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Caregiver: chi sono e cosa fanno (e perchè serve una legge subito)

Fonte www.disabili.com – Perché serve una legge subito per i caregiver familiari di persone con disabilità? Basta leggere tutti i “noi siamo” di Stella Di Domenico, caregiverSiamo ormai abituati a usare una parola, caregiver, per sintetizzare un insieme di caratteristiche, azioni, ruoli, che le persone che si prendono cura di un familiare non autosufficiente svolgono e sono h21. Ma chi sono i caregiver? Lo sintetizza Stella Di Domenico, chiedendo una legge subito che li tuteli.

Noi siamo quelle che struccate, in tuta e disordinate arriviamo a scuola già affannate e stanche. Degli Hulk sfatti con borse enormi da scaricare e figli da sollevare. 

Noi siamo quelli che il primo giorno di scuola lo passiamo a tremare dalla paura. Quelli che girano ore intorno alla scuola che manco Fiona May, per vedere se va tutto bene e perché “non si sa mai chiamino almeno siamo già lì”.

Noi siamo quelli della 104, del PEI, del GLO, della DF, del CIS e di tante altre sigle e numeri incomprensibili che Pitagora  avrebbe messo in discussione anche il suo Teorema. 

Noi siamo quelli  delle scale di valutazione e dei millemila test, che non sono quelli dei concorsi… perché noi siamo quelli “disoccupati per forza”.

Noi siamo quelli della “scuola dell’inclusione”, delle manifestazioni, delle petizioni, delle ONLUS. Noi, sessantottini anacronistici. 

Noi siamo quelli delle notti svegli a cercare soluzioni a enigmi che la Sfinge avrebbe chiesto il prepensionamento (noi non possiamo).

Noi siamo quelli che pretendono  comprensione e rispetto e che “scattano” per ogni ingiustizia. Quelli che se occupi abusivamente il posto auto riservato si trasformano nelle “Bestie di Satana”. 

Noi siamo quelli che facciamo i conti con malattie, disabilità e dubbi cosmici che manco Galileo. 

Noi siamo quelle che i pannolini li cambiamo da una vita e che continueremo a cambiarli, quelli che imbocchiamo e imboccheremo sempre, ma non le bambole! 

Noi siamo quelli delle mattinate passate alla ASL, all’ufficio protesico, all’assorbenza e quelli delle file insieme agli anziani sospettosi. Noi, gli oscuri Diabolik della situazione.

Noi siamo quelli dei centri di riabilitazione, della fisioterapia, della logopedia, delle visite neuropsichiatriche e quelli degli psicologi, perché siamo “pazzi”, “arrabbiati”, “frustrati”, “esauriti”, “depressi”. Noi che ci paragonano a dei “frigoriferi” e che FREUD ce la mandi buona. 

Noi siamo quelle che “signora faccia la mamma, il medico qui sono io” e del “signora aveva ragione lei!” Vere e proprie “dottor House” della situazione. 

Noi siamo quelli delle richieste “esagerate e pretenziose”, perché noi in fondo abbiamo vinto il Superenalotto… si ma quello della sfiga!

Noi siamo quelli della burocrazia a fiumi, quelli degli armadi scoppiati dai referti medici e delle cantine invase da tutori e ausili. Veri e propri accumulatori seriali de noartri. 

Noi siamo quelli che la nostra vita sociale è paragonabile a quella degli eremiti.

Noi siamo quelli che viviamo 10 anni in meno  e che invecchiamo precocemente. Noi, gli alter ego della Regina Elisabetta e Matusalemme.

Noi siamo quelli che non abbiamo tempo per curarci, per apparire esseri umani. Noi, il sogno proibito di Dario Argento.

Noi siamo quelli della “bomba dentro” che Hiroshima scansate proprio. 

Noi siamo quelli che non abbiamo diritto ad una legge che ci tuteli, che riconosca il nostro lavoro usurante ma di grandissimo valore sociale. Noi siamo i CAREGIVERS. 

Stella Di Domenico

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Anffas Corigliano scrive a Longo: vaccinazione, grave ritardo per le persone con disabilità e caregiver.

Anffas Corigliano scrive al Commissario Guido Longo, al Prefetto di Cosenza e al ministro della disabilità Erika Stefani per denunciare e sottoporre all’attenzione delle istituzioni la grave situazione che si registra a livello regionale e comunale riguardo la programmazione e l’esecuzione del piano vaccinale delle persone con disabilità e dei familiari, caregiver, genitori o affidatari ove previsto.

Dalle segnalazioni pervenute da parte delle persone con disabilità e famiglie aventi diritto risulta che, a tutt’oggi, nonostante i ripetuti solleciti tale diritto non viene garantito, e quando si riesce ad accedere alla piattaforma, si è costretti a rincorrere prenotazioni a mesi e a centinaia di chilometri dalla residenza.

Ciò determina grave pregiudizio e rischio per la salute e per la vita delle persone stesse e ostacolo alla proficua ed efficace operatività della campagna vaccinale nell’interesse di tutta la collettività.

La richiesta è che con la massima sollecitudine ciascuno, nell’ambito delle proprie competenze, si attivi al fine di garantire, nell’immediato, la prenotazione e la somministrazione della vaccinazione in favore delle persone aventi diritto (persone con disabilità grave ai sensi dell’art. 3, comma 3, della legge 104/92 e dei loro familiari/caregiver) onde evitare le conseguenze pregiudizievoli sopra indicate.

Comunicato stampa

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DPCM 2 marzo Coronavirus: le misure per la disabilità (con una novità per i caregiver)

Fonte www.disabili.com – L’ultimo Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri sarà in vigore dal 6 marzo al 6 aprile 2021
Nella giornata di ieri il neo premier, Mario Draghi, ha firmato il suo primo DPCM dedicato alle misure di contrasto alla pandemia da COVID-19.
In linea di massima il decreto, che sarà in vigore dal 6 marzo al 6 aprile, conferma la continuità con le misure in vigore precedentemente, con alcune novità. In particolare, ad essere confermato in toto è il divieto già in vigore di spostarsi tra regioni o province autonome diverse, con l’eccezione degli spostamenti dovuti a motivi di lavoro, salute o necessità, come pure il coprifuoco dalle ore 22.00 alle 5.00.
LE NOVITA’ IN GENERALE
Le novità più sostanziose riguardano la scuola: dal 6 marzo nelle zone rosse vengono sospese le attività in presenza delle scuole di ogni ordine e grado, comprese le scuole dell’infanzia ed elementari. Resta garantita la possibilità di svolgere attività in presenza per gli alunni con disabilità e con bisogni educativi speciali.
Nelle zone arancioni e gialle, invece, i Presidenti delle regioni potranno disporre la sospensione dell’attività scolastica a seconda dell’andamento epidemiologico.

Altra novità riguarda l’asporto per gli esercizi di commercio al dettaglio di bevande da non consumarsi sul posto: è consentito l’asporto fino alle 22 dalle enoteche o esercizi di commercio al dettaglio di bevande (codice ATECO 47.25). Resta vietato il consumo sul posto, e resta il divieto di asporto bevande per i bar dopo le 18.

MISURE PER LA DISABILITA’
Alle persone disabili è dedicato l’articolo 3 del DPCM 2 marzo, contenente disposizioni specifiche per la disabilità, che riguardano le attività sociali e socio sanitarie, distanziamento e attività sportiva all’aperto.
Inoltre, all’articolo 11 si introduce una importante apertura: la possibilità per i caregiver di assistere pazienti con disabilità in ospedale. L’articolo, che contiene le Misure concernenti luoghi ove possono crearsi assembramenti, prevede infatti una “deroga” relativamente al divieto agli accompagnatori dei pazienti di permanere nelle sale di attesa dei dipartimenti emergenze e accettazione e dei pronto soccorso (DEA/PS), salve specifiche diverse indicazioni del personale sanitario preposto. A questo divieto viene fatta eccezione per gli accompagnatori dei pazienti in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 104, che possono altresì prestare assistenza anche nel reparto di degenza nel rispetto delle indicazioni del direttore sanitario della struttura.

Di seguito riportiamo invece il testo completo dell’articolo 3, con le Disposizioni specifiche per la disabilità:

Art. 3(Disposizioni specifiche per la disabilità)

1. Le attività sociali e socio-sanitarie erogate dietro autorizzazione o in convenzione, comprese quelle erogate all’interno o da parte di centri semiresidenziali per persone con disabilità, qualunque sia la loro denominazione, a carattere socio-assistenziale, socio-educativo, polifunzionale, socio-occupazionale, sanitario e socio-sanitario vengono svolte secondo piani territoriali, adottati dalle regioni, assicurando attraverso eventuali specifici protocolli il rispetto delle disposizioni per la prevenzione dal contagio e la tutela della salute degli utenti e degli operatori.

2. Le persone con disabilità motorie o con disturbi dello spettro autistico, disabilità intellettiva o sensoriale o problematiche psichiatriche e comportamentali o non autosufficienti con necessità di supporto, possono ridurre il distanziamento interpersonale con i propri accompagnatori o operatori di assistenza, operanti a qualsiasi titolo, al di sotto della distanza prevista, e, in ogni caso, alle medesime persone è sempre consentito, con le suddette modalità, lo svolgimento di attività motoria anche all’aperto.

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Campagna di sensibilizzazione – “CONTRO IL COVID-19: IO MI VACCINO!”

Fonte www.anffas.net – L’attuale pandemia da Covid-19, tra le altre terribili conseguenze, ha costretto tutte le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo a cambiare la propria quotidianità: a causa dell’interruzione forzata dei servizi e delle strutture che se ne prendevano cura, sono state infatti costrette nella maggior parte dei casi a restare isolate in casa per mesi con il terrore, proprio e dei loro cari, di venire contagiate dal virus e di perdere la vita.

In questo contesto, la vaccinazione contro il Covid-19 rappresenta pertanto il principale strumento al momento disponibile che permetterà di salvaguardare la qualità di vita e di salute delle persone con disabilità così come quella dei loro familiari ed operatori che se ne prendono cura giorno per giorno.

Per questo motivo, preso atto di quanto scritto sopra, Anffas vuole impegnarsi affinché sia evidenziata l’importanza che la vaccinazione ha in primis per la vita stessa delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo ma anche per i loro familiari ed operatori che avendo un contatto stretto e quotidiano con le prime hanno bisogno anch’esse di essere tutelate.

Per elevare infine la consapevolezza sulla necessità di vaccinare le persone con disabilità, i loro familiari ed operatori durante la II fase della campagna di vaccinazione antiCovid-19, programmata per febbraio 2021 e destinata, appunto, alle persone con disabilità, Anffas ha deciso di lanciare una campagna di sensibilizzazione a livello nazionale sul tema con la realizzazione di una apposita brochure da condividere e stampare.

Attraverso la campagna “Contro il Covid-19: IO MI VACCINO!” Anffas auspica così che vengano diramate al più presto apposite direttive, a livello nazionale, per garantire che la vaccinazione possa avvenire con modalità certe ed omogenee sull’intero territorio nazionale e che tengano conto delle esigenze delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo.

Nell’ambito di tale campagna, è stata sottoscritta, in data 28 gennaio u.s., una dichiarazione congiunta con le OO.SS. firmatarie del vigente CCNL Anffas volta a sensibilizzare anche le lavoratrici ed i lavoratori Anffas a sottoporsi alla vaccinazione antiCovid-19 e, possedendo una particolare sensibilità ed agendo in coerenza con i principi e valori che ispirano il lavorare in Anffas, garantire la migliore qualità di vita possibile, la salute e la vita stessa delle persone con disabilità, dei familiari e dei propri colleghi, oltre che concorrere in via generale al tentativo di estinguere la pandemia.

SCARICA LA BROCHURE QUI

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Scuola e sostegno. Ecco il nuovo PEI: il ministero pubblica i modelli per ogni ordine e grado

Fonte www.disabili.com – Pubblicati i nuovi modelli di Piano Educativo Individualizzato, la scheda dei Debiti di Funzionamento, la Tabella dei Fabbisogni e le Linee Guida

In data 13 gennaio il Ministero dell’Istruzione, alla nota n. 40 , “Modalità per l’assegnazione delle misure di sostegno e nuovo modello di PEI ai sensi dell’ Art. 7, comma 2-ter del decreto legislativo 66/2017. Decreto del Ministro dell’istruzione 29 dicembre 2020, n. 182”, ha pubblicato i nuovi modelli di PEI per la Scuola dell’Infanzia, per la Scuola Primaria, per la Scuola Secondaria di Primo Grado e per la Scuola Secondaria di Secondi Grado.

Insieme ad essi, sono stati contestualmente pubblicati altri documenti: la scheda per individuare i Debiti di Funzionamento, la Tabella dei fabbisogni e le specifiche Linee Guida.

Nella circolare viene specificato a chiare lettere che in considerazione dell’avvio inoltrato dell’anno scolastico, le istituzioni scolastiche potranno, ancora per l’anno scolastico 2020/21, continuare ad utilizzare i modelli di PEI attualmente in uso, anche se risulta opportuno un passaggio progressivo ai nuovi modelli, per verificarne, come del resto è stato in parte già fatto nel corso della redazione del provvedimento, con la collaborazione di numerosi insegnanti, la piena operatività. L’articolo 21 del DM prevede infatti, al termine dell’anno scolastico 2020/2021, un momento di revisione dei modelli di PEI che potranno essere eventualmente integrati o modificati, sulla base delle indicazioni pervenute dalle istituzioni scolastiche. Si tratta, infatti, di strumenti, e, come tali, solo l’applicazione pratica può mostrare, o meno, la loro adeguatezza.

Nella nota si sottolinea inoltre che l’adozione del nuovo strumento e delle correlate linee guida implica di tornare a riflettere sulle pratiche di inclusione e costituisce una guida per la loro eventuale revisione e miglioramento.

E’ richiamato il principio della corresponsabilità educativa che comporta, ai fini dell’inclusione, una duplice prospettiva: da un lato, l’alunno con disabilità è preso in carico dall’intero team/consiglio di classe; dall’altro, il docente di sostegno è, a sua volta, una risorsa per l’intero ambiente di apprendimento.

Una delle maggiori novità è rappresentata dalla diversa modulazione nell’attribuzione delle risorse professionali e dalla necessità di valorizzare tutte le professionalità presenti. Si passa, nei fatti, a una quadripartizione delle possibili attribuzioni, e a una correlazione tra risorse e disabilità specifica, sciogliendo l’erronea semplificazione meramente quantitativa… è rotto il rapporto sinallagmatico gravità/rapporto 1:1, perché la domanda corretta, e la conseguente risposta da dare, è fondata sulla “tipologia” di gravità e sulle risorse professionali adatte a compensare “quel” tipo di gravità, a partire dagli stessi curriculum dei docenti del Consiglio di classe.

I nuovi modelli di PEI sono universalmente adottati a decorrere dall’anno scolastico 2021/22, al fine di consentire alle istituzioni scolastiche di adeguare la progettazione educativo-didattica alle nuove norme sull’inclusione.

La nota prosegue poi con alcune disposizioni contenute nel DM n. 182/20:

–          per quanto concerne l’articolo 16, il c.d. “PEI provvisorio” ossia il PEI redatto in via provvisoria per l’anno scolastico successivo, sarà utilizzato sin dal corrente anno ed elaborato entro il 30 giugno 2021;

–          cessano di produrre effetti le disposizioni contenute nell’ormai vetusta Ordinanza Ministeriale 21 maggio 2001, n. 90;

–          sono attuate le disposizioni contenute all’articolo 10, concernenti il Curricolo dell’alunno, con le specifiche relative al tipo di percorso didattico seguito, per l’approfondimento delle quali si rinvia alla lettura del paragrafo 8.3 (Il percorso di studio dello studente con disabilità e la validità del titolo) delle Linee guida allegate al decreto. In merito alle predette disposizioni, inoltre, interverranno specifiche indicazioni per quanto attiene gli Esami di Stato, all’interno dell’apposita ordinanza annuale.

Per quanto invece concerne l’applicazione delle norme relative alle nuove modalità di certificazione della disabilità, in attesa delle previste Linee guida da parte del Ministero della Salute, le procedure di iscrizione per il prossimo anno scolastico seguiranno la prassi corrente e alla domanda di iscrizione, in caso di alunni o studenti con disabilità, andranno allegate le certificazioni e le diagnosi previste dalle norme vigenti.

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Servizio Civile Universale