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“CASA SATELLITE”, DOVE I GENITORI SI ALLENANO AL DOPO DI NOI

Vita.it – La legge sul “dopo di noi” approvata nei giorni scorsi afferma alcuni principi che già vengono sperimentati in molte realtà che si occupano di disabilità intellettiva relazionale (abbiamo presentato nei giorni scorsi diverse esperienze che hanno ispirato anche la legge nazionale). Il primo è il diritto di scegliere dove vivere e con chi vivere ovvero la possibilità, per me persona con disabilità, di creare uno spazio di vita dove non solo le “mie cose” trovano spazio ma dove posso sviluppare relazioni arricchenti con chi vive con me e intorno a me. Una casa vera, dove sono io il padrone della mia vita.

Ma in che modo noi genitori possiamo aiutare i nostri figli a scegliere? In che modo possiamo capire di quanti e quali sostegni hanno bisogno? Come possiamo organizzarci e conoscerci, noi famiglie, in modo da poter garantire un futuro sereno a noi e ai nostri ragazzi? La convivenza non è un percorso senza ostacoli, ognuno di noi porta nella relazione la sua individualità, le sue abitudini, le sue capacità pratiche, per le persone con disabilità intellettiva/relazionale e le loro famiglie non è diverso. C’è bisogno perciò di un momento di conoscenza reciproca.

Per rispondere a queste e ad altre domande Anffas Pavia onlus ha mutuato un progetto sperimentale creato da Anffas Trentino e l’ha adattato alle esigenze dei suoi soci e del suo territorio. È nata così “Casa Satellite”, un complesso percorso che coinvolge tutta la famiglia: iniziato nel 2010 come progetto sperimentale, è ora un servizio offerto dall’associazione. È attivo sul territorio del Comune di Pavia, risponde alla necessità di preparare alla vita indipendente le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale ed è finalizzato a promuovere l’emancipazione delle persone adulte con disabilità dai genitori/familiari prevenendo e contrastando il rischio di fenomeni di istituzionalizzazione come previsto dalle linee di indirizzo delle politiche a sostegno della disabilità definite dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (art 19), dal DPR del 4 ottobre 2013 che promuove la deistituzionalizzazione e suggerisce la creazione di progetti propedeutici alla vita indipendente, dalle ultime disposizioni legislative di Regione Lombardia in materia di residenzialità per la disabilità e dalla legge, appena licenziata dal Parlamento italiano sul “Dopo di noi”, ” Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” (art 4 d).

“Casa Satellite” è un appartamento-scuola in cui, a piccoli gruppi e a turno, i ragazzi e le ragazze che hanno aderito al progetto trascorrono circa 5 giorni al mese organizzando, più o meno autonomamente, la loro vita quotidiana gestendo la spesa, cucinando, avendo cura di se stessi e dell’appartamento. I gruppi hanno intensità di sostegni diversi a secondo delle capacità che i ragazzi hanno sviluppato negli anni. Un’equipe multidisciplinare monitora il percorso di ogni ragazzo/a e modula gli interventi e i sostegni adeguandoli ai bisogni individuali e al Progetto Educativo Individuale. La peculiarità del progetto “Casa Satellite” consiste nel percorso che i genitori effettuano parallelamente ai propri figli. Il percorso, guidato e supportato da psicologi, ha lo scopo di consentire l’elaborazione e la riflessione sui propri sentimenti rispetto al distacco, la conoscenza reciproca e la valutazione su quale sia il supporto che ogni famiglia può mettere in campo nel momento in cui si manifesti la scelta dei figli di vivere al di fuori della famiglia d’origine.

Da qualche anno anche i fratelli e le sorelle dei “Satelliti” hanno cominciato un percorso di conoscenza del progetto e dei partecipanti, acquisendo maggiore consapevolezza delle aspirazioni e delle possibilità che manifestano i loro fratelli. Allo scopo di rendere coeso il gruppo dei “Satelliti” e capire le dinamiche relazionali tra loro è attivo un laboratorio di teatro sociale che, alla fine del percorso annuale, porta in scena performance di grande impatto emotivo, molto apprezzata dalla cittadinanza, dove emergono i vissuti e il sentire dei ragazzi.

L’inizio del percorso di “Casa Satellite” è stato facilitato dal co-finanziamento concesso da Fondazione Cariplo; successivamente il servizio ha beneficiato di una donazione da Fondazione Banca del Monte di Lombardia e da donazioni di privati. Per “Casa Satellite”, Anffas Pavia onlus, ha stipulato una convenzione con il Comune di Pavia grazie a cui riceve una piccola contribuzione annuale. Le famiglie contribuiscono con una retta mensile di 197 € che comprende la gestione ordinaria della casa (utenze, cibo ecc), gli operatori educativi e quelli di supporto (psicologo, psicodrammista e altri).

Da anni Anffas si è resa conto che, per programmare la migliore qualità di vita per i figli dei propri soci, è necessario programmare momenti di formazione che coinvolgano tutta la famiglia. Specialmente in questo momento storico, dove la famiglia è “al centro” e sostiene sempre più il peso della presa in carico, è indispensabile studiare soluzioni per il “dopo di noi” che non inficino il lavoro svolto dai genitori sui propri figli, ma che possano garantire una ottima qualità di vita per tutta la famiglia. “Casa Satellite” vuole essere il luogo dove si prepara il futuro attraverso la formazione, la condivisione, la conoscenza, dove può essere definito il Progetto di Vita orchestrandolo con tutti i soggetti coinvolti, per non trovarsi impreparati quando, come genitori, non saremo più in grado di supportare adeguatamente i nostri figli, disegnando per loro e con loro, in anticipo, le condizioni che li renda cittadini pienamente inclusi nel tessuto della società.

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    RIFIUTO D’ATTI D’UFFICIO E LESIONI PERSONALI: NUOVI ORIZZONTI PER I COLLABORATORI SCOLASTICI

    La Corte di Cassazione, sez. VI Penale, con sentenza n° 22786/16 depositata il 30 Maggio 2016 ha recentemente confermato una condanna penale per “rifiuto d’atti d’ufficio” e il risarcimento del danno a tre collaboratrici scolastiche, di una scuola dell’infanzia, che si erano rifiutate di prestare assistenza igienica nel cambio del pannolino ad un’alunna con disabilità complessa. Nello specifico la Sentenza ribadisce che i compiti di assistenza per l’igiene personale degli alunni con disabilità sono di competenza dei collaboratori scolastici.

    Approfondiamo le ragioni del dibattito apertosi dopo tale pronunciamento riportando, per gentile concessione dell’autore, un interessante contributo dell’Avv. Francesco Marcellino*.

    L’articolo di approfondimento può essere scaricato cliccando qui

    Per consultare la Sentenza cliccare qui

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      PERSONE CON DISABILITÀ E LAVORO IN ITALIA. IL LUNGO PERCORSO

      Grusol.it – A partire da un’esperienza ultra trentennale in materia di inserimento lavorativo delle persone con disabilità, Carlo Lepri, Psicologo e docente presso l’Università di Genova,  riflette e analizza l’esperienza maturata in questi anni in un intervista pubblicata sul sito del Gruppo Solidarietà. Dalla fase pionieristica alla situazione attuale nella quale, in nome della sostenibilità economica, i servizi e i sostegni vengono tagliati.

      Per leggere l’articolo su grusol.it cliccare qui

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        IL GIOCO CHE METTE IN PRATICA L’INCLUSIONE

        Superando.it – Alcuni anni fa impazzava il dibattito, specie tra noi addetti ai lavori, sui termini giusti per indicare la disabilità. “Persona con handicap”, “diversabile”, “diversamente abile” e chi più ne ha più ne metta. Non ho assolutamente voglia di riaprire questo confronto, voglio solo farvi notare quanto la cultura della disabilità sia in continua evoluzione, in continuo aggiornamento.

        Così oggi, giustamente, si punta ad altro. Ad eliminare i prefissi. A lavorare per valorizzare le abilità, le abilità senza “dis”. Il mio amico Claudio Arrigoni la chiama semplicemente “cultura dell’ abilità, perché guardare le abilità vuol dire uscire dal pregiudizio. Esaltare la persona nella pienezza della sua esistenza”. Seguendo questa nuova cultura nasce un nuovo progetto “Play for inclusion” che per ora ha dato vita a Kibu. Un nascente gioco che non può non entrare a far parte della storia dell’inclusione del nostro Paese.

        A spiegare questo bellissimo nuovo progetto ci aiuta Antonio Malafarina, dal blog Invisibili del Corriere della Sera. “Il progetto, in buona sostanza, si propone di mettere al completo servizio della società anni di studio e ricerche. L’obiettivo è quello di andare incontro alle esigenze dei bambini con bisogni educativi speciali (bes), cioè bambini che presentano una richiesta di speciale attenzione per una varietà di ragioni: svantaggio sociale e culturale, disturbi specifici di apprendimento e/o disturbi evolutivi specifici, difficoltà derivanti dalla non conoscenza della cultura e della lingua italiana perché appartenenti a culture diverse.

        “Play for inclusion”, quindi, è una piattaforma che-continua Antonio- intende mettere la ricerca scientifica al servizio dei bambini ed il primo prodotto è Kibu, un videogioco per smartphone e tablet pensato per bambini dai cinque agli otto anni volto a potenziare le funzioni cognitive dell’utente calibrando la propria difficoltà sulle peculiarità del bambino. In parole povere il bambino giocando potenzia le sue capacità avendo a disposizione un gioco che è pensato per andare incontro alle esigenze di ogni bambino, inteso come essere unico ed irripetibile.”

        A riprendere in pieno il mio concetto iniziale, quello della cultura delle abilità ci pensa ancora Malafarina intervistando Francesca Postiglione, una delle ideatrici del progetto: “Io penso che se la didattica, l’insegnamento a scuola come quello professionale sul luogo di lavoro, applicasse questa metodologia-afferma la dottoressa Postiglione- non solo il termine inclusione non avrebbe finalmente più ragione di esistere ma avremmo costruito una società in grado di attingere alle risorse di tutti. E di svilupparle.” Un semplice enunciato che dipinge un mondo perfetto. E ci mostra che si può iniziare a costruirlo.

        Un gioco didattico, un gioco per tutti i bambini perché, oltrepassando il concetto di riabilitazione per abbracciare quello di abilitazione, vuole permettere ad ogni bambino di sviluppare al meglio le proprie potenzialità adattandosi al suo livello di sviluppo. Un passo fondamentale per iniziare a lavorare sulla cultura dell’abilità e della personalizzazione.

        Evidenziando la strada da percorrere, come riprende Arrigoni, “ecco il passaggio che la società deve fare: togliere le parole disabilità, integrazione, inclusione. Pensare e guardare alle abilità, quelle di ognuno secondo le sue capacità.”

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          NASCE ANACA, ASSOCIAZIONE DEGLI ASSISTENTI ALL’AUTONOMIA E ALLA COMUNICAZIONE

          Superando.it –  «Abbiamo bisogno dell’impegno di tutti per realizzare una presenza capillare che abbia un’unica voce che tenga conto delle specificità locali e abbia sempre l’obiettivo di uniformare a livello nazionale formazione di base, regolamenti, condizioni contrattuali ed etica professionale. Abbiamo bisogno di essere riconosciuti come categoria e quindi lo sforzo sarà quello di accettare i diversi percorsi di ciascuno di noi, di saper auto-valutarci e auto-promuoverci per superare le differenze e puntare tutto su quanto abbiamo in comune e valorizzarlo»: sono sostanzialmente questi i punti principali del programma con cui si presenta l’ANACA, ovvero l’Associazione Nazionale Assistenti all’Autonomia e alla Comunicazione, recentemente sorta.

          La nuova organizzazione, come si legge in una nota diffusa dalla stessa, «è stata fortemente voluta e costituita da operatori del settore, riuniti per la promozione di una categoria che parta da una formazione di base uniforme su tutto il territorio nazionale e conduca alla richiesta di condizioni di lavoro certe e dignitose, dopo anni di richieste di regolamentazione rimaste inaccolte», il tutto, viene sottolineato, «con l’obiettivo prioritario di assicurare il diritto allo studio di alunni con disabilita sensoriali e psico-fisiche».

          «L’assistenza all’autonomia e alla comunicazione – ricordano poi dalla nuova Associazione – è un rapporto ad personam che si instaura tra un operatore specializzato e uno studente con disabilita. Sin dal 1977 [Legge 517/77, N.d.R.] è compito degli Enti Locali fornire questo tipo di figura a supporto dell’offerta formativa ed educativa, per essere poi denominata con esattezza nella Legge 104/92 come “assistenza per l’autonomia e la comunicazione”. E tuttavia, proprio la competenza data agli Enti Locali ha prodotto una frammentarietà di difficile ricomposizione, a iniziare dalla stessa denominazione: Personale Educativo Assistenziale (PEA), Operatori Socio Educativi (OSE), Assistente Educativo Culturale (AEC), Assistenti alla Comunicazione (ASCO), Assistenti all’Autonomia e alla Comunicazione (ASACOM), educatori scolastici, lettori, solo per fare alcuni esempi. Per quanto poi riguarda la formazione, essa va dal solo diploma al titolo di operatore socio-sanitario, da poche ore di formazione sulle disabilita a qualifiche professionali altamente specializzanti, a master e quant’altro».

          «Negli ultimi anni – conclude la nota dell’ANACAsono state diverse le esperienze di collaborazione tra i colleghi di ogni Regione d’Italia, dall’elaborazione  di una proposta alternativa alle condizioni di lavoro cui siamo sottoposti, chiedendo l’inserimento a pieno titolo nel personale scolastico, alla consegna, ai Ministeri competenti, di un profilo professionale per la formazione di base degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione. In tal senso, intendiamo continuare a chiedere di essere interlocutori in tutti i tavoli tecnici di questo settore, a qualsiasi livello, nazionale, regionale e locale».

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            IL “DOPO DI NOI” È LEGGE: IL COMMENTO DI FISH

            La Camera ha dunque approvato in via definitiva la legge sul cosiddetto “Dopo di noi” accogliendo gli emendamenti introdotti dal Senato della Repubblica.

            Il lungo e serrato dibattito attorno a questo tema, nelle Aule parlamentari e nel Paese, è senza dubbio il segno di quanto sia forte l’interesse, ma anche di quanto siano diversi gli accenti e le sensibilità attorno ai temi dell’autonomia personale delle persone con disabilità.”

            Questo il primo commento di Vincenzo Falabella, presidente della FISH*.

            Questo confronto e interesse deve ora diffondersi nei territori e nelle comunità locali per rendere operativi e concreti gli intenti della norma, ma deve anche estendersi ad altri aspetti altrettanto drammatici che riguardano il rischio di segregazione e di isolamento delle persone con disabilità.”

            FISH infatti, pur apprezzando il traguardo raggiunto, conferma le perplessità circa quella che considera un’occasione perduta e cioè interventi molto più stringenti per la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità che oggi vivono in istituti segreganti. “Non è sufficiente prevedere in legge che il ‘dopo di noi’ riguarda anche percorsi di di deistituzionalizzazione, ma è necessario impedire che quelle istituzioni continuino ad esistere, siano accreditate, convenzionate e finanziate con soldi pubblici.”

            Ora la norma deve essere concretamente applicata. Se le novità che riguardano il trust e le agevolazioni fiscali non dovrebbero incontrare difficoltà applicative, rimangono al contrario una incognita i tempi e le modalità di concreta attuazione dei servizi e dei sostegni diretti alle persone e alla famiglie. Su questi molto incide la volontà politica e la capacità organizzativa di regioni e territori oltre all’indirizzo dei Ministeri competenti.

            Su questo anche FISH svolgerà il suo ruolo di monitoraggio e di stimolo per favorire una corretta e veloce attuazione, ma anche per vigilare su distorsioni applicative lontane dalle volontà del Legislatore e di chi ha voluto questa norma.”

            Per leggere il comunicato stampa in originale cliccare qui

            *Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap cui Anffas Onlus aderisce

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              MIGRANTI CON DISABILITÀ TRA ISOLAMENTO E STIGMA. “ESCLUSI DALLE LORO COMUNITÀ”

              Redattoresociale.it – Inchiesta di SuperAbile Inail. Nel numero di giugno spazio anche all’esperienza di Mirco Mencacci, cieco, uno dei più riconosciuti sound designer italiani, ai Trisome games, le Olimpiadi internazionali riservate ad atleti con Sindrome di Down e al kit per rendere accessibile la tecnologia

               Non sono pochi, nel nostro Paese, gli stranieri con disabilità. Circa 27mila sono iscritti nelle nostre scuole, altri 14mila al collocamento mirato, 18mila i titolari d’indennità. Le difficoltà sono tante, grande l’isolamento. Secondo Vincenzo Falabella, presidente della Fish, “sono spesso esclusi sia dalle loro comunità, sia dalle associazioni per disabili”. Un tema spinoso, quello del doppio stigma nei confronti degli immigrati disabili, affrontato sul numero di giugno del mensile SuperAbile Inail. L’inchiesta cerca di verificare a che punto è l’inclusione, presentando anche esperienze positive e buone pratiche promosse nelle sedi Inail. Il servizio fotografico è firmato da Stefano Dal Pozzolo, dell’agenzia Contrasto.
               L’intervista di questo mese è a Mirco Mencacci, uno dei più riconosciuti sound designer italiani. Cieco, si occupa di audio per film, video-arte e musica ed è l’ideatore del concept del Parco Tematico del Suono di Valdera (Pisa), un luogo che unisce la ricerca all’entertainment. Nel 1996 fonda l’impresa di post-produzione Sam, dove ha progettato, diretto e supervisionato editing audio di oltre 400 film, collaborando con registi quali Michelangelo Antonioni, Ferzan Ozpetek e Marco Tullio Giordana. È direttore artistico della casa discografica Samworld e fondatore del Sam Recording Studio, noto per la collaborazione con artisti di fama internazionale quali Stefano Bollani, Paolo Fresu, Ornella Vanoni e Irio De Paula.
              Fra i servizi, spazio all’esperienza della giovane Caterina, componente del gruppo di auto mutuo aiuto per infortunati sul lavoro della sede Inail di Savona: racconta la propria esperienza dopo un incidente in itinere avvenuto nel 2009, che l’ha resa paraplegica. Ha deciso di raccontarsi come “libro vivente” durante una recente iniziativa in Liguria. Ancora, il successo del ristobar “21 grammi”, gestito da sei ragazzi con sindrome di Down, e poi i segreti di Click for All, un kit informatico di auto-costruzione pensato per consentire alle persone con disabilità l’accesso a computer, tablet e smartphone attraverso interfacce costruite e/o personalizzate rispetto alle loro abilità e capacità cognitive, motorie e sensoriali.
              La rivista presenta anche la prima edizione dei Trisome Games, le Olimpiadi internazionali riservate ad atleti con Sindrome di Down, che si svolgeranno a Firenze dal 15 al 22 luglio: una straordinaria iniziativa, voluta dall’organizzazione Sport Union for athletes with Down Syndrome, che si ripeterà ogni 4 anni in corrispondenza dei Giochi olimpici e paralimpici. Poi alcuni malati di sclerosi multipla testimoniano come sia possibile provare l’ebbrezza del paracadutismo, con emozioni indescrivibili. Nel portfolio fotografico, gli scatti che documentano le prodezze di molti atleti paralimpici a livello mondiale.
              Nelle pagine culturali, spazio a Minority Report, una nuova rivista sulla disabilità ideata e realizzata dall’Università Orsola Benincasa di Napoli, e la recensione di Pesce d’aprile, edito da Sperling: la storia in viva voce di Cesare Bocci (interprete di Mimì Augello nella fortunata fiction Il commissario Montalbano) e Daniela Spada, la sua compagna colpita da un ictus al cervelletto dopo il parto della loro figlia Mia. A distanza di 16 anni, hanno deciso di raccontare la loro storia per dimostrare che l’ictus ha lasciato anche inattesi regali. Perché, come dice Daniela, “invece di pensare a quello che non potete più fare, pensate a quello che avete in più”.