiamento, stili di vita e promozione della salute, ICF, diritti umani e non discriminazione, disturbi dello spettro autistico, violenze e maltrattamenti.

          L’evento potrà essere seguito anche in streaming ed attraverso la diretta social sulla pagina facebook @anffasonlus.naz e seguendo l’hastag #convegnointernazionaleanffas

          Anche Anffas Calabria partecipa all’evento con i rappresentanti di Anffas Onlus Corigliano ed Anffas Onlus Reggio Calabria.

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            AL VIA IL PRIMO MARKET PLACE SOLIDALE E-ANFFAS

            Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, è lieta di presentare la piattaforma “e-anffas”: la prima piattaforma di e-commerce soli2dale online, una vera e propria vetrina interattiva, – realizzata dall’Associazione grazie anche al contributo di UniCredit Banca – Universo Non Profit – che valorizza il contributo attivo e produttivo delle persone con disabilità intellettive.

            Bomboniere, articoli da regalo, gioielli e accessori, prodotti alimentari: da oggi chiunque, da qualsiasi luogo e in qualsiasi momento, accedendo al sito www.e-anffas.net potrà accedere alla piattaforma, visualizzare e scegliere i prodotti realizzati dalla persone con disabilità intellettive all’interno delle strutture Anffas e riceverli, con le adeguate personalizzazioni ed attraverso una donazione, comodamente a casa propria.

            I navigatori della rete internet, scegliendo i prodotti e-Anffas, non solo ricevono a casa propria un pezzo unico, ma contribuiscono a stimolare e incoraggiare la creatività, la competenza artistica e artigianale delle persone con disabilità e aiutano la creazione di modelli di attività lavorative autopromosse ed autosostenute.

            Il progetto “E-Anffas” è infatti nato e si è sviluppato al motto di “Non pesi, ma risorse produttive” per promuovere la conoscenza delle potenzialità delle persone con disabilità nonché delle attività lavorative e di socializzazione. I prodotti realizzati e presenti sulla piattaforma rappresentano infatti, la tangibile conferma che, adeguatamente supportate, le persone con disabilità intellettive riescono ad esprimere le loro straordinarie capacità e potenzialità, anche in campo artigianale ed artistico.

            Sono in tutto 20 le strutture Anffas ed enti a marchio distribuiti sull’intero territorio nazionale, da Ragusa a Ticino, che aderiscono al momento all’iniziativa e oltre 200 i prodotti attualmente disponibili sulla piattaforma, ma l’auspicio è che tale numero continui rapidamente a crescere e che cresca esponenzialmente il numero di persone con disabilità intellettive in tutta Italia coinvolte in questo ambiziosissimo progetto.

            Si consiglia quindi a tutti una visita sul sito di www.e-anffas.net per soddisfare la propria curiosità e lasciarsi tentare dagli elaborati in vetrina…e quale modo migliore di festeggiare il Natale se non regalando a chi più amiamo un pezzo unico che ha la capacità di creare speranza ed inclusione sociale e lavorativa?

            “Anche io ho il diritto di contribuire alla società lavorando e mettendo a disposizione le mie capacità!” – Serena, Autorappresentante di Ragusa.

            Il lancio ufficiale della piattaforma e-Anffas avrà luogo il giorno 2 dicembre 2016 dalle ore 18.30 presso il palacongressi di Rimini in occasione del Convegno Internazionale Anffas Onlus “Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo: Diritti Umani e Qualità della Vita”. Segui la pagina facebook @eanffas per vedere la diretta live!

            Per aiutare Anffas Onlus nel promuovere la piattaforma, clicca mi piace sulla pagina facebook @eanffas, e chiedi ai tuoi amici di fare altrettanto!

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              Per votare il 4 dicembre, consapevolmente e liberamente

              Tra i cittadini chiamati a votare il 4 dicembre per il Referendum Costituzionale, vi saranno anche circa 2 milioni di persone con disabilità intellettive, le quali ne hanno pieno diritto e hanno anche diritto di farlo con tutti i più adeguati supporti. Per questo l’ANFFAS ha elaborato una Guida al Referendum in versione “facile da leggere e da capire”, per spiegare i quesiti referendari proposti, in un linguaggio semplice e di immediata comprensione per le persone con disabilità intellettive (ma non solo), tramite uno strumento realizzato grazie al loro diretto e attivo coinvolgimento

              «Tra i cittadini italiani chiamati a votare il 4 dicembre per il Referendum Costituzionale – si legge in una nota dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o relazionale) – vi saranno anche circa 2 milioni di persone con disabilità intellettive, le quali hanno pieno diritto, come ribadito anche dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/09), ad esercitare compiutamente tale importante prerogativa, ma anche ad avere i supporti adeguati per farlo. È fondamentale, quindi, che anch’essi comprendano le questioni sollevate dal Referendum Costituzionale, per potere scegliere liberamente se e in che modo esercitare il proprio diritto di voto ed esprimere la propria opinione su temi che riguardano l’intera comunità italiana».
              Per questo la stessa ANFFAS – grazie al contributo dei “lettori di prova” della propria Sezione di Udine – ha ideato ed elaborato una Guida al Referendum Costituzionale del 4 dicembre in versione “facile da leggere e da capire”, con l’obiettivo di spiegare appunto i quesiti proposti nell’àmbito della consultazione, in un linguaggio semplice e di immediata comprensione per le persone con disabilità intellettive di tutta Italia (ma non solo!), tramite uno strumento realizzato grazie al loro diretto e attivo coinvolgimento.

              L’iniziativa si inserisce nel medesimo percorso che ha portato l’ANFFAS – come abbiamo via via riferito nel nostro giornale – ad adattare e introdurre nel nostro Paese le Linee Guida Europee per la realizzazioni di informazioni facili da leggere e da capire, mettendo a frutto anche la propria attività ed esperienza in materia di accessibilità e di supporto ai diritti alla cittadinanza attiva e alla partecipazione alla vita politica e sociale delle persone con disabilità intellettive, riferita al recente progetto Io cittadino!, che ha portato all’avvio della Prima Piattaforma Italiana degli Autorappresentanti.
              Oltre alla guida di cui si è detto, va segnalato anche che in una pagina dedicata del sito istituzionale ANFFAS (Documenti facili da leggere), sono consultabili altri importanti documenti ufficiali, “tradotti” in versione facile da leggere e da capire.

              Da ricordare, in conclusione, la realizzazione analoga, “in alta leggibilità”, prodotta sempre sul Referendum Costituzionale del 4 dicembre dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), della quale abbiamo dato notizia in altra parte del nostro giornale. (S.B.)

              A questo link è disponibile la guida in versione “facile da leggere e da capire”, realizzata dall’ANFAS. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net (Roberta Speziale).